medicine.lv skaitļos

Lietotāji online141
Aktīvie uzņēmumi12827
Nozares raksti12173
Ekspertu atbildes21477
Cistiskās fibrozes biedrība izdod grāmatu par 10 darbības gadiem un aicina uz tās atvēršanas svētkiem : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Cistiskās fibrozes biedrība izdod grāmatu par 10 darbības gadiem un aicina uz tās atvēršanas svētkiem

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība (LCFB), atzīmējot savas darbības desmitgadi, ir izdevusi grāmatu “10 gadu veiksmes stāsts”, kas apkopo biedrības 10 gadu laikā paveikto un ataino tās attīstību no neliela domubiedru pulka līdz ietekmīgai un atzītai organizācijai. Grāmatā vienuviet ir apkopoti biedru, CF pacientu, ārstu un sadarbības partneru stāsti, viedokļi, kas ļaus labāk iepazīties un izprast slimību, cistiskās fibrozes pacientus un biedrības darbību.

Grāmatas “10 gadu veiksmes stāsts” atvēršanas svētki un biedrības 10 gadu jubilejas svinības notiks piektdien, 21. oktobrī plkst. 15.00 Viesītes Kultūras centra “Sēlija” koncertzālē (Smilšu ielā 2, Viesītē, Jēkabpils novadā). Svinīgajā pasākumā biedrība iepazīstinās ar savu grāmatu gan drukātā, gan digitālā formātā, kas pēc 21. oktobra būs pieejama biedrības mājas lapā https://cistiskafibroze.lv/.

 “Kad radījām šo organizāciju pirms 10 gadiem, mums bija tikai idejas, vēlme darboties un sasniegt savus mērķus – sniegt labāku ārstēšanu un atbalstu cistiskās fibrozes pacientiem Latvijā. Šo gadu laikā biedrības dibinātāji un biedri ir izgājuši sarežģītu, notikumiem bagātu ceļu. Mēs lepojamies ar paveikto un esam gatavi dalīties pieredzē ar citām organizācijām un plašāku sabiedrību,” saka Alla Beļinska, Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja.

Grāmatu biedrība dāvinās visu jauno pacientu vecākiem kā pirmo atbalstu, lai sniegtu viņiem palīdzīgu roku un izpratni šādā grūtā dzīves situācijā. Kad vecāki uzzina par sava bērna diagnozi un aptver to, biedrības galvenais mērķis ir sniegt šīm ģimenēm psiholoģisko atbalstu. Grāmata palīdzēs pildīt šo lomu ilgtermiņā, uzsver A. Beļinska.

Banner 280x280

Kopš 2022. gada pavasara cistiskās fibrozes pacientiem Latvijā ir pieejamas inovatīvas, efektīvas zāles, kurām bija piešķirts finansējums šā gada budžetā. Tomēr situācija nav viennozīmīga, uzsver biedrības vadītāja. Latvijā ir 56 cistiskās fibrozes pacienti, taču jaunās zāles ir piemērotas tikai 27 no viņiem, jo tās ir efektīvas tikai pret viena veida gēnu mutāciju. Diemžēl ir izveidojusies situācija, ka daļai vienas diagnozes pacientu Latvijā ir pieejama efektīva, valsts apmaksāta ārstēšana, bet daļai – nav. Medikamentam, kurš būtu piemērots daudz plašākam cistiskās fibrozes pacientu lokam, zāļu izmaksu efektivitātes novērtēšana Zāļu valsts aģentūrā jau ir veikta, bet ar šobrīd piešķirto finansējumu nepietiek, lai ārstētu visus pacientus. Tādēļ LCFB vērš uzmanību uz būtisku nepieciešamību 2023. gada valsts budžetā paredzēt papildu finansējumu cistiskās fibrozes ārstēšanai. Tikai piešķirot šos papildus līdzekļus, tiktu nodrošinātas ārstēšanas iespējas visiem cistiskās fibrozes pacientiem, stāsta biedrības vadītāja.

LCFB ir dibināta 2012. gadā, apvienojot vecākus, kam ir bērni, kuri slimo ar retu ģenētisku slimību – cistisko fibrozi, kā arī pieaugušos, kas sirgst ar šo slimību. Cistiskā fibroze jeb mukoviscidoze ir monogēna slimība ar smagu gaitu un prognozi, kas izpaužas kā visu ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumi un izraisa dzīvībai svarīgu orgānu bojājumus. Šīs slimības skarto cilvēku nāves cēlonis vairāk nekā 80% gadījumu ir elpošanas nepietiekamība.

