“Reto slimību forumā 2026” šogad piedalīsies eksperti no visas Eiropas​​

Piektdien, 27. februārī, – dienu pirms starptautiskās Reto slimību dienas – Latvijā notiks “Reto slimību forums 2026”, kas būs jau trešais šāda veida izglītojošs pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus. Šogad forums ir kļuvis starptautisks. 

Ik gadu februāra pēdējā dienā – šogad 28. februārī – visā pasaulē atzīmē Starptautisko Reto slimību dienu. Šī gada Reto slimību diena Latvijā ir izvērtusies Reto slimību mēnesī, kurā notiek gan informatīva kampaņa ar lozungu “Reti, bet daudz! 100 000 iemeslu rīkoties!”, gan 27. februārī “Reto slimību forums 2026”, kas šogad pulcēs pašmāju un ārvalstu ekspertus.  

Forums klātienē (reģistrētiem dalībniekiem) notiks Rīgas Stradiņa universitātē, un tas ilgs no plkst. 9.00 līdz plkst.16.30. Forumam būs arī tiešraide, ko translēs Latvijas Reto slimību alianses profilos Facebook un Youtube. 

“Latvijā norisināsies unikāls pasākums, kas pulcē kopā pacientus, pacientu piederīgos, veselības aprūpes profesionāļus, politikas veidotājus un citus interesentus par retām slimībām. Šogad mums ir piepulcējušies ārzemju viesi, kuri dalīsies pieredzē un zināšanās, runās par svarīgāko reto slimību jomā,” pauž Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā Dr. med. Madara Auzenbaha.  

Par nacionālo reto slimību plānu ieviešanu un rezultātiem ārsta skatījumu runās Viļņas Universitātes slimnīcas Reto slimību kompetenču centra koordinācijas vadītāja un Viļņas Universitātes Medicīnas fakultātes asociētā profesore Biruta Tumiene (Birutė Tumiene) no Lietuvas, kā arī Eiropas Reto slimību organizācijas jeb EURORDIS politikas eksperte Ariana Veinmana (Ariane Weinman) no Francijas. 

Liels pagodinājums forumam šogad ir Ņūkāslas Universitātes Reto slimību izcilības pētniecības centra līdzvadītāja un reto slimību politikas veidotāja Viktorija Hedlija (Victoria Hedley), kura pievienosies attālināti no Apvienotās Karalistes un kura ir starptautiski pazīstama reto slimību eksperte, kas gadiem ilgi darbojas lielos starptautiskos projektos, un forumā viņa stāstīs par centieniem panākt saskaņotu un kopīgu Eiropas rīcību reto slimību jomā, informē Madara Auzenbaha. 

Viņa skaidro, ka ​​viens no lielākajiem ieguvumiem pacientu organizācijām būs pieredze, kurā dalīsies Bojana Mirosavļeviča (Bojana Mirosavljević) no Serbijas, kura ir pacientu interešu aizstāvības stratēģijas vadītāja starptautiskā klīniskās pētniecības organizācijas uzņēmumā ICON. Viņai pašai ir bijis bērniņš ar retu slimību un viņa burtiski ir ​​īstenojusi apvērsumu reto slimību jomā savā valstī, panākot, ka likumdevēji maina sistēmu. 

​​​Anna Higona (Anne Hugon) no Parīzes Universitātes jeb tā dēvētās Sorbonnas un Eiropas reto slimību references tīkla ERN ITACA, kura arī vada pacientu organizāciju, ir pieredzējusi Eiropas Savienības projektu vadītāja, klīniskās pētniecības un inovāciju eksperte un viņa dalīsies pieredzē par pacientu organizāciju sadarbību Eiropas references tīklos.  

Arī pašmāju ārsti un pacientu biedrības dalīsies savā pieredzē, runājot gan par ģenētikas nozīmi, gan par pacientu organizāciju mijiedarbību ar politikas veidotājiem, gan par Eiropas references tīkliem.  

Foruma otrajā daļā būs trīs paralēlas starpsesijas. Viena būs par nepietiekami finansētu reto slimību pacientu aprūpi, kad ārstēšana eksistē, bet nav pieejama. Diskusijā tiks analizēts, kāpēc reto slimību pacienti Latvijā gaida terapiju un ko var darīt citādi. To moderēs jurisprudences zinātņu doktors Juris Beikmanis. 

Otra sesija būs vairāk veltīta habilitācijai jeb palīdzībai cilvēkam attīstīt iztrūkstošas spējas retas slimības dēļ, kuru moderēs Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Rehabilitācijas centra vadītāja Gunta Kristapsone un Rīgas Stradiņa universitātes Rehabilitācijas katedras asociētā profesore Guna Bērziņa. 

Trešo darba sesiju “Pacientu organizāciju loma” moderēs Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme, Latvija Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja Alla Beļinska un biedrības “Dauna sindroms Latvija” valdes locekle Velga Polinska. Šajā darba sesijā diskutēs par to, kā organizācijas var efektīvi pārstāvēt savas pacientu grupas, kā iedrošināt cilvēkus ar retām slimībām pievienoties organizācijām un nodrošināt auglīgu sadarbību visu iesaistīto pušu starpā. 

“Cilvēku dzīvība nedrīkst būt mazāk svarīga par budžeta skaitļiem. Mēs nedrīkstam klusēt, kad līdzcilvēki cieš. Un šī cīņa nav tikai par atbilstošu ārstēšanu vienam pacientam. Tā ir cīņa par taisnīgumu, par iejūtību un par to, kādu valsti mēs vēlamies veidot. Mēs vēlamies valsti, kas novērtē katra pilsoņa dzīvību, nevis izvērtē dzīvības rentabilitāti,” pauž Latvijas Reto slimības alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis. 

Pilna foruma programma apskatāma šajā saitē: https://retasslimibas.lv/wp-content/uploads/RSF-2026-programma-A4-LV-3-1.pdf  

Ārstiem un ārstniecības personām par dalību forumā tiks piešķirta apliecība ar 8 TIP, aicina reģistrēties https://www.mittoevents.com/reto-slimibu-forums/register-2026.  

Dalība forumā ir bez maksas, bet iepriekš reģistrējoties, jo vietu skaits klātienē ir ​​ierobežots. Tāpat aicināti reģistrēties arī dalībai attālināti. 

Reto slimību forumu organizē Latvijas Reto slimību alianse, Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centrs, Bērnu slimnīcas Izglītības un zinātnes daļa un RSU Tālākizglītības centrs. Foruma mērķis ir sniegt iespēju izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām, diskutēt un izzināt. 

Reto slimību forums ir rīks, lai veicinātu ārstniecības personu tālākizglītību, kā arī sabiedrības izglītošanu un informēšanu, sekmējot Plāna reto slimību jomā izpildi.