Reto slimību biedrība Caladrius uzsāk darbu
Iniciatīvas grupa, kurā apvienojās reto slimību slimnieki, viņu tuvinieki, draugi un atbalstītāji, 28.februārī Starptautiskajā Reto slimību dienā nolēma dibināt biedrību ar mērķi atbalstīt slimniekus un palīdzēt risināt ar retām slimībām saistītas problēmas.
Biedrība Uzņēmumu reģistrā tika reģistrēta šā gada 16.aprīlī. Pašlaik biedrības kodolu veido astoņi tās dibinātāji un ikviens interesents var iesaistīties biedrībā, rakstot uz e-pastu rsbc@inbox.lv.
"Latvijā ir apmēram 2-3 tūkstoši slimnieku, kas slimo ar retām slimībām, tai pat laikā valstī nav likumdošanas, kas reglamentētu šo slimību diagnosticēšanu, ārstēšanu un valsts finansējumu piešķiršanu reto slimību pacientiem," skaidro biedrības valdes priekšsēdētājs Kārlis Zariņš, "vienlaikus šiem slimniekiem ir tādas pašas tiesības uz profilaksi, diagnostiku un ārstēšanu kā pārējiem pacientiem. Tāpēc mēs esam apvienojuši spēkus, lai pārstāvētu Latvijā ar retajām slimībām slimojošo pacientu intereses."
Biedrība ir izvirzījusi uzdevumus savu mērķu sasniegšanai un aicina visus interesentus, kas vēlas līdzdarboties reto slimību pacientu labā, iesaistīties biedrības darbā. Biedrība savu mērķu īstenošanā sadarbosies ar visām valsts, pašvaldību un nevalstiskajām organizācijām un institūcijām, līdzdarbosies valsts likumdošanas veidošanā un sakārtošanā, nodrošinot reto slimību slimnieku interešu ievērošanu, veicinās reto slimību skarto cilvēku dzīves kvalitātes uzlabošanos, sniegs tiem sociālo, psiholoģisko palīdzību un atbalstu. Biedrības darbības finansiālo pamatu veidos fizisku un juridisku personu ziedojumi.
"Reta slimība nozīmē saskaršanos ar nezināmo ne vien ārstiem, bet arī mums, tuviniekiem. Nav citu pieredzes, nav piemēru vai jau iestrādātas prakses un risinājumu. Tā ir kā taustīšanās tumsā, tāpēc biedrība man vispirms nozīmē iespēju satikt cilvēkus, kas saskārušies ar līdzīgām problēmām, dalīties pieredzē un vienam otru atbalstīt. Tas ir nenovērtējams sasniegums," stāsta Ineta Skrūzmane, ar mukopolisaharidozi sirgstošās Annas mamma.
Retās slimības ir izvirzītas par prioritāti Eiropas Savienības (ES) Sabiedrības veselības programmā (2008.-2013.gadam), un ES nosaka – ar retajām slimībām slimojošajiem ir vienādas tiesības uz profilaksi, diagnostiku un ārstēšanu tāpat kā pārējiem pacientiem. Turklāt līdz 2011.gada beigām ES dalībvalstīm jāizstrādā un jāpieņem nacionālais plāns reto slimību jomā.
Retos slimību biedrības primārie uzdevumi ir:
1. Reto slimību slimnieku Latvijā, viņu vajadzību un problēmu apzināšana, to risināšana;
2. Interneta mājas lapas izveide, rodot iespēju slimniekiem saņemt informāciju par retajām slimībām, ārstēšanas diagnostikas un rehabilitācijas iespējām;
3. Attiecīgu valsts iestāžu, organizāciju un to pārstāvju informēšana par reto slimību pacientu stāvokli valstī, slimniekiem labvēlīgu lēmumu un likumdošanas un normatīvo aktu pieņemšanas veicināšana;
4. Sabiedrības izglītošana par retajām slimībām izvietojot informāciju interneta vidē un izveidojot informatīvus materiālus;
5. Sadarbība ar Eiropas un pasaules reto slimību organizācijām.
Biedrības nosaukums Caladrius ir cēlies no leģendas par mītisku putnu (latīņu val: Caladrius) kam piemīt īpašas dziednieciskas spējas – putns, nolaidies uz slimnieka gultas, ieskatoties slimnieka acīs, spēj paņem slimību sevī un lidojot pretim saulei to sadedzināt. Neviens no slimniekiem to neatceras redzējis, bet zinātāji teic, ka putns ir sniegbalts bez nevienas melnas spalviņas, un nedaudz līdzinās baltam gārnim.
_____________________________________________________________________________
Retās slimības ir slimības, kas nav plaši izplatītas. Eiropas Savienībā slimība uzskatāma par retu, ja no 10 000 cilvēku tā ir skārusi ne vairāk kā piecus cilvēkus ES. Ir identificētas seši līdz astoņi tūkstoši dažādu reto slimību, tomēr konkrētā valstī kāda diagnoze var būt vienīgais gadījums, vai arī būt vēl retāk sastopama.
Retajām slimībām ir raksturīgs neliels pacientu skaits, vajadzīgo un speciālo zināšanu trūkums. Lielākā daļa reto slimību ir ģenētiskas slimības, pārējās ir retas vēža slimības, autoimūnās slimības, iedzimti defekti, toksiskas slimības un infekcijas slimības.
Patlaban Latvijā reto jau darbojas dažas reto slimību pacientu biedrības – Hemofilijas biedrība, Fenilketanūrijas biedrība, un nesen ir izveidota Baltijas reto slimību biedrība.
