Radīta rokasgrāmata cilvēkiem ar retām slimībām
Pulmonālās hipertensijas biedrība (PHB) ir izdevusi "Cilvēku ar retām slimībām rokasgrāmatu", kurā uzskatāmā veidā sniegta noderīga un izsmeļoša informācija – sākot ar procesu, kā tiek noteikta diagnoze "reta slimība" līdz pat nosacījumiem un iespējām, kas saistīti ar veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanu citās ES dalībvalstīs, medicine.lv informē biedrības valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme.
Rokasgrāmata ir izdota 600 eksemplāru lielā tirāžā un būs pieejama arī elektroniskā formātā.
Kā norāda Plūme, Latvijas veselības aprūpes sistēmā viens no vājākajiem posmiem ir informācijas pieejamība – ikviens, kas pirmo reizi saskāries ar kādu nopietnāku veselības problēmu zinās teikt, ka jau tā smago saslimšanas procesu vēl apgrūtinošāku padara lielāks vai mazāks informācijas "vakuums". Proti, iespējas saņemt nepieciešamo skaidrojumu par to, kas un kādā secībā jādara, kur viens vai otrs veselības aprūpes pakalpojums pieejams, kādas ir saslimušā cilvēka tiesības un pienākumi. Bukletā ietvertā informācija palīdz cilvēkiem ar retām diagnozēm (un ne tikai ar tām) labāk orientēties un neapjukt veselības aprūpes sistēmas "labirintos" un tādējādi saņemt nepieciešamo aprūpi laikus un nepieciešamajā apmērā, kas nereti var būt kritiski ne tikai veselībai, bet arī dzīvībai.
"Ikdienā saskaroties ar cilvēkiem, kuriem ir retas slimības, skaidri redzams, cik bezpalīdzīgi un nezinoši viņi ir visos ar savas slimības aprūpi saistītajos jautājumos. Tieši tāpēc PHB komandai šķita būtiski izstrādāt šādu praktisku rīku, kas slimniekiem, viņu tuviniekiem un aprūpētājiem palīdzētu izprast Latvijas veselības aprūpes sistēmu un iepazīt savas iespējas, tiesības un pienākumus. Esam gandarīti, ka mūsu sadarbības organizācijas jau materiāla tapšanas gaitā izrādīja interesi par bukleta pieejamību. Tātad, esam izdarījuši vajadzīgu darbu," atzīmē Plūme.
Rokasgrāmatā informācija ir sakārtota tematiskos blokos un pasniegta lietotājam viegli un saprotami, soli pa solim aprakstot nepieciešamās darbības. Vienlaikus bukletā ir arī norādes uz to, kur var atrast papildu uzziņas, veidlapas, organizācijas utt.
Visi interesenti ir laipni aicināti iepazīties ar bukleta elektronisko versiju PHB mājas lapā www.phlatvia.lv un nepieciešamības gadījumā izmantot tajā ietverto informāciju.
