Latvijā atzīmēs pirmo Ģenētisko slimību dienu
Piektdien, 18.septembrī, Latvijā pirmo reizi tiks atzīmēta Ģenētisko slimību diena.
Ģenētisko slimību dienu rīko biedrība "Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem "Saknes", izdodot pirmo avīzi un rīkojot izzinošu iepazīšanās pasākumu, kas notiks tirdzniecības centra Galleria Riga PopUp galerijā no plkst. 16.00-18.00.
Pasākumu atklās biedrības "Saknes" vadītājs Juris Beikmanis, uzstāsies operdziedātāja Evita Zālīte, bet pēc tam norisināsies ārstes ģenētiķes Dr. Zitas Krūmiņas lekcija par ģenētiskajām slimībām un to iemesliem un aprūpes pieejamību pacientiem. Savukārt Juris Šteinbergs pastāstīs, kas īsti notiek laboratorijā GenEra - ko tur pēta un kādus eksperimentus veic.
Klātesošos uzrunās arī invazīvais kardiologs Dr. Ainārs Rudzītis, kurš specializējies arī iedzimto un strukturālo sirds slimību invazīvajā ārstēšanā, bet par juridiskajām nepilnībām un pacientu tiesībām stāstīs biedrības "Saknes" vadītājs, praktizējošs jurists ar doktora grādu tiesību zinātnēs Juris Beikmanis.
Interesentiem būs iespēja aizpildīt anketu un kļūt par "Saknes" biedru, tāpat varēsiet iegūt savā īpašumā pirmo īpašo avīzi "Saknes", darbosies arī bērnu stūrītis, kur mazie varēs zīmēt, un palutināt savus vēderus ar tēju, kafiju, veselīgiem cepumiem un āboliem.
Kāpēc tieši 18.septemebris?
Tas ir datums, kurā jau vairākus gadus pēc kārtas Lielbritānijā biedrība Genetic Disorders UK rīko labdarības un sabiedrības informēšanas akciju Jeans for Genes Day. Tās laikā masu medijos tiek aktualizēta ģenētiski pārmantoto slimību pacientu tēma, kā arī ikviens, kurš šajā dienā uzvelk džinsus, ziedo ģenētiski pārmantoto slimību pacientu ārstēšanai un rehabilitācijai. Jeans for Genes Day ir valstiska mēroga akcija, kurā iesaistās gan uzņēmēji ar saviem darbiniekiem, gan skolēni, gan arī citas lielākas vai mazākas cilvēku grupas. Šāda veida akcija notiek arī Austrālijā, un pirmo gadu - tepat, Latvijā. Biedrība "Saknes" cer, ka nākamo gadu laikā arī mūsu valstī šis notikums iegūs plašāku vērienu. Lai tas notiktu, biedrība iecerējusi vairākas reizes gadā rīkot dažādus pasākumus, tostarp izglītojošas un informatīvas lekcijas.
Kas ir ģenētiski pārmantota slimība?
Vispazīstamākā no tām ir celiakija, hemofīlija, taču ir arī tādas reti sastopamas slimības kā Hantera sindroms, Gošē. Visbiežāk tās ir ģenētiski mantotas, bet nereti gēnos vai hromosomās notiek arī pirmatnējā mutācija - kādā gēnā vai hromosomā ir neatgriezenisks bojājums. Jā, ar šīm slimībām cilvēkiem jāsadzīvo visu mūžu, un - jo ātrāk tās atklāj, jo pilnvērtīgāka un garāka ir viņa dzīve.
