medicine.lv skaitļos

Lietotāji online221
Aktīvie uzņēmumi12691
Nozares raksti11816
Ekspertu atbildes21477
Cistiskā fibroze – diagnoze, kas izdzēš jaunas dzīvības (INTERVIJA) : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Cistiskā fibroze – diagnoze, kas izdzēš jaunas dzīvības (INTERVIJA)

“Bērniem un jauniešiem ar cistisko fibrozi svarīga ir katra diena, jo šī slimība ir progresējoša,” saka Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības (LCFB) valdes priekšsēdētāja Alla Beļinska. Gan viņa, gan pacientus aprūpējošā vadošā ārste Elīna Aleksejeva neslēpj – šai diagnozei tagad pieejama unikāla terapija, kas ļauj pacientiem dzīvot ne tikai pilnvērtīgi, bet arī ievērojami pagarina viņu mūža dienas. Jo cistiskā fibroze bez atbilstošas, efektīvas terapijas nav savienojama ar dzīvildzi līdz sirmam vecumam un visbiežāk pat ne līdz pusmūžam.

Par ceļu pie iespējami efektīvākas cistiskās fibrozes pacientu aprūpes un to, ka Latvija ir vienīgā no Baltijas valstīm, kurā neizprot šīs terapijas nozīmi un līdzvērtīgu pieeju visiem cistiskās fibrozes (CF) pacientiem, stāsta Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas pediatre, bērnu alergoloģe-pneimonoloģe Elīna Aleksejeva un LCFB valdes priekšsēdētāja Alla Beļinska.

Pastāstiet, lūdzu, kā izpaužas cistiskā fibroze un cik tā ir sastopama Latvijā?

Elīna Aleksejeva: Tā ir reta, ģenētiski pārmantota slimība, un ar visu to, ka tā ir retā slimība, pacientu skaits Latvijā ir vairāk nekā 50, tai skaitā gan bērni, gan pieaugušie. Šī slimība var sākt dažādi izpausties kopš dzimšanas, un var būt skartas vairākas orgānu sistēmas. Dominējoša pazīme ir problēmas elpceļos, kuros veidojas biezs sekrēts, kurš ir grūti izvadāms. To pamana visbiežāk, bet vēl var būt iesaistīts gremošanas trakts. Viens no raksturīgākajiem simptomiem ir, ka iespējama šķidra, taukaina vēdera izeja, jo organisms šos uzturā uzņemtos taukus nesašķeļ, tie neuzsūcas, tāpēc šiem bērniem atpaliek arī svars un augums, viņi var atšķirties no saviem vienaudžiem ar to, ka viņi ir mazāki svarā un augumā. Kopumā slimība ir viltīga, jo reizēm izpausmes nav tik raksturīgas. Slimībai progresējot, ja tā netiek savlaicīgi atklāta un ārstēta, orgānu sistēmas cieš, un biežākais nāves iemesls šiem pacientiem ir saistīts ar elpceļiem, elpošanas nepietiekamību, tādēļ šī slimība skaitās arī dzīvildzi ierobežojoša.

Mūsdienās šī diagnoze vairs nav tāda nolemtība kā agrāk, jo aizvien tiek atklātas jaunas zāles, un CF kļūst cerīgāka arī attiecībā uz dzīvildzi un dzīves kvalitāti. Jaunajai terapijai ienākot, šie pacienti var dzīvot pilnvērtīgu dzīvi kā citi veselie cilvēki, tikai viņu ikdiena sastāv no tā, ka viņiem ir regulāri jālieto medikamenti, bez kuriem tas viss nav iespējams. CF pacientu ikdiena, protams, atšķiras no vesela cilvēka, jo tas liek sevī ieguldīt ļoti daudz laika. Pirmkārt, tā ir vingrošana ikdienā, fizioterapija, lai atklepotu šīs biezās krēpas un mazinātu infekciju. Otrkārt, tie ir medikamenti, kas paplašina elpceļus un palīdz sekrētam izvadīties no elpceļiem, tie ir krēpu šķidrinoši līdzekļi, tie ir arī fermenti gremošanas sistēmai, kas jālieto uzturā, ja tas satur taukus, tie ir arī vitamīni. Ja ir kādi saasinājumi, var būt vajadzīga antibakteriāla terapija.

