Uz terapiju – pēc gada. Ko darīt līdz tam?
Pakalpojums Gadījumu vadītājs, kas šobrīd pieejams tikai ar projektu finansējuma palīdzību, ir īpaši nozīmīgs atbalsts ģimenēm, kurās aug bērni ar autismu – tas palīdz pārvarēt ilgos gaidīšanas laikus uz terapijām un sniedz skaidru rīcības plānu sarežģītās situācijās. Rakstu sērijā tiks atklāti reāli ģimeņu stāsti, parādot, kā koordinēts atbalsts dod drošības sajūtu un ļauj izmantot gaidīšanas laiku jēgpilni.
Kad vecāki saņem bērna diagnozi – autiskā spektra traucējumi (AST) –, viņi bieži vien piedzīvo divējādas sajūtas. Pirmajā brīdī ir atvieglojums: beidzot ir nosaukums tam, ko viņi ikdienā redz un izjūt, un cerība, ka būs iespējams saņemt atbalstu un sākt mērķtiecīgu darbu. Taču jau nākamajā brīdī šī cerība saduras ar realitāti – palīdzību nāksies gaidīt mēnešiem vai pat gadu. Vecākiem šķiet pašsaprotami, ka pēc diagnozes seko konkrēti soļi – tiks piesaistīti speciālisti, sastādīts rīcības plāns, sāksies terapija. Realitātē valsts vai pašvaldības apmaksāto rehabilitācijas pakalpojumu nav daudz, un gaidīšanas laiks uz agrīno intervenci, ABA terapiju, logopēdu vai ergoterapeitu bieži pārsniedz gadu. Šis ir kritiski ilgs posms, jo agrīna rehabilitācijas uzsākšana ir pierādīti efektīvākais veids, kā veicināt bērna attīstību un iekļaušanos sabiedrībā. Katrs nokavēts mēnesis nozīmē, ka prasmes būs grūtāk apgūt, būs nepieciešams intensīvāks atbalsts un izmaksas būs lielākas.
Vecāki to izjūt kā nepārtrauktu spiedienu no visām pusēm
“Katrs, kuram nav slinkums, it īpaši pēc bērna piedzimšanas, stāsta, cik svarīgi ir ielikt labus pamatus pašā, pašā sākumā. Cik svarīgi ir tas, ko jūs ieaudzināsiet agrākajā vecumposmā, – tas paliks uz visu mūžu. Lielāko progresu var panākt, ja sāk laicīgi terapiju, un to stāsta visās tēmās, no masāžām līdz lasīšanas apmācībai,” kāda mamma atceras. “Manai meitai, lai uzstādītu autismu, uz diagnostiku bija jāgaida vairāk nekā gads. Tikai pēc oficiālās diagnozes es varēju pieteikties terapijām un atbalsta pasākumiem. Tas nozīmēja, ka veselu gadu es dzīvoju ar sajūtu, ka laiks aiztek starp pirkstiem un katra diena samazina viņas iespējas.”
Šādās situācijās būtisku atbalstu sniedz biedrības Latvijas Autisma apvienība pakalpojums Gadījumu vadītājs, ko biedrība sniedz jau trešo gadu. Pirmais gads bija veltīts pakalpojuma izstrādei, nedaudz arī pakalpojuma sniegšanai, savukārt otrajā un trešajā gadā jau tiek piedāvāts visaptverošs pakalpojums, paralēli to precizējot un pilnveidojot. Līdz šim pakalpojumu saņēmušas 62 ģimenes. Lai arī pakalpojums pagaidām tiek sniegts salīdzinoši nelielā apjomā, biedrība ir pārliecinājusies, cik liela nozīme ir šim atbalstam, kas palīdz ģimenēm sajust pamatu zem kājām.
Gadījumu vadītājs ir speciālists, kurš kļūst par ģimenes koordinācijas galvu – cilvēku, kurš zina, kur meklēt risinājumus, kā tos īstenot, un kurš atbalsta vecākus soļos, kurus viņi citādi spertu vieni. Gadījumu vadītājs sniedz uzticamu, personalizētu informāciju un palīdz atšķirt pierādījumos balstītas metodes no nepamatotiem risinājumiem, atrod starprisinājumus, izmantojot valsts, pašvaldības resursus, nevalstisko organizāciju programmas, ziedojumu iespējas un tiešsaistes apmācības vecākiem, palīdz noformēt dokumentus un pieteikties atbalsta pakalpojumiem, koordinē saziņu starp institūcijām un izveido konkrētu rīcības plānu gaidīšanas periodam.
Starp pakalpojumu saņēmušajām ģimenēm ir arī gadījumi, kad ir tikko uzzināta autisma diagnoze, tiek gaidīts rindā uz kādu pakalpojumu un ir milzīga neziņa, ko darīt.
Kāda piecgadīga zēna mamma, kura saņēma gadījumu vadītāja pakalpojumu, stāsta: “Es nezināju, ko darīt. Viņš katru dienu kļuva aizvien nemierīgāks, un es jutos bezspēcīga.” Ģimene dzīvo ārpus lielajām pilsētām, un vietējais sociālais dienests piedāvāja vienīgi pieteikties rindā uz rehabilitāciju, taču gaidīšanas laiks – vairāk nekā gads. Šajā situācijā gadījumu vadītājs jau pirmajās nedēļās noorganizēja psihologa konsultāciju, atrada tuvākās attīstības grupas un ar pašvaldību veica dialogu, kā rezultātā bērns saņēma pagaidu atbalstu līdz rehabilitācijas sākumam. “Bija sajūta, ka mūs kāds beidzot redz nevis kā numuru rindā, bet kā ģimeni, kas cenšas izdzīvot,” viņa atzīst.
Arī kāds tēvs dēlam, kam nesen diagnosticēts autisms, saskārās ar līdzīgu situāciju. Viņš bija dzirdējis par ABA terapiju, bet nezināja, ka iespējams saņemt līdzfinansējumu vai pieprasīt asistenta pakalpojumu skolā. Internetā atrastā informācija bija pretrunīga, un neviens speciālists nebija izskaidrojis procesu soli pa solim. Gadījumu vadītājs palīdzēja sagatavot dokumentus, apvienot institūciju komunikāciju un nodrošināt, ka daļa atbalsta sākas jau tuvāko nedēļu laikā.
“Es sapratu, ka mums nav jāgaida gadu tukšumā,” stāsta cita mamma. “Ar gadījumu vadītāja palīdzību mēs sākām darboties jau tagad – mājās, kopienā, ar resursiem, kas bija pieejami. Un tas mainīja visu.”
Gaidīšanas laiks nedrīkst būt stāvēšana uz vietas. Ar koordinētu atbalstu to var pārvērst par sagatavošanās laiku, kurā ģimene mācās, pielāgo vidi un stiprina bērna prasmes, lai terapija, kad tā beidzot sākas, nestu maksimālu rezultātu.
Vecāki, kuri saņem gadījumu vadītāja atbalstu, bieži saka, ka beidzot var atviegloti ievilkt elpu – kāds palīdz redzēt ceļu tur, kur iepriekš bija tikai migla un neziņa. Tas nenozīmē, ka visi šķēršļi pazūd, taču mainās sajūta – tu vairs neesi viens. Kamēr rindas uz terapijām ir garas, koordinēts atbalsts ļauj šo laiku izmantot gudri, mērķtiecīgi un ar cerību. Katra diena, kurā bērns mācās un ģimene jūtas stiprāka, ir solis uz priekšu. Un tieši šos soļus – vienu pēc otra – palīdz spert gadījumu vadītājs.
Projektu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par informatīvā raksta saturu atbild Latvijas Autisma apvienība.
