medicine.lv skaitļos

Lietotāji online247
Aktīvie uzņēmumi12688
Nozares raksti12050
Ekspertu atbildes21477
Pieredzes stāsts: 36 gadi dzīves līdz īstajai diagnozei – hereditārā angiodēma (HAE) : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Pieredzes stāsts: 36 gadi dzīves līdz īstajai diagnozei – hereditārā angiodēma (HAE)

Šodien, 16. maijā, visā pasaulē tiek atzīmēta hereditārās angioedēmas jeb HAE diena, un Svetlana Pavāre, HAE paciente, pēc aicinājuma sirsnīga skolotāja, zinot savu garo ceļu līdz diagnozei, ir gatava dalīties pieredzē ar savu īsto vārdu, lai cilvēki sadzirdētu un uzzinātu vairāk par hereditāro angioedēmu.

HAE dienā aicinām ikvienu - ja ir bijušas nenoteiktas izcelsmes tūskas lēkmes, kas nereaģē uz pretalerģijas medikamentiem, vērsieties pie ārsta alergologa vai imunologa, lai noteiktu tūsku īsto iemeslu! 

Svetlanai pagāja 36 gadi, līdz tika noteikts īstais biežo tūskas lēkmju cēlonis – retā slimība hereditārā angioedēma jeb HAE. Līdz tam viņai bija jāpiedzīvo gan sāpīgas zemādas tūskas jebkurā ķermeņa daļā, piemēram, vēderā, sejā, rīklē, plaukstās, pēdās, gan mediķu neizpratne par simptomiem un to cēloni. Reiz, kārtējās HAE lēkmes laikā, kad tūska skāra vēderu, tika veikta nevajadzīga vēdera operācija, no kuras joprojām saglabājušās divas rētas.

 „Es varētu savu mūžu iedalīt divās daļās: dzīve ar hereditāro angioedēmu, kad es beidzot zinu diagnozi, un mans mūžs no 16 gadu vecuma ar absolūtu neziņu, ar mokošām, pēkšņām, negaidītām sāpēm, pampšanām, tūskām – neprognozējamām un nesavaldāmām. Ap 50 gadiem bija brīdis, kad domāju – nomirt būtu kā dāvana. Lai nebūtu vēl reizi jāpiedzīvo tā trauksme, panika, kad jūti, ka sākas lēkme, bet tu esi pilnīgi bezspēcīgs.”

Hereditārās angioedēmas lēkmes atgādina ļoti spēcīgu alerģisku tūskas reakciju, tomēr HAE gadījumā lēkmi nevar mazināt ar antihistamīnu jeb steroīdu medikamentiem, jo HAE radīto zemādas tūsku cēlonis ir proteīna C1-INH deficīts vai disfunkcija organismā. Neārstētas hereditārās angioedēmas lēkmes 12–24 stundu laikā pakāpeniski pastiprinās un, iespējams, izplatās uz citu ķermeņa vietu. Tūskas lēkmes var ilgt līdz pat piecām dienām. Balsenes vai rīkles pietūkums var kļūt dzīvībai bīstams, cilvēks var nosmakt, ja laikus netiek izmantoti specifiski medikamenti vai intubācija (speciālas caurules ievadīšana balsenē vai elpvadā). Dzīvību apdraudoša tūskas epizode dzīves laikā skar vismaz 50–70 % HAE pacientu.

Banner 280x280
Banner 280x280

Arī Svetlana ir pieredzējusi dzīvību apdraudošu balsenes tūsku, pabijusi reanimācijā, bet laimīgā kārtā tieši pēc šīs lēkmes nāca atrisinājums mīklainajām tūskas lēkmēm, no kurām dažas pat bija tik spēcīgas, ka no sāpēm bija vemšana un samaņas zudums: „Es nonācu reanimācijā, un bija dakteres Ivetas Grižibovskas maiņa. No rīta viņa pie manis pienāca, un viņa bija pirmais cilvēks manā mūžā, kurš jautāja: “Vai jums ir pārbaudīts C1 inhibitors?” Es, protams, kaut ko tādu pirmo reizi dzirdēju. Viņa teica: “Jums noteikti, noteikti vajag to pārbaudīt un vajag vērsties pie alergologa.”

 „Es katram, kurš jūt kaut kādas nesaprotamas tūskas, sāpes, šaubas, mokas, ļoti, ļoti iesaku runāt, meklēt, stāstīt vienam ārstam, otram, kamēr ir atrasts īstais cēlonis un risinājums. Šobrīd es priecājos un baudu, ka ir radusies paļāvība uz zālēm, ka es zinu, ka zāles palīdzēs, bet līdz tam, kad sākās lēkme, bija absolūta panika, trauksme. Tā sajūta, kad it kā gribas pārvilkt segu pāri, sastingt, lai tas neturpinātos. Zinot iepriekšējo gadu pieredzi, es aprēķināju: ja man joprojām nebūtu ne diagnozes, ne zāļu, 2022. gadā HAE lēkmju dēļ es zaudētu 35 darbdienas un 24 brīvdienas.”

