medicine.lv skaitļos

Lietotāji online0
Aktīvie uzņēmumi12819
Nozares raksti1595
Ekspertu atbildes21477
Reta slimība liek novērtēt dzīvi: Pieredzes stāsts : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Reta slimība liek novērtēt dzīvi: Pieredzes stāsts

Guntim Jākobsonam pēkšņi un nenovēršami tika diagnosticēta retā slimība, kura nav izārstējama, par kuru mēdz teikt, ka labāk tad būtu bijis vēzis, un kura likusi citādāk vērtēt dzīvi un to visu, kas tev ir apkārt. Dzīve kļūst dārgāka – gan tiešā nozīmē, lai apturētu slimību, gan pārnestā nozīmē, lai pieķertos dzīvei, to novērtējot.

Bīstama retā slimība Gunta Jākobsona dzīvē ienāca ļoti negaidīti un satraucoši. Pirms pāris gadiem viss ritēja ierastā ritmā, tad darbā, kas saistīts ar ēku apsaimniekošanu, bija obligātā veselības pārbaude, kurā Guntis jutās labi, nekas neliecināja par problēmām, bet ārste, kura pārbaudīja sirds kardiogrammu, teica, ka esot aizdomīgi sirds traucējumi un vajadzētu pārbaudīties pie kardiologa. Drīz Guntis arī sāka izjust vājumu, nespēku. Un viņš nebija smēķētājs vai alkohola lietotājs, piekopa veselīgu dzīvesveidu, sportoja, daudz laika pavadīja dabā.

Garais ceļš līdz diagnozei

Sekoja notikumu virkne pusotra gada garumā, līdz tika konstatēta amiloidoze – reta vielmaiņas slimība, kuras gadījumā dažādos orgānos izgulsnējas patoloģiska olbaltumviela amiloīds un rada šo orgānu darbības traucējumus. Vienkāršā valodā: Guntim var apstāties sirds. Visbiežāk amiloidoze skar nieres, sirdi, perifēro nervu sistēmu, aknas, kuņģa-zarnu traktu, muskuļus, ādu, locītavas, un, ja precīzāk, tā pat nav viena slimība, bet gan klīnisku stāvokļu grupa ar olbaltuma amiloīda izgulsnēšanos un tās izraisītiem orgānu funkcijas traucējumiem, un Guntim par galveno upuri kļuva sirds. Bet, kā tas reto slimību gadījumā mēdz būt bieži, līdz precīzai diagnozei pacientam nākas noiet samērā garu ceļu.

Tā nebija tikai kardiogramma… Kopā ar kardiologu tika veiktas dažādas pārbaudes, kurās gan neko īpašu nekonstatēja, līdz koronarogrāfija liecināja, ka sirdī ir trombs, tāpēc ievietoja stentu. Pēc kāda laika atkal uznāca vājums. Atkal sekoja dažādas pārbaudes, bet uz magnētisko rezonansi bija šausmīgas rindas, līdz veiksmīgi bija atbrīvojusies vieta, un magnētiskās rezonanses sekas bija tādas, ka Gunta ceļš turpinājās pie reto slimību speciālista Valda Ģībieša Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību kabinetā.

Finansējums dzīvībai

Banner 280x280

No daktera Ģībieša Guntis uzzināja, ka viņam ir amiloidoze, kas viņa gadījumā kaitē sirdij, un ka viņš tāds esot jaunākais pacients Latvijā ar šo slimību, un pavisam tādu ir pieci seši. “Šī slimība strauji attīstās, un cilvēks var aiziet divu trīs gadu laikā, ja netiek nodrošinātas zāles. Ārsts informēja, ka šādas zāles Latvijā vēl netiek kompensētas, bet nepieciešamā summa ir 100 000 eiro. Es vienkārši sabruku, saprotot, ka atliek tie divi trīs gadi, ja nekas netiek ārstēts. Viņš man stāstīja sīkāk par slimību, bet es tajā visā neklausījos,” stāsta Guntis Jākobsons.

