Pacientiem ar retajiem audzējiem Latvijā ir būtiski mazākas iespējas izdzīvot nekā citās Eiropas valstīs, tāpēc valsts politikas līmenī jāpanāk virkne izmaiņu, lai novērstu nevienlīdzību reto audzēju ārstēšanā. To trešdien vēža pacientu organizācijas “Onkoalianse” rīkotajā diskusijā par veicamiem uzlabojumiem reto audzēju jomā uzsvēra organizācijas valdes locekle Olga Valciņa un ārsti.

Latvijā reto audzēju pacienti  bieži sastopas ar novēlotu diagnozi, kas nereti tiek noteikta, kad audzējs jau ir izplatījies. Pacients var nonākt un palikt pie ārsta, kurš nevienu reto audzēju iepriekš nav redzējis. Tāpat reto audzēju pacientiem ir sliktāka piekļuve diagnostikai, ārstēšanai un klīniskajiem pētījumiem, kas nozīmē mazākas izredzes izdzīvot, situāciju iezīmēja O. Valciņa.

Foto: Publicitātes foto

“Eiropā vidējā 5 gadu dzīvildze reto audzēju pacientiem ir 48,5%, biežāk sastopamajiem audzējiem tā pārsniedz 63,4%, bet Austrumeiropā izredzes nodzīvot nākamos 5 gadus ir mazāk nekā 45% reto audzēju pacientiem, Bulgārijā – pat mazāk nekā 35%,” sacīja O. Valciņa.

Par Latviju svaigu datu nav, taču izdevumu līmenis vēža ārstēšanai mūsu valstī, pēc OECD valsts vēža profilu 2023. gada datiem, ir trešais zemākais Eiropas Savienībā, kas norāda uz būtiskām problēmām onkoloģijā. No tām galvenās ir finansējuma trūkums un nepietiekama infrastruktūra, atgādināja O. Valciņa.

Foto: Publicitātes foto

Reto audzēju ārstēšana ir Latvijā sarežģīta, jo  šīs slimības ir grūti atpazīt, nereti tām nav specifisku simptomu un diagnozes neteikšana var ilgt vairākus gadus, atzina Aija Geriņa, Latvijas Onkologu ķīmijterapeitu asociācijas valdes priekšsēdētāja. Tāpat nav specifisko biomarķieru vai to noteikšana ir dārga, bet ar rutīnas radioloģiskiem izmeklējumiem slimība "nav atrodama".  

Piemēram, pacienti ar primāru aknu audzēju holangiokarcinomu novēlotas diagnostikas dēļ tikai 10-15% gadījumu tiek ārstēti ķirurģiski, norādīja Elīna Sīviņa, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas Latvijas Onkoloģijas centra Solīdo audzēju medikamentozās klīnikas vadītāja. Nav precīzu datu par saslimstību, šīs slimības iznākumu, zāles šīs diagnozes ārstēšanai nav iekļautas kompensējamo medikamentu sistēmā, bet individuālā kompensācija un ziedojumu piesaiste pagarina laiku līdz ārstēšanas sākumam.

Foto: Publicitātes foto

Ar līdzīgiem izaicinājumiem reto audzēju ārstēšanā sastopas arī hematologi, piemēram, molekulāros izmeklējumus asins ļaundabīgām slimībām Latvijā valsts apmaksā tikai dažām diagnozēm - hroniskai limfoleikozei nodrošina, bet akūtām leikozēm nē, norādīja P. Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas (PSKUS) hematoloģe Kristīne Bernāte. Bez adekvātas diagnostikas audzēju nevar klasificēt atbilstoši starptautiskām klasifikācijām, nevar novērtēt pacienta riska grupu un nozīmēt atbilstošāko mērķterapiju, norādīja ārste. 

Bieži vien reto slimību pacientiem nākas saskarties arī ar nevajadzīgu birokrātiju, jo ir pacienti, kuriem zāles ir jālieto visa mūža garumā, bet ārstu konsilijs ir jāveic ik pēc 12 mēnešiem. Mēdz arī būt gadījumi, kad valsts apmaksā reto audzēju testēšanu, taču pēc diagnozes noteikšanas valsts apmaksāta terapija netiek nodrošināta.

