medicine.lv skaitļos

Lietotāji online244
Aktīvie uzņēmumi12688
Nozares raksti12050
Ekspertu atbildes21477
Reta slimība liek novērtēt dzīvi: Pieredzes stāsts : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Reta slimība liek novērtēt dzīvi: Pieredzes stāsts

Guntim Jākobsonam pēkšņi un nenovēršami tika diagnosticēta retā slimība, kura nav izārstējama, par kuru mēdz teikt, ka labāk tad būtu bijis vēzis, un kura likusi citādāk vērtēt dzīvi un to visu, kas tev ir apkārt. Dzīve kļūst dārgāka – gan tiešā nozīmē, lai apturētu slimību, gan pārnestā nozīmē, lai pieķertos dzīvei, to novērtējot.

Bīstama retā slimība Gunta Jākobsona dzīvē ienāca ļoti negaidīti un satraucoši. Pirms pāris gadiem viss ritēja ierastā ritmā, tad darbā, kas saistīts ar ēku apsaimniekošanu, bija obligātā veselības pārbaude, kurā Guntis jutās labi, nekas neliecināja par problēmām, bet ārste, kura pārbaudīja sirds kardiogrammu, teica, ka esot aizdomīgi sirds traucējumi un vajadzētu pārbaudīties pie kardiologa. Drīz Guntis arī sāka izjust vājumu, nespēku. Un viņš nebija smēķētājs vai alkohola lietotājs, piekopa veselīgu dzīvesveidu, sportoja, daudz laika pavadīja dabā.

Garais ceļš līdz diagnozei

Sekoja notikumu virkne pusotra gada garumā, līdz tika konstatēta amiloidoze – reta vielmaiņas slimība, kuras gadījumā dažādos orgānos izgulsnējas patoloģiska olbaltumviela amiloīds un rada šo orgānu darbības traucējumus. Vienkāršā valodā: Guntim var apstāties sirds. Visbiežāk amiloidoze skar nieres, sirdi, perifēro nervu sistēmu, aknas, kuņģa-zarnu traktu, muskuļus, ādu, locītavas, un, ja precīzāk, tā pat nav viena slimība, bet gan klīnisku stāvokļu grupa ar olbaltuma amiloīda izgulsnēšanos un tās izraisītiem orgānu funkcijas traucējumiem, un Guntim par galveno upuri kļuva sirds. Bet, kā tas reto slimību gadījumā mēdz būt bieži, līdz precīzai diagnozei pacientam nākas noiet samērā garu ceļu.

Tā nebija tikai kardiogramma… Kopā ar kardiologu tika veiktas dažādas pārbaudes, kurās gan neko īpašu nekonstatēja, līdz koronarogrāfija liecināja, ka sirdī ir trombs, tāpēc ievietoja stentu. Pēc kāda laika atkal uznāca vājums. Atkal sekoja dažādas pārbaudes, bet uz magnētisko rezonansi bija šausmīgas rindas, līdz veiksmīgi bija atbrīvojusies vieta, un magnētiskās rezonanses sekas bija tādas, ka Gunta ceļš turpinājās pie reto slimību speciālista Valda Ģībieša Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību kabinetā.

Finansējums dzīvībai

Banner 280x280
Banner 280x280

No daktera Ģībieša Guntis uzzināja, ka viņam ir amiloidoze, kas viņa gadījumā kaitē sirdij, un ka viņš tāds esot jaunākais pacients Latvijā ar šo slimību, un pavisam tādu ir pieci seši. “Šī slimība strauji attīstās, un cilvēks var aiziet divu trīs gadu laikā, ja netiek nodrošinātas zāles. Ārsts informēja, ka šādas zāles Latvijā vēl netiek kompensētas, bet nepieciešamā summa ir 100 000 eiro. Es vienkārši sabruku, saprotot, ka atliek tie divi trīs gadi, ja nekas netiek ārstēts. Viņš man stāstīja sīkāk par slimību, bet es tajā visā neklausījos,” stāsta Guntis Jākobsons.

Pērn aprīlī bija jāatrod līdzekļi vismaz pirmajām medikamenta devām, bet viena zāļu deva maksāja ap 4500 eiro. Sākuma kurss terapijai bija 26 nedēļas. Viss kurss ir divus gadus. Pats bijis izmisumā, bet Gunti iedrošinājuši tuvinieki, draugi un paziņas, tad ar ziedot.lv kampaņas palīdzību tomēr izdevies savākt līdzekļus sākumam un ar valsts atbalstu – arī pārējai terapijai. Bet kas būs tālāk, nav zināms, jo šī slimība nav izārstējama, to var apturēt un sadzīvot, kas lielā mērā ir neziņa par Gunta dzīves ilgumu vispār.