Pērn aprīlī bija jāatrod līdzekļi vismaz pirmajām medikamenta devām, bet viena zāļu deva maksāja ap 4500 eiro. Sākuma kurss terapijai bija 26 nedēļas. Viss kurss ir divus gadus. Pats bijis izmisumā, bet Gunti iedrošinājuši tuvinieki, draugi un paziņas, tad ar ziedot.lv kampaņas palīdzību tomēr izdevies savākt līdzekļus sākumam un ar valsts atbalstu – arī pārējai terapijai. Bet kas būs tālāk, nav zināms, jo šī slimība nav izārstējama, to var apturēt un sadzīvot, kas lielā mērā ir neziņa par Gunta dzīves ilgumu vispār.

Likmes bez garantijām

“Atbraucu mājās, pastāstīju ģimenei, sievai. Tā arī nesapratām, ko tagad darīt, kā tālāk rīkoties,” par sākumu atceras Guntis. “Tikai pēc tam es pats sāku meklēt internetā, kas tā slimība ir, cik daudz cilvēkiem pasaulē, kas un kā. Amiloidoze izpaužas tā, ka izdalās proteīns, kas nogulsnējas uz sirds muskuļa daļām, tās padarot stīvas, bet sirds vairs nespēj sarauties un pumpēt asinis. Manā gadījumā mana sirds strādā par apmēram 65%. 35% jau ir paņēmusi amiloidoze, ko nevar nedz izgriezt, nedz izsūknēt. To var tikai apstādināt ar zālēm, lai tā neaptur visu sirdi.”

Lasīdams par šo slimību, kā ar to cīnās pasaulē, Guntim atmiņā iespiedusies kāda ārsta skaudrā atziņa pacientam: “Es jūs apsveicu, ka jums nav vēzis, tomēr labāk, ka jums būtu bijis vēzis, jo šī ir amiloidoze”.

Arī Guntim dakteris sakot, ka ir neziņa par nākotni, jo šai slimībai īsti nav vadlīniju, nav daudz pacientu, kas būtu sekmīgi dzīvi nodzīvojuši, un nav atbildes uz jautājumu, kas būs pēc diviem gadiem, kad beigsies terapija. Vai atkal būs nepieciešamas jaunas zāles? Varbūt tikmēr izgudros ko jaunu? Pasaulē notiek pētījumi, tomēr šai slimībai ir pārāk maz pacientu, bet farmaceitiem vajag, lai dārgie pētījumi atpelnītos, vajag masu produktu. Tāpēc arī tik dārgas ir zāles, un maz, kurš tās var atļauties.

Kad sāc novērtēt dzīvi

Šāda veida slimība ne tikai izmaina dzīvi, bet arī liek pārskatīt daudzus uzskatus, paradumus un pārliecības… “Es pat gāju pie dziedniekiem, psihologiem, lai sevi kaut kā savāktu, jo es biju pazaudējis dzīvesprieku. Tagad bērni, ģimene uztur mani pie dzīvības,” skaidro Guntis. “Vasarā daudz laika pavadīju ar bērniem. Gājām gar jūru pastaigās. Es vairs nevarēju tā peldēties kā viņi un kā kādreiz. Vēroju no malas, bet arī tas man sniedza gandarījumu, laimi.”

Viņš atzīst, ka slimības laikā nozīmīgs ir tuvinieku atbalsts, un ģimenē esot vēl vairāk satuvinājušies. “Vienmēr māte ir atbalstījusi, bet tagad jūtos vēl pateicīgāks. Arī visiem kolēģiem, draugiem – man gribējās visus apskaut, samīļot un pateikt paldies.

“Man dzīve kļuvusi vērtīgāka. Mēs visi skrienam kaut kur, pēc nezin kā, cenšamies sasniegt kaut ko, nedomājot par stāvokli, kādā esam. Vajag iepauzēt. Laiks skrien tik ātri. Esmu apjautis, ka man patīk vienkārši pabūt vienam, pameditēt ar sevi, ar savu ķermeni, domām. Mēģināju sevi tā kā ārstēt ar domām, ka viss būs labi, lai ļaunais iet ārā, un labais iekšā. Un smēlos spēku no dabas, no jūras, no apkārtējā meža. Agrāk es to nenovērtēju, tagad ļoti novērtēju,” atzīst Guntis.

