medicine.lv skaitļos

Lietotāji online79
Aktīvie uzņēmumi12796
Nozares raksti1633
Ekspertu atbildes21477
Miastēnijas pacienti meklē Tiesībsarga palīdzību savu tiesību aizstāvībai : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Miastēnijas pacienti meklē Tiesībsarga palīdzību savu tiesību aizstāvībai

Freepik.com/ wayhomestudio
Foto: Freepik.com/ wayhomestudio

Reto slimību zāļu kompensācijas sistēmā Latvijā nav nodrošināta vienlīdzīga attieksme pret visām diagnozēm un visiem pacientiem, tādēļ miastēnijas pacientu organizācija ir vērsusies pie Tiesībsarga, aicinot izvērtēt situāciju reto slimību medikamentu apmaksas jomā un novērst nevienlīdzīgo attieksmi un diskrimināciju.

Miastēnijai, atšķirībā no pārējām retajām slimībām un daudzām hroniskajām saslimšanām, valsts budžeta kompensācija medikamentiem ir noteikta tikai 75% apmērā, un diagnoze vispār nav speciālajā reto diagnožu zāļu kompensācijas R sarakstā, kaut arī miastēnija pilnībā atbilst valsts noteiktajiem kritērijiem, lai pretendētu uz pilnīgu zāļu apmaksu – tā ir hroniska, dzīvību apdraudoša slimība, kuras ārstēšanā ir nepieciešama pastāvīga zāļu lietošana, lai uzturētu pacienta dzīvības funkcijas. Visas reto slimību zāles no R saraksta tiek kompensētas 100% apmērā.

Pēc Nacionālā veselības dienesta datiem, pilnai miastēnijas zāļu kompensācijai gadā no valsts budžeta būtu papildus nepieciešami tikai 13 tūkstoši eiro, taču ar šo summu varētu tikt būtiski uzlabota vairāku simtu cilvēku veselība un dzīves kvalitāte.

Banner 280x280

“Mēs necīnāmies par naudu, mēs cīnāmies par savām dzīvībām,” saka Marija Krūmiņa, pacientu biedrības “Motus Vita” Miastēnijas projekta vadītāja. “Esam vairākkārt vērsušies gan Veselības ministrijā, gan Nacionālajā veselības dienestā, gan pie parlamenta komisijām un deputātu grupām, taču nav nekādas reakcijas. Mūsu it kā nav. Tādēļ Tiesībsargs ir pēdējā iespēja meklēt taisnīgumu, novērst nevienlīdzīgo attieksmi pret vienu diagnozi, ar kuru mums nākas sadzīvot katru dienu.”

Pašlaik miastēnijas zāļu un papildus nepieciešamo medikamentu izmaksas pacientam mēnesī var sasniegt pat 600 eiro. Ņemot vērā Latvijas sabiedrības kopējo zemo labklājības līmeni un arvien pieaugošās izmaksas visās dzīves jomās, tas ir nopietns šķērslis dzīvībai svarīgās terapijas saņemšanai. Tāpat fakts, ka miastēnijas ārstēšanai nepieciešamie medikamenti tiek kompensēti tikai 75% apmērā, jau tagad rada būtiskas sekas ne tikai pacientam, bet visai Latvijas sabiedrībai kopumā – palielina stacionārās ārstēšanas izdevumus, invaliditātes pabalstu izdevumus, samazina iespēju pacientiem sniegt savu ieguldījumu valsts tautsaimniecības attīstībā.  

Miastēnija ir reta, hroniska, autoimūna neiromuskulārā slimība, kurai raksturīgs mainīgs dažādu muskuļu grupu vājums. Latvijā ir apmēram 250 pacientu ar šo diagnozi. Slimība būtiski samazina pacientu dzīves kvalitāti, smagākos gadījumos vājums skar arī elpošanas muskulatūru, un pacients faktiski nespēj pats elpot – bez hospitalizācijas un intensīvās terapijas iestājas nāve.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Šislera sāļi – tavai veselībai

Šislera sāļi – tavai veselībai

Grāmatas “Šislera sāļi” autori ir austrieši Tomass Feihtingers un Zuzana Nīdane-Feihtingere, mūsdienās ievērojamākie Šislera bioķīmijas eksperti, kas turpina V. Šislera darbu. Ar autoriem sarunājās grāmatas tulkotāja Laura Tidriķe.

