medicine.lv skaitļos

Lietotāji online352
Aktīvie uzņēmumi12814
Nozares raksti1619
Ekspertu atbildes21477
Pieredzes stāsts: Retas diagnozes noskaidrošanā bieži jūties kā muļķis : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Pieredzes stāsts: Retas diagnozes noskaidrošanā bieži jūties kā muļķis

Aizdomas par slimību mazajai Dārtai mediķiem radās vēl tad, kad viņa bija mammas vēderā. Astoņu mēnešu vecumā meitiņai uzstādīja pirmo retas saslimšanas diagnozi, taču tikai pēc četriem gadiem tika konstatēts, ka sirds diagnoze ir sekas citai retai saslimšanai. Tagad meitiņai ir seši, bet mammai šķiet, ka pagājuši jau 20 gadi…

Strādājot par sociālo darbinieku ģimenēm ar bērniem un sociālo pedagogu, Evija Rutmane bija pateicīga liktenim, ka var palīdzēt citiem, ne “no otra mīļi lūgt”, līdz brīdim, kad trešā bērniņa pirmajos gaidību mēnešos bija skaidrs, ka “kaut kas ir ne tā”. Neskaitāmas ārstu vizītes, aizdomas, neziņa, izmeklējumi, sirds operācija mazulītei, līdz īsi pirms Dārtas ceturtās dzimšanas dienas tika saņemta pamata diagnoze – meitiņai ir reta ģenētiska saslimšana (8. hromosomas īsā pleca 23.1 mikrodelēcijas sindroms).

Tagad meitiņai ir seši gadi, kas bijuši kā amerikāņu kalniņi, kuru izbraukšanai spēki jāņem no iekšējām rezervēm, kuras ik pa laikam arī izsīkst, intervijā stāsta Evija.

Kā jūsu ģimene sastapās ar reto slimību?

Mēs ar vīru esam trīs bērnu vecāki, un jaunākais bērniņš ir reto slimību pacients. Ģenētiskā saslimšana ir Dārtas pamatdiagnoze un citu diagnožu cēlonis un “vaininiece”. Tā tiešām ir reta, un pirms diviem gadiem, kad to diagnosticēja Dārtai, viņa bija pirmā Latvijā, kurai šāda saslimšana diagnosticēta. Ceļš līdz tās atklāšanai sākās jau grūtniecības laikā, pirmajā trimestrī, kad kļuva skaidrs, ka kaut kas nav kārtībā. Kad Dārtai bija astoņi mēneši, veicot sirds operāciju, ārsti konstatēja multiplas anomālijas lielā daļā iekšējo orgānu, t.sk. Dārtas sirds defekts arī bija reti sastopams un tika uzstādīta retas saslimšanas diagnoze – kreisā ātrija izomērisms. Vēlreiz ģenētiskas analīzes, bet nekas cits netika diagnosticēts.

Banner 280x280

Līdz diagnozei mēs nonācām, kad meitiņai bija četri gadi. Neirologs uzklausīja mūs, sekoja līdzi Dārtas attīstībai un nosūtīja Dārtu uz ģenētiskajām analīzēm, jo bija pārāk daudz “dīvainību”.

Vai sirds operācija bija veiksmīga?

Jā, varu teikt tikai to labāko par visiem Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas kardiologiem un kardioķirurgiem un bērnu kardioloģiju kopumā. Patlaban zinām, ka būs nepieciešama vēl viena sirds operācija. Bērniņš visu laiku ir uzraudzībā un katra kardiologa vizīte var būt tā, kurā pasaka “ir pienācis laiks”.

Kādi bija lielākie izaicinājumi katrā posmā?

Diagnozes noteikšanas gaitā grūtākais bija tas, ka bieži jūties kā muļķis. Līdz tam apmeklējām daudz speciālistus, un par mokoši biežu atbildi kļuva: “tas nav būtiski”, “tas ir normāli, tikai gaidiet…”, “jūs pārspīlējat”. Kad beidzot noteica diagnozi, tas bija atvieglojums, jo pašai jau sāka šķist “varbūt tiešām bērnam pati meklēju kaites”. Nākamais izaicinājums bija tāda kā nolemtības izjūta, jo uz šo sindromu “var visu norakstīt”. Mēs esam izgājuši cauri tam, ka pasaka, ka Dārtai beigušas attīstīties smadzenes, ka meitiņa būs “dārzenītis”. Gaidot amniocentēzes rezultātus, bija jāpieņem lēmums - turpināt grūtniecību vai neturpināt, ja bērniņam atklās Dauna sindromu. Un tajā tu esi viens tādā kā citā pasaulē.

