Latvijas Reto slimību alianse saņem starptautisku atzinību

Pirmdien, 24. februārī, svinīgā ceremonijā Briselē Latvijas Reto slimību alianses pārstāvji saņēma Eiropas Reto slimību organizācijas jeb EURORDIS Melnās Pērles balvu par pagājušajā gadā īstenoto Reto slimību forumu un Reto slimību dienas 2024 informatīvo kampaņu “Krāso savu spēku!”. 

Prestižā balva Reto slimību aliansei ir piešķirta kā EURORDIS biedru organizācijai[1], kas parādījusi izcilu sniegumu un inovatīvu pieeju interešu pārstāvībā, organizējot “Reto slimību forumu 2024”, kas pērn bija pirmais šāda veida pasākums ar skaita ziņā vērā ņemamu auditoriju. Pagājušā gadā forumam bija reģistrējušies 757 dalībnieki, klātienē to apmeklēja 225 un kopumā pērnā gada Reto slimību foruma klausītāju skaits klātienē un tiešraidē pārsniedza divus tūkstošus. 

Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme, kas piedalījās balvas saņemšanas ceremonijā, skaidro tās nozīmi: “Balvu saņēmējus izvēlas EURORDIS direktoru padome. Šajā organizācijā ir vairāk nekā viens tūkstotis pacientu organizāciju no 74 valstīm, kas pārstāv cilvēku ar retām slimībām intereses nacionālā līmenī Eiropā un pasaulē. Pagājušajā gadā šo balvu saņēma Ukrainas Reto slimību asociācija par darbību reto slimību pacientu labā kara plosītajā valstī. Šogad šī balva ir milzīgs gods Latvijai un mūsu organizācijai par ieguldīto darbu un sasniegumiem. Es jutos ļoti aizkustinoši, stāvot uz skatuves Briselē kā Latvijas pārstāve, kas pirmo reizi Reto slimību alianses vārdā saņem starptautisku atzinību. Tās emocijas un pacilātību nav viegli ietērpt vārdos.”  

EURORDIS oficiālajā paziņojumā par balvu teikts, ka tā piešķirta par “Reto slimību foruma 2024” organizēšanu un pērnā gada informatīvo kampaņu “Krāso savu spēku!”, kā arī par Reto slimību alianses iniciatīvām nacionālā Reto slimību plāna veidošanā un tā izpildes monitorēšanā.

Bērnu slimnīcas virsārste reto slimību jomā Dr. med. Madara Auzenbaha sveic Reto slimību aliansi: “Esmu lepna par to, ka Latvijas Reto slimību alianse saņēma Melnās pērles balvu par pagājušā gada Reto slimību foruma organizēšanu. Tas ir liels sasniegums, ka EURORDIS ir atzinīgi novērtējis Latvijas pacientu organizāciju. Manuprāt, tas ir kaut kas, ko agrāk nevarēja pat iedomāties. No sirds apsveicu Reto slimību aliansi un tiešām lepojos ar viņu sasniegumu!”

Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis atzīst: “Šī balva ir ne tikai pagodinājums mūsu organizācijai, bet arī apliecinājums tam, ka pacientu interešu aizstāvība un sabiedrības izglītošana par retajām slimībām ir ceļš uz pozitīvām pārmaiņām. Mēs turpināsim strādāt, lai uzlabotu cilvēku ar retām slimībām dzīves kvalitāti un stiprinātu sadarbību starp visām iesaistītajām pusēm.”

Melnās Pērles balvu EURORDIS piešķir kopš 2012. gada, lai novērtētu sasniegumus reto slimību kopienā, ko īstenojuši pacientu pārstāvji, pacientu organizācijas, politikas veidotāji, zinātnieki, uzņēmumi un citi kopienas locekļi. Šī balva ir nosaukta reta un vērtīga dārgakmens - Taiti melnās pērles – vārdā, un simbolizē to personību un organizāciju milzīgos centienus, kas manāmi izceļas ar savu apņemšanos uzlabot reto slimību skarto cilvēku dzīvi. Balva apliecina neatlaidību, centību un izcilību. 

Vairāk informācijas par EURORDIS Melnās Pērles balvu un tās saņēmējiem 2025.gadā: https://www.eurordis.org/black-pearl-awards/awardees/?filterAwardYear=2025

Šī gada Reto slimību forums notiks 28.februārī klātienē Rīgas Stradiņa Universitātē un tiešraidē Reto slimību alianses sociālos tīklos. Dalība forumā ir bez maksas, bet iepriekš reģistrējoties. Programma un reģistrācija forumam pieejama šeit: https://www.mittoevents.com/reto-slimibu-forums-2025/register 

“Reto slimību forumu 2025” organizē Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru, Bērnu slimnīcas Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas Stradiņa universitātes Tālākizglītības centru. Foruma mērķis ir sniegt iespēju izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām, diskutēt un izzināt jomas aktualitātes. 

 [1] Oriģinālā: EURORDIS Members Black Pearl Award.