Izstrādāts plāns reto slimību jomā 2013.-2015.gadam
Retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas slimības, kam raksturīga zema izplatība un augsta komplicētības pakāpe. Sākotnēji ar termins "retās slimības" tika attiecināts uz iedzimtām vielmaiņas saslimšanām, taču laika gaitā izpētes rezultātā konstatēts, ka pie tām jāpieskaita arī vairums citu ģenētiski noteiktu slimību, kā arī ievērojams skaits hematoloģisku, onkoloģisku, infekcijas un reti sastopamu plaušu slimību.
ES Padomes ieteikumos tiek norādīta nepieciešamība nacionāla līmeņa plāna vai stratēģijas izveidei reto slimību jomā, kas uzlabotu koordināciju un sadarbību starp nacionāliem, reģionāliem un lokāliem izpētes centriem. Šādi plāni vai stratēģijas ļautu apzināt un mērķtiecīgi nodrošināt reto slimību pacientu aprūpi, tai skaitā diagnostiku, ārstēšanu, rehabilitāciju. Atbilstoši ieteikumiem, katrai dalībvalstij nepieciešams izstrādāt plānu vai stratēģiju reto slimību jomā, kas kļūtu par veselības un sociālās aprūpes sistēmas sastāvdaļu.
Plāna galvenie stratēģiskie virzieni saistāmi ar informācijas pieejamības uzlabošanu par retajām slimībām gan ārstniecības personām, gan pacientiem un viņu tuviniekiem, kā arī ar tām slimojošo pacientu reģistra izveidi. Būtiska loma veltīta prevencijai un agrīnai saslimšanas atklāšanai, integrētai ārstniecības un sociālās aprūpes nodrošināšanai pacientiem, kā arī veselības aprūpes profesionāļu tālākapmācībai reto slimību jomā.
Informāciju sagatavoja Oskars Šneiders, Veselības ministrijas Komunikācijas nodaļas speciāliste
Foto: Stock.XCHNG
