Enerģiskā Līva sadzīvo ar divām retām slimībām

Foto: Alagich Katya/Flickr

Līva (23 gadi) ir atvērta un pozitīvi domājoša meitene, kuras dzīve rit, sadzīvojot ar divām nopietnām retajām slimībām, – cistisko fibrozi un pulmonālo arteriālo hipertensiju. Kopš pavasara viņa ir viena no Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes loceklēm. "Tas ir liels ieguvums organizācijai, ka jauna un gudra meitene ar angļu, vācu, krievu un spāņu valodas zināšanām ir aktīvi iesaistījusies mūsu darbā", ar gandarījumu saka biedrības vadītāja Ieva Plūme.

Ar cistisko fibrozi Līva ir spiesta samierināties jau no 2 gadu vecuma, kad praktiski visu laiku ģimene viņu pavadīja pie ārstiem vai sēdēja slimnīcā pie gultas, turklāt deviņdesmito gadu sākumā šī slimība Latvijā bija gandrīz vai nezināma, un ārsti paši raustījuši plecus un nezinājuši, ko iesākt. Līva piezīmē, ka situācija gan īpaši uzlabojusies nav arī mūsdienās. Tiesa, pēc ilgiem meklējumiem meitenei paveicās nokļūt īstajās rokās, un viņai veica sviedru provi – cistiskās fibrozes slimniekiem ir ļoti sāļi sviedri –, kas apstiprināja īsto diagnozi. Tūlīt pēc tam Līvai tika uzsākta ārstēšana pēc tajā laikā pieejamās terapijas metodēm.

Atrašanās sabiedrībā norūda

Jaunā meitene atzīst, ka skolas laikā bija vismazākā un vistievākā klasē, jo nav pieņēmusies svarā, bet, neskatoties uz to, tieši atrašanās sabiedrībā un komunikācija ar vienaudžiem norūdīja visvairāk, piemēram, skriešana ar pagalma bērniem, dzenoties pēc bumbas, ar trim jaunākajiem brāļiem braucot ar skrituļslidām un velosipēdiem, ziemā – laižoties no kalna ar ragavām vai slēpēm, tā ka mājās nākuši sārtiem vaigiem un slapjām mugurām. Vēlāk, pusaudža gados, Līva spējusi darīt visu, ko vien kāro, – dejot, spēlēt vijoli, dziedāt skolas korī un Dziesmu svētkos un pat kopā ar skolas debašu kluba biedriem paviesoties Eiropas Parlamentā Strasbūrā. Vecāki bija ļoti saprotoši un, ja Līva vēlējās ar kaut ko nodarboties, vienīgais nosacījums bija nepārpūlēties, ko meitene arī ievēroja, saprātīgi apzinoties riska pakāpi jebkurai aktivitātei. Līva secina, ka cistiskā fibroze nekad nav traucējusi vai likusi no kaut kā atsacīties. Kā jau visiem bērniem, arī Līvai piemetās vējbakas, ko viņa izslimoja tāpat kā brāļi, kad kādu ziemu visi kopā sēdējuši mājās sasmērēti ar briljantzaļo kā Ziemassvētku eglītes.

Protams, meiteni, ir skārušas parastas saaukstēšanās izpausmes – iesnas, kakla sāpes un bronhīts, kas parasti nedēļas vai divu nedēļu laikā rimušās, ļaujot atgriezties skolas solā. Citu nopietnu veselības problēmu Līvai nebija, lai gan viņa pieļauj, ka tas tādēļ, ka cistiskās fibrozes ārstēšanai tika lietotas spēcīgas antibiotikas un organisms savdabīgