Pieredze: Diabēta kontrole ir brīvprātīgais darbs bez brīvdienām

Raksta autore: Alise Sondore, Māksliniece, Rīgas Diabēta biedrības projektu vadītāja

1. tipa diabētu man diagnosticēja jau bērnībā – astoņu gadu vecumā. Ilgstoši centos ignorēt šo diagnozi un atliku to otrajā plānā, bet tagad vēlētos, kaut būtu darījusi citādi. Man vēl nav 30 gadu, bet šobrīd cīnos ar nopietnām un neatgriezeniskām redzes komplikācijām, kuras izraisījusi nepietiekama diabēta kontrole.

Diagnoze, par kuru jādomā laikus

2019. gadā man uzstādīja krietni ieilgušu diagnozi – diabētisko retinopātiju. Tā ir diabēta komplikācija, kas var attīstīties pavisam klusi, bez manāmiem simptomiem. Atceros, ka bērnībā, dodoties pie ārsta, man kā pantiņu stāstīja – no diabēta komplikācijām cilvēki paliek akli, zaudē ķermeņa locekļus, iegūst nieru un asinsvadu saslimšanas. Tolaik man šķita, ka tas neattiecas uz mani. Un to, ka diabēta komplikācijas ir pavisam reālas, es sapratu tikai ar laiku.

Došanās pie ārsta, it īpaši, ja tas netiek darīts regulāri, var radīt vēlmi vizīti pēc iespējas atlikt. Taču endokrinologs un oftalmologs noteikti ir tie speciālisti, kurus diabēta pacientiem vajadzētu apmeklēt regulāri, lai jau savlaicīgi diagnosticētu izmaiņas ķermenī un novērstu tālāku komplikāciju rašanos. Tikpat būtisks ir arī ikdienas darbs pašam ar sevi laikā starp ārstu apmeklējumiem, sekojot līdzi un cenšoties kontrolēt glikozes līmeni.

Atbalsts jāmeklē līdzīgajos

1. tipa diabēts ir slimība, kas pacientam pieprasa pastāvīgu pašaprūpi un veselības stāvokļa monitorēšanu visas diennakts garumā. Tāpat jāspēj orientēties lielā informācijas apjomā par slimības niansēm, pieņemot lēmumus, kas ietekmē gan pašsajūtu tuvāko stundu garumā, gan slimības gaitu un komplikāciju attīstību ilgtermiņā.

Glikozes līmeņa noteikšana, atbilstošo insulīna devu aprēķināšana un ievadīšana, medikamentu lietošana, diētas un aktivitāšu plānošana un pakārtošana tā brīža rādītājiem – pastāvīgais spiediens noturēt optimālu slimības kompensāciju rada fizisku un emocionālu noslogojumu, kas var būt pielīdzināms papildu maiņai darbā, turklāt bez brīvdienām.

Ikdienā ar diabētu arī vientulības vai atsvešinātības sajūta nav retums. Laikā, kad mācījos, savas diagnozes dēļ vēlējos neizcelties uz citu vienaudžu fona un iederēties starp pārējiem, tomēr sarežģītās ikdienas diabēta kontroles dēļ tas nepavisam nebija vienkārši. Tolaik tik ļoti nepieciešamo piederības sajūtu man izdevās atrast forumos internetā, kur cilvēki no visas pasaules dalās savā pieredzē, dzīvojot ar diabētu. Atklāsme, ka eksistē citi cilvēki, kas ikdienā saskaras ar ļoti līdzīgām situācijām, ir liels emocionālais atspaids un var kļūt par papildu motivāciju turpināt rast interesi par savu veselību un vēlmi nepadoties.

Vēlāk es vēlējos atrast to pašu atbalstu, tikai pietuvinātāk un realitātē. Sāku meklēt informāciju, vai un kas pieejams tepat Latvijā, Rīgā. Tā es uzzināju par Rīgas Diabēta biedrību. Priecājos, ka cilvēki ir raduši iespēju izveidot platformu, kurā satikties un pabūt kopā ar citiem diabēta pacientiem, iegūstot gan emocionālo atbalstu, gan jaunu informāciju un papildinot savas zināšanas.