Un kā strādā jaunā terapija?

Banner 280x280

Elīna Aleksejeva: Šai diagnozei ir pieejama unikāla terapija, kas darbojas jau šūnu līmenī un uzlabo elektrolītu pārvadi, un – jo ātrāk tiek uzsākta terapija, jo savlaicīgāk mēs varam novērst visas minētās problēmas. Nav tā, ka visiem 100% šī terapija ir pieejama un efektīva, jo nav atbilstošas mutācijas. Par laimi, šādu pacientu Latvijā ir maz. Var būt situācijas, kad zāles nepanes vai ir kādas blaknes, kuru dēļ terapija ir jāpārtrauc, bet arī šādi gadījumi patreiz nav novēroti.

Vai šī jaunā terapija ir valsts apmaksāta, un kā visvairāk prioritāri pietrūkst CF pacientu aprūpē?

Elīna Aleksejeva: Jā, kopumā terapija ir valsts apmaksāta, un šobrīd ir pieejami divi medikamenti. Viens medikaments, kurš satur divas zāļu komponentes, der konkrētai pacientu populācijai ar atbilstoši izmainītu mutāciju gēnā, bet ir nākamā medikamenta paaudze, kuras sastāvā iestrādātas jau trīs komponentes. Šis medikaments derētu daudz plašākai pacientu grupai ar atbilstošu izmainītu mutāciju gēnā, un tas arī ir visefektīvākais. Tomēr patlaban situācija ir tāda, ka visiem pacientiem, kuriem ir atbilstoši izmainīta mutācija gēnā, nav iespēja pāriet uz efektīvāko terapiju, kuras sastāvā ir trīs komponentes.

Problēma ir tajā, ka sākumā valsts kompensācijai vēsturiski tika virzīta divu komponenšu terapija, jo tā bija arī pirmā vispār pieejamā, bet neilgi pēc tam nāca nākamā paaudze jeb trīs komponenšu terapija, kura ir daudzkārt efektīvāka, un patlaban tai daļai pacientu, kura uzsāka terapiju ar divām zāļu komponenetēm, nav iespējas pāriet uz pasaulē pieejamo visefektīvāko terapiju.

Ilgtermiņā tā būtu arī izmaksu efektīva, jo spēj daudzkārt iedarbīgāk novērst slimības turpmāku progresu. To saprot Eiropas valstis, arī Igaunija un Lietuva, ka ekonomiski izdevīgāk ir ieguldīt līdzekļus ārstēšanā, kura ir daudz efektīvāka un ilgtermiņā varētu novērst slimību komplikāciju veidošanos, jo arī tās sastāda papildus izmaksas valstī, kā arī šie pacienti nākotnē būs darba spējīgi sabiedrības locekļi, kuri būs nodokļu maksātāji. Rezultātā patlaban izpaužas zināma nevienlīdzības izjūta pacientu vidū, jo šo terapiju pašlaik nav iespējams mainīt pacientiem, kuriem jaunā terapija būtu efektīvāka, budžeta nepiešķirtā tam finansējuma dēļ. Visiem pacientiem pieejama efektīvākā terapija ir mūsu visu kopīgais mērķis.

Alla Beļinska: Latvijā vēl daudz darāmā, lai šie cilvēki – CF pacienti – varētu dzīvot pilnvērtīgi, saņemot tādu aprūpi un visefektīvāko terapiju, kāda pieejama daudzviet Eiropā, tostarp ar šī gada 01. jūliju Igaunijā, bet no 1. oktobra arī Lietuvā visiem CF pacientiem no divu gadu vecuma būs pieejama jaunākā terapija. Pašlaik Latvijā šo medikamentu nevar saņemt pacienti, kuriem par tā nepieciešamību ir ārstu konsilija lēmums!

Tas ir labi zināms, ka medikaments, kuru pašlaik saņem gana liela daļa CF pacientu, tiek uzskatīts par novecojušu. Ne velti gana bieži ir gadījumi, kad cilvēki izšķiras par labu pārvākties uz dzīvi kādā citā valstī, un tikai tāpēc, lai viņiem būtu pieejama pilnvērtīga aprūpe, efektīvs medikaments un viņi varētu dzīvot tāpat kā visi citi un darīt lietas, kuras patīk, nevis censties izdzīvot.