Likmes bez garantijām

“Atbraucu mājās, pastāstīju ģimenei, sievai. Tā arī nesapratām, ko tagad darīt, kā tālāk rīkoties,” par sākumu atceras Guntis. “Tikai pēc tam es pats sāku meklēt internetā, kas tā slimība ir, cik daudz cilvēkiem pasaulē, kas un kā. Amiloidoze izpaužas tā, ka izdalās proteīns, kas nogulsnējas uz sirds muskuļa daļām, tās padarot stīvas, bet sirds vairs nespēj sarauties un pumpēt asinis. Manā gadījumā mana sirds strādā par apmēram 65%. 35% jau ir paņēmusi amiloidoze, ko nevar nedz izgriezt, nedz izsūknēt. To var tikai apstādināt ar zālēm, lai tā neaptur visu sirdi.”

Lasīdams par šo slimību, kā ar to cīnās pasaulē, Guntim atmiņā iespiedusies kāda ārsta skaudrā atziņa pacientam: “Es jūs apsveicu, ka jums nav vēzis, tomēr labāk, ka jums būtu bijis vēzis, jo šī ir amiloidoze”.

Arī Guntim dakteris sakot, ka ir neziņa par nākotni, jo šai slimībai īsti nav vadlīniju, nav daudz pacientu, kas būtu sekmīgi dzīvi nodzīvojuši, un nav atbildes uz jautājumu, kas būs pēc diviem gadiem, kad beigsies terapija. Vai atkal būs nepieciešamas jaunas zāles? Varbūt tikmēr izgudros ko jaunu? Pasaulē notiek pētījumi, tomēr šai slimībai ir pārāk maz pacientu, bet farmaceitiem vajag, lai dārgie pētījumi atpelnītos, vajag masu produktu. Tāpēc arī tik dārgas ir zāles, un maz, kurš tās var atļauties.

Kad sāc novērtēt dzīvi

Šāda veida slimība ne tikai izmaina dzīvi, bet arī liek pārskatīt daudzus uzskatus, paradumus un pārliecības… “Es pat gāju pie dziedniekiem, psihologiem, lai sevi kaut kā savāktu, jo es biju pazaudējis dzīvesprieku. Tagad bērni, ģimene uztur mani pie dzīvības,” skaidro Guntis. “Vasarā daudz laika pavadīju ar bērniem. Gājām gar jūru pastaigās. Es vairs nevarēju tā peldēties kā viņi un kā kādreiz. Vēroju no malas, bet arī tas man sniedza gandarījumu, laimi.”

Viņš atzīst, ka slimības laikā nozīmīgs ir tuvinieku atbalsts, un ģimenē esot vēl vairāk satuvinājušies. “Vienmēr māte ir atbalstījusi, bet tagad jūtos vēl pateicīgāks. Arī visiem kolēģiem, draugiem – man gribējās visus apskaut, samīļot un pateikt paldies.

“Man dzīve kļuvusi vērtīgāka. Mēs visi skrienam kaut kur, pēc nezin kā, cenšamies sasniegt kaut ko, nedomājot par stāvokli, kādā esam. Vajag iepauzēt. Laiks skrien tik ātri. Esmu apjautis, ka man patīk vienkārši pabūt vienam, pameditēt ar sevi, ar savu ķermeni, domām. Mēģināju sevi tā kā ārstēt ar domām, ka viss būs labi, lai ļaunais iet ārā, un labais iekšā. Un smēlos spēku no dabas, no jūras, no apkārtējā meža. Agrāk es to nenovērtēju, tagad ļoti novērtēju,” atzīst Guntis.

Katrs cilvēks ir svarīgs

“Es tagad vairāk novērtēju attiecības ar draugiem, ģimeni, kolēģiem, labestību no apkārtējiem cilvēkiem. Kad pats esi labestīgs pret citiem, tas agri vai vēlu nāk atpakaļ. Nelaime var atnākt pēkšņi, negaidot. Saņemot terapiju, es nezināju, vai man pietiks naudas vai nē. Un, kad beigās augustā radās valsts atbalsts, tad sapratu, ka tomēr ir cilvēki, ārsti, kas nepamet un aizstāv šādus retos slimniekus. Arī ka tomēr valsts rūpējas par saviem līdzcilvēkiem. Mēs tāpat esam maza tauta, un katrs cilvēks var būt svarīgs. Un jebkuram var gadīties šāda slimība,” uzskata Guntis.

