Plānam reto slimību jomā jābūt izpildāmam un pārbaudāmam 

Latvijā līdz pat simts tūkstošiem iedzīvotāju varētu saskarties ar retām slimībām, un pašreizējā situācija ar medikamentu pieejamību ir neapmierinoša, atpaliekot no citām Eiropas Savienības valstīm. Lai meklētu risinājumus esošajai situācijai, Veselības ministrijā ir notikušas jau divas plānam reto slimību jomā veltītas Reto slimību spoguļgrupas sapulces, par kurām šī intervija. 

Uz sarunu aicināti spoguļgrupas vadītāja, Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā RSU asoc. prof. Madara Auzenbaha, no pacientu interešu puses Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis un Veselības ministrijas (VM) Veselības aprūpes departamenta direktore Sanita Janka. 

Finansējums medikamentiem un atbalsts retajām slimībām ir investīcija, nevis tikai izdevumi. Nodrošinot savlaicīgu diagnostiku, efektīvu ārstēšanu un vispusīgu aprūpi, valsts var būtiski uzlabot šo cilvēku dzīves kvalitāti, mazināt ciešanas un dot viņiem iespēju pilnvērtīgi iesaistīties sabiedrībā un darba tirgū. Pretējā gadījumā neārstētas vai nepietiekami ārstētas slimības noved pie biežākas aprūpes stacionārā, neatliekamās medicīniskās palīdzības noslodzes un dārgākām izmaksām ilgtermiņā, radot ievērojamu slogu veselības aprūpes sistēmai un valsts budžetam. 

Turklāt, rūpējoties par retajām slimībām, valsts demonstrē savu apņemšanos nodrošināt iekļaujošu sabiedrību, kurā tiek ņemtas vērā katra indivīda vajadzības. Tas veicina uzticību valsts institūcijām, stiprina solidaritāti un palīdz veidot veselīgāku un noturīgāku sabiedrību kopumā. VM sadarbībā ar nozares speciālistiem un nevalstiskajām organizācijām sākusi izstrādāt Plānu reto slimību jomā 2026.–2027. gadam. Ārsti un pacienti šoreiz to vēlētos redzēt reāli izpildāmu, turklāt ar nepieciešamo finansējumu, kas dotu iespēju pārbaudīt un analizēt tā izpildi. 

Reto slimību spoguļgrupa ir pērn izveidota ilgtermiņa sadarbības grupa, kas apvieno politikas veidotājus, pārstāvjus no VM, Nacionālā veselības dienesta (NVD), Slimību profilakses un kontroles centra (SPKC), ārstus, speciālistus, profesionālās asociācijas, augstskolu pārstāvjus, zinātniekus un, protams, pacientu organizācijas. Nacionālā spoguļgrupa vienojas par prioritātēm, šādas grupas ir arī citās valstīs. Tas dod iespējas starptautiskai sadarbībai, tostarp meklēt kopīgus risinājumus līdzīgām problēmām un izaicinājumiem. Spoguļgrupas aktualitāte patlaban ir Plāns reto slimību jomā 2026.–2027.gadam, intervijā pauda spoguļgrupas vadītāja, Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā RSU asoc. prof. Madara Auzenbaha. 

Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis, piekrīt, ka plānā jāiekļauj konkrēti īstenojami pasākumi, tomēr uzsver, ka tas nedrīkst aprobežoties tikai ar minimāli izpildāmo. Plānam jābūt ambiciozam, ietverot arī sarežģītākus, bet nepieciešamus uzdevumus, kuru īstenošana prasīs piepūli un sistemātisku darbu, arī finansējumu. Nav jābaidās, ja kādu mērķi neizdosies pilnībā sasniegt. Kā rakstījis Normens Vinsents Pīls, “mērķē uz Mēnesi – pat ja netrāpīsi, būsi starp zvaigznēm”, un būtiskākais ir virzība. Ja latiņu tiek nolikta pārāk zemu, ir risks palikt stagnācijā. Jābūt starp zvaigznēm. 

Savukārt Veselības ministrijas Veselības aprūpes departamenta direktore Sanita Janka vērš uzmanību, ka politikas plānošanas dokumenti šobrīd tiek izstrādāti vairākās prioritārajās jomās – tostarp onkoloģijā, kardioloģijā. Retās slimības ir viena no veselības jomas prioritātēm, tādējādi secīgi un savlaicīgi tiek strādāts pie plāna turpmākajiem gadiem arī šajā jomā.  

