medicine.lv skaitļos

Lietotāji online213
Aktīvie uzņēmumi12692
Nozares raksti12043
Ekspertu atbildes21477
Pieredzes stāsts: Retas diagnozes noskaidrošanā bieži jūties kā muļķis : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Pieredzes stāsts: Retas diagnozes noskaidrošanā bieži jūties kā muļķis

Aizdomas par slimību mazajai Dārtai mediķiem radās vēl tad, kad viņa bija mammas vēderā. Astoņu mēnešu vecumā meitiņai uzstādīja pirmo retas saslimšanas diagnozi, taču tikai pēc četriem gadiem tika konstatēts, ka sirds diagnoze ir sekas citai retai saslimšanai. Tagad meitiņai ir seši, bet mammai šķiet, ka pagājuši jau 20 gadi…

Strādājot par sociālo darbinieku ģimenēm ar bērniem un sociālo pedagogu, Evija Rutmane bija pateicīga liktenim, ka var palīdzēt citiem, ne “no otra mīļi lūgt”, līdz brīdim, kad trešā bērniņa pirmajos gaidību mēnešos bija skaidrs, ka “kaut kas ir ne tā”. Neskaitāmas ārstu vizītes, aizdomas, neziņa, izmeklējumi, sirds operācija mazulītei, līdz īsi pirms Dārtas ceturtās dzimšanas dienas tika saņemta pamata diagnoze – meitiņai ir reta ģenētiska saslimšana (8. hromosomas īsā pleca 23.1 mikrodelēcijas sindroms).

Tagad meitiņai ir seši gadi, kas bijuši kā amerikāņu kalniņi, kuru izbraukšanai spēki jāņem no iekšējām rezervēm, kuras ik pa laikam arī izsīkst, intervijā stāsta Evija.

Kā jūsu ģimene sastapās ar reto slimību?

Mēs ar vīru esam trīs bērnu vecāki, un jaunākais bērniņš ir reto slimību pacients. Ģenētiskā saslimšana ir Dārtas pamatdiagnoze un citu diagnožu cēlonis un “vaininiece”. Tā tiešām ir reta, un pirms diviem gadiem, kad to diagnosticēja Dārtai, viņa bija pirmā Latvijā, kurai šāda saslimšana diagnosticēta. Ceļš līdz tās atklāšanai sākās jau grūtniecības laikā, pirmajā trimestrī, kad kļuva skaidrs, ka kaut kas nav kārtībā. Kad Dārtai bija astoņi mēneši, veicot sirds operāciju, ārsti konstatēja multiplas anomālijas lielā daļā iekšējo orgānu, t.sk. Dārtas sirds defekts arī bija reti sastopams un tika uzstādīta retas saslimšanas diagnoze – kreisā ātrija izomērisms. Vēlreiz ģenētiskas analīzes, bet nekas cits netika diagnosticēts.

Banner 280x280
Banner 280x280

Līdz diagnozei mēs nonācām, kad meitiņai bija četri gadi. Neirologs uzklausīja mūs, sekoja līdzi Dārtas attīstībai un nosūtīja Dārtu uz ģenētiskajām analīzēm, jo bija pārāk daudz “dīvainību”.

Vai sirds operācija bija veiksmīga?

Jā, varu teikt tikai to labāko par visiem Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas kardiologiem un kardioķirurgiem un bērnu kardioloģiju kopumā. Patlaban zinām, ka būs nepieciešama vēl viena sirds operācija. Bērniņš visu laiku ir uzraudzībā un katra kardiologa vizīte var būt tā, kurā pasaka “ir pienācis laiks”.

Kādi bija lielākie izaicinājumi katrā posmā?

Diagnozes noteikšanas gaitā grūtākais bija tas, ka bieži jūties kā muļķis. Līdz tam apmeklējām daudz speciālistus, un par mokoši biežu atbildi kļuva: “tas nav būtiski”, “tas ir normāli, tikai gaidiet…”, “jūs pārspīlējat”. Kad beidzot noteica diagnozi, tas bija atvieglojums, jo pašai jau sāka šķist “varbūt tiešām bērnam pati meklēju kaites”. Nākamais izaicinājums bija tāda kā nolemtības izjūta, jo uz šo sindromu “var visu norakstīt”. Mēs esam izgājuši cauri tam, ka pasaka, ka Dārtai beigušas attīstīties smadzenes, ka meitiņa būs “dārzenītis”. Gaidot amniocentēzes rezultātus, bija jāpieņem lēmums - turpināt grūtniecību vai neturpināt, ja bērniņam atklās Dauna sindromu. Un tajā tu esi viens tādā kā citā pasaulē.

Izaicinājumi ir visu laiku. Dārtai, piemēram, nav zināms, kur ir apendikss. Ja tas iekaisīs, nezinam, kur būs jūtamas sāpes. Vai mēs paši un ārsti to atpazīsim?