Izaicinājumi ir visu laiku. Dārtai, piemēram, nav zināms, kur ir apendikss. Ja tas iekaisīs, nezinam, kur būs jūtamas sāpes. Vai mēs paši un ārsti to atpazīsim?

Jā, ir arī bailes par nākotni. Priekšā vēl viena sirds operācija, kad Dārtas sirds tiks apturēta, atvērta. Mums ir vēl divi bērni, kuri to jūt, redz, ka dažkārt mamma raud no bezspēcības un bailēm. Pirmo Dārtas dzīves gadu viņiem mammas praktiski nebija – vai nu fiziski ar Dārtu bijām slimnīcā, vai emocionāli es biju prom no viņiem – kopā ar Dārtu. 

Visiem pacientiem un ģimenēm Reto slimību koordinācijas centrā ir pieejams psihologa pakalpojums, atbalsts…

Jā, un tas ir labi, ka ir pieejams, tas ir ļoti vajadzīgs pacientiem, viņu ģimenēm. Mēs esam veiksminieki, Dārta runā, staigā, viņai ir visas iespējas iekļauties sabiedrībā un pieaugot dzīvot patstāvīgi. Tas prasa dažādas terapijas, pašu regulāru darbu. Mēs dzīvojam aptuveni 70 kilometrus no Rīgas, abi ar vīru esam strādājoši, un mums katra vizīte jāprot ielikt starp darbiem, bērnu interešu izglītību, ikdienas pienākumiem. Domāju, ne tikai reto slimību bērniem, bet arī citiem šie pakalpojumi varētu būt pieejami vienkopus.

Kā bija ar iespēju atgriezties darbā?

Atgriezos pēc pusotra gada, jo bīstamākais – sirds operācija – bija pagājis. Sākumā es biju nobriedusi domai, ka pametīšu sociālā darbinieka gaitas, jo nevaru vairs būt labs sociālais darbinieks un sociālais pedagogs – emocionāli prevalē manas problēmas, manas emocijas, es spoguļoju un pārnesu savas izjūtas uz klientiem. Liktenis piepalīdzēja – man piedāvāja citu amatu, un Atbalsta nodaļā ģimenēm ar bērniem kā vadītāja es nevadu sociālos gadījumus. Tās ir epizodiskas konsultācijas, bet es varu darīt savu sirds darbu, palīdzēt un kalpot ģimenēm, kuras sastapušās ar grūtībām citā veidā, domājot, plānojot, atbalstot tos sociālos darbiniekus, kuri ikdienā strādā ar ģimenēm.

Kā savu pieredzi vērtējat savas darbavietas kompetencē? Vai ir izdevies ko uzlabot?

Mums Ogres novadā, manuprāt, ir labs atbalsts, jo sociālajā dienestā ir pastāvīgi nodarbinātie psihologi. Psihologa konsultācijas pieejamas gan pieaugušajiem, gan bērniem, gan emocionāls atbalsts vecākiem, ja bērnam ir veselības problēmas. Pieredze ar Dārtu man ir ļāvusi augt profesionāli, jo bija jāiekāpj to vecāku kurpēs, kuriem ir bērni ar smagām saslimšanām, retām slimībām. Tagad es spēju labāk izprast šo cilvēku vajadzības. Arī Sociālais dienests ir atvērts pilnveidei, piemēram, šobrīd notiek Saistošo noteikumu pārskatīšana un sociālās rehabilitācijas pakalpojumu mērķgrupās iekļāvām cilvēkus ar retām saslimšanām un bērnus, kuri ir iekļauti Bērnu slimnīcas projektā bērniem ar smagām saslimšanām, pagaidām tas ir tikai projekts, bet ceru, ka tas tiks arī apstiprināts.

Kā veicās ar bērnudārzu?