Pasākumu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

LIVEO complex – papildu šķiedrvielas ātrākai iedarbībai 

LIVEO complex – papildu šķiedrvielas ātrākai iedarbībai 

Cilvēka zarnu trakts ir sarežģīta ekosistēma, kurā mīt plašs klāsts mikroorganismu. Starp tiem īpašu lomu spēlē labās baktērijas – tās ne tikai iesaistās gremošanas procesos, bet arī piedalās imūnsistēmas veidošanā un atbalsta visa organisma labsajūtu.

Aktuālie piedāvājumi

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Vai esi aizdomājies, kādēļ reizēm mugura sāp pēc iepirkumu maisu nešanas, kādēļ celšanās no gultas šķiet sarežģīta, vai kādēļ pēc mājas uzkopšanas jūties iztukšots un sāp muskuļi vai locītavas? Pat ja ikdienā esi aktīvs sportotājs un cītīgi veic desmit tūkstoš soļu… Iespējams, ka tev ir jādodas uz treniņiem, kas attīsta funkcionālas kustības!

Kā mazināt stresu: dabīgi līdzekļi nervu sistēmas atbalstam 

Kā mazināt stresu: dabīgi līdzekļi nervu sistēmas atbalstam 

Mūsdienās daudzi cilvēki meklē veidus, kā mazināt stresu. Nemiers, miega traucējumi, grūtības koncentrēties un izdegšana kļuvuši par ikdienas sabiedrotajiem gan pieaugušajiem, gan pusaudžiem. Bieži palīdz dzīvesveida korekcijas un dabīgi līdzekļi pret stresu un trauksmi. 

Kā dzīvot ar enerģiju un mieru – kā raķete?

Kā dzīvot ar enerģiju un mieru – kā raķete?

Vai jūties iztukšots, stresa nomākts vai bez enerģijas? Tavs ķermenis runā – tas signalizē par trūkumiem, kas ietekmē nervu sistēmu, hormonus un imunitāti. Labsajūta sākas ar līdzsvaru. Zinātne apliecina: pareizās kombinācijās vitamīni un minerālvielas darbojas efektīvāk nekā atsevišķi. Tieši šī sinerģija nodrošina stabilu enerģiju, mieru un imunitāti. 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

2025. gada septembrī redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvā izmēģināt Coral Taurine – uztura bagātinātāju, kam pamatā ir taurīns. Tas palīdz uzturēt nervu sistēmas veselību, enerģijas apmaiņu un sirds darbību pastāvīga stresa un pārslodzes apstākļos. 

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Katrā mājas aptieciņā jābūt šai ziedei, kas nosaukta tās radītāja Edgara Riņķa vārdā. Tās sastāvā ir tikai dabiskas, Latvijā iegūtas izejvielas, kas apvienotas padara ziedi par vērtīgu dabisku līdzekli dažādu ādas un veselības problēmu ārstēšanai.

Testa rezultāti: Kas ir SEIDIFERTY?

Testa rezultāti: Kas ir SEIDIFERTY?

Augustā Medicine.lv sadarbībā ar SIA Green Pharma piedāvāja testēt SEIDIFERTY – uztura bagātinātāju vīriešiem, kas veicina normālu auglību, reprodukciju un spermatoģenēzi.  

Tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Eirobaltik" zīmolu "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvā testēt tonējošu un dabiska iedeguma eļļu sejai un ķermenim ar burkānu un smiltsērkšķu eļļām.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Inta Dinsberga un Dr. Dina Aldiņa: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Inta Dinsberga un Dr. Dina Aldiņa: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Slodzes jeb stresa urīna nesaturēšana un maksts atslābums – kāpēc veidojas šīs problēmas, un kā tās atrisināt? Dinsbergas klīnikas vadītāja Dr. Inta Dinsberga un Dr. Dina Aldiņa atbild uz šiem jautājumiem.

Siguldas Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Siguldas Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Desmit gadu laikā Siguldas Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs kļuvis par vietu, kur modernākās tehnoloģijas satiekas ar cilvēcīgu rūpi par pacientu. Šeit pieejama CyberKnife® M6 sistēma – mūsdienu tehnoloģiju robots audzēju ārstēšanai.