Taču lai nemaldina priekšstats no Gunta pieredzes ar slimību, kurai Latvijā ir tikai pieci seši slimnieki. Šādu un citādu reto slimību kopumā ir tūkstošiem, un daudzām diagnozēm arī pacientu ir daudz. Pasaulē ir aptuveni 300 miljoni cilvēku, kas dzīvo ar kādu reto slimību, tikai Eiropā - 30 miljoni, Latvijā to skaits tiek lēsts ap 90 tūkstošiem. Pasaulē ir zināmas ap 6000 līdz 8000 dažāda tipa reto slimību, un daudzas vēl nav atklātas. Saistībā ar to Latvijas Reto slimību alianse organizē izglītojošu kampaņu “Krāso savu spēku!”, kuras noslēgumā 29. februārī, kas ir starptautiska Reto slimību diena, Rīgas Stradiņa universitātes telpās notiks “Reto slimību forums 2024”, kas būs pirmais šāda mēroga pasākums.

“Iesaku novērtēt tos cilvēkus, kuri ir tuvi un līdzās, kuri sniedz tev atbalstu. Un pateikties viņiem… Visiem gribu novēlēt laimi un labāko veselību! Bez veselības mēs nebūsim nekas un nekam vajadzīgi. Un vienmēr darbojas atgriezeniskā saite – cik tu esi devīgs un labestīgs, tik arī pret tevi būs,” Guntis vēlas atgādināt sabiedrībai.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Uzņēmumi, saistīti ar raksta tematiku nozarē "Kardioloģija / sirds un asinsvadu sistēma":

Uzņēmumi nozarē "Kardioloģija / sirds un asinsvadu sistēma"

Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs SIGULDA, SIA

Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs SIGULDA, SIA

Moderna diagnostika. Inovatīvas tehnoloģijas. Profesionāla komanda. Mājīga atmosfēra. Radioķirurģijas centrs Sigulda piedāvā labdabīgu un ļaundabīgu audzēju ārstēšanu ar Austrumeiropā modernāko robotu – CyberKnife® M6. Ar šo metodi var ārstēt primārus audzējus un metastāzes cilvēka ķermenī – galvā, mugurkaulā, prostatā, aknās, nierēs, plaušās un citur. CyberKnife robotizēto radioķirurģiju iespējams kombinēt ar citām audzēju ārstēšanas metodēm - ķirurģiju, staru terapiju un ķīmijterapiju. Mūsu speciālisti ir gatavi jums palīdzēt!

Nedēļas tēma

Tava labsajūta sākas ar vienu soli 

Tava labsajūta sākas ar vienu soli 

Vai vēnu problēmas – medicīniskas un kosmētiskas – var risināt vasarā? Vēl pirms dažiem gadiem valdīja uzskats, ka jāgaida līdz rudenim. Šobrīd Dr. Mauriņa klīnika aicina pacientus droši nākt ārstēties arī vasarā, jo mūsdienu tehnoloģijas ļauj efektīvi palīdzēt neatkarīgi no gadalaika. 

Aktuālie piedāvājumi

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Mūsu organisms katru dienu saskaras ar slēptu, taču ievērojamu slodzi. Taukvielām bagāta un pārstrādāta pārtika, medikamenti, slikta ekoloģija, hronisks stress, mazkustīgs dzīvesveids – tas viss iziet cauri mūsu ķermeņa galvenajam filtram: aknām. Tās nepārtraukti neitralizē toksīnus, sašķeļ taukus un regulē vielmaiņu. 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

Gremošanas enzīmi un A un D vitamīni ir svarīgi palīgi cilvēka organismam. Tie ir iesaistīti pārtikas sadalīšanā, barības vielu asimilācijā un kuņģa-zarnu trakta veselības uzturēšanā. Ja pēc ēšanas bieži rodas smaguma sajūta, vēdera uzpūšanās vai citas gremošanas problēmas, iespējams, ka organismā trūkst šo komponentu. 

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel ir ķermeņa neirokosmētiskā līnija, kas satur aktīvās sastāvdaļas un radīta, izmantojot progresīvas modernās biotehnoloģijas. Līnijas aktīvās sastāvdaļas veicina ādas tonizēšanu, piedalās šūnu antioksidantu mehānismā, palīdz atbrīvoties no celulīta un “pāraudzina” adipocītu vielmaiņu. 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Testa rezultāti: "Assimilator" gremošanas enzīmu komplekss ar A un D vitamīniem

Testa rezultāti:

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvāja izmēģināt "Assimilator" – enzīmu kompleksu ar A un D vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu, mazināt smaguma sajūtu pēc ēšanas un veicināt barības vielu uzsūkšanos. 

Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Maijā redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvā testēt Coral Artichoke – augu kompleksu maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam, kas izveidots, balstoties uz artišoka, mārdadža, cigoriņa un kukurūzas zīda ekstraktiem.

Testa rezultāti: "Gusto" putas sejas mazgāšanai

Testa rezultāti:

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar  SIA “Gusto" piedāvāja izmēģināt  “Gusto” putas sejas mazgāšanai.

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Martā Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvāja testēt "Protivity Ultra" – sabalansētu aminoskābju kompleksu, kas palīdz papildināt olbaltumvielu deficītu, paātrināt muskuļu atjaunošanos un palielināt izturību. 

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas Universitātes aģentūra Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža (LU RMK) ir valsts akreditēta profesionālās augstākās izglītības iestāde. Koledžā pēc vidējās izglītības iegūšanas iespējams iegūt īsā cikla profesionālo augstāko izglītību.

EPSORIN sejas krēms – atsauksme no aktrises Olgas Dreģes: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

EPSORIN sejas krēms – atsauksme no aktrises Olgas Dreģes: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Spānijas uzņēmums ir uzsācis EPSORIN sejas krēma ražošanu. Dabisks skaistums, zinātniski pierādīts aktīvo izejvielu efekts un patīkama sajūta – tas viss vienā produktā!

Uzņēmums, kura darbības sfēra var būt līdziga raksta tematikai:

Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs SIGULDA, SIA

Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs SIGULDA, SIA

Kontakti

  1. +371 20270077
  2. info@cyberknife-sigulda.com
  3. request@cyberknife-sigulda.com
  4. https://cyberknife-sigulda.com/

Darba laiks

  • P.900-1800
  • O.900-1800
  • T.900-1800
  • C.900-1800
  • P.900-1800
  • S.-
  • Sv.-

Juridiskie dati

  1. 40103771667
  2. LV40103771667
  3. 21.03.2014
  4. Lakstīgalas iela 13, Sigulda, Siguldas nov., LV-2150
  5. 2024

Apraksts

Moderna diagnostika. Inovatīvas tehnoloģijas. Profesionāla komanda. Mājīga atmosfēra. Radioķirurģijas centrs Sigulda piedāvā labdabīgu un ļaundabīgu audzēju ārstēšanu ar Austrumeiropā modernāko robotu – CyberKnife® M6. Ar šo metodi var ārstēt primārus audzējus un metastāzes cilvēka ķermenī – galvā, mugurkaulā, prostatā, aknās, nierēs, plaušās un citur. CyberKnife robotizēto radioķirurģiju iespējams kombinēt ar citām audzēju ārstēšanas metodēm - ķirurģiju, staru terapiju un ķīmijterapiju. Mūsu speciālisti ir gatavi jums palīdzēt!

 
Vairāk

Atslēgvārdi

Cyberknife, Cyberknife priekšrocības, kibernazis, robotizētā radioķirurģija, stereotaktiskā radioķirurģija, vēža ārstēšana, meningioma, neirinoma, Švanoma, auss nerva meningioma, acs melanoma, uveālā melanoma, trigeminālā neiralģija, vēža metastāzes galvā, prostatas vēzis, oligometastātisks prostatas vēzis, prostatas audzējs, prostatas vēža metastāzes, prostatas vēža recidīvs, vēža ārstēšana Siguldā, Radioķirurģijas centrs Sigulda, vēža ārstēšana ar Cyberknife, AVM, Arterio-venozā malformācija, galvas audzēju ārstešana, audzēju ārstēšana, SRC Sigulda, Siguldas slimnīcas radioķirurģijas centrs, metastāzes aknās, metastāzes plaušās, metastāzes galvas smadzenēs, metastāzes mugurkaulā, metastāzes limfmezglos, ķīmijterapeita konsultācijas, audzējs, audzēji, ļaundabīgs audzējs, vēzis, ķirurgs, radioķirurģija, staru terapija, ķīmijterapija.


Vairāk

Foto 5

Siguldas slimnīcas Radioķirurģijas centrs
Vēža ārstēšana
Audzēju ārstēšana
Ķīmijterapeita konsultācijas
Metastāžu ārstēšana

Mājas lapa internetā