Katrs cilvēks ir svarīgs

“Es tagad vairāk novērtēju attiecības ar draugiem, ģimeni, kolēģiem, labestību no apkārtējiem cilvēkiem. Kad pats esi labestīgs pret citiem, tas agri vai vēlu nāk atpakaļ. Nelaime var atnākt pēkšņi, negaidot. Saņemot terapiju, es nezināju, vai man pietiks naudas vai nē. Un, kad beigās augustā radās valsts atbalsts, tad sapratu, ka tomēr ir cilvēki, ārsti, kas nepamet un aizstāv šādus retos slimniekus. Arī ka tomēr valsts rūpējas par saviem līdzcilvēkiem. Mēs tāpat esam maza tauta, un katrs cilvēks var būt svarīgs. Un jebkuram var gadīties šāda slimība,” uzskata Guntis.

Taču lai nemaldina priekšstats no Gunta pieredzes ar slimību, kurai Latvijā ir tikai pieci seši slimnieki. Šādu un citādu reto slimību kopumā ir tūkstošiem, un daudzām diagnozēm arī pacientu ir daudz. Pasaulē ir aptuveni 300 miljoni cilvēku, kas dzīvo ar kādu reto slimību, tikai Eiropā - 30 miljoni, Latvijā to skaits tiek lēsts ap 90 tūkstošiem. Pasaulē ir zināmas ap 6000 līdz 8000 dažāda tipa reto slimību, un daudzas vēl nav atklātas. Saistībā ar to Latvijas Reto slimību alianse organizē izglītojošu kampaņu “Krāso savu spēku!”, kuras noslēgumā 29. februārī, kas ir starptautiska Reto slimību diena, Rīgas Stradiņa universitātes telpās notiks “Reto slimību forums 2024”, kas būs pirmais šāda mēroga pasākums.

“Iesaku novērtēt tos cilvēkus, kuri ir tuvi un līdzās, kuri sniedz tev atbalstu. Un pateikties viņiem… Visiem gribu novēlēt laimi un labāko veselību! Bez veselības mēs nebūsim nekas un nekam vajadzīgi. Un vienmēr darbojas atgriezeniskā saite – cik tu esi devīgs un labestīgs, tik arī pret tevi būs,” Guntis vēlas atgādināt sabiedrībai.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Uzņēmumi, saistīti ar raksta tematiku nozarē "Kardioloģija / sirds un asinsvadu sistēma":

Uzņēmumi nozarē "Kardioloģija / sirds un asinsvadu sistēma"

Medicine.lv, Latvijas veselības portāls

Medicine.lv, Latvijas veselības portāls

Vērtīgi padomi par veselību, uzturu, rehabilitāciju, skaistumkopšanu, farmāciju, veselīgu dzīvesveidu kā iedzīvotājiem, tā profesionāļiem. Portālā ir iespēja uzdot sev interesējošo jautājumu ārstiem-speciālistiem, piedalīties foruma diskusijās, kā arī atrast vajadzīgo preci vai pakalpojumu - pieejama informācija par vairāk nekā 12 000 nozares uzņēmumu. Ja tev ir medicīnas jomas uzņēmums vai esi nozares profesionālis - tava mērķauditorija ir portālā medicine.lv! Pastāsti par savu pakalpojumu vai preci, uzlabo atrodamību, stiprini reputāciju un iegūsti jaunus klientus, izvietojot portālā biznesa profilu, rakstus un banerus, kā arī izmantojot citus digitālā mārketinga risinājumus!

Nedēļas tēma

Vēnu pavasaris Dr. Mauriņa klīnikā

Vēnu pavasaris Dr. Mauriņa klīnikā

Dr. Mauriņa klīnika akciju "Vēnu pavasaris" organizē jau 14. gadu un šis ir laiks, kad ārsti aicina pārbaudīt kāju asinsvadu veselību. Uzzināsim, kā notiek vēnu problēmu diagnostika un kā atšķiras ārstēšanas metodes – skleroterapija no lāzeroperācijas?

Aktuālie piedāvājumi

Dabiska sejas kopšanas kosmētika – kā izvēlēties sev piemērotāko?

Dabiska sejas kopšanas kosmētika – kā izvēlēties sev piemērotāko?

Apjukt sejas kopšanas līdzekļu piedāvājumā šobrīd ir vieglāk nekā jebkad. Mārketinga saukļu un zīmolu solījumu džungļos izdarīt pareizās izvēles, nekaitējot savai ādai un vienlaikus nepārmaksājot par ādas kopšanas līdzekļiem, ir izaicinājums. Uzzināsim, kāpēc izvēlēties dabiska sastāva ādas kopšanas līdzekļus un kas jāzina, tos izvēloties?

