Februārī aktualizēs reto slimību jomu ar saukli “Reti, bet daudz!”
Ikgadējā starptautiskā Reto slimību diena Latvijā šogad izvērsīsies Reto slimību mēnesī, kurā rīkos gan informatīvu kampaņu mēneša garumā, gan “Reto slimību forumu 2026”, kas šogad pulcēs pašmāju un ārvalstu ekspertus.
Ik gadu Starptautisko Reto slimību dienu visā pasaulē atzīmē februāra pēdējā dienā – šogad 28. februārī. Šī gada Reto slimību diena Latvijā izvērtīsies Reto slimību mēnesī, kurā notiks gan informatīva kampaņa ar lozungu “Reti, bet daudz! 100 000 iemeslu rīkoties!”, gan “Reto slimību forums 2026”, kas notiks 27. februārī un šogad pulcēs pašmāju un ārvalstu ekspertus.
Lēmumu pieņēmēju vidū un sabiedrībā kopumā valda maldīgs uzskats, ka cilvēku ar retām slimībām Latvijā ir maz un ar to saistītās sistēmiskās problēmas skar ļoti mazu kopienu, tās ir marginālas un neskar Latvijas iedzīvotājus personīgi. Taču, lai arī atsevišķas diagnozes ir reti sastopamas, kopējais reto slimību diagnožu skaits ir liels – pasaulē aptuveni 6 000 diagnožu, un attiecīgi reto slimību pacientu skaits arī ir liels, skaidro Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
“Kopumā Latvijā cilvēku ar retām slimībām varētu būt vairāk nekā simts tūkstoši. Varam iztēloties, ka tās ir divas Jelgavas – milzu skaits cilvēku. Taču joprojām ir nopietnas problēmas reto slimību jomā – nesavlaicīga diagnostika, speciālistu nepieejamība, milzīga plaisa starp neatliekamām vajadzībām un to, kas vispār ir pieejams cilvēkiem ar šīm slimībām,” pauž Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.
“Ņemot vērā “neredzamo” pacientu skaitu, svarīgi, lai pacienti apvienojas biedrībās – pacientu organizācijās. Katru cilvēku ar viņa vajadzībām, kuras nosaka veselības stāvoklis, sabiedrība un lēmumu pieņemēji nepamana, taču, apvienojoties pacientu organizācijā, viņus pamanītu un sadzirdētu jau plašāk. Šādu organizāciju varētu būt daudz vairāk. Par to mēs runāsim gan kampaņā, gan forumā,” uzsver Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā asoc. prof. Dr. med. Madara Auzenbaha.
“Mūsu kā valsts un sabiedrības spēks slēpjas mūsu spējā parūpēties par tiem, kuri ir visneaizsargātākie. Cilvēki ar retām slimībām, tostarp bērni, ir tie, kuriem šī aprūpe ir visvairāk nepieciešama. Viņu dzīvība bieži vien ir atkarīga no zālēm, kuras ir dārgas, bet bez kurām nevar iztikt. Mēs nevaram un nedrīkstam šos cilvēkus atstāt likteņa varā,” uzsver Reto slimību alianses vadītājs Juris Beikmanis.
Eiropas Reto slimību organizācija jeb EURORDIS apkopojusi, ka patlaban pasaulē ir identificēts vairāk nekā 6000 atšķirīgu reto slimību diagnožu, un retās slimības ietekmē ap 300 miljoniem cilvēku. Latvijas nacionālajā Reto slimību reģistrā ir fiksēti tikai ap 24 tūkstošiem reto slimību gadījumu, taču faktiskais reto slimību pacientu skaits Latvijā varētu būt ap 130 tūkstošiem.
Reto slimību forumu organizē Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru, Bērnu slimnīcas Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas Stradiņa universitātes (RSU) Tālākizglītības centru. Foruma mērķis ir sniegt iespēju izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām, diskutēt un izzināt jomas aktualitātes.
