medicine.lv skaitļos

Lietotāji online279
Aktīvie uzņēmumi12817
Nozares raksti12195
Ekspertu atbildes21477
Miastēnijas pacienti meklē Tiesībsarga palīdzību savu tiesību aizstāvībai : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Miastēnijas pacienti meklē Tiesībsarga palīdzību savu tiesību aizstāvībai

Freepik.com/ wayhomestudio
Foto: Freepik.com/ wayhomestudio

Reto slimību zāļu kompensācijas sistēmā Latvijā nav nodrošināta vienlīdzīga attieksme pret visām diagnozēm un visiem pacientiem, tādēļ miastēnijas pacientu organizācija ir vērsusies pie Tiesībsarga, aicinot izvērtēt situāciju reto slimību medikamentu apmaksas jomā un novērst nevienlīdzīgo attieksmi un diskrimināciju.

Miastēnijai, atšķirībā no pārējām retajām slimībām un daudzām hroniskajām saslimšanām, valsts budžeta kompensācija medikamentiem ir noteikta tikai 75% apmērā, un diagnoze vispār nav speciālajā reto diagnožu zāļu kompensācijas R sarakstā, kaut arī miastēnija pilnībā atbilst valsts noteiktajiem kritērijiem, lai pretendētu uz pilnīgu zāļu apmaksu – tā ir hroniska, dzīvību apdraudoša slimība, kuras ārstēšanā ir nepieciešama pastāvīga zāļu lietošana, lai uzturētu pacienta dzīvības funkcijas. Visas reto slimību zāles no R saraksta tiek kompensētas 100% apmērā.

Pēc Nacionālā veselības dienesta datiem, pilnai miastēnijas zāļu kompensācijai gadā no valsts budžeta būtu papildus nepieciešami tikai 13 tūkstoši eiro, taču ar šo summu varētu tikt būtiski uzlabota vairāku simtu cilvēku veselība un dzīves kvalitāte.

Banner 280x280

“Mēs necīnāmies par naudu, mēs cīnāmies par savām dzīvībām,” saka Marija Krūmiņa, pacientu biedrības “Motus Vita” Miastēnijas projekta vadītāja. “Esam vairākkārt vērsušies gan Veselības ministrijā, gan Nacionālajā veselības dienestā, gan pie parlamenta komisijām un deputātu grupām, taču nav nekādas reakcijas. Mūsu it kā nav. Tādēļ Tiesībsargs ir pēdējā iespēja meklēt taisnīgumu, novērst nevienlīdzīgo attieksmi pret vienu diagnozi, ar kuru mums nākas sadzīvot katru dienu.”

Pašlaik miastēnijas zāļu un papildus nepieciešamo medikamentu izmaksas pacientam mēnesī var sasniegt pat 600 eiro. Ņemot vērā Latvijas sabiedrības kopējo zemo labklājības līmeni un arvien pieaugošās izmaksas visās dzīves jomās, tas ir nopietns šķērslis dzīvībai svarīgās terapijas saņemšanai. Tāpat fakts, ka miastēnijas ārstēšanai nepieciešamie medikamenti tiek kompensēti tikai 75% apmērā, jau tagad rada būtiskas sekas ne tikai pacientam, bet visai Latvijas sabiedrībai kopumā – palielina stacionārās ārstēšanas izdevumus, invaliditātes pabalstu izdevumus, samazina iespēju pacientiem sniegt savu ieguldījumu valsts tautsaimniecības attīstībā.  

