Svarīgā veselības politikas dokumentā ignorētas reto slimību pacientu vajadzības
Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme. Foto: Ieva Lūka/LETA
Reto slimību pacientu organizācijas pauž neizpratni par to, ka Veselības ministrijas sagatavotajā veselības politikas dokumentā nākamajiem septiņiem gadiem - pamatnostādņu projektā "Sabiedrības veselības pamatnostādnes 2014.-2020.gadam" - nav iekļauti pasākumi reto slimību pacientu veselības uzlabošanai.
Organizācijas nosūtījušas viedokli Veselības ministrijai (VM) par Valsts sekretāru sanāksmē izsludināto dokumentu, aicinot panākt, lai Latvijā beidzot reāli tiktu uzlabota reto slimību pacientu aprūpe un ārstēšana. Vēstuli parakstījusi Reto slimību biedrība Caladrius, Pulmonālās hipertensijas biedrība, Latvijas Hemofilijas biedrība, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība un biedrība Motus Vita.
Biedrības secinājušas, ka veselības pamatnostādnēs ignorēti vairāki būtiski dokumenti. Veselības ministrija atbilstoši Eiropas Savienības Padomes apstiprinātajiem ieteikumiem dalībvalstīm par rīcību reto slimību jomā ir izstrādājusi un 2013.gadā ar VM valsts sekretāra rīkojumu ir apstiprināts Plāns reto slimību jomā 2013.-2015.gadam, kas ir pamata dokuments reto slimību jomas sakārtošanai Latvijā. Taču atsauce uz šiem dokumentiem Sabiedrības veselības pamatnostādņu projektā ir formāla.
Izpētot publiski pieejamo informāciju par nepieciešamo finansējumu minēto pamatnostādņu īstenošanai, organizācijas ir neizpratnē, kāpēc politiski nozīmīgajā dokumentā nav minēts, kā tiks uzlabota reto slimību pacientu aprūpe un cik liels papildu finansējums plānots reto slimību ārstēšanai.
Organizācijas arī atgādina, ka Plāns reto slimību jomā 2013.-2015.gadam paredz 2014.gadā veidot VM darba grupu ar mērķi pārskatīt medikamentu kompensācijas iespējas reto slimību pacientiem, lai nodrošinātu savlaicīgu un kvalitatīvu ārstēšanu. Taču līdz šim šāda darba grupa nav izveidota.
Savukārt tikai pēc vairākkārtējiem pacientu organizāciju lūgumiem šā gada pavasarī VM apņēmās apkopot informāciju par reto slimību pacientu skaitu Latvijā, diagnozēm, zāļu apmaksas pieprasījumiem un izmaksām. Organizācijas cer, ka šis darbs tiek veikts un šī iniciatīva VM palīdzēs jau 2015.gada veselības budžeta plānošanā un arī turpmākos gados.
Latvijā ir ap 140 000 iedzīvotāju, kuriem kādas smagas retas slimības dēļ būtu jāsaņem īpašs valsts atbalsts aprūpē un ārstēšanā. Eiropas Parlaments ir pieņēmis virkni normatīvo aktu, kuriem būtu jāuzlabo arī Latvijas reto slimību pacientu situācija, taču Latvijā šie akti netiek iedzīvināti un tādējādi īstenotas reto slimību pacientu tiesības uz kvalitatīvu veselības aprūpi.