Aktuālie piedāvājumi

Bioptron gaisma cīņā pret novecošanos

Bioptron gaisma cīņā pret novecošanos

Ādas izskatu ietekmē mūsu dzīvesveids, ēšanas paradumi, veselības stāvoklis, kaitīgie ieradumi, ģenētika un daudzi citi faktori. Labā ziņa – ikviena no mums var parūpēties par savu sejas ādu un aizkavēt ādas novecošanos – uzziniet vairāk par gaismas terapiju ar Bioptron!

Kinezioloģiskais teips – atbalsts sportā un ikdienā

Kinezioloģiskais teips – atbalsts sportā un ikdienā

Kinezioloģiskais teips ir kļuvis īpaši iecienīts gan profesionālu sportistu, gan arī amatieru vidū. Tas ir praktiski nemanāms, tajā pašā laikā sniedz neatsveramu atbalstu, piedāvājot plašas iespējas gan traumu profilaksē, gan arī ārstēšanā. Uzlabo kustību brīvību kopā ar TONUS ELAST kinezioloģisko teipu! Konsultējies ar speciālistu, lai noskaidrotu, kā kinezioloģiskais teips var palīdzēt tavā ikdienā!

Nutrikosmētika: uz pierādījumiem balstīta pieeja

Nutrikosmētika: uz pierādījumiem balstīta pieeja

Nutrikosmētika pēdējos gados ir kļuvusi populāra, un veiktie pētījumi un testi nepārtraukti pēta to efektivitāti un drošību. Tāpat arī tiek vērtēta kolagēna produktu ietekme uz ādas elastību, mitrināšanu un grumbu samazināšanos.

Video

Kā ergonomiski iekārtot darba vietu, strādājot pie datora? Skaidro ergoterapeiti (VIDEO)

Kā ergonomiski iekārtot darba vietu, strādājot pie datora? Skaidro ergoterapeiti (VIDEO)

Atzīmējot Pasaules ergoterapijas dienu 27. oktobrī, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas (Austrumu slimnīca) Rehabilitācijas klīnikas ergoterapeiti ir sagatavojuši padomus un vienkāršus  ieteikumus, kurus būtu ieteicams ņemt vērā ikvienam, kurš, sēžot pie datora, veic darba pienākumus vai arī ikdienā pie datora ekrāna pavada ilgas stundas. 

Produktu testi

Testa rezultāti: Aknu sargs

Testa rezultāti: Aknu sargs

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar SIA “Fito preparāti” piedāvāja izmēģināt dabīgu produktu aknu darbības veicināšanai.

Testa rezultāti: ho-fi® original Na+ hlorofilīns – Latvijas dabas sniegtais spēks organisma restartam

Testa rezultāti: ho-fi® original Na+ hlorofilīns – Latvijas dabas sniegtais spēks organisma restartam

Maijā Medicine.lv sadarbībā ar zīmolu everlab® piedāvāja testēt ho-fi® original Na+ hlorofilīnu organisma restartam.

"Dr. Leopolds" krēms AMICOS un gels "KERELAST 30+" sausas un sabiezējušas ādas kopšanai

Jūnijā Medicine.lv sadarbībā ar "Dr. Leopolds" piedāvā testēt komplektu - krēmu "Amicos" sausai un sabiezējušai ādai un "Keralast 30+" gēlu sabiezējušas ādas un nagu kopšanai.

Pēdu krēms “Urea 20” sausu pēdu ādas kopšanai

Pēdu krēms “Urea 20” sausu pēdu ādas kopšanai

Jūnijā Medicine.lv sadarbībā ar SIA “Gusto” piedāvā testēt pēdu krēmu “Urea 20” sausai pēdu ādai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Jelgavas poliklīnika: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Jelgavas poliklīnika: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Jelgavas poliklīnika nodrošina pieejamus un kvalitatīvus medicīnas pakalpojumus diagnosticēšanā, slimību ārstēšanā, rehabilitācijā, slimību novēršanā un profilaktisku pasākumu veikšanā.

Latvijas mikroķirurgi, programma “Salabo cilvēku, klonē mikroķirurgu”: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas mikroķirurgi, programma “Salabo cilvēku, klonē mikroķirurgu”: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas mikroķirurgu komanda jau kopš kara sākuma Ukrainā sniegusi nenovērtējamu palīdzību, glābjot karā ievainotos cilvēkus. Latvijas mikroķirurgi - Olafs Libermanis un Mārtiņš Malzubris - nenogurstoši "labo" ievainotos cilvēkus.