Miastēnijas pacienti meklē Tiesībsarga palīdzību savu tiesību aizstāvībai
Reto slimību zāļu kompensācijas sistēmā Latvijā nav nodrošināta vienlīdzīga attieksme pret visām diagnozēm un visiem pacientiem, tādēļ miastēnijas pacientu organizācija ir vērsusies pie Tiesībsarga, aicinot izvērtēt situāciju reto slimību medikamentu apmaksas jomā un novērst nevienlīdzīgo attieksmi un diskrimināciju.
Miastēnijai, atšķirībā no pārējām retajām slimībām un daudzām hroniskajām saslimšanām, valsts budžeta kompensācija medikamentiem ir noteikta tikai 75% apmērā, un diagnoze vispār nav speciālajā reto diagnožu zāļu kompensācijas R sarakstā, kaut arī miastēnija pilnībā atbilst valsts noteiktajiem kritērijiem, lai pretendētu uz pilnīgu zāļu apmaksu – tā ir hroniska, dzīvību apdraudoša slimība, kuras ārstēšanā ir nepieciešama pastāvīga zāļu lietošana, lai uzturētu pacienta dzīvības funkcijas. Visas reto slimību zāles no R saraksta tiek kompensētas 100% apmērā.
Pēc Nacionālā veselības dienesta datiem, pilnai miastēnijas zāļu kompensācijai gadā no valsts budžeta būtu papildus nepieciešami tikai 13 tūkstoši eiro, taču ar šo summu varētu tikt būtiski uzlabota vairāku simtu cilvēku veselība un dzīves kvalitāte.
“Mēs necīnāmies par naudu, mēs cīnāmies par savām dzīvībām,” saka Marija Krūmiņa, pacientu biedrības “Motus Vita” Miastēnijas projekta vadītāja. “Esam vairākkārt vērsušies gan Veselības ministrijā, gan Nacionālajā veselības dienestā, gan pie parlamenta komisijām un deputātu grupām, taču nav nekādas reakcijas. Mūsu it kā nav. Tādēļ Tiesībsargs ir pēdējā iespēja meklēt taisnīgumu, novērst nevienlīdzīgo attieksmi pret vienu diagnozi, ar kuru mums nākas sadzīvot katru dienu.”
Pašlaik miastēnijas zāļu un papildus nepieciešamo medikamentu izmaksas pacientam mēnesī var sasniegt pat 600 eiro. Ņemot vērā Latvijas sabiedrības kopējo zemo labklājības līmeni un arvien pieaugošās izmaksas visās dzīves jomās, tas ir nopietns šķērslis dzīvībai svarīgās terapijas saņemšanai. Tāpat fakts, ka miastēnijas ārstēšanai nepieciešamie medikamenti tiek kompensēti tikai 75% apmērā, jau tagad rada būtiskas sekas ne tikai pacientam, bet visai Latvijas sabiedrībai kopumā – palielina stacionārās ārstēšanas izdevumus, invaliditātes pabalstu izdevumus, samazina iespēju pacientiem sniegt savu ieguldījumu valsts tautsaimniecības attīstībā.
Miastēnija ir reta, hroniska, autoimūna neiromuskulārā slimība, kurai raksturīgs mainīgs dažādu muskuļu grupu vājums. Latvijā ir apmēram 250 pacientu ar šo diagnozi. Slimība būtiski samazina pacientu dzīves kvalitāti, smagākos gadījumos vājums skar arī elpošanas muskulatūru, un pacients faktiski nespēj pats elpot – bez hospitalizācijas un intensīvās terapijas iestājas nāve.