Jā, ir arī bailes par nākotni. Priekšā vēl viena sirds operācija, kad Dārtas sirds tiks apturēta, atvērta. Mums ir vēl divi bērni, kuri to jūt, redz, ka dažkārt mamma raud no bezspēcības un bailēm. Pirmo Dārtas dzīves gadu viņiem mammas praktiski nebija – vai nu fiziski ar Dārtu bijām slimnīcā, vai emocionāli es biju prom no viņiem – kopā ar Dārtu. 

Visiem pacientiem un ģimenēm Reto slimību koordinācijas centrā ir pieejams psihologa pakalpojums, atbalsts…

Jā, un tas ir labi, ka ir pieejams, tas ir ļoti vajadzīgs pacientiem, viņu ģimenēm. Mēs esam veiksminieki, Dārta runā, staigā, viņai ir visas iespējas iekļauties sabiedrībā un pieaugot dzīvot patstāvīgi. Tas prasa dažādas terapijas, pašu regulāru darbu. Mēs dzīvojam aptuveni 70 kilometrus no Rīgas, abi ar vīru esam strādājoši, un mums katra vizīte jāprot ielikt starp darbiem, bērnu interešu izglītību, ikdienas pienākumiem. Domāju, ne tikai reto slimību bērniem, bet arī citiem šie pakalpojumi varētu būt pieejami vienkopus.

Kā bija ar iespēju atgriezties darbā?

Atgriezos pēc pusotra gada, jo bīstamākais – sirds operācija – bija pagājis. Sākumā es biju nobriedusi domai, ka pametīšu sociālā darbinieka gaitas, jo nevaru vairs būt labs sociālais darbinieks un sociālais pedagogs – emocionāli prevalē manas problēmas, manas emocijas, es spoguļoju un pārnesu savas izjūtas uz klientiem. Liktenis piepalīdzēja – man piedāvāja citu amatu, un Atbalsta nodaļā ģimenēm ar bērniem kā vadītāja es nevadu sociālos gadījumus. Tās ir epizodiskas konsultācijas, bet es varu darīt savu sirds darbu, palīdzēt un kalpot ģimenēm, kuras sastapušās ar grūtībām citā veidā, domājot, plānojot, atbalstot tos sociālos darbiniekus, kuri ikdienā strādā ar ģimenēm.

Kā savu pieredzi vērtējat savas darbavietas kompetencē? Vai ir izdevies ko uzlabot?

Mums Ogres novadā, manuprāt, ir labs atbalsts, jo sociālajā dienestā ir pastāvīgi nodarbinātie psihologi. Psihologa konsultācijas pieejamas gan pieaugušajiem, gan bērniem, gan emocionāls atbalsts vecākiem, ja bērnam ir veselības problēmas. Pieredze ar Dārtu man ir ļāvusi augt profesionāli, jo bija jāiekāpj to vecāku kurpēs, kuriem ir bērni ar smagām saslimšanām, retām slimībām. Tagad es spēju labāk izprast šo cilvēku vajadzības. Arī Sociālais dienests ir atvērts pilnveidei, piemēram, šobrīd notiek Saistošo noteikumu pārskatīšana un sociālās rehabilitācijas pakalpojumu mērķgrupās iekļāvām cilvēkus ar retām saslimšanām un bērnus, kuri ir iekļauti Bērnu slimnīcas projektā bērniem ar smagām saslimšanām, pagaidām tas ir tikai projekts, bet ceru, ka tas tiks arī apstiprināts.

Kā veicās ar bērnudārzu?

Dārziņa gaitas bija smagas, jo viņai ir traucēta sīkā motorika, lielā motorika, koordinācija, impulsivitāte, uzmanības noturība, sensorais jutīgums. Jau no divu gadu vecuma Dārtai ir “kods” (Valsts pedagoģiski medicīniskās komisijas slēdziens). Sākums bija grūts, jo bija komentāri par Dārtas neveiklumu, impulsivitāti, ka meita esot pārāk izlutināta, ka viņas uzvedība liecinot, ka vecāki esot vardarbīgi pret bērnu. Bet īstenībā tā ir Dārtas slimība! Ārēji vizuāli grūti ir pateikt, ka meitiņa būtu citādāka. Jā, viņai ir mikrocefālija, pati ir sīka auguma, līdz ar to cilvēki nepamana, ka Dārta ir nedaudz citādāka. Tomēr ik pa laikam gadās zināma neizpratne, nepieņemšana.

Kas pašai dod spēku?