Dārziņa gaitas bija smagas, jo viņai ir traucēta sīkā motorika, lielā motorika, koordinācija, impulsivitāte, uzmanības noturība, sensorais jutīgums. Jau no divu gadu vecuma Dārtai ir “kods” (Valsts pedagoģiski medicīniskās komisijas slēdziens). Sākums bija grūts, jo bija komentāri par Dārtas neveiklumu, impulsivitāti, ka meita esot pārāk izlutināta, ka viņas uzvedība liecinot, ka vecāki esot vardarbīgi pret bērnu. Bet īstenībā tā ir Dārtas slimība! Ārēji vizuāli grūti ir pateikt, ka meitiņa būtu citādāka. Jā, viņai ir mikrocefālija, pati ir sīka auguma, līdz ar to cilvēki nepamana, ka Dārta ir nedaudz citādāka. Tomēr ik pa laikam gadās zināma neizpratne, nepieņemšana.

Kas pašai dod spēku?

Tā ir iespēja iet uz darbu, puķu dobes, lapu grābšana, rušināšanās ap māju, grāmatas. Ikvakara pasaka bērniem, kad viss dienas skrējiens aiz muguras, un abi mazākie piespiedušies blakus. Mirkļi, kad izdodas atrast laiku sev un īpaši retie mirkļi, kad varam pabūt divatā ar vīru. Spēku dod arī mana pusaudze, kura katru dienu vēlas man pastāstīt, kā viņai gājis. Spēcina ārsti, kuriem varam uzticēties, arī tie, kuri neslēpj, ja kaut ko nezina, kuri, ja vajadzēs, atradīs kaut minūti, lai atbildētu uz jautājumiem, kas satrauks. Vīrs, Dārtas tētis, kurš ir blakus, kurš arī ved meitu pie ārstiem un uz rehabilitāciju, mudina atpūsties, kad visa par daudz.

Kas ir trīs īpaši vajadzīgas lietas, lai izietu cauri šim procesam, kad bērns ir ar retu slimību?

Pirmkārt, labs psihiatrs, kurš izraksta medikamentus. Ir reizes, kad emocionāli vairs netiec galā un sāk brukt veselība. Ja Tavs bērns ir ieskatījies nāvei acīs, diemžēl apziņa, ka visi esam mirstīgi, arī mani bērni un vīrs, ir tik reāla! Ar to jāiemācās sadzīvot. Otrkārt, labs vīrs, kurš nepamet un nepadodas, pacieš visus viļņus un atviļņus. Treškārt, mums ir laimējies, ka mēs varam redzēt rezultātu tam darbam, kuru mēs ieguldām. Dārta izdzīvos, viņa  ir stipra, bet tas, cik patstāvīga viņa būs, cik daudz viņa spēs pieaugot, ir atkarīgs no tā, cik tagad ieguldīsim, cik ilgi spēsim nepadoties. Šie ir tikai seši gadi, bet mums šķiet, ka jau 20 gadu iekšējās spēka rezerves esam iztērējuši. Dot iespēju viņai dzīvot - tas ir dzinulis arī tad, kad vairs nav spēka.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Uzņēmumi, saistīti ar raksta tematiku nozarē "Kardioloģija / sirds un asinsvadu sistēma":

Uzņēmumi nozarē "Kardioloģija / sirds un asinsvadu sistēma"

Medicine.lv, Latvijas veselības portāls

Medicine.lv, Latvijas veselības portāls

Vērtīgi padomi par veselību, uzturu, rehabilitāciju, skaistumkopšanu, farmāciju, veselīgu dzīvesveidu kā iedzīvotājiem, tā profesionāļiem. Portālā ir iespēja uzdot sev interesējošo jautājumu ārstiem-speciālistiem, piedalīties foruma diskusijās, kā arī atrast vajadzīgo preci vai pakalpojumu - pieejama informācija par vairāk nekā 12 000 nozares uzņēmumu. Ja tev ir medicīnas jomas uzņēmums vai esi nozares profesionālis - tava mērķauditorija ir portālā medicine.lv! Pastāsti par savu pakalpojumu vai preci, uzlabo atrodamību, stiprini reputāciju un iegūsti jaunus klientus, izvietojot portālā biznesa profilu, rakstus un banerus, kā arī izmantojot citus digitālā mārketinga risinājumus!