Ko ievērot, atsākot fiziskas aktivitātes. Komentē fizioterapeits

Ko ievērot, atsākot fiziskas aktivitātes. Komentē fizioterapeits

Pavasaris ienes ne vien vairāk saules gaismas, bet arī lielāku motivāciju pievērsties sportiskām aktivitātēm. Ir būtiski piedomāt, kā atsākam šīs fiziskās aktivitātes – skriešanu, nūjošanu, soļošanu u.c. Fizioterapeite Aiga Korpa dalās ar ieteikumiem, ko ņemt vērā ikvienam aktīvas dzīves piekritējam. 

Mūsdienīga pieeja – rehabilitāciju arvien biežāk izvēlas profilaksei

Mūsdienīga pieeja – rehabilitāciju arvien biežāk izvēlas profilaksei

Jo savlaicīgāk pievēršas profilaksei un rūpēm par savu veselību preventīvos nolūkos, jo ilgāk cilvēks dzīvo bez sūdzībām par pašsajūtu un nopietnām diagnozēm. Veselīgi ēst, dzīvot aktīvu dzīvesveidu, regulāri veikt skrīninga izmeklējumus – šo profilaktisko pasākumu kopumu arvien biežāk cilvēki izvēlas papildināt ar rehabilitācijas kursu pašsajūtas uzlabošanas nolūkos, ko piedāvā kūrorta rehabilitācijas centrs "Jaunķemeri".

Video

Kā ergonomiski iekārtot darba vietu, strādājot pie datora? Skaidro ergoterapeiti (VIDEO)

Kā ergonomiski iekārtot darba vietu, strādājot pie datora? Skaidro ergoterapeiti (VIDEO)

Atzīmējot Pasaules ergoterapijas dienu 27. oktobrī, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas (Austrumu slimnīca) Rehabilitācijas klīnikas ergoterapeiti ir sagatavojuši padomus un vienkāršus  ieteikumus, kurus būtu ieteicams ņemt vērā ikvienam, kurš, sēžot pie datora, veic darba pienākumus vai arī ikdienā pie datora ekrāna pavada ilgas stundas. 

Produktu testi

Testa rezultāti: “Daily Delicious Beauty Shake” proteīna-kolagēna kokteiļi

Testa rezultāti: “Daily Delicious Beauty Shake” proteīna-kolagēna kokteiļi

Janvārī un februārī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu “Coral Club” piedāvāja testēt “Daily Delicious Beauty Shake” proteīna-kolagēna kokteiļus.

Testa rezultāti: “BestBerry” BIO Irbeņu ogu ekstrakts veselīgai sirds un asinsvadu sistēmas darbībai

Testa rezultāti: “BestBerry” BIO Irbeņu ogu ekstrakts veselīgai sirds un asinsvadu sistēmas darbībai

Janvārī un februārī Medicine.lv sadarbībā ar SIA „BestBerry” piedāvāja testēt BIO Irbeņu ogu ekstraktu veselības atbalstam.

Testa rezultāti: HealthAid Digeston® PLUS gremošanas komfortam un zarnu darbības līdzsvaram

Testa rezultāti: HealthAid Digeston® PLUS gremošanas komfortam un zarnu darbības līdzsvaram

Janvārī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HEalthAid Baltics" piedāvāja testēt uztura bagātinātāju Digeston® PLUS gremošanas komfortam un zarnu darbības līdzsvaram. 

“Evening Formula” nervu sistēmas nomierināšanai

“Evening Formula” nervu sistēmas nomierināšanai

Februārī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu “Coral Club” piedāvā testēt augu ekstraktu uztura bagātinātāju “Evening Formula” nervu sistēmas nomierināšanai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Fizioterapija: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Fizioterapija: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika - integrēta pieeja sievietes veselībai. Klīnikā pieejams plašs speciālistu, diagnostikas un procedūru spektrs, lai sieviete visos sievietes dzīves periodos varētu saņemt visus nepieciešamos pakalpojumus vienuviet.

Dinsbergas klīnika, Dr. Inese Martišune: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Inese Martišune: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika - integrēta pieeja sievietes veselībai. Klīnikā pieejams plašs speciālistu, diagnostikas un procedūru spektrs, lai sieviete visos sievietes dzīves periodos varētu saņemt visus nepieciešamos pakalpojumus vienuviet.

