medicine.lv skaitļos

Lietotāji online83
Aktīvie uzņēmumi12817
Nozares raksti12192
Ekspertu atbildes21477
Pieredzes stāsts: Retas diagnozes noskaidrošanā bieži jūties kā muļķis : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Pieredzes stāsts: Retas diagnozes noskaidrošanā bieži jūties kā muļķis

Aizdomas par slimību mazajai Dārtai mediķiem radās vēl tad, kad viņa bija mammas vēderā. Astoņu mēnešu vecumā meitiņai uzstādīja pirmo retas saslimšanas diagnozi, taču tikai pēc četriem gadiem tika konstatēts, ka sirds diagnoze ir sekas citai retai saslimšanai. Tagad meitiņai ir seši, bet mammai šķiet, ka pagājuši jau 20 gadi…

Strādājot par sociālo darbinieku ģimenēm ar bērniem un sociālo pedagogu, Evija Rutmane bija pateicīga liktenim, ka var palīdzēt citiem, ne “no otra mīļi lūgt”, līdz brīdim, kad trešā bērniņa pirmajos gaidību mēnešos bija skaidrs, ka “kaut kas ir ne tā”. Neskaitāmas ārstu vizītes, aizdomas, neziņa, izmeklējumi, sirds operācija mazulītei, līdz īsi pirms Dārtas ceturtās dzimšanas dienas tika saņemta pamata diagnoze – meitiņai ir reta ģenētiska saslimšana (8. hromosomas īsā pleca 23.1 mikrodelēcijas sindroms).

Tagad meitiņai ir seši gadi, kas bijuši kā amerikāņu kalniņi, kuru izbraukšanai spēki jāņem no iekšējām rezervēm, kuras ik pa laikam arī izsīkst, intervijā stāsta Evija.

Kā jūsu ģimene sastapās ar reto slimību?

Mēs ar vīru esam trīs bērnu vecāki, un jaunākais bērniņš ir reto slimību pacients. Ģenētiskā saslimšana ir Dārtas pamatdiagnoze un citu diagnožu cēlonis un “vaininiece”. Tā tiešām ir reta, un pirms diviem gadiem, kad to diagnosticēja Dārtai, viņa bija pirmā Latvijā, kurai šāda saslimšana diagnosticēta. Ceļš līdz tās atklāšanai sākās jau grūtniecības laikā, pirmajā trimestrī, kad kļuva skaidrs, ka kaut kas nav kārtībā. Kad Dārtai bija astoņi mēneši, veicot sirds operāciju, ārsti konstatēja multiplas anomālijas lielā daļā iekšējo orgānu, t.sk. Dārtas sirds defekts arī bija reti sastopams un tika uzstādīta retas saslimšanas diagnoze – kreisā ātrija izomērisms. Vēlreiz ģenētiskas analīzes, bet nekas cits netika diagnosticēts.

Banner 280x280

Līdz diagnozei mēs nonācām, kad meitiņai bija četri gadi. Neirologs uzklausīja mūs, sekoja līdzi Dārtas attīstībai un nosūtīja Dārtu uz ģenētiskajām analīzēm, jo bija pārāk daudz “dīvainību”.

Vai sirds operācija bija veiksmīga?

Jā, varu teikt tikai to labāko par visiem Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas kardiologiem un kardioķirurgiem un bērnu kardioloģiju kopumā. Patlaban zinām, ka būs nepieciešama vēl viena sirds operācija. Bērniņš visu laiku ir uzraudzībā un katra kardiologa vizīte var būt tā, kurā pasaka “ir pienācis laiks”.

Kādi bija lielākie izaicinājumi katrā posmā?