Nedēļas tēma

Aktuālie piedāvājumi

Nutrikosmētika: uz pierādījumiem balstīta pieeja

Nutrikosmētika: uz pierādījumiem balstīta pieeja

Nutrikosmētika pēdējos gados ir kļuvusi populāra, un veiktie pētījumi un testi nepārtraukti pēta to efektivitāti un drošību. Tāpat arī tiek vērtēta kolagēna produktu ietekme uz ādas elastību, mitrināšanu un grumbu samazināšanos.

Jo-hai-dī, kāpēc es nerūpējos par sevi ātrāk?

Jo-hai-dī, kāpēc es nerūpējos par sevi ātrāk?

Pēc smagas operācijas un ilgstošas rehabilitācijas Roberto Meloni ir atkal vesels, bet atzīst, ka daudzus mēnešus esot bijis ļoti norūpējies, vai spēs atkal normāli staigāt. Roberto stāsta par savu pieredzi, lietojot Latvijā ražotu produktu – Epsorīnu.

Ergonomisks krēsls – kādu izvēlēties, lai nesāpētu mugura?

Ergonomisks krēsls – kādu izvēlēties, lai nesāpētu mugura?

Ja, ilgstoši sēžot, jums nogurst un sāp mugura, pievērsiet uzmanību, kādu krēslu ikdienā izmantojat. Situāciju var uzlabot, parasta krēsla vietā izvēloties ergonomisku krēslu. Uzzināsim vairāk par Bambach ® Saddle Seat ergonomiskajiem krēsliem! 

Video

Kā ergonomiski iekārtot darba vietu, strādājot pie datora? Skaidro ergoterapeiti (VIDEO)

Kā ergonomiski iekārtot darba vietu, strādājot pie datora? Skaidro ergoterapeiti (VIDEO)

Atzīmējot Pasaules ergoterapijas dienu 27. oktobrī, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas (Austrumu slimnīca) Rehabilitācijas klīnikas ergoterapeiti ir sagatavojuši padomus un vienkāršus  ieteikumus, kurus būtu ieteicams ņemt vērā ikvienam, kurš, sēžot pie datora, veic darba pienākumus vai arī ikdienā pie datora ekrāna pavada ilgas stundas. 

Produktu testi

Testa rezultāti: “FlexiCor” locītavu un saišu veselībai

Testa rezultāti: “FlexiCor” locītavu un saišu veselībai

Martā Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu “Coral Club” piedāvāja testēt “FlexiCor” locītavu un saišu veselībai.

Aknu sargs

Aknu sargs

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar SIA “Fito preparāti” piedāvā izmēģināt dabīgu produktu aknu darbības veicināšanai.

Līga Nature SPA Hialuronskābes serums intensīvai ādas mitrināšanai

Līga Nature SPA Hialuronskābes serums intensīvai ādas mitrināšanai

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Salons Līga" piedāvā izmēģināt Hialuronskābes serumu ar dabīgu aktīvo vielu komponenti Pentavitin® intensīvai ādas mitrināšanai.

Testa rezultāti: "Kaleja Silks" zīda matu ruļļi veselīgām salona kvalitātes lokām

Testa rezultāti:

Martā Medicine.lv sadarbībā ar "Kaleja Silks" piedāvāja testēt zīda matu rulli veselīgai matu ieveidošanai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Santa Viltere: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Santa Viltere: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Vismaz reizi dzīvē ir jāpārbauda sava sirds! No aprīļa šo izmeklējumu veic arī Dinsbergas klīnikā ar jaunāko un modernāko aparatūru Latvijā. Izstāsti Latvijai dodas vizītē pie kardioloģes ar 20 gadu pieredzi - dr. Santas Vilteres.

VC4 Baltijas vēnu klīnika, Dr. Patrīcija Ivanova: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

VC4 Baltijas vēnu klīnika, Dr. Patrīcija Ivanova:  Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Patrīcija Ivanova ir asinsvadu ķirurgs, flebologs, Dr.med., docente LU Ķirurģijas katedrā, Latvijas Asinsvadu ķirurģijas biedrības biedre, Latvijas Invazīvās radioloģijas asociācijas biedre, Eiropas Asinsvadu ķirurģijas biedrības biedre, Eiropas Kardiovaskulārās un invazīvās radioloģijas biedrības biedre, nokārtojusi eksāmenu asinsvadu ķirurģijā...

Uzņēmums, kura darbības sfēra var būt līdziga raksta tematikai:

Medicine.lv, Latvijas veselības portāls

Medicine.lv, Latvijas veselības portāls

Kontakti

  1. +371 67770711
  2. +371 67770727
  3. serviss@latvijastalrunis.lv
  4. https://medicine.lv/
  5. +371 67770557
  6. redakcija@medicine.lv

Darba laiks

  • P.800-1700
  • O.800-1700
  • T.800-1700
  • C.800-1700
  • P.800-1600
  • S.-
  • Sv.-

Juridiskie dati

  1. 40003050681
  2. 27.12.1991
  3. 17.10.2003
  4. Rīga, Blaumaņa iela 38/40, LV-1011
  5. 2022

Apraksts

Vērtīgi padomi par veselību, uzturu, rehabilitāciju, skaistumkopšanu, farmāciju, veselīgu dzīvesveidu kā iedzīvotājiem, tā profesionāļiem. Portālā ir iespēja uzdot sev interesējošo jautājumu ārstiem-speciālistiem, piedalīties foruma diskusijās, kā arī atrast vajadzīgo preci vai pakalpojumu - pieejama informācija par vairāk nekā 12 000 nozares uzņēmumu. Ja tev ir medicīnas jomas uzņēmums vai esi nozares profesionālis - tava mērķauditorija ir portālā medicine.lv! Pastāsti par savu pakalpojumu vai preci, uzlabo atrodamību, stiprini reputāciju un iegūsti jaunus klientus, izvietojot portālā biznesa profilu, rakstus un banerus, kā arī izmantojot citus digitālā mārketinga risinājumus!

 
Vairāk

Atslēgvārdi

Medicīna, farmācija, rehabilitācija, veselība.

Medicīna, farmācija, rehabilitācija, veselība, ambulatorā palīdzība, ambulance, stacionārs, acu ārsts, ārstu komisijas, ārstu privātprakses, privātprakses, doktorāti, speciālisti, poliklīnika, poliklīnikas, veselības centri, dermatoloģija, diagnostika, elpceļu, plaušu slimības, endokrinoloģija, diabēts, fitoterapija, fleboloģija, vēnu saslimšana, gastroenteroloģija, gremošanas sistēma, ginekoloģija, dzemdības, kardioloģija, sirds un asinsvadu slimības, laboratorija, medicīnas iekārtas, instrumenti, piederumi, palīglīdzekļi, medicīnas literatūra, narkoloģija, atkarību ārstēšana, neiroloģija, nervu sistēmas saslimšanas, onkoloģija, ļaundabīgie audzēji, osteopātija, osteoporoze, otorinolaringoloģija, otolaringologs, LORS, pediatrija, bērnu veselība, plastiskā ķirurģija, rekonstruktīvā ķirurģija, podoloģija, pēdu aprūpe, vakcinācija, psiholoģija, psihoterapija, psihiatrija, reimatoloģija, kaulu, locītavu un saistaudu slimības, seksopatoloģija, seksuālā veselība, slimnīca, slimnīcas, stacionārs, traumatoloģija, ortopēdija, ķirurģija, triholoģija, matu veselība, uroloģija, veneroloģija, ādas veselība, zobārstniecība, mutes veselība, farmācija, homeopātija, medikamentu ražošana, aptiekas, rehabilitācija, fizioterapija, pirts, sauna, skaistumkopšanas salons, SPA, Biokosmētika, frizētavas, sanitārie dienesti, sociālā aprūpe, solārijs, veselības apdrošināšana, veselīgs uzturs, produktu testi, produktu atsauksmes, ziņas, medicīna enciklopēdija, digitālie pakalpojumi, reklāmraksti, baneri, biznesa profils, SEO, medicīnas ziņas, veselības padomi.


Vairāk

Saistītie resursi

Foto 7

medicine.lv aktuālie piedāvājumi
medicine.lv jautājumi un atbildes
medicine.lv meklēšana uzņēmumos
medicine.lv populārā medicīnas enciklopēdija pme
medicine.lv raksti
medicine.lv vizuālā reputācijas kampaņa
medicine.lv ziņas

Mājas lapa internetā