Uzņēmums, kura darbības sfēra var būt līdziga raksta tematikai:

Medicine.lv, Latvijas veselības portāls

Medicine.lv, Latvijas veselības portāls

Kontakti

  1. +371 67770711
  2. +371 67770727
  3. serviss@latvijastalrunis.lv
  4. https://medicine.lv/
  5. +371 67770557
  6. redakcija@medicine.lv

Darba laiks

  • P.800-1700
  • O.800-1700
  • T.800-1700
  • C.800-1700
  • P.800-1600
  • S.-
  • Sv.-

Juridiskie dati

  1. 40003050681
  2. 27.12.1991
  3. 17.10.2003
  4. Rīga, Blaumaņa iela 38/40, LV-1011
  5. 2022

Apraksts

Vērtīgi padomi par veselību, uzturu, rehabilitāciju, skaistumkopšanu, farmāciju, veselīgu dzīvesveidu kā iedzīvotājiem, tā profesionāļiem. Portālā ir iespēja uzdot sev interesējošo jautājumu ārstiem-speciālistiem, piedalīties foruma diskusijās, kā arī atrast vajadzīgo preci vai pakalpojumu - pieejama informācija par vairāk nekā 12 000 nozares uzņēmumu. Ja tev ir medicīnas jomas uzņēmums vai esi nozares profesionālis - tava mērķauditorija ir portālā medicine.lv! Pastāsti par savu pakalpojumu vai preci, uzlabo atrodamību, stiprini reputāciju un iegūsti jaunus klientus, izvietojot portālā biznesa profilu, rakstus un banerus, kā arī izmantojot citus digitālā mārketinga risinājumus!

 
Vairāk

Atslēgvārdi

Medicīna, farmācija, rehabilitācija, veselība.

Medicīna, farmācija, rehabilitācija, veselība, ambulatorā palīdzība, ambulance, stacionārs, acu ārsts, ārstu komisijas, ārstu privātprakses, privātprakses, doktorāti, speciālisti, poliklīnika, poliklīnikas, veselības centri, dermatoloģija, diagnostika, elpceļu, plaušu slimības, endokrinoloģija, diabēts, fitoterapija, fleboloģija, vēnu saslimšana, gastroenteroloģija, gremošanas sistēma, ginekoloģija, dzemdības, kardioloģija, sirds un asinsvadu slimības, laboratorija, medicīnas iekārtas, instrumenti, piederumi, palīglīdzekļi, medicīnas literatūra, narkoloģija, atkarību ārstēšana, neiroloģija, nervu sistēmas saslimšanas, onkoloģija, ļaundabīgie audzēji, osteopātija, osteoporoze, otorinolaringoloģija, otolaringologs, LORS, pediatrija, bērnu veselība, plastiskā ķirurģija, rekonstruktīvā ķirurģija, podoloģija, pēdu aprūpe, vakcinācija, psiholoģija, psihoterapija, psihiatrija, reimatoloģija, kaulu, locītavu un saistaudu slimības, seksopatoloģija, seksuālā veselība, slimnīca, slimnīcas, stacionārs, traumatoloģija, ortopēdija, ķirurģija, triholoģija, matu veselība, uroloģija, veneroloģija, ādas veselība, zobārstniecība, mutes veselība, farmācija, homeopātija, medikamentu ražošana, aptiekas, rehabilitācija, fizioterapija, pirts, sauna, skaistumkopšanas salons, SPA, Biokosmētika, frizētavas, sanitārie dienesti, sociālā aprūpe, solārijs, veselības apdrošināšana, veselīgs uzturs, produktu testi, produktu atsauksmes, ziņas, medicīna enciklopēdija, digitālie pakalpojumi, reklāmraksti, baneri, biznesa profils, SEO, medicīnas ziņas, veselības padomi.


Vairāk

Saistītie resursi

Foto 7

medicine.lv aktuālie piedāvājumi
medicine.lv jautājumi un atbildes
medicine.lv meklēšana uzņēmumos
medicine.lv populārā medicīnas enciklopēdija pme
medicine.lv raksti
medicine.lv vizuālā reputācijas kampaņa
medicine.lv ziņas

Mājas lapa internetā