Vai ir ārstēšanas standarti pēc kuriem vadās, ārstējot CF pacientus?

Foto: Freepik.com/ rawpixel.com

Alla Beļinska: Protams, un tās ir uz pierādījumiem balstītas vadlīnijas, kuras noteikuši starptautiski eksperti visās CF pētniecības jomās. Cilvēki ar CF gūst vislabākos rezultātus, ja par viņiem rūpējas specializētos CF centros pilna daudznozaru komanda. Šajā komandā jāiekļauj konsultanti, kā arī vismaz viens klīniskās medicīnas māsas speciālists, mikrobiologs, fizioterapeits, dietologs, klīniskais psihologs, sociālais darbinieks un virkne citi ar ārstēšanu saistīti veselības aprūpes speciālisti.

Elīna Aleksejeva: CF komanda darbojas Bērnu slimnīcas ietvaros, bet, tā kā mums ir audzis arī pieaugušo pacientu pulciņš, tad mums viena no prioritātēm ir sadarbībā ar pieaugušo speciālistiem izstrādāt pilngadīgo pacientu pāreju, kāda ir labā prakse arī Eiropas CF centros. Tieši pirms septembra konferences daļa no mūsu komandas dosimies uz CF centru Oslo, lai apgūtu un mācītos gan par centru darbību, gan arī par pieaugušo programmu un pakāpenisku pāreju. Kopā ar mums dosies arī divi pieaugušo speciālisti – divi pneimonologi no PSKUS jeb P. Stradiņa slimnīcas. Droši vien, tuvākā nākotnē arī tiks veidota sava komanda pieaugušiem pacientiem. Man par mūsu komandu ir ļoti liels prieks, jo viņi ir entuziasti. Viņiem ļoti patīk tas, ko viņi dara, un viņi daudz mācās, brauc uz konferencēm, arī veic pētnieciskos darbus un prezentē Eiropas konferencē. Līdz ar šo mazo pacientu grupu mēs kā profesionāļi esam ļoti daudz ieguvuši.

Cik lielā mērā cistiskās fibrozes pacienti ir kādā nevienlīdzīgā statusā attiecībā pret citām slimībām un diagnozēm?

Elīna Aleksejeva: Situācija ir ļoti skumja attiecībā uz CF un visu reto slimību nozari, jo jau gadiem cīnāmies ar finansējuma trūkumu medicīnā un veselības aprūpē. Lielākā daļa reto slimību pacientu saskaras ar nevienlīdzību, un es gribu teikt, ka runa nav tikai par retajām slimībām, šāda situācija ir arī citās medicīnas nozarēs. Manuprāt, ja veidotos laba sadarbība, veiksmīgāka komunikācija starp pacientu organizācijām, speciālistiem, Nacionālo veselības dienestu, Veselības ministriju, Finanšu ministriju, tiktu iesaistītas visas puses, dziļāk izprastu situāciju, meklētu risinājumus kopā, tad, iespējams, process ritētu raitāk un skaidrāk. Visām iesaistītajām pusēm, jo īpaši pacientiem, speciālistiem, ir svarīgi zināt – pat, ja šobrīd nav pietiekami līdzekļu, tad kādi turpmākie soļi tiks veikti, kādos laika intervālos tas būtu sasniedzams?! Tā ir visas medicīnas, veselības aprūpes nozares aktuāla problēma.

Alla Beļinska: Piebildīšu, ka bērniem un jauniešiem ar CF svarīga ir katra diena, jo šī slimība ir progresējoša. Jo ātrāk viņi sāks saņemt inovatīvās zāles, jo lielāks būs ieguvums viņu veselībai, gan sabiedrībai un valstij kopumā. Cilvēkiem nekādā veidā necieš viņu intelektuālā sistēma cistiskās fibrozes dēļ. Visi viņi ir gudri, talantīgi, spēj apgūt profesijas un nākotnē, ja viņiem tāda būs dota, pilnvērtīgi strādāt un darīt ļoti daudzas lietas.

Kādus ieguvumus ārstiem un pacientiem varētu nest starptautiskā konference “Cistiskā fibroze Baltijā un Eiropā”?