Diagnozes noteikšanas gaitā grūtākais bija tas, ka bieži jūties kā muļķis. Līdz tam apmeklējām daudz speciālistus, un par mokoši biežu atbildi kļuva: “tas nav būtiski”, “tas ir normāli, tikai gaidiet…”, “jūs pārspīlējat”. Kad beidzot noteica diagnozi, tas bija atvieglojums, jo pašai jau sāka šķist “varbūt tiešām bērnam pati meklēju kaites”. Nākamais izaicinājums bija tāda kā nolemtības izjūta, jo uz šo sindromu “var visu norakstīt”. Mēs esam izgājuši cauri tam, ka pasaka, ka Dārtai beigušas attīstīties smadzenes, ka meitiņa būs “dārzenītis”. Gaidot amniocentēzes rezultātus, bija jāpieņem lēmums - turpināt grūtniecību vai neturpināt, ja bērniņam atklās Dauna sindromu. Un tajā tu esi viens tādā kā citā pasaulē.

Izaicinājumi ir visu laiku. Dārtai, piemēram, nav zināms, kur ir apendikss. Ja tas iekaisīs, nezinam, kur būs jūtamas sāpes. Vai mēs paši un ārsti to atpazīsim?

Jā, ir arī bailes par nākotni. Priekšā vēl viena sirds operācija, kad Dārtas sirds tiks apturēta, atvērta. Mums ir vēl divi bērni, kuri to jūt, redz, ka dažkārt mamma raud no bezspēcības un bailēm. Pirmo Dārtas dzīves gadu viņiem mammas praktiski nebija – vai nu fiziski ar Dārtu bijām slimnīcā, vai emocionāli es biju prom no viņiem – kopā ar Dārtu. 

Visiem pacientiem un ģimenēm Reto slimību koordinācijas centrā ir pieejams psihologa pakalpojums, atbalsts…

Jā, un tas ir labi, ka ir pieejams, tas ir ļoti vajadzīgs pacientiem, viņu ģimenēm. Mēs esam veiksminieki, Dārta runā, staigā, viņai ir visas iespējas iekļauties sabiedrībā un pieaugot dzīvot patstāvīgi. Tas prasa dažādas terapijas, pašu regulāru darbu. Mēs dzīvojam aptuveni 70 kilometrus no Rīgas, abi ar vīru esam strādājoši, un mums katra vizīte jāprot ielikt starp darbiem, bērnu interešu izglītību, ikdienas pienākumiem. Domāju, ne tikai reto slimību bērniem, bet arī citiem šie pakalpojumi varētu būt pieejami vienkopus.

Kā bija ar iespēju atgriezties darbā?

Atgriezos pēc pusotra gada, jo bīstamākais – sirds operācija – bija pagājis. Sākumā es biju nobriedusi domai, ka pametīšu sociālā darbinieka gaitas, jo nevaru vairs būt labs sociālais darbinieks un sociālais pedagogs – emocionāli prevalē manas problēmas, manas emocijas, es spoguļoju un pārnesu savas izjūtas uz klientiem. Liktenis piepalīdzēja – man piedāvāja citu amatu, un Atbalsta nodaļā ģimenēm ar bērniem kā vadītāja es nevadu sociālos gadījumus. Tās ir epizodiskas konsultācijas, bet es varu darīt savu sirds darbu, palīdzēt un kalpot ģimenēm, kuras sastapušās ar grūtībām citā veidā, domājot, plānojot, atbalstot tos sociālos darbiniekus, kuri ikdienā strādā ar ģimenēm.

Kā savu pieredzi vērtējat savas darbavietas kompetencē? Vai ir izdevies ko uzlabot?