Kā notiek Plāna reto slimību jomā 2026.–2027.gadam sastādīšana? 

Sanita Janka: Veselības ministrija ir galvenā plāna virzītāja, bet svarīga ir sadarbība un komunikācija. Ministrijas ieskatā retās slimības ir joma, kur visi spēki tiek apvienoti, norit aktīva sadarbība. Attīstība, protams, varētu būt straujāka, bet esošo resursu ietvaros mēs ejam uz priekšu. Šobrīd tiek strādāts pie konkrētu pasākumu definēšanas, kuru izpildi iespējams objektīvi novērtēt – lai izstrādātais plāns nebūtu tikai formāla iecere, bet kalpotu kā reāls instruments jomas attīstībai. Vienlaikus VM apzinās, ka, lai ieviestu reālas pārmaiņas, plānam jābūt ne tikai strukturētam un pamatotam, bet arī nodrošinātam ar nepieciešamajiem finanšu un cilvēkresursiem, līdz ar to plānots iekļaut tikai reāli izpildāmus pasākumus, kuriem varam iezīmēt finansējumu, jo par katru plāna pasākuma neizpildi ir jāsniedz pamatojums. 

Kas ir jāņem vērā pie jaunā plāna tapšanas? 

Sanita Janka: Plāna veidošanā svarīga ir koordinācija ar sadarbības partneriem. Mūsu mērķis ir pēc iespējas visu izdiskutēt līdz publiskajai apspriedei, lai šajā posmā jau būtu skaidri iezīmēts iespējamais rīcības virziens, prioritātes un praktiskie īstenošanas soļi. Tas palīdzēs nodrošināt kvalitatīvāku un jēgpilnāku sabiedrisko apspriešanu un samazināt situācijas, kurās būtiskas pretrunas vai neskaidrības kļūst par diskusiju centrālo asi jau plāna finiša taisnē. 

Juris Beikmanis: Ir labi, ka darbu pie jaunā plāna VM sākusi pirms budžeta veidošanas, kas ļaus plānot finanses valsts budžetā plāna izpildei. 

Madara Auzenbaha: Tikko piedalījos pasākumā par Eiropas reto slimību politiku un par nacionālajiem plāniem, pasākums notika Eiropas Savienības prezidējošā valstī Polijā. Tiek apsvērta nepieciešamība pēc ES virsplāna, lai atbalstītu nacionālos centienus. Visur Eiropā šajā jomā ir nepieciešami papildu līdzekļi. Jaunajā plānā reto slimību jomā, manuprāt, zinātnes sadaļa ir pārāk maza. Šajā kontekstā spoguļgrupā aktualizējām, ka jāvairo zināšanas par Eiropas references tīkliem un to sniegtajiem ieguvumiem reto slimību pacientiem. 

Ir zināms, ka Latvija ir vienā no pēdējām vietām pasaulē arī reto slimību medikamentu pieejamības ziņā… 

Juris Beikmanis: Vienā no pēdējām vietām inovatīvo medikamentu pieejamībā esam jau vairākus gadus. Lai tā nebūtu, mums rūpīgi un pamatīgi jāstrādā. Plānā tas būs smags jautājums, jo iekļaut medikamentu pieejamības punktu plānā vajag, taču problēmas ir ar finansējumu. Vērojot, kā Finanšu ministrija oponē Veselības ministrijai, rodas sajūta, ka Veselības ministrija cīnās par budžetu, bet Finanšu ministrija nezin kāpēc bremzē.  

Kas nepieciešams jaunajā Plānā reto slimību jomā, lai tas būtu ar izpildes mehānismiem un pārbaudāms? 

Madara Auzenbaha: Jaunajā plānā mēģināsim koncentrēties uz to, ka, nosakot uzdevumu, ir soli pa solim aprakstīts, kā to var izpildīt. Es runāju ne tikai par finanšu vajadzībām, bet arī par katra mērķa konkrētību: kurš par ko būs atbildīgs, kā tas notiks un kā būs novērtējami rezultāti. Šajā plānā prioritātes būtu jānosaka tā, lai ir skaidrs, ko varam īstenot 2026. un 2027. gadā un ko mēs esam identificējuši kā trūkumu, taču ir prognozējams, ka tas būs jāpārnes uz tālākajiem plāniem. 

