Par godu Reto slimību dienai, ko pasaulē atzīmēs šā gada 28. februārī, Latvijā no 26. februāra līdz 28. februārim notiks izgaismošanas akcija “Esot vienoti, esam stipri”. Akcijas iniciatore ir Latvijas Reto slimību alianse – vienīgā nevalstiskā organizācija, kas apvieno reto slimību pacientu biedrības un pārstāv aptuveni 96 000 Latvijas cilvēku ar retām slimībām intereses. Organizācijā apvienojušās 14 pacientu biedrības.

Reto slimību alianse aicina pievienoties gaismošanas akcijai “Esot vienoti, esam stipri” un laika posmā no 2022. gada 26. februāra līdz 28. februārim vakara stundās izgaismot kādu pašu izvēlētu ēku vai ēkas logus debess zilā – cerību krāsā. “Kopā ar Latvijas iedzīvotājiem vēlamies iedegt gaismas starus kā simbolisku vaduguni dzīvotgribai un priekam, padarīt ikdienu gaišāku un atbalstīt cilvēkus, kuru dzīve ir slimības iezīmēta”, aicina akcijas producente Ieva Plūme. Akcijas mērķis ir atbalstīt cilvēkus ar retām slimībām un izteikt pateicību viņu tuviniekiem un visiem mediķiem, kuru pārziņā ir cilvēki ar retām slimībām, par neatlaidību, izturību un drosmi.

Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele, kas veikusi datu apkopojumu par reto slimību pacientu skaitu Latvijā, informē: “Salīdzinājumā ar pagājušo gadu reģistrēto reto slimību pacientu skaits pieaudzis par 44%. Kopā valstī šā gada janvārī bija reģistrēti 16 053 cilvēki ar 1499 dažādām retām slimībām, 53% no tiem dzīvo Rīgā un Pierīgā, 11% – Zemgalē, 9% – Kurzemē, bet Vidzemē un Latgalē – katrā 8% no kopējā reģistrēto pacientu skaita, dzīvesvieta nav norādīta 11% reģistrēto gadījumu.” [1] Savukārt 2021. gada sākumā saskaņā ar reto slimību ORPHA klasifikāciju Latvijā bija reģistrēti 11 167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm.

Retas slimības parasti ir  dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas un ar augstu sarežģītības pakāpi. Vairāk nekā 300 miljoniem cilvēku pasaulē ir konstatēta kāda reta slimība, un tās skar aptuveni 3,5–5,9% iedzīvotāju. 72% šo slimību ir ģenētiski izraisītas, 70% gadījumu tās sākas bērnībā. Daļa slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu no slimību simptomiem iespējams novērst, lietojot zāles, taču lielāko daļu slimību nevar izārstēt, bet ar atbilstošu medicīnisku un fizioterapeitisku aprūpi var uzlabot pacientu stāvokli. 

Eiropas Reto slimību asociācijas “EURORDIS” ierosinātā gaismošanas akcija šogad notiks 15 Eiropas valstīs: Vācijā, Itālijā, Francijā, Čehijā, Austrijā, Spānijā un citās. Latvijā akcijai pievienojas un to informatīvi atbalsta Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīca, Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, Latvijas Pašvaldību savienība. Akcijai atsaukušies un savā valdījumā esošās ēkas izgaismos Rīgas Dzemdību nams, Rēzeknes, Limbažu, Alojas, Salacgrīvas, Ķekavas novada, Bauskas, Rīgas pašvaldības.

Bērnu klīniskā universitātes slimnīca par akcijas objektu izvēlējusies Ģenētikas māju, jo tajā atrodas Reto slimību koordinācijas centrs. Savukārt Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīca gaismos skursteni, kas kā bāka paceļas virs slimnīcas teritorijas. Iestājoties krēslai, līdz rīta gaismai zilos toņos iezīmēsies Rīgas domes Rātsnams un Rīgas Dzemdību nama centrālā fasāde. Rēzeknē gaismos Rēzeknes Centrālās bibliotēkas logus, Limbaži izvēlējušies gaismot vides objektu rotācijas aplī Rīgas ielā, Salacgrīvā būs izgaismota Bāka Jahtu laukumā, Alojā – izgaismoti elementi Alojas Ausekļa vidusskolā un Alojas kultūras namā, Ķekavā gaismos Ķekavas ambulanci un Bauskā – slimnīcas ēku.   

Tehnisko atbalstu PSKUS un BKUS ēku izgaismošanā sniedz Reto slimību alianses piesaistītais pasākumu apkalpošanas uzņēmums SIA “3S” un Latvijas Kultūras koledžas radošā komanda pasniedzēju Ivara Vācera un Jāņa Jansona vadībā, kā arī 2. kursa studenti no Kultūras menedžmenta un Pasākumu tehnisko producentu specialitātēm.

Akcijas objekti Reto slimību alianses tīmekļa vietnē Google kartes formātā: https://retasslimibas.lv/28-februaris-reto-slimibu-diena-3/

Pasākumu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.