Mums Ogres novadā, manuprāt, ir labs atbalsts, jo sociālajā dienestā ir pastāvīgi nodarbinātie psihologi. Psihologa konsultācijas pieejamas gan pieaugušajiem, gan bērniem, gan emocionāls atbalsts vecākiem, ja bērnam ir veselības problēmas. Pieredze ar Dārtu man ir ļāvusi augt profesionāli, jo bija jāiekāpj to vecāku kurpēs, kuriem ir bērni ar smagām saslimšanām, retām slimībām. Tagad es spēju labāk izprast šo cilvēku vajadzības. Arī Sociālais dienests ir atvērts pilnveidei, piemēram, šobrīd notiek Saistošo noteikumu pārskatīšana un sociālās rehabilitācijas pakalpojumu mērķgrupās iekļāvām cilvēkus ar retām saslimšanām un bērnus, kuri ir iekļauti Bērnu slimnīcas projektā bērniem ar smagām saslimšanām, pagaidām tas ir tikai projekts, bet ceru, ka tas tiks arī apstiprināts.

Kā veicās ar bērnudārzu?

Dārziņa gaitas bija smagas, jo viņai ir traucēta sīkā motorika, lielā motorika, koordinācija, impulsivitāte, uzmanības noturība, sensorais jutīgums. Jau no divu gadu vecuma Dārtai ir “kods” (Valsts pedagoģiski medicīniskās komisijas slēdziens). Sākums bija grūts, jo bija komentāri par Dārtas neveiklumu, impulsivitāti, ka meita esot pārāk izlutināta, ka viņas uzvedība liecinot, ka vecāki esot vardarbīgi pret bērnu. Bet īstenībā tā ir Dārtas slimība! Ārēji vizuāli grūti ir pateikt, ka meitiņa būtu citādāka. Jā, viņai ir mikrocefālija, pati ir sīka auguma, līdz ar to cilvēki nepamana, ka Dārta ir nedaudz citādāka. Tomēr ik pa laikam gadās zināma neizpratne, nepieņemšana.

Kas pašai dod spēku?

Tā ir iespēja iet uz darbu, puķu dobes, lapu grābšana, rušināšanās ap māju, grāmatas. Ikvakara pasaka bērniem, kad viss dienas skrējiens aiz muguras, un abi mazākie piespiedušies blakus. Mirkļi, kad izdodas atrast laiku sev un īpaši retie mirkļi, kad varam pabūt divatā ar vīru. Spēku dod arī mana pusaudze, kura katru dienu vēlas man pastāstīt, kā viņai gājis. Spēcina ārsti, kuriem varam uzticēties, arī tie, kuri neslēpj, ja kaut ko nezina, kuri, ja vajadzēs, atradīs kaut minūti, lai atbildētu uz jautājumiem, kas satrauks. Vīrs, Dārtas tētis, kurš ir blakus, kurš arī ved meitu pie ārstiem un uz rehabilitāciju, mudina atpūsties, kad visa par daudz.

Kas ir trīs īpaši vajadzīgas lietas, lai izietu cauri šim procesam, kad bērns ir ar retu slimību?

Pirmkārt, labs psihiatrs, kurš izraksta medikamentus. Ir reizes, kad emocionāli vairs netiec galā un sāk brukt veselība. Ja Tavs bērns ir ieskatījies nāvei acīs, diemžēl apziņa, ka visi esam mirstīgi, arī mani bērni un vīrs, ir tik reāla! Ar to jāiemācās sadzīvot. Otrkārt, labs vīrs, kurš nepamet un nepadodas, pacieš visus viļņus un atviļņus. Treškārt, mums ir laimējies, ka mēs varam redzēt rezultātu tam darbam, kuru mēs ieguldām. Dārta izdzīvos, viņa  ir stipra, bet tas, cik patstāvīga viņa būs, cik daudz viņa spēs pieaugot, ir atkarīgs no tā, cik tagad ieguldīsim, cik ilgi spēsim nepadoties. Šie ir tikai seši gadi, bet mums šķiet, ka jau 20 gadu iekšējās spēka rezerves esam iztērējuši. Dot iespēju viņai dzīvot - tas ir dzinulis arī tad, kad vairs nav spēka.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Uzņēmumi, saistīti ar raksta tematiku nozarē "Kardioloģija / sirds un asinsvadu sistēma":