Juris Beikmanis: Lēmumu pamatā nedrīkst būt tikai budžeta apsvērumi. Prioritātei jābūt pacienta veselības aprūpes vajadzību nodrošināšanai. Diemžēl mūsu diskusijās ļoti sāpīgs jautājums būs par tiem risinājumiem, kuri prasa papildu finansējumu – piemēram, zāļu iekļaušana Kompensējamo zāļu sarakstā vai rehabilitācijas un habilitācijas pakalpojumu nodrošināšana. Veselības budžets vispār nav saprotams kopumā – uz ko mēs taupām? Puse aizsardzībai jauniesaucamo tiek izbrāķēta veselības dēļ, un tās ir sekas veselības jomas badināšanai. 

Sanita Janka: Ņemot vērā, ka līdz šim plānu īstenošanai nav piešķirts viss nepieciešamais finansējums, kā būtisks ieguvums ir pasākumu prioritizācija. Ir skaidrs, ka prioritātes pacientiem, speciālistiem un pētniekiem atšķirsies, bet šādi jau plāna izstrādē nepieciešamie pasākumi tiek gradēti, atvieglojot lēmumu par to īstenošanu, īstenošanas secību, atbilstoši finansiālajām iespējām. Vienlaikus – plāna izstrāde ir regulēta normatīvajos aktos, un arī šim plānam ir jāpakļaujas vienotām prasībām. 

Kā izpaužas spoguļgrupas starptautiskā nozīme?  

Madara Auzenbaha: Mērķis ir apmainīties ar informāciju – gan nacionālā mērogā, gan starptautiskā. Viens ir kopīgie darbi, bet otrs – starptautiskie kanāli, kuros mēs aktīvi komunicēsim ar citām valstīm, iegūstot papildu kontaktus, atbalstu, padomdevējus un īstenojot kopīgu cīņu par vienotu mērķi.  

Kā turpināsies Reto slimību plāna tapšana?  

Juris Beikmanis: Mēs turpinām darbu pie plāna gatavošanas, lai konkretizētu nepieciešamākās idejas un priekšlikumus. Darbs jau nenotiek tikai sapulcēs spoguļgrupā. Tas norit visu laiku, apkopojot un izvērtējot saturu. Tad skatīsimies, ko ministrija atbalsta vai noraida, varēsim vēl kaut ko papildināt vai precizēt. Tad, kad plāns būs relatīvi gatavs, VM to laidīs publiskai apspriešanai, un tad vēl nāks kādi priekšlikumi, kas būs rūpīgi jāizvērtē. Darīsim visu, lai jau 2026. gada valsts budžetā būtu ietverts finansējums Plāna reto slimību jomā īstenošanai. 

Kāpēc šis jaunais plāns ir tikai diviem gadiem? 

Sanita Janka: Jaunajam plānam ir jāiet secīgi pēc Plāna reto slimību jomā 2023.–2025. gadam izvērtējuma. Ir pasākumi, kas tika iekļauti šobrīd spēkā esošajā reto slimību plānā, bet, ņemot vērā situāciju valstī un valdības izvirzītās prioritātes, noteiktajā periodā tos neizdevās īstenot. Attiecīgi daļa šo pasākumu jau iekļautas VM budžeta prioritātēs 2026. gadam un tiks iekļauti arī nākamajā reto slimību plānā. Darbs patlaban pie plāna reto slimību jomā salīdzinoši īsam periodam ļauj savlaicīgi iezīmēt jomas attīstību arī nākamajam plānošanas periodam – ne tikai šī plāna ietvaros, bet jau domājot par prioritātēm jaunajās Sabiedrības veselības pamatnostādnēs. Šobrīd ir problēmas, kas ir identificētas un kurām arī diskusijās ne vienmēr izdodas saredzēt vienkāršu vai tūlītēju risinājumu, tāpēc nepieciešams veidot mērķtiecīgus mehānismus šo jautājumu tālākai izpētei un risinājumu izstrādei.