Miastēnija ir reta, hroniska, autoimūna neiromuskulārā slimība, kurai raksturīgs mainīgs dažādu muskuļu grupu vājums. Latvijā ir apmēram 250 pacientu ar šo diagnozi. Slimība būtiski samazina pacientu dzīves kvalitāti, smagākos gadījumos vājums skar arī elpošanas muskulatūru, un pacients faktiski nespēj pats elpot – bez hospitalizācijas un intensīvās terapijas iestājas nāve.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Ādas kopšana rudenī – mitrināšana un aizsargāšana

Ādas kopšana rudenī – mitrināšana un aizsargāšana

Tāpat kā rudenī mēs nomainām savu garderobi, pret sezonai atbilstošiem apģērbiem, tāpat arī sejas ādas kopšanas rutīnā ir nepieciešams ieviest izmaiņas, lai pasargātu mūsu sejas ādu no ārējās vides kaitīgās ietekmes.

Aktuālie piedāvājumi

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Ja vēlaties atgūt ādas mitrumu, maigumu un starojumu, sāciet ar vienkāršiem, bet efektīviem soļiem. Šajā rakstā pastāstīsim, kādi paradumi un kosmētikas līdzekļi palīdz atjaunot ūdens balansu un pasargāt ādu no pirmajām novecošanās pazīmēm. 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Saskaņā ar Ājurvēdu viss sastāv no pieciem pamatelementiem: ētera, gaisa, ūdens, uguns un zemes. Katrā cilvēkā dominē viens vai divi pamatelementi, kuri nosaka cilvēka došu jeb konstitūciju.

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Funkcionālas kustības – tavai labsajūtai

Vai esi aizdomājies, kādēļ reizēm mugura sāp pēc iepirkumu maisu nešanas, kādēļ celšanās no gultas šķiet sarežģīta, vai kādēļ pēc mājas uzkopšanas jūties iztukšots un sāp muskuļi vai locītavas? Pat ja ikdienā esi aktīvs sportotājs un cītīgi veic desmit tūkstoš soļu… Iespējams, ka tev ir jādodas uz treniņiem, kas attīsta funkcionālas kustības!

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Testa rezultāti: tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Testa rezultāti: tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Eirobaltik" zīmolu "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvāja testēt tonējošu un dabiska iedeguma eļļu sejai un ķermenim ar burkānu un smiltsērkšķu eļļām.

Nogurums, stress un imunitāte – izmēģini liposomālo magniju, B6, D3 un K2! 

Nogurums, stress un imunitāte – izmēģini liposomālo magniju, B6, D3 un K2! 

Oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar Acorus Balance aicina lasītājus izmēģināt Magnijs + B6 Liposomal Shots vai D3 + K2 Liposomal Shots. Piesakies testam un pārliecinies, kā šie produkti darbojas praksē! 

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

2025. gada septembrī redakcija sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvā izmēģināt Coral Taurine – uztura bagātinātāju, kam pamatā ir taurīns. Tas palīdz uzturēt nervu sistēmas veselību, enerģijas apmaiņu un sirds darbību pastāvīga stresa un pārslodzes apstākļos. 

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Katrā mājas aptieciņā jābūt šai ziedei, kas nosaukta tās radītāja Edgara Riņķa vārdā. Tās sastāvā ir tikai dabiskas, Latvijā iegūtas izejvielas, kas apvienotas padara ziedi par vērtīgu dabisku līdzekli dažādu ādas un veselības problēmu ārstēšanai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Cilmes šūnu banka: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Cilmes šūnu banka: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Uzmanību, topošās māmiņas! Jūsu lēmums par nabassaites asins cilmes šūnu saglabāšanu ir ļoti svarīgs gaidāmā bērniņa dzīvē! Uzziniet vairāk, lai izdarītu pārdomātu izvēli!

Nutricia medicīniskais papilduzturs – Nutridrink: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Nutricia medicīniskais papilduzturs – Nutridrink: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Lai atgūtu vai saglabātu muskuļu masu un muskuļu spēku, ir nepieciešamas olbaltumvielas. Ja ar ikdienas uzturu neizdodas uzņemt visu nepieciešamo olbaltumvielu daudzumu, tad veselības aprūpes speciālists var rekomendēt papildus lietot Nutridrink. Jānorāda, ka šobrīd medicīniskais papilduzturs tiek kompensēts ar ārsta nosūtījumu.