Uzņēmumi nozarē "Kardioloģija / sirds un asinsvadu sistēma"

Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs SIGULDA, SIA

Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs SIGULDA, SIA

Moderna diagnostika. Inovatīvas tehnoloģijas. Profesionāla komanda. Mājīga atmosfēra. Radioķirurģijas centrs Sigulda piedāvā labdabīgu un ļaundabīgu audzēju ārstēšanu ar Austrumeiropā modernāko robotu – CyberKnife® M6. Ar šo metodi var ārstēt primārus audzējus un metastāzes cilvēka ķermenī – galvā, mugurkaulā, prostatā, aknās, nierēs, plaušās un citur. CyberKnife robotizēto radioķirurģiju iespējams kombinēt ar citām audzēju ārstēšanas metodēm - ķirurģiju, staru terapiju un ķīmijterapiju. Mūsu speciālisti ir gatavi jums palīdzēt!

Nedēļas tēma

Ādas kopšana rudenī – mitrināšana un aizsargāšana

Ādas kopšana rudenī – mitrināšana un aizsargāšana

Tāpat kā rudenī mēs nomainām savu garderobi, pret sezonai atbilstošiem apģērbiem, tāpat arī sejas ādas kopšanas rutīnā ir nepieciešams ieviest izmaiņas, lai pasargātu mūsu sejas ādu no ārējās vides kaitīgās ietekmes.

Aktuālie piedāvājumi

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Ja vēlaties atgūt ādas mitrumu, maigumu un starojumu, sāciet ar vienkāršiem, bet efektīviem soļiem. Šajā rakstā pastāstīsim, kādi paradumi un kosmētikas līdzekļi palīdz atjaunot ūdens balansu un pasargāt ādu no pirmajām novecošanās pazīmēm. 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Saskaņā ar Ājurvēdu viss sastāv no pieciem pamatelementiem: ētera, gaisa, ūdens, uguns un zemes. Katrā cilvēkā dominē viens vai divi pamatelementi, kuri nosaka cilvēka došu jeb konstitūciju.

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Vai esi aizdomājies, kādēļ reizēm mugura sāp pēc iepirkumu maisu nešanas, kādēļ celšanās no gultas šķiet sarežģīta, vai kādēļ pēc mājas uzkopšanas jūties iztukšots un sāp muskuļi vai locītavas? Pat ja ikdienā esi aktīvs sportotājs un cītīgi veic desmit tūkstoš soļu… Iespējams, ka tev ir jādodas uz treniņiem, kas attīsta funkcionālas kustības!

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Nogurums, stress un imunitāte – izmēģini liposomālo magniju, B6, D3 un K2! 

Nogurums, stress un imunitāte – izmēģini liposomālo magniju, B6, D3 un K2! 

Oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar Acorus Balance aicina lasītājus izmēģināt Magnijs + B6 Liposomal Shots vai D3 + K2 Liposomal Shots. Piesakies testam un pārliecinies, kā šie produkti darbojas praksē! 

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

2025. gada septembrī redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvā izmēģināt Coral Taurine – uztura bagātinātāju, kam pamatā ir taurīns. Tas palīdz uzturēt nervu sistēmas veselību, enerģijas apmaiņu un sirds darbību pastāvīga stresa un pārslodzes apstākļos. 

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Katrā mājas aptieciņā jābūt šai ziedei, kas nosaukta tās radītāja Edgara Riņķa vārdā. Tās sastāvā ir tikai dabiskas, Latvijā iegūtas izejvielas, kas apvienotas padara ziedi par vērtīgu dabisku līdzekli dažādu ādas un veselības problēmu ārstēšanai.

Testa rezultāti: Kas ir SEIDIFERTY?

Testa rezultāti: Kas ir SEIDIFERTY?

Augustā Medicine.lv sadarbībā ar SIA Green Pharma piedāvāja testēt SEIDIFERTY – uztura bagātinātāju vīriešiem, kas veicina normālu auglību, reprodukciju un spermatoģenēzi.  