Kopš 2020. gada augusta pacienti, kuriem ir diagnosticēta hereditārā angioedēma, akūtai lēkmju ārstēšanai saņem valsts kompensētus specifiskus medikamentus. Šīm zālēm vienmēr jābūt klāt, lai brīdī, kad sākas lēkme, būtu iespējams tās injicēt un laikus lēkmi apturēt.  Ja pacients nesaņem terapiju katras lēkmes gadījumā, simptomi var atkārtoties biežāk. HAE lēkmes brīdi un smagumu nav iespējams prognozēt, tāpēc ārstēšanas vadlīnijas* rekomendē profilaktisko terapiju, tā sniedzot iespēju kontrolēt slimību un savu dzīvi.  Ilgtermiņa profilaktiska terapija mazinātu akūtu lēkmju biežumu par 87,4%**. Šāda terapija Latvijā ir pieejama, bet, diemžēl,  šobrīd nav valsts apmaksāta.

Latvijā šobrīd ir diagnosticēti 14 HAE pacienti, bet epidemioloģiskie dati liecina, ka mūsu valstī varētu būt 50–100 HAE pacientu. Hereditārā angioedēma skar aptuveni 1 no 50 000 cilvēku pasaulē. Tā parasti tiek pārmantota ģimenē, tomēr vienā no četriem gadījumiem HAE nav ģenētiski pārmantota, bet to izraisa spontāna ģenētiska mutācija. Papildu informācija par HAE: www.angioedema.lv un www.hae.lv.

Svetlanas stāstu par dzīvi pirms īstās diagnozes noteikšanas un pēc tās skati:

* Starptautiskās WAO/EAACI vadlīnijas HAE ārstēšanai, 2021

**Allergy. 2022;77:979–990

 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Tava labsajūta sākas ar vienu soli 

Tava labsajūta sākas ar vienu soli 

Vai vēnu problēmas – medicīniskas un kosmētiskas – var risināt vasarā? Vēl pirms dažiem gadiem valdīja uzskats, ka jāgaida līdz rudenim. Šobrīd Dr. Mauriņa klīnika aicina pacientus droši nākt ārstēties arī vasarā, jo mūsdienu tehnoloģijas ļauj efektīvi palīdzēt neatkarīgi no gadalaika. 

Aktuālie piedāvājumi

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Mūsu organisms katru dienu saskaras ar slēptu, taču ievērojamu slodzi. Taukvielām bagāta un pārstrādāta pārtika, medikamenti, slikta ekoloģija, hronisks stress, mazkustīgs dzīvesveids – tas viss iziet cauri mūsu ķermeņa galvenajam filtram: aknām. Tās nepārtraukti neitralizē toksīnus, sašķeļ taukus un regulē vielmaiņu. 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

Gremošanas enzīmi un A un D vitamīni ir svarīgi palīgi cilvēka organismam. Tie ir iesaistīti pārtikas sadalīšanā, barības vielu asimilācijā un kuņģa-zarnu trakta veselības uzturēšanā. Ja pēc ēšanas bieži rodas smaguma sajūta, vēdera uzpūšanās vai citas gremošanas problēmas, iespējams, ka organismā trūkst šo komponentu. 

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel ir ķermeņa neirokosmētiskā līnija, kas satur aktīvās sastāvdaļas un radīta, izmantojot progresīvas modernās biotehnoloģijas. Līnijas aktīvās sastāvdaļas veicina ādas tonizēšanu, piedalās šūnu antioksidantu mehānismā, palīdz atbrīvoties no celulīta un “pāraudzina” adipocītu vielmaiņu. 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Testa rezultāti: "Assimilator" gremošanas enzīmu komplekss ar A un D vitamīniem

Testa rezultāti:

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvāja izmēģināt "Assimilator" – enzīmu kompleksu ar A un D vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu, mazināt smaguma sajūtu pēc ēšanas un veicināt barības vielu uzsūkšanos. 

Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Maijā redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvā testēt Coral Artichoke – augu kompleksu maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam, kas izveidots, balstoties uz artišoka, mārdadža, cigoriņa un kukurūzas zīda ekstraktiem.

Testa rezultāti: "Gusto" putas sejas mazgāšanai

Testa rezultāti:

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar  SIA “Gusto" piedāvāja izmēģināt  “Gusto” putas sejas mazgāšanai.

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Martā Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvāja testēt "Protivity Ultra" – sabalansētu aminoskābju kompleksu, kas palīdz papildināt olbaltumvielu deficītu, paātrināt muskuļu atjaunošanos un palielināt izturību. 

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas Universitātes aģentūra Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža (LU RMK) ir valsts akreditēta profesionālās augstākās izglītības iestāde. Koledžā pēc vidējās izglītības iegūšanas iespējams iegūt īsā cikla profesionālo augstāko izglītību.

EPSORIN sejas krēms – atsauksme no aktrises Olgas Dreģes: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

EPSORIN sejas krēms – atsauksme no aktrises Olgas Dreģes: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Spānijas uzņēmums ir uzsācis EPSORIN sejas krēma ražošanu. Dabisks skaistums, zinātniski pierādīts aktīvo izejvielu efekts un patīkama sajūta – tas viss vienā produktā!