Spina bifida jeb šķelts mugurkauls – šāda diagnoze noteikta Katrīnai. Meitenei ir 16 gadi, un šogad viņa absolvēs 9. klasi parastā skolā, taču priecīgo notikumu aizēno skaudra realitāte – ar to arī beidzas viņas iespējas mācīties tepat, Latvijā.

Katrīna ikdienā pārvietojas ratiņkrēslā, un tas ir iemesls, kamdēļ turpināt mācības sev vēlamā izglītības iestādē ir neiespējami. “Es jau piecus gadus komunicēju ar Izglītības un zinātnes ministriju, ar Saeimas un Rīgas domes deputātiem, ar skolas vadību, jo cenšos panākt, lai profesionālās skolas būtu pieejamas arī cilvēkiem ar pārvietošanās grūtībām. Diemžēl visi mani pūliņi bijuši nesekmīgi. Esmu saņēmusi atbildi, ka tad man pašai jāvāc ziedojumi, lai mācību iestādē varētu veikt uzlabojumus un tā būtu piemērota cilvēkiem ar kustību traucējumiem,” stāsta Katrīnas mamma Jana Krūmiņa.

Foto: Publicitātes foto

Viņa atklāj, ka turpināt mācības vidusskolā meita nevar, jo veselības stāvokļa dēļ meitene nekvalificējas prasībām, kas tagad esot augstas. “Taču Katrīna intelektuāli nav skarta un spēj mācīties parastā skolā tāpat kā citi bērni, kuriem nav nekādas diagnozes,” saka Jana.

Dzīvi mainīja ķirurģiska iejaukšanās

Diagnozes aprakstā teikts, ka spina bifida (termins, kas latīniski nozīmē ‘šķelts mugurkauls’) ir stāvoklis, kas rodas, kad muguras smadzenes, smadzeņu apvalki un mugurkauls neizveidojas pilnībā. Daudziem bērniem ar šādu diagnozi simptomu nav vispār vai tie ir viegli un neietekmē dzīves kvalitāti, taču daļai jāsadzīvo ar smagu patoloģiju, un Katrīna ir viens no šiem bērniem.

Kā skaidro Jana, kura meitas diagnozi izzinājusi līdz sīkākajām niansēm, te pie vainas nav ģenētika, jo slimība nepārmantojas: “Tā vienkārši notiek, un viss.”

Ģimenē aug četri bērni, un Katrīna ir otra vecākā. Viņa piedzima ar minēto patoloģiju, un to, ka tāda būs, topošie vecāki uzzināja vēl gaidību laikā. Meitene savā otrajā un piektajā dzīves dienā veiksmīgi pārcieta pirmās operācijas, kuras veica Bērnu slimnīcas neiroķirurgs Dāvis Ozoliņš un viens no vadošajiem mikroķirurgiem Latvijā Dzintars Ozols. Katrīnai “slēdza” mugurkaulu, bet vēlāk tika veiktas arī smadzeņu operācijas.

“Ķirurģiskā iejaukšanās bija tā, kas mainīja viņas dzīvi, deva viņai iespēju dzīvot. Ja nebūtu šī pozitīvā sākuma, visticamāk, Katrīnas arī nebūtu, jo viņas stāvoklis pēc piedzimšanas bija ļoti smags, un esmu pilnīgi pārliecināta, ka speciālisti uzņēmās lielu risku, operējot mūsu meitu. Esmu viņiem tik ļoti pateicīga, jo viņi tiešām izdarīja neiespējamo no neiespējamā,” pārliecināta ir Jana. Viņa piebilst, ka tas devis spēku turpmākajām cīņām, jo “bērns piedzimst, viņu saoperē, un tālāk dari, ko gribi. Mēs atradām iespējas Tallinā”.

Ortopēdiskām ķibelēm ir jāmazinās

Katrīna savus pirmos apmēram desmit dzīves gadus bija biežs viesis Tallinas Bērnu slimnīcā, kur spina bifida pacientiem izveidots neliels aprūpes centrs. Tagad tāds pieejams tepat Latvijā, Bērnu slimnīcas paspārnē esošajā Reto slimību koordinācijas centrā – tur bērni ar šādu un citām retām diagnozēm reizi gadā vienuviet un vienas dienas laikā gan veic visus nepieciešamos izmeklējumus, gan arī saņem atbilstošo speciālistu konsultācijas.