Elīna Aleksejeva: Šī konference ir pacientu organizācijas iniciēta un vairāk vērsta uz pacientiem, viņu vecākiem, kā arī, lai piesaistītu uzmanību šai problēmai. Protams, ka konferences tiek rīkotas arī speciālistu vidū gan Baltijas valstu, gan Eiropas mērogā, kas strādā ar cistisko fibrozi. Mēs braucam, apmeklējam konferences, CF centrus Eiropā. No šī gada mums ir uzsākts sadarbības projekts ar Bordo klīniku Francijā, kur mums ir ļoti vērtīga iespēja ar tieši tādu pašu komandu pretī pārrunāt pacientus, klīniski  sarežģītus gadījumus, kā arī iespēja mācīties citam no cita.

Alla Beļinska: Latvijā vecākajam CF pacientam ir 37, un konferencē viņš padalīsies savā pieredzē, kāda ir dzīve ar šo diagnozi, kā arī atklās savas sajūtas un praktiskās nianses par laiku, kad viņam vajadzēja izšķirties par labu plaušu transplantācijai. Lai dzīvotu un tagad spētu iedvesmot citus!

Uzziņai

6. septembrī Rīgā notiks V Starptautiskā konference “Cistiskā Fibroze Baltijā un Eiropā” ar mērķi ienest jaunas vēsmas zināšanu jomā gan cistiskās fibrozes (CF) pacientiem un viņu tuviniekiem, gan dažādu nozaru veselības aprūpes speciālistiem. Konferencē līdztekus Latvijas kolēģiem piedalīsies mediķi un zinātnieki no Čehijas, Vācijas, Lietuvas, Igaunijas, Polijas un Slovākijas, lai runātu par šīs diagnozes izaicinājumiem, problēmām un atklājumiem.

Arī izstāde

Konferences laikā un dienu pirms tās būs apskatāma ceļojošā izstāde “Ar skatu nākotnē”, ļaujot iepazīt CF pacientus. Pie katra skaistā attēla būs pievienots šī cilvēka dzīvesstāsts, kuru varēs gan izlasīt, gan noklausīties. Stāstus ierunājuši vai nu CF pacienta vecāki, vai viņi paši. Tāpat fotoattēls veidots tā, lai skatītājam būtu skaidrs, kāda ir bildē redzamā cilvēka aizraušanās un talants – kāds nodarbojas ar sportu, cits spēlē kādu mūzikas instrumentu utt. Kā saka Alla, izstāde pastāsta, kā CF pacienti dzīvo, par ko viņi sapņo un kā mainījusies dzīve tiem, kam pieejams pats jaunākais medikaments, bet kāda tā ir pārējiem, kuriem atliek tikai gaidīt…

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Uzņēmumi, saistīti ar raksta tematiku nozarē "Diagnostika":

Uzņēmumi nozarē "Diagnostika"

Aizkraukles slimnīca, SIA

Aizkraukles slimnīca, SIA

Aizkraukles Slimnīca ar vairāk kā 40 augsti kvalificētiem speciālistiem piedāvā plašu ārstniecības pakalpojumu klāstu.

Nedēļas tēma

Aktuālie piedāvājumi

Pretizgulējumu matrači pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanai 

Pretizgulējumu matrači pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanai 

Kvalitatīvs matracis var ievērojami uzlabot cilvēka dzīves kvalitāti, nodrošinot komfortu un cieņpilnu aprūpi dzīves visgrūtākajos brīžos. Investīcijas šādā matracī ir ieguldījums pacienta veselībā un labklājībā, kas sniedz ieguvumus gan īstermiņā, gan ilgtermiņā.

Novērs muguras sāpes!

Novērs muguras sāpes!

Vai kaut vienu reizi dzīvē esi jutis muguras sāpes, īpaši muguras lejasdaļā? “Veselības sporta stacijas” treneri nodarbībās risina sūdzības par muguras sāpēm savas kompetences ietvaros un sadarbojoties ar citu jomu speciālistiem. 

Kā izvēlēties sev piemērotu SPA Rīgā?

Kā izvēlēties sev piemērotu SPA Rīgā?