Sabiedrībai aizvien trūkst izpratnes

Diabēts ir slimība, kas ietekmē ļoti daudz dzīves aspektu. Par to runāt nav vienkārši, un nevar prasīt, lai visi cilvēki izprot to, ko diabēta pacienti mācās gadiem. Bet tomēr man šķiet, ka sabiedrībā aizvien pastāv aizspriedumi un mīti, kuri būtu jākliedē, lai izvairītos no pārpratumiem komunikācijā. Piemēram, jāskaidro, kā atšķiras 1. un 2. tipa diabēts. Tāpat jāuzsver šīs slimības nopietnība, jo diabēta gadījumā neziņa nāk tikai par ļaunu.

Jārunā arī par kauna sajūtu, ko apkārtējo ietekmē nereti piedzīvo diabēta pacienti. Es ar to saskāros bērnībā un skolas laikā – kad bija nepieciešams paņemt asins paraugu un injicēt insulīnu, vienaudži man veltīja gan nejaukus skatienus, gan negatīvus komentārus. Tāpēc sāku izvairīties to darīt publiski vai gāju uz skolas labierīcībām, kas noteikti nebija tam piemērotas. Ar laiku radās pārliecība, ka ikdienas dzīvē diabētam nav vietas un priekšplānā jāizvirza citas prioritātes, izveidojot nelabvēlīgas attiecības ar šo slimību un savu veselību.

Tehnoloģijas atvieglo fizisko un emocionālo slogu

Uzskatu, ka nekad nav par vēlu atjaunot attiecības ar savu veselību. Arī brīžos, kad šķiet, ka viss jau ir nokavēts. Pirms pieciem gadiem sāku meklēt jaunus diabēta kontroles risinājumus, kas palīdzētu gan fiziski, atgādinot pievērst uzmanību glikozes līmenim, gan arī mazinātu emocionālo slogu. Tā es atradu nepārtrauktās glikozes līmeņa uzraudzības sistēmu (NGLU) – vizuāli diskrētu ierīci, kas neprasa meklēt piemērotu brīdi, kad noņemt asins paraugu no pirksta. Šī sistēma būtiski uzlabo ikdienu un ļauj iegūt nepārtrauktu informācijas plūsmu, kas ir ērti pārskatāma viedtālrunī. Esmu pārliecinājusies, ka tā spēj redzami izmainīt diabēta kontroles dinamiku un sasniegt labākus glikozes mērījumus, kas nebūtu iespējams ar tradicionālajiem glikozes kontroles rīkiem.

Jāatzīmē, ka cilvēkiem ar 1. tipa diabētu nopietns risks ir hiopglikēmija – pazemināts glikozes līmenis asinīs. Hipoglikēmijas gadījumā cilvēkam rodas nespēks, grūtības reaģēt un funkcionēt. Nākas pārtraukt iesākto, uzņemt ogļhidrātus un sagaidīt, kad glikozes līmenis atkal normalizēsies. Taču ir gadījumi, kad cilvēki savlaicīgi neizjūt hipoglikēmijas simptomus, īpaši miega laikā. Un gadījumos, ja glikozes līmenis turpina kristies līdz dzīvībai bīstamam līmenim, cilvēks var nonākt bezsamaņā, komā un pat zaudēt dzīvību. Šāda uzraudzības sistēma lietotāju brīdina ar skaļu signālu, palīdzot laicīgi reaģēt, kas ir īpaši būtiski cilvēkiem ar diabētu, kuri dzīvo vieni.

Diemžēl pagaidām Latvijā var tikai sapņot par tādu veselības aprūpes sistēmu, kas būtu spējīga nodrošināt diabēta pacientiem visas nepieciešamās medicīniskās ierīces, procedūras un medikamentus. Arī sensoru iegāde valstiskā līmenī vēl aizvien netiek kompensēta, un nebūt ne zemās izmaksas gulstas uz pacientu pleciem. Ceru, ka šos un citus tehnoloģiskos rīkus pavisam drīz vairs neuzskatīs par īpašu priekšrocību, bet gan ieviesīs kā neatņemamu diabēta pacienta ikdienas sastāvdaļu.