Tā ir iespēja iet uz darbu, puķu dobes, lapu grābšana, rušināšanās ap māju, grāmatas. Ikvakara pasaka bērniem, kad viss dienas skrējiens aiz muguras, un abi mazākie piespiedušies blakus. Mirkļi, kad izdodas atrast laiku sev un īpaši retie mirkļi, kad varam pabūt divatā ar vīru. Spēku dod arī mana pusaudze, kura katru dienu vēlas man pastāstīt, kā viņai gājis. Spēcina ārsti, kuriem varam uzticēties, arī tie, kuri neslēpj, ja kaut ko nezina, kuri, ja vajadzēs, atradīs kaut minūti, lai atbildētu uz jautājumiem, kas satrauks. Vīrs, Dārtas tētis, kurš ir blakus, kurš arī ved meitu pie ārstiem un uz rehabilitāciju, mudina atpūsties, kad visa par daudz.

Kas ir trīs īpaši vajadzīgas lietas, lai izietu cauri šim procesam, kad bērns ir ar retu slimību?

Pirmkārt, labs psihiatrs, kurš izraksta medikamentus. Ir reizes, kad emocionāli vairs netiec galā un sāk brukt veselība. Ja Tavs bērns ir ieskatījies nāvei acīs, diemžēl apziņa, ka visi esam mirstīgi, arī mani bērni un vīrs, ir tik reāla! Ar to jāiemācās sadzīvot. Otrkārt, labs vīrs, kurš nepamet un nepadodas, pacieš visus viļņus un atviļņus. Treškārt, mums ir laimējies, ka mēs varam redzēt rezultātu tam darbam, kuru mēs ieguldām. Dārta izdzīvos, viņa  ir stipra, bet tas, cik patstāvīga viņa būs, cik daudz viņa spēs pieaugot, ir atkarīgs no tā, cik tagad ieguldīsim, cik ilgi spēsim nepadoties. Šie ir tikai seši gadi, bet mums šķiet, ka jau 20 gadu iekšējās spēka rezerves esam iztērējuši. Dot iespēju viņai dzīvot - tas ir dzinulis arī tad, kad vairs nav spēka.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Uzņēmumi, saistīti ar raksta tematiku nozarē "Kardioloģija / sirds un asinsvadu sistēma":

Uzņēmumi nozarē "Kardioloģija / sirds un asinsvadu sistēma"

Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs SIGULDA, SIA

Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs SIGULDA, SIA

Moderna diagnostika. Inovatīvas tehnoloģijas. Profesionāla komanda. Mājīga atmosfēra. Radioķirurģijas centrs Sigulda piedāvā labdabīgu un ļaundabīgu audzēju ārstēšanu ar Austrumeiropā modernāko robotu – CyberKnife® M6. Ar šo metodi var ārstēt primārus audzējus un metastāzes cilvēka ķermenī – galvā, mugurkaulā, prostatā, aknās, nierēs, plaušās un citur. CyberKnife robotizēto radioķirurģiju iespējams kombinēt ar citām audzēju ārstēšanas metodēm - ķirurģiju, staru terapiju un ķīmijterapiju. Mūsu speciālisti ir gatavi jums palīdzēt!

Nedēļas tēma

Zobu implanti – risinājums uz mūžu?

Zobu implanti – risinājums uz mūžu?

Zobu implanti nodrošina ne tikai estētisku izskatu, bet arī funkcionālu komfortu, kas maksimāli pietuvināts dabīgajam zobam. Bet – vai tie patiešām kalpo visu mūžu? Šajā rakstā apskatīsim galvenos faktorus, kas ietekmē zobu implantu ilgmūžību, un ko darīt, lai tie kalpotu ilgtermiņā.  

Aktuālie piedāvājumi

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Mūsu organisms katru dienu saskaras ar slēptu, taču ievērojamu slodzi. Taukvielām bagāta un pārstrādāta pārtika, medikamenti, slikta ekoloģija, hronisks stress, mazkustīgs dzīvesveids – tas viss iziet cauri mūsu ķermeņa galvenajam filtram: aknām. Tās nepārtraukti neitralizē toksīnus, sašķeļ taukus un regulē vielmaiņu. 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

5 zinātniski fakti par enzīmiem un vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu 

Gremošanas enzīmi un A un D vitamīni ir svarīgi palīgi cilvēka organismam. Tie ir iesaistīti pārtikas sadalīšanā, barības vielu asimilācijā un kuņģa-zarnu trakta veselības uzturēšanā. Ja pēc ēšanas bieži rodas smaguma sajūta, vēdera uzpūšanās vai citas gremošanas problēmas, iespējams, ka organismā trūkst šo komponentu. 

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel – efektīva pretcelulīta programma

Reducel ir ķermeņa neirokosmētiskā līnija, kas satur aktīvās sastāvdaļas un radīta, izmantojot progresīvas modernās biotehnoloģijas. Līnijas aktīvās sastāvdaļas veicina ādas tonizēšanu, piedalās šūnu antioksidantu mehānismā, palīdz atbrīvoties no celulīta un “pāraudzina” adipocītu vielmaiņu. 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Coral Artichoke – augu komplekss maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam

Maijā redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvā testēt Coral Artichoke – augu kompleksu maigam aknu un gremošanas sistēmas atbalstam, kas izveidots, balstoties uz artišoka, mārdadža, cigoriņa un kukurūzas zīda ekstraktiem.