Rīgā tiek piedāvātas dažādas SPA iespējas, sākot no sabiedriskām iestādēm līdz augstas klases SPA. Ideāla SPA izvēle Rīgā ir atkarīga no vairākiem faktoriem. Uzzināsim vairāk, kāpēc izvēlēties Inlux SPA!

Video

Raidījums "Kas notiek medicīnā": Kas notiek reģistratūrā?

Raidījums

Informēt sabiedrību par esošo situāciju medicīnas nozarē, pastāstīt un parādīt, kā notiek nozares attīstība, kā tiek domāts par pacientu un ārstu labklājību, nākotni un digitalizācijas formām – tāds ir raidieraksta “Kas notiek Medicīnā” galvenais mērķis.

Produktu testi

Testa rezultāti: "Pure-C" – patentēts biopieejama C vitamīna avots imunitātes stiprināšanai

Testa rezultāti:

Oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko kompāniju "Coral Club" piedāvāja testēt "Pure-C" – uztura bagātinātāju ar C vitamīnu, kam ir īpaši izstrādāta gremošanas sistēmai droša, inovatīva un biopieejama forma PUREWAY-C ™.

MARUSHA Sejas un ķermeņa migla ar kolagēnu

MARUSHA Sejas un ķermeņa migla ar kolagēnu

Decembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Eirobaltik" zīmolu "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvā testēt sejas un ķermeņa miglu ar kolagēnu.

Testa rezultāti: "Preimmu OBVProt" – augstākās kvalitātes proteīns enerģijai, muskuļiem un sāta sajūtai

Testa rezultāti:

Oktobrī un novembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Valens Nutri" piedāvāja testēt "Preimmu OBVProt" - proteīnu ar īpaši augstu uzsūkšanās spēju.

HealthAid® Vegan Zinc Gluconate imunitātes veicināšanai

HealthAid® Vegan Zinc Gluconate imunitātes veicināšanai

Decembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HealthAid Baltics" piedāvā izmēģināt HealthAid® Vegan Zinc Gluconate - uztura bagātinātāju normālai imūnsistēmas darbībai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Dr. Ohhira Kolagēns: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dr. Ohhira Kolagēns: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Atklāj īpašo Japānas skaistuma noslēpumu, kuru izstrādājuši Jāpānas zinātnieki. Dr.Ohhira® produkti – augstākās kvalitātes Japānas kosmētika un uztura bagātinātāji.

Aerify Recovery: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Aerify Recovery: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Aerify Recovery ir Latvijas zīmols, kas no 2018. gada izstŗādā un ražo gaisa kompresijas ierīces, ko izmanto limfodrenāžas un sporta atjaunošanās nolūkos. Šīs iekārtas ir iecienījuši fizioterapeiti, sporta ārsti un masāžas speciālisti visā pasaulē, kā arī tos lieto visi top Latvijas atlēti.

Uzņēmums, kura darbības sfēra var būt līdziga raksta tematikai:

Kontakti

  1. +371 65133899
  2. +371 65133875
  3. +371 65133870
  4. +371 65133884
  5. +371 65133880
  6. +371 65133873
  7. +371 65133878
  8. +371 65133883
  9. +371 65121527
  10. info@amc.lv
  11. P.O.T.C.P.(8.00-18.00)
  12. P.O.T.C.P.S.Sv.(00-24.00)
  13. https://amc.lv/

Juridiskie dati

  1. 40003255337
  2. LV40003255337
  3. 31.05.1995
  4. 05.08.2004
  5. Bērzu iela 5, Aizkraukle, Aizkraukles nov., LV-5101
  6. 2023

Apraksts

Aizkraukles Slimnīca ar vairāk kā 40 augsti kvalificētiem speciālistiem piedāvā plašu ārstniecības pakalpojumu klāstu.

 
Vairāk

Atslēgvārdi

Medicīniskā palīdzība ambulatorā, Dienas stacionārs, Diagnostika, Slimnīca.

Aizkraukles slimnīca, AMC, Aizkraukles medicīnas centrs, poliklīnika,
aprūpes slimnīca, psihiatrs, narkologs, dienas stacionārs, laboratorija,
ārsti, ārsts, medicīna.


Vairāk

Mājas lapa internetā