A.Geriņa uzsvēra, ka Latvijai kā mazai valstij ikviens cilvēks ir kritiski svarīgs. Tāpēc ikvienas slimības ārstēšanai, arī retajiem audzējiem, ir jānodrošina vienlīdzīgas ārstēšanas un mūsdienīgas terapijas iespējas, novēršot to, ka pacients ar retu audzēju “izkrīt” cauri kompensējamo zāļu sistēmai un individuālajai zāļu kompensācijai, kas bieži nesedz nepieciešamās terapijas izmaksas. Kā norādīja ārste, jo retāks audzējs, jo sliktāka ir terapijas iespējas, un nav pareizi, ka valsts kompensējamo zāļu sistēma fokusējas uz zāļu nodrošināšanu vēža veidiem ar lielu pacientu skaitu, kas nozīmē pacientu diskrimināciju ar retajiem audzējiem, kur pacientu skaits ir salīdzinoši neliels. 

Foto: Publicitātes foto

Guna Laganovska, PSKUS Oftalmoloģijas klīnikas vadītāja, atgādināja par tāda agresīva, reta audzēja kā acs melanoma izplatību, kas Latvijā ik gadu tiek atklāta ap 30 cilvēkiem. 50% gadījumu slimība veido metastāzes, neraugoties uz sekmīgu lokālu ārstēšanu, tāpēc svarīga ir agrīna diagnostika. Pēdējos gados pasaulē pieejama jauna efektīva terapija metastātiskas acs melanomas ārstēšanai, taču Latvijā tā netiek kompensēta.

Lai novērstu nepilnības reto audzēju jomā, ārsti uzsvēra, ka ir  jāveido reto audzēju pacientu reģistrs, jāveido ekselences centri, koncentrējot ekspertus un zināšanas reto audzēju ārstēšanā,  kā arī jādomā par atsevišķa finansējuma fonda veidošanu reto audzēju mūsdienīgai diagnostikai un ārstēšanai, uzskata A. Geriņa.

O. Valciņa uzsvēra, ka būtiski ir veidot specializētas, pieredzes bagātu ekspertu komandas reto audzēju ārstēšanai, nodrošināt starpinstitūciju sadarbību, ļoti retiem audzējiem veidot ekspertu grupas starpvalstu līmenī, pirmkārt, Baltijā. Tāpat ir svarīgi organizēt pacientu plūsmu tā, lai katrs pacients nonāk "pareizā" vietā pie "pareizā" ārsta. Jāstiprina arī infrastruktūra, jānodrošina testēšana un diagnostika atbilstoši vajadzībām. Kā uzsvēra O.Valciņa, ir jāpieņem, ka retās diagnozes nevar "pabāzt" zem klasiska un prognozējama algoritma, tāpēc jādomā, kā sistēmu mainīt, lai nodrošinātu vienlīdzīgu piekļuvi ārstēšanai, zālēm, mainītu kompensējamo zāļu sistēmu, kas patlaban nav veidota reto audzēju pacientu interesēs.

O. Valciņa rosināja nākamajā "Onkoplānā" veidot atsevišķu sadaļu retajiem audzējiem, veicināt pētniecību un pacientu piekļuvi klīniskajiem pētījumiem, kā arī veicināt veselības aprūpes speciālistu izpratni par retajiem audzējiem. 

Foto: Publicitātes foto

“Onkoalianse” medijus arī iepazīstināja ar jaunu informatīvu bukletu par acs melanomu, kas pacientiem sniedz plašu informāciju par šīs retā audzēja cēloņiem, diagnostiku, ārstēšanu un profilaksi. Plaša informācija par acs melanomu pieejama arī “Onkoalianses” veidotajā portālā vēža pacientiem un viņu tuviniekiem www.pacientuakademija.lv  Portālā pieejama arī informācija par retajiem audzējiem, kas nākotnē tiks papildināta.

Retie audzēji ir retas un ļoti specifiskas onkoloģiskas slimības, kas gada laikā Eiropā tiek diagnosticētas mazāk nekā 6 cilvēkiem no 100 000. Retie audzēji veido 24% no visiem Eiropā primāri diagnosticētajiem audzējiem, bet 30% no visiem vēža izraisītiem nāves gadījumiem pieaugušajiem ir tieši reto audzēju dēļ. 

Līdz šim zināmi ap 200 retie audzēji, ko iedala 12 grupās. Latvijā izplatītākā reto audzēju diagnoze ir B-šūnu hroniska limfoleikoze (927 pacienti), iedzimts krūts un olnīcu vēža sindroms (319 pacientes) un multiplā mieloma (310 pacienti), liecina Slimību profilakses un kontroles centra dati.