Pacients ar retu slimību jūtas valsts pamests: pieredzes stāsts
Šis ir skaudrs pacienta stāsts par nāvējošu slimību un par gatavību runāt Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas sēdē, tikties ar veselības ministru. Darīt vēl daudz ko, jo gribas dzīvot.
Aigars (vārds mainīts*) ir 55 gadus vecs vīrietis, kura dzīvība šobrīd atrodas uz naža asmens. Viņš ir dzimis un audzis Latvijā, 24 gadus nostrādājis vienā valsts iestādē sabiedrības labā. Arī tagad viņš nesēž mājās, bet ir uzņēmējs un atbildīgs, strādājošs, nodokļus maksājošs pilsonis, tomēr jūtas pamests veselības problēmās, kuras pašam atrisināt nav iespējams. “Valsts, kurai esmu godprātīgi kalpojis un kuru joprojām uzturu, ir mani pametusi. Esmu atstāts viens savā cīņā par dzīvību, jo man ir tik reta slimība, ka sistēma mani ignorē,” nobažījies Aigars.
Cīņa ar “neredzamo” slimību
Viņš jūtas kā slīcējs – nevis burtiski, bet gan metaforiski. “Mana slimība – paroksismālā nakts hemoglobinūrija (PNH) – pamazām iznīcina mani no iekšienes. Esmu ticis pie precīzas diagnozes tikai 2008. gadā, pateicoties lietuviešu ārstiem. PNH ir ultra-reta asins slimība, kas skar tikai vienu līdz deviņus cilvēkus no miljona. Mana imūnsistēma ir kļuvusi par ienaidnieku, kas uzbrūk un iznīcina manas sarkanās asinsšūnas, izraisot smagu anēmiju, nogurumu un, kas ir pats bīstamākais, trombu veidošanos, kas jebkurā brīdī var beigt manu dzīvi,” apraksta Aigars.
Dzīvība atkarīga no dāvinājuma
“Trīs gadus esmu dzīvojis, pateicoties farmācijas uzņēmuma dāvinājumam – dzīvību glābjošam medikamentam, kura aktīvā viela ir ekulizumabs. Šīs zāles ļāva man turpināt strādāt, būt aktīvam, pilnvērtīgam cilvēkam un maksāt nodokļus. Bet šis atbalsts drīz beigsies. Un tad man vairs nebūs nekā,” izmisumā Aigars. Latvijas veselības sistēma šādās situācijās piedāvā tikai simptomātisku ārstēšanu – asins pārliešanu, kas tikai īslaicīgi atvieglo stāvokli, bet neārstē slimības cēloni. Ārste, hematoloģe Elza Grinčuka, ir Aigaram vislielākais atbalsts, bet viņas rokas esot sasietas.
Aigara dzīvībai ir cena – medikaments, ko valsts nav iekļāvusi Kompensējamo zāļu sarakstā, jo tam neesot naudas. Viņš nespējot saprast šo valsts nostāju. Kāpēc nav aprēķināts, ka viņa nonākšana invaliditātē, pastāvīgas ārstēšanas un iespējamās neatliekamās palīdzības izmaksas, kas saistītas ar trombu veidošanos, ilgtermiņā izmaksās daudz dārgāk nekā terapijas finansēšana? Aigars ir gatavs strādāt un uzturēt valsti, bet, lai to darītu, viņam ir nepieciešama valsts palīdzība.
Klusums no augstākajām amatpersonām
“Esmu lūdzis palīdzību. Esmu sūtījis vēstules, lūgumu vēstules, kas ir patiesas, personīgas un izmisuma pilnas. Esmu vērsies pie visaugstākajām amatpersonām – Valsts prezidenta, Ministru prezidentes, Saeimas priekšsēdētājas, kā arī labklājības un finanšu ministriem. Bet manas vēstules ir palikušas bez atbildēm. Klusums. Totāls klusums. It kā mans stāsts nav svarīgs, it kā mans lūgums nav dzirdams,” apjucis Aigars.
Viņš esot uzdevis vienkāršu un tiešu jautājumu: “Ko darīt, lai dzīvotu?” Un palicis bez atbildes. Biedrība “Saknes”, kas Aigaru atbalsta, ir norādījusi, ka tas ir ne tikai juridiski, bet arī morāli nepieņemami. Advokāts Juris Beikmanis šo situāciju sauc par “fundamentālu vērtību krīzi”. Vai tiešām milzīgi infrastruktūras projekti ir svarīgāki par cilvēka dzīvību? Vai valsts ir gatava pieņemt, ka mirst tās pilsoņi, kuri vēl nesen maksāja nodokļus?
Aicinājums sabiedrībai un valstij
“Manī vēl ir cerība. Esmu gatavs nākt un runāt Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas sēdē, lai personīgi pastāstītu par savu situāciju. Vēlos tikties ar Veselības ministru Hosamu Abu Meri, lai kopīgi rastu risinājumu. Esmu tikai viens cilvēks ar retu slimību, bet esmu daļa no šīs valsts. Un mans lūgums ir mans kliedziens, mans lūgums pēc palīdzības un godīguma,” pauž pacients, kurš vienkārši cenšas izdzīvot.
Viņš uzskata, ka cilvēka dzīvībai ir jābūt augstākai vērtībai par jebkuriem budžeta cipariem. “Es gribu turpināt dzīvot, strādāt, uzturēt savu ģimeni un būt derīgs sabiedrībai. Bet man ir vajadzīgas zāles. Lūdzu, palīdziet man dzīvot,” lūdz Aigars.
*Zem Aigara vārda ir paslēpts konkrēta cilvēka vārds un uzvārds, kurus viņš nevēlas publiskot. Arī situācija ir konkrēta un aktuāla – tieši šobrīd spēkā esoša.