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Cilmes šūnu banka: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Cilmes šūnu banka: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Uzmanību, topošās māmiņas! Jūsu lēmums par nabassaites asins cilmes šūnu saglabāšanu ir ļoti svarīgs gaidāmā bērniņa dzīvē! Uzziniet vairāk, lai izdarītu pārdomātu izvēli!

Nutricia medicīniskais papilduzturs – Nutridrink: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Nutricia medicīniskais papilduzturs – Nutridrink: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Lai atgūtu vai saglabātu muskuļu masu un muskuļu spēku, ir nepieciešamas olbaltumvielas. Ja ar ikdienas uzturu neizdodas uzņemt visu nepieciešamo olbaltumvielu daudzumu, tad veselības aprūpes speciālists var rekomendēt papildus lietot Nutridrink. Jānorāda, ka šobrīd medicīniskais papilduzturs tiek kompensēts ar ārsta nosūtījumu. 

Uzņēmums, kura darbības sfēra var būt līdziga raksta tematikai:

Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs SIGULDA, SIA

Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs SIGULDA, SIA

Kontakti

  1. +371 20270077
  2. info@cyberknife-sigulda.com
  3. request@cyberknife-sigulda.com
  4. https://cyberknife-sigulda.com/

Darba laiks

  • P.900-1800
  • O.900-1800
  • T.900-1800
  • C.900-1800
  • P.900-1800
  • S.-
  • Sv.-

Juridiskie dati

  1. 40103771667
  2. LV40103771667
  3. 21.03.2014
  4. Lakstīgalas iela 13, Sigulda, Siguldas nov., LV-2150
  5. 2024

Apraksts

Moderna diagnostika. Inovatīvas tehnoloģijas. Profesionāla komanda. Mājīga atmosfēra. Radioķirurģijas centrs Sigulda piedāvā labdabīgu un ļaundabīgu audzēju ārstēšanu ar Austrumeiropā modernāko robotu – CyberKnife® M6. Ar šo metodi var ārstēt primārus audzējus un metastāzes cilvēka ķermenī – galvā, mugurkaulā, prostatā, aknās, nierēs, plaušās un citur. CyberKnife robotizēto radioķirurģiju iespējams kombinēt ar citām audzēju ārstēšanas metodēm - ķirurģiju, staru terapiju un ķīmijterapiju. Mūsu speciālisti ir gatavi jums palīdzēt!

 
Vairāk

Atslēgvārdi

Cyberknife, Cyberknife priekšrocības, kibernazis, robotizētā radioķirurģija, stereotaktiskā radioķirurģija, vēža ārstēšana, meningioma, neirinoma, Švanoma, auss nerva meningioma, acs melanoma, uveālā melanoma, trigeminālā neiralģija, vēža metastāzes galvā, prostatas vēzis, oligometastātisks prostatas vēzis, prostatas audzējs, prostatas vēža metastāzes, prostatas vēža recidīvs, vēža ārstēšana Siguldā, Radioķirurģijas centrs Sigulda, vēža ārstēšana ar Cyberknife, AVM, Arterio-venozā malformācija, galvas audzēju ārstešana, audzēju ārstēšana, SRC Sigulda, Siguldas slimnīcas radioķirurģijas centrs, metastāzes aknās, metastāzes plaušās, metastāzes galvas smadzenēs, metastāzes mugurkaulā, metastāzes limfmezglos, ķīmijterapeita konsultācijas, audzējs, audzēji, ļaundabīgs audzējs, vēzis, ķirurgs, radioķirurģija, staru terapija, ķīmijterapija.


Vairāk

Foto 5

Siguldas slimnīcas Radioķirurģijas centrs
Vēža ārstēšana
Audzēju ārstēšana
Ķīmijterapeita konsultācijas
Metastāžu ārstēšana

Mājas lapa internetā