Atklāj kampaņu par reto slimību aktualitātēm “Krāso savu spēku!”

Februārī risināsies Reto slimību dienas 2024 informatīvā kampaņa “Krāso savu spēku!”, lai informētu sabiedrību par retajām slimībām Latvijā un pasaulē.

Kampaņu organizē Latvijas Reto slimību alianse, tās gaitā notiks informatīvas aktivitātes sociālajos tīklos un plašsaziņas līdzekļos, Latvijas aptiekās un slimnīcās tiks izvietoti informatīvie plakāti, bet bibliotēkās dažādās pašvaldībās nonāks ceļojošā Reto slimību alianses fotoizstāde.

“Kampaņa “Krāso savu spēku!” aicina ikvienu aizdomāties – kādā krāsā tu krāso savu spēku? Parādi sevi caur to! Reto slimību alianse krāso savu spēku sadarbības, atbildības, līdzdalības un drosmes krāsās,” pauž Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.

Reto slimību alianses īstenotā projekta “Veselība – mūsu cilvēktiesības” ietvaros, kas norit ar EEZ un Norvēģijas grantu programmas “Aktīvo iedzīvotāju fonds” atbalstu, ir tapis dinamisks video rullītis, kas ataino reto slimību kopienas daudzveidību un krāsainību. Kampaņas video skatāms šeit.

Šā gada Reto slimību dienas informatīvās kampaņas vēstnese Rūta Dvinska uzsver savlaicīgas un precīzas diagnostikas nozīmi reto slimību atklāšanā: “Neziņa un diagnozes gaidīšana ģimenei ir sarežģīts posms. Vēl jo smagāk tas ir, ja ārsti šaubās vai nezina, kā rīkoties. Nešaubos, ka ikvienai ģimenei – vai tas būtu bērns, vai pieaugušais – trauksme par nākotni ir milzīga. Tāpēc jo ātrāk tiek atklāta retā slimība, jo labākas iespējas paveras, lai sniegtu ārstēšanu”.

Bieži saistībā ar vārdu “retās” rodas priekšstats, ka šādu slimību un pacientu ir maz, taču pasaulē ir zināmas ap 6000 līdz 8000 dažādas retās slimības, ar kurām sirgst aptuveni 300 miljoni cilvēku, Eiropā cilvēku skaits ar retām slimībām sasniedz 30 miljonus, bet Latvijā tiek lēsts, ka no 65 905 līdz 111 097 iedzīvotāju var saskarties ar kādu retu slimību.[1]

2023.gada decembrī Latvijas Reto slimību reģistrā bija reģistrēti 14 882 iedzīvotāji ar 1511 dažādām reto slimību diagnozēm, t.sk. 8320 sievietes un 6561 vīrietis.[2] 55% no kopējā reģistrēto skaita dzīvo Rīgā un Pierīgā, 12% – Zemgalē, 10% – Kurzemē, bet Vidzemē un Latgalē katrā 9% no reģistrēto skaita, 6% gadījumu dzīvesvieta nav norādīta. Salīdzinoši 2022.gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauts 15 001 iedzīvotājs ar 1473 reto slimību diagnozēm. Savukārt 2021.gada sākumā saskaņā ar reto slimību ORPHA klasifikāciju Latvijā bija reģistrēti 11 167 iedzīvotāji un reģistrēto diagnožu skaits bija 1246.

Kampaņas “Krāso savu spēku!” noslēgumā 29. februārī, kas ir starptautiskā Reto slimību diena, Rīgas Stradiņa universitātē notiks “Reto slimību forums 2024”, kas būs pirmais šāda mēroga izglītojošs pasākums, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus.

Latvijas Reto slimību alianse apvieno 17 organizācijas, kas pārstāv dažādas pacientu ar retām slimībām intereses, un kā jumta organizācija pārstāv vairāk nekā 90 000 cilvēku ar retām slimībām Latvijā intereses nacionālā un starptautiskā līmenī.

[1] Aprēķini veikti, balstoties uz CSP datiem par Latvijas iedzīvotāju skaitu 2024.gada janvārī un publikāciju: Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A. et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet 28, 165–173 (2020). https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0

[2] Apkopojums veikts saskaņā ar SPKC sniegtajiem datiem uz 06.12.2024.