Testa rezultāti: "Gusto" putas sejas mazgāšanai

Testa rezultāti:

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar  SIA “Gusto" piedāvāja izmēģināt  “Gusto” putas sejas mazgāšanai.

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Testa rezultāti: Protivity Ultra – spēkam, veselībai un enerģijai

Martā Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvāja testēt "Protivity Ultra" – sabalansētu aminoskābju kompleksu, kas palīdz papildināt olbaltumvielu deficītu, paātrināt muskuļu atjaunošanos un palielināt izturību. 

"Assimilator" gremošanas enzīmu komplekss ar A un D vitamīniem

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvā izmēģināt "Assimilator" – enzīmu kompleksu ar A un D vitamīniem, kas palīdz uzlabot gremošanu, mazināt smaguma sajūtu pēc ēšanas un veicināt barības vielu uzsūkšanos.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas Universitātes aģentūra Latvijas Universitātes Rīgas Medicīnas koledža (LU RMK) ir valsts akreditēta profesionālās augstākās izglītības iestāde. Koledžā pēc vidējās izglītības iegūšanas iespējams iegūt īsā cikla profesionālo augstāko izglītību.

EPSORIN sejas krēms – atsauksme no aktrises Olgas Dreģes: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

EPSORIN sejas krēms – atsauksme no aktrises Olgas Dreģes: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Spānijas uzņēmums ir uzsācis EPSORIN sejas krēma ražošanu. Dabisks skaistums, zinātniski pierādīts aktīvo izejvielu efekts un patīkama sajūta – tas viss vienā produktā!

Uzņēmums, kura darbības sfēra var būt līdziga raksta tematikai:

Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs SIGULDA, SIA

Stereotaktiskās radioķirurģijas centrs SIGULDA, SIA

Kontakti

  1. +371 20270077
  2. info@cyberknife-sigulda.com
  3. request@cyberknife-sigulda.com
  4. https://cyberknife-sigulda.com/

Darba laiks

  • P.900-1800
  • O.900-1800
  • T.900-1800
  • C.900-1800
  • P.900-1800
  • S.-
  • Sv.-

Juridiskie dati

  1. 40103771667
  2. LV40103771667
  3. 21.03.2014
  4. Lakstīgalas iela 13, Sigulda, Siguldas nov., LV-2150
  5. 2024

Apraksts

Moderna diagnostika. Inovatīvas tehnoloģijas. Profesionāla komanda. Mājīga atmosfēra. Radioķirurģijas centrs Sigulda piedāvā labdabīgu un ļaundabīgu audzēju ārstēšanu ar Austrumeiropā modernāko robotu – CyberKnife® M6. Ar šo metodi var ārstēt primārus audzējus un metastāzes cilvēka ķermenī – galvā, mugurkaulā, prostatā, aknās, nierēs, plaušās un citur. CyberKnife robotizēto radioķirurģiju iespējams kombinēt ar citām audzēju ārstēšanas metodēm - ķirurģiju, staru terapiju un ķīmijterapiju. Mūsu speciālisti ir gatavi jums palīdzēt!

 
Vairāk

Atslēgvārdi

Cyberknife, Cyberknife priekšrocības, kibernazis, robotizētā radioķirurģija, stereotaktiskā radioķirurģija, vēža ārstēšana, meningioma, neirinoma, Švanoma, auss nerva meningioma, acs melanoma, uveālā melanoma, trigeminālā neiralģija, vēža metastāzes galvā, prostatas vēzis, oligometastātisks prostatas vēzis, prostatas audzējs, prostatas vēža metastāzes, prostatas vēža recidīvs, vēža ārstēšana Siguldā, Radioķirurģijas centrs Sigulda, vēža ārstēšana ar Cyberknife, AVM, Arterio-venozā malformācija, galvas audzēju ārstešana, audzēju ārstēšana, SRC Sigulda, Siguldas slimnīcas radioķirurģijas centrs, metastāzes aknās, metastāzes plaušās, metastāzes galvas smadzenēs, metastāzes mugurkaulā, metastāzes limfmezglos, ķīmijterapeita konsultācijas, audzējs, audzēji, ļaundabīgs audzējs, vēzis, ķirurgs, radioķirurģija, staru terapija, ķīmijterapija.


Vairāk

Foto 5

Siguldas slimnīcas Radioķirurģijas centrs
Vēža ārstēšana
Audzēju ārstēšana
Ķīmijterapeita konsultācijas
Metastāžu ārstēšana

Mājas lapa internetā