Jana atklāj, ka, būdama maza, Katrīna vēl spējusi pārvietoties ar ortozēm, tagad vairs ne: “Viņa pārvietojas tikai ratiņkrēslā, līdz ar to regulāri nepieciešama terapija, lai uzturētu ķermeni un neveidotos kādas komplikācijas vai citas veselības likstas.”

Katrīna ārstēšanu saņēmusi arī Vācijas klīnikā, kur viņai veica daļu ortopēdiskās operācijas. Kopumā meitene jau piedzīvojusi apmēram 10 dažādas ķirurģiskas iejaukšanās. Jana teic, ka tagad, kad meita izaugusi, ortopēdiskām ķibelēm ir jāmazinās: “Dzīvojam cerībā, ka operēties vairs nevajadzēs. Vismaz tuvākajos gados.”

Bija jārāpo pa kāpnēm...

Braucieni uz Igauniju un tur saņemtās ārstēšanas izmaksas segtas no pašu līdzekļiem, taču Vācijā paredzētajai gūžas operācijai vākti ziedojumi caur palidzesim.lv. “Tā bija ļoti dārga operācija, no ģimenes budžeta vien nevarējām apmaksāt,” atklāj Jana un saka paldies ikvienam, kurš sniedzis atbalstu viņas ģimenei. “Līdzcilvēki ir ļoti palīdzoši, patiešām, un tas dod spēku iet un cīnīties. Vienīgi tagad man nolaidušās rokas, jo kopā ar invalīdu un viņu draugu apvienību “Apeirons” esam centušies panākt, lai parastās skolas būtu pieejamas arī cilvēkiem ar kustību traucējumiem. Lai viņi var izvēlēties, kādu profesiju apgūt, jo viņi ir tikpat gudri kā pārējie mācīties gribošie bērni, tikai fiziskās kustībās ierobežoti.”

Runājot par Katrīnas noskatīto mācību iestādi, Jana atklāj, ka savulaik arī pati to absolvējusi, un viņa atceras, ka tolaik tur mācījusies meitene ar kustību traucējumiem: “Viņa rāpoja pa kāpnēm, bet klasesbiedri nesa viņas ratiņkrēslu augšā un lejā. Man kā padsmitgadniecei tas šķita diezgan šausmīgs skats, lai gan, protams, es jutu līdzi. Ir pagājuši 20–30 gadi, un cilvēkam, kurš tur grib mācīties, joprojām ir jārāpo, bet, piemēram, mana meita nemaz nevar parāpot mugurkaula defekta dēļ! Tas man šķiet absurdi, īpaši, ka nav jāveic milzu ieguldījumi, lai situāciju labotu.”

Nebeidzamā kara taka

Līdzīgā situācijā esot vēl divas meitenes, kuras šogad beidz 9. klasi. “Taču tie ir mums zināmie bērni, iespējams, reģionos ir vēl kāds. Izglītības un zinātnes ministrijā man parasti atbild, ka šiem bērniem pieejama valsts izveidotā mācību iestāde SIVA (sociālās integrācijas valsts aģentūra, koledža). Man tad ir pretjautājums ‒ vai jūs savu bērnu gribētu sūtīt uz SIVU tikai tāpēc, ka viņam ir invaliditāte? Tur pieejamās profesijas vairāk paredzētas intelektuāli skartiem bērniem,” skaidro Jana un piebilst: “Man ir sajūta, ka mūsu valstij ir vajadzīgs pabalstu lūdzējs, kurš savas mūža dienas pavada pansionātā. Un es nekaunos par to runāt, jo tā ir realitāte – šis bērns ir vajadzīgs vienīgi mums, ģimenei, ne valstij. Sanāk, ka tā ir gatava zaudēt ģimeni ar četriem bērniem, lai gan demogrāfiskā situācija ir briesmīga. Jo, ja vēlies, lai tavs bērns mācās normālā skolā, ir jābrauc prom meklēt iespējas tālākai izglītībai.”

Jana vēl piebilst, ka visus šos gadus bijusi nemitīgā cīņas laukā, sākot ar bērnudārza pieejamību meitai, tad par skolu, par bērniem piemērotiem ratiņkrēsliem, par ortopēdiskiem apaviem, ortozēm... “Esmu pat tiesājusies ar valsti, taču nemitīgi būt uz kara takas ir neiespējami, jo man ir vēl bērni, skolēni, kuriem arī nepieciešams mammas atbalsts. Un es darīšu visu, lai viņiem ir labāka dzīve, lai brauc un meklē iespējas citur.”