medicine.lv skaitļos

Lietotāji online343
Aktīvie uzņēmumi12691
Nozares raksti11820
Ekspertu atbildes21477
Reta slimība liek novērtēt dzīvi: Pieredzes stāsts : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Reta slimība liek novērtēt dzīvi: Pieredzes stāsts

Guntim Jākobsonam pēkšņi un nenovēršami tika diagnosticēta retā slimība, kura nav izārstējama, par kuru mēdz teikt, ka labāk tad būtu bijis vēzis, un kura likusi citādāk vērtēt dzīvi un to visu, kas tev ir apkārt. Dzīve kļūst dārgāka – gan tiešā nozīmē, lai apturētu slimību, gan pārnestā nozīmē, lai pieķertos dzīvei, to novērtējot.

Bīstama retā slimība Gunta Jākobsona dzīvē ienāca ļoti negaidīti un satraucoši. Pirms pāris gadiem viss ritēja ierastā ritmā, tad darbā, kas saistīts ar ēku apsaimniekošanu, bija obligātā veselības pārbaude, kurā Guntis jutās labi, nekas neliecināja par problēmām, bet ārste, kura pārbaudīja sirds kardiogrammu, teica, ka esot aizdomīgi sirds traucējumi un vajadzētu pārbaudīties pie kardiologa. Drīz Guntis arī sāka izjust vājumu, nespēku. Un viņš nebija smēķētājs vai alkohola lietotājs, piekopa veselīgu dzīvesveidu, sportoja, daudz laika pavadīja dabā.

Garais ceļš līdz diagnozei

Sekoja notikumu virkne pusotra gada garumā, līdz tika konstatēta amiloidoze – reta vielmaiņas slimība, kuras gadījumā dažādos orgānos izgulsnējas patoloģiska olbaltumviela amiloīds un rada šo orgānu darbības traucējumus. Vienkāršā valodā: Guntim var apstāties sirds. Visbiežāk amiloidoze skar nieres, sirdi, perifēro nervu sistēmu, aknas, kuņģa-zarnu traktu, muskuļus, ādu, locītavas, un, ja precīzāk, tā pat nav viena slimība, bet gan klīnisku stāvokļu grupa ar olbaltuma amiloīda izgulsnēšanos un tās izraisītiem orgānu funkcijas traucējumiem, un Guntim par galveno upuri kļuva sirds. Bet, kā tas reto slimību gadījumā mēdz būt bieži, līdz precīzai diagnozei pacientam nākas noiet samērā garu ceļu.

Tā nebija tikai kardiogramma… Kopā ar kardiologu tika veiktas dažādas pārbaudes, kurās gan neko īpašu nekonstatēja, līdz koronarogrāfija liecināja, ka sirdī ir trombs, tāpēc ievietoja stentu. Pēc kāda laika atkal uznāca vājums. Atkal sekoja dažādas pārbaudes, bet uz magnētisko rezonansi bija šausmīgas rindas, līdz veiksmīgi bija atbrīvojusies vieta, un magnētiskās rezonanses sekas bija tādas, ka Gunta ceļš turpinājās pie reto slimību speciālista Valda Ģībieša Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību kabinetā.

Finansējums dzīvībai

Banner 280x280

No daktera Ģībieša Guntis uzzināja, ka viņam ir amiloidoze, kas viņa gadījumā kaitē sirdij, un ka viņš tāds esot jaunākais pacients Latvijā ar šo slimību, un pavisam tādu ir pieci seši. “Šī slimība strauji attīstās, un cilvēks var aiziet divu trīs gadu laikā, ja netiek nodrošinātas zāles. Ārsts informēja, ka šādas zāles Latvijā vēl netiek kompensētas, bet nepieciešamā summa ir 100 000 eiro. Es vienkārši sabruku, saprotot, ka atliek tie divi trīs gadi, ja nekas netiek ārstēts. Viņš man stāstīja sīkāk par slimību, bet es tajā visā neklausījos,” stāsta Guntis Jākobsons.

Pērn aprīlī bija jāatrod līdzekļi vismaz pirmajām medikamenta devām, bet viena zāļu deva maksāja ap 4500 eiro. Sākuma kurss terapijai bija 26 nedēļas. Viss kurss ir divus gadus. Pats bijis izmisumā, bet Gunti iedrošinājuši tuvinieki, draugi un paziņas, tad ar ziedot.lv kampaņas palīdzību tomēr izdevies savākt līdzekļus sākumam un ar valsts atbalstu – arī pārējai terapijai. Bet kas būs tālāk, nav zināms, jo šī slimība nav izārstējama, to var apturēt un sadzīvot, kas lielā mērā ir neziņa par Gunta dzīves ilgumu vispār.

Likmes bez garantijām

“Atbraucu mājās, pastāstīju ģimenei, sievai. Tā arī nesapratām, ko tagad darīt, kā tālāk rīkoties,” par sākumu atceras Guntis. “Tikai pēc tam es pats sāku meklēt internetā, kas tā slimība ir, cik daudz cilvēkiem pasaulē, kas un kā. Amiloidoze izpaužas tā, ka izdalās proteīns, kas nogulsnējas uz sirds muskuļa daļām, tās padarot stīvas, bet sirds vairs nespēj sarauties un pumpēt asinis. Manā gadījumā mana sirds strādā par apmēram 65%. 35% jau ir paņēmusi amiloidoze, ko nevar nedz izgriezt, nedz izsūknēt. To var tikai apstādināt ar zālēm, lai tā neaptur visu sirdi.”

Lasīdams par šo slimību, kā ar to cīnās pasaulē, Guntim atmiņā iespiedusies kāda ārsta skaudrā atziņa pacientam: “Es jūs apsveicu, ka jums nav vēzis, tomēr labāk, ka jums būtu bijis vēzis, jo šī ir amiloidoze”.

Arī Guntim dakteris sakot, ka ir neziņa par nākotni, jo šai slimībai īsti nav vadlīniju, nav daudz pacientu, kas būtu sekmīgi dzīvi nodzīvojuši, un nav atbildes uz jautājumu, kas būs pēc diviem gadiem, kad beigsies terapija. Vai atkal būs nepieciešamas jaunas zāles? Varbūt tikmēr izgudros ko jaunu? Pasaulē notiek pētījumi, tomēr šai slimībai ir pārāk maz pacientu, bet farmaceitiem vajag, lai dārgie pētījumi atpelnītos, vajag masu produktu. Tāpēc arī tik dārgas ir zāles, un maz, kurš tās var atļauties.

Kad sāc novērtēt dzīvi

Šāda veida slimība ne tikai izmaina dzīvi, bet arī liek pārskatīt daudzus uzskatus, paradumus un pārliecības… “Es pat gāju pie dziedniekiem, psihologiem, lai sevi kaut kā savāktu, jo es biju pazaudējis dzīvesprieku. Tagad bērni, ģimene uztur mani pie dzīvības,” skaidro Guntis. “Vasarā daudz laika pavadīju ar bērniem. Gājām gar jūru pastaigās. Es vairs nevarēju tā peldēties kā viņi un kā kādreiz. Vēroju no malas, bet arī tas man sniedza gandarījumu, laimi.”

Viņš atzīst, ka slimības laikā nozīmīgs ir tuvinieku atbalsts, un ģimenē esot vēl vairāk satuvinājušies. “Vienmēr māte ir atbalstījusi, bet tagad jūtos vēl pateicīgāks. Arī visiem kolēģiem, draugiem – man gribējās visus apskaut, samīļot un pateikt paldies.

“Man dzīve kļuvusi vērtīgāka. Mēs visi skrienam kaut kur, pēc nezin kā, cenšamies sasniegt kaut ko, nedomājot par stāvokli, kādā esam. Vajag iepauzēt. Laiks skrien tik ātri. Esmu apjautis, ka man patīk vienkārši pabūt vienam, pameditēt ar sevi, ar savu ķermeni, domām. Mēģināju sevi tā kā ārstēt ar domām, ka viss būs labi, lai ļaunais iet ārā, un labais iekšā. Un smēlos spēku no dabas, no jūras, no apkārtējā meža. Agrāk es to nenovērtēju, tagad ļoti novērtēju,” atzīst Guntis.

Katrs cilvēks ir svarīgs

“Es tagad vairāk novērtēju attiecības ar draugiem, ģimeni, kolēģiem, labestību no apkārtējiem cilvēkiem. Kad pats esi labestīgs pret citiem, tas agri vai vēlu nāk atpakaļ. Nelaime var atnākt pēkšņi, negaidot. Saņemot terapiju, es nezināju, vai man pietiks naudas vai nē. Un, kad beigās augustā radās valsts atbalsts, tad sapratu, ka tomēr ir cilvēki, ārsti, kas nepamet un aizstāv šādus retos slimniekus. Arī ka tomēr valsts rūpējas par saviem līdzcilvēkiem. Mēs tāpat esam maza tauta, un katrs cilvēks var būt svarīgs. Un jebkuram var gadīties šāda slimība,” uzskata Guntis.

Taču lai nemaldina priekšstats no Gunta pieredzes ar slimību, kurai Latvijā ir tikai pieci seši slimnieki. Šādu un citādu reto slimību kopumā ir tūkstošiem, un daudzām diagnozēm arī pacientu ir daudz. Pasaulē ir aptuveni 300 miljoni cilvēku, kas dzīvo ar kādu reto slimību, tikai Eiropā - 30 miljoni, Latvijā to skaits tiek lēsts ap 90 tūkstošiem. Pasaulē ir zināmas ap 6000 līdz 8000 dažāda tipa reto slimību, un daudzas vēl nav atklātas. Saistībā ar to Latvijas Reto slimību alianse organizē izglītojošu kampaņu “Krāso savu spēku!”, kuras noslēgumā 29. februārī, kas ir starptautiska Reto slimību diena, Rīgas Stradiņa universitātes telpās notiks “Reto slimību forums 2024”, kas būs pirmais šāda mēroga pasākums.

“Iesaku novērtēt tos cilvēkus, kuri ir tuvi un līdzās, kuri sniedz tev atbalstu. Un pateikties viņiem… Visiem gribu novēlēt laimi un labāko veselību! Bez veselības mēs nebūsim nekas un nekam vajadzīgi. Un vienmēr darbojas atgriezeniskā saite – cik tu esi devīgs un labestīgs, tik arī pret tevi būs,” Guntis vēlas atgādināt sabiedrībai.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Uzņēmumi, saistīti ar raksta tematiku nozarē "Kardioloģija / sirds un asinsvadu sistēma":

Uzņēmumi nozarē "Kardioloģija / sirds un asinsvadu sistēma"

Zepter International Baltic, SIA

Zepter International Baltic, SIA

Zepter International ir starptautisks Šveices privātuzņēmums, ko 1986. gadā izveidoja Filips Zepters. Kopš darbības sākuma Zepter International ir kļuvis par starptautisku vairāku zīmolu uzņēmumu, kas ražo, izplata un pārdod ekskluzīvas, augstas kvalitātes patēriņa preces visā pasaulē, galvenokārt izmantojot savu tirdzniecības tīklu, kā arī augstākās klases veikalus. Uzņēmums Zepter International ir iekarojis pasauli ar vairāk nekā 100 000 konsultantu palīdzību, kuri pārstāvējuši Zepter vārdu, pārdodot aptuveni miljardu produktu 60 valstīs un izmantojot vairāk nekā 400 000 kvadrātmetru biroja telpu. Uzlabojot dzīvesveidu visā pasaulē, šodien 8 Zepter rūpnīcas Vācijā, Itālijā un Šveicē ražo simtiem augstākās klases produktu ikdienas veselīgam dzīvesveidam, veselības aprūpes un skaistumkopšanas vajadzībām.  

Misija   

Cilvēku veselība, skaistums un labsajūta līdz ar apkārtējai videi nekaitīgu produkciju, tās apkalpošanu un izglītošanu ekoloģijas jautājumos – tādi Zepter group ilgtermiņa mērķi. Tagad vairāk nekā jebkad ikvienam ir vajadzīga Zepter produkcija, jo Zepter Veselības misija ir vienkāršs un dabisks veids, kā uzlabot jūsu ikdienas dzīvi.    

Dzīvo labāk. Dzīvo ilgāk.  

Nedēļas tēma

Aktuālie piedāvājumi

Pretizgulējumu matrači pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanai 

Pretizgulējumu matrači pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanai 

Kvalitatīvs matracis var ievērojami uzlabot cilvēka dzīves kvalitāti, nodrošinot komfortu un cieņpilnu aprūpi dzīves visgrūtākajos brīžos. Investīcijas šādā matracī ir ieguldījums pacienta veselībā un labklājībā, kas sniedz ieguvumus gan īstermiņā, gan ilgtermiņā.

Novērs muguras sāpes!

Novērs muguras sāpes!

Vai kaut vienu reizi dzīvē esi jutis muguras sāpes, īpaši muguras lejasdaļā? “Veselības sporta stacijas” treneri nodarbībās risina sūdzības par muguras sāpēm savas kompetences ietvaros un sadarbojoties ar citu jomu speciālistiem. 

Kā izvēlēties sev piemērotu SPA Rīgā?

Kā izvēlēties sev piemērotu SPA Rīgā?

Rīgā tiek piedāvātas dažādas SPA iespējas, sākot no sabiedriskām iestādēm līdz augstas klases SPA. Ideāla SPA izvēle Rīgā ir atkarīga no vairākiem faktoriem. Uzzināsim vairāk, kāpēc izvēlēties Inlux SPA!

Video

Raidījums "Kas notiek medicīnā": Kas notiek reģistratūrā?

Raidījums

Informēt sabiedrību par esošo situāciju medicīnas nozarē, pastāstīt un parādīt, kā notiek nozares attīstība, kā tiek domāts par pacientu un ārstu labklājību, nākotni un digitalizācijas formām – tāds ir raidieraksta “Kas notiek Medicīnā” galvenais mērķis.

Produktu testi

Testa rezultāti: "Pure-C" – patentēts biopieejama C vitamīna avots imunitātes stiprināšanai

Testa rezultāti:

Oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko kompāniju "Coral Club" piedāvāja testēt "Pure-C" – uztura bagātinātāju ar C vitamīnu, kam ir īpaši izstrādāta gremošanas sistēmai droša, inovatīva un biopieejama forma PUREWAY-C ™.

MARUSHA Sejas un ķermeņa migla ar kolagēnu

MARUSHA Sejas un ķermeņa migla ar kolagēnu

Decembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Eirobaltik" zīmolu "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvā testēt sejas un ķermeņa miglu ar kolagēnu.

Testa rezultāti: "Preimmu OBVProt" – augstākās kvalitātes proteīns enerģijai, muskuļiem un sāta sajūtai

Testa rezultāti:

Oktobrī un novembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Valens Nutri" piedāvāja testēt "Preimmu OBVProt" - proteīnu ar īpaši augstu uzsūkšanās spēju.

HealthAid® Vegan Zinc Gluconate imunitātes veicināšanai

HealthAid® Vegan Zinc Gluconate imunitātes veicināšanai

Decembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HealthAid Baltics" piedāvā izmēģināt HealthAid® Vegan Zinc Gluconate - uztura bagātinātāju normālai imūnsistēmas darbībai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Dr. Ohhira Kolagēns: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dr. Ohhira Kolagēns: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Atklāj īpašo Japānas skaistuma noslēpumu, kuru izstrādājuši Jāpānas zinātnieki. Dr.Ohhira® produkti – augstākās kvalitātes Japānas kosmētika un uztura bagātinātāji.

Aerify Recovery: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Aerify Recovery: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Aerify Recovery ir Latvijas zīmols, kas no 2018. gada izstŗādā un ražo gaisa kompresijas ierīces, ko izmanto limfodrenāžas un sporta atjaunošanās nolūkos. Šīs iekārtas ir iecienījuši fizioterapeiti, sporta ārsti un masāžas speciālisti visā pasaulē, kā arī tos lieto visi top Latvijas atlēti.

Uzņēmums, kura darbības sfēra var būt līdziga raksta tematikai:

Darba laiks

  • P.900-1700
  • O.900-1700
  • T.900-1700
  • C.900-1700
  • P.900-1600
  • S.-
  • Sv.-

Juridiskie dati

  1. 40003262201
  2. LV40003262201
  3. "SWEDBANK", AS
  4. LV98HABA0019408032388
  5. 10.08.1995
  6. 22.12.2004

Apraksts

Zepter International ir starptautisks Šveices privātuzņēmums, ko 1986. gadā izveidoja Filips Zepters. Kopš darbības sākuma Zepter International ir kļuvis par starptautisku vairāku zīmolu uzņēmumu, kas ražo, izplata un pārdod ekskluzīvas, augstas kvalitātes patēriņa preces visā pasaulē, galvenokārt izmantojot savu tirdzniecības tīklu, kā arī augstākās klases veikalus. Uzņēmums Zepter International ir iekarojis pasauli ar vairāk nekā 100 000 konsultantu palīdzību, kuri pārstāvējuši Zepter vārdu, pārdodot aptuveni miljardu produktu 60 valstīs un izmantojot vairāk nekā 400 000 kvadrātmetru biroja telpu. Uzlabojot dzīvesveidu visā pasaulē, šodien 8 Zepter rūpnīcas Vācijā, Itālijā un Šveicē ražo simtiem augstākās klases produktu ikdienas veselīgam dzīvesveidam, veselības aprūpes un skaistumkopšanas vajadzībām.  

Misija   

Cilvēku veselība, skaistums un labsajūta līdz ar apkārtējai videi nekaitīgu produkciju, tās apkalpošanu un izglītošanu ekoloģijas jautājumos – tādi Zepter group ilgtermiņa mērķi. Tagad vairāk nekā jebkad ikvienam ir vajadzīga Zepter produkcija, jo Zepter Veselības misija ir vienkāršs un dabisks veids, kā uzlabot jūsu ikdienas dzīvi.    

Dzīvo labāk. Dzīvo ilgāk.  

 
Vairāk

Atslēgvārdi

Gaismas terapija Bioptron, Kvantu hipergaisma, Zepter.

Zepter Latvija, Zepter Live100, Zepter international, Zepter, Gaismas terapija, kvantu hipergaisma, ārstēšana ar gaismu, Bioptron, Medolight, BluDoc, brilles, optika, lēcas, acis, Hyperlight, Hyperlighteyewea, tīrs gaiss, Myion, gaisa attīrīšana, Therapyairion, hepafiltrs, tīrs ūdens, AqueenaPro, EdelWasswer, veselīgs miegs, Quanomed, matrači, spilveni, virtuves kombains, veselīgs dzīvesveids, MoreJuice Press Frozen, VacSy, Artmixpro, Artmix, Juicepress, Zepter trauki, gatavo veselīgi, Zepter nazis, Felix Solingen, Zepter trauki, virtuves trauku komplekts, nerūsējošais tērauds, CleanSy, katli, Masterpiece Cookware, Masterprice – šedevru kolekcija, Tableware collection, Zepresso kafija, kafijas automāti, Ze-presso, tīra māja,  TuttoLuxo, Tuttosteamy Gold, TurboHandy 2in1, Cleansy Acrobaz, kosmētika, pret novecošanos, OXYspray, SwissologicaL, pretgrumbu serums, Ladanza, Šveices kosmētika, sinerģijas hipergaismas losjona, Losjons Synergy Hyperlight subcellular, smaržas sievietēm, Absulument parfumeur, Luxuru Overdose, vīriešiem, Philip for men, Philip Zepter pulksteņi, Pārtikas piedevas, uztura bagātinātāji, esi vesels, mierīga diena un nakts, dzīves kvalitātei, veselam kaklam, aknu veselībai, bez smaguma sajūtas vēderā, dzīvo labāk, dzīvo ilgāk.


Vairāk

Foto 41

Kvantu hipergaisma Bioptron stomatoloģijā
BABYQUANO matrači, augstākā kvalitāte, 100� dabīgs latekss
BIOPTRON Balva Estētiskā medicīna
COBALT ROYAL, Porcelāna trauki.
Dzivo bez sāpēm Medolight
EdelWasser mūsdienīga ūdens attīrīšanas sistēma
Therapija Air veselīgāks un tīrāks gaiss par 99%
Bioptron kvantu hipergaisma dabiskai imunitātes stiprināšanai
Bioptron kvantu hipergaisma sporta medicīnā
Kvantu hipergaisma Bioptron brūču ārstēšanai
Kvantu hipergaisma Bioptron dermatoloģija
Kvantu hipergaisma Bioptron matu un galvas ādas slimībām
Kvantu hipergaisma Bioptron pediatrijā
Kvantu hipergaisma Bioptron pie sezonālu afektīvu traucējumu (SAR)
Kvantu hipergaisma Bioptron pretnovecošanas un estētiskajā medicīnā
Kvantu hipergaisma Bioptron sāpju noņemšanai
Kvantu hipergaisma Bioptron sāpju noņemšanai
Kvantu hipergaisma Bioptron stomatoloģijā
Progresīva tehnoloģija, patentēta Šveices inženierija augsta kvalitāte - Bioptron Hyperlight Optics
Theraphy Air jūsu risinājums pret sezonālām alerģijām
Gaisa attīrīšana, tīrs gaiss 99.9�, HEPA filtrs, filtrēšanas sistēma
Gaisa attīrītājs, gaisa jonizēšana, Myion
Hyperlighteyewear,optika,Aizsargā acis, optimizē smadzeņu darbību
Kvantu hipergaisma Bioptron
Kvantu hipergaisma
Medolight gaismas terapija,ārste bez zālēm
MyIon valkājams gaisa attīrītājs,elpo tīru gaisu
More Juice press Frozen,svaiga sula,laba veseliba
Nazis Felix Solingen, Olīvu koka dārzeņu  pīlinga nazis
Nerūsējošs tērauds, katli,gatavo sautējumus,zupas, gaļas ēdienu, veselīga maltīte.
Olīvu koka SANTOKU nazis, Zepter nazis,
QUADRA grila panna, Gatavo veselīgi, gatavo bez taukiem
QUANOMED veselīgs sapnis
SANTOKU nazis edition NR. 1 ar atverēm,kvalitāte, šefpavāra naži
Stikla tvertne, ēdienu uzglabāšanas sistēma VacSy
TherapyAir Smart,  veselīgs gaiss,  dzive bez alerģijas
Tīrs ūdens, pasargās jūsu veselību, EdelWasser
TīrsgaissTherapyAir Smatr,dzīve bez alerģijām,gaisa kvalitāte,dzīvo vesels
Uzglabā ilgāk, ekoloģiski nekaitīgas, VacSy
Vairak vitamīnu, smūtiji, More Juice Press

Mājas lapa internetā