Cistiskās fibrozes biedrība izdod grāmatu par 10 darbības gadiem un aicina uz tās atvēršanas svētkiem
Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība (LCFB), atzīmējot savas darbības desmitgadi, ir izdevusi grāmatu “10 gadu veiksmes stāsts”, kas apkopo biedrības 10 gadu laikā paveikto un ataino tās attīstību no neliela domubiedru pulka līdz ietekmīgai un atzītai organizācijai. Grāmatā vienuviet ir apkopoti biedru, CF pacientu, ārstu un sadarbības partneru stāsti, viedokļi, kas ļaus labāk iepazīties un izprast slimību, cistiskās fibrozes pacientus un biedrības darbību.
Grāmatas “10 gadu veiksmes stāsts” atvēršanas svētki un biedrības 10 gadu jubilejas svinības notiks piektdien, 21. oktobrī plkst. 15.00 Viesītes Kultūras centra “Sēlija” koncertzālē (Smilšu ielā 2, Viesītē, Jēkabpils novadā). Svinīgajā pasākumā biedrība iepazīstinās ar savu grāmatu gan drukātā, gan digitālā formātā, kas pēc 21. oktobra būs pieejama biedrības mājas lapā https://cistiskafibroze.lv/.
“Kad radījām šo organizāciju pirms 10 gadiem, mums bija tikai idejas, vēlme darboties un sasniegt savus mērķus – sniegt labāku ārstēšanu un atbalstu cistiskās fibrozes pacientiem Latvijā. Šo gadu laikā biedrības dibinātāji un biedri ir izgājuši sarežģītu, notikumiem bagātu ceļu. Mēs lepojamies ar paveikto un esam gatavi dalīties pieredzē ar citām organizācijām un plašāku sabiedrību,” saka Alla Beļinska, Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja.
Grāmatu biedrība dāvinās visu jauno pacientu vecākiem kā pirmo atbalstu, lai sniegtu viņiem palīdzīgu roku un izpratni šādā grūtā dzīves situācijā. Kad vecāki uzzina par sava bērna diagnozi un aptver to, biedrības galvenais mērķis ir sniegt šīm ģimenēm psiholoģisko atbalstu. Grāmata palīdzēs pildīt šo lomu ilgtermiņā, uzsver A. Beļinska.
Kopš 2022. gada pavasara cistiskās fibrozes pacientiem Latvijā ir pieejamas inovatīvas, efektīvas zāles, kurām bija piešķirts finansējums šā gada budžetā. Tomēr situācija nav viennozīmīga, uzsver biedrības vadītāja. Latvijā ir 56 cistiskās fibrozes pacienti, taču jaunās zāles ir piemērotas tikai 27 no viņiem, jo tās ir efektīvas tikai pret viena veida gēnu mutāciju. Diemžēl ir izveidojusies situācija, ka daļai vienas diagnozes pacientu Latvijā ir pieejama efektīva, valsts apmaksāta ārstēšana, bet daļai – nav. Medikamentam, kurš būtu piemērots daudz plašākam cistiskās fibrozes pacientu lokam, zāļu izmaksu efektivitātes novērtēšana Zāļu valsts aģentūrā jau ir veikta, bet ar šobrīd piešķirto finansējumu nepietiek, lai ārstētu visus pacientus. Tādēļ LCFB vērš uzmanību uz būtisku nepieciešamību 2023. gada valsts budžetā paredzēt papildu finansējumu cistiskās fibrozes ārstēšanai. Tikai piešķirot šos papildus līdzekļus, tiktu nodrošinātas ārstēšanas iespējas visiem cistiskās fibrozes pacientiem, stāsta biedrības vadītāja.
LCFB ir dibināta 2012. gadā, apvienojot vecākus, kam ir bērni, kuri slimo ar retu ģenētisku slimību – cistisko fibrozi, kā arī pieaugušos, kas sirgst ar šo slimību. Cistiskā fibroze jeb mukoviscidoze ir monogēna slimība ar smagu gaitu un prognozi, kas izpaužas kā visu ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumi un izraisa dzīvībai svarīgu orgānu bojājumus. Šīs slimības skarto cilvēku nāves cēlonis vairāk nekā 80% gadījumu ir elpošanas nepietiekamība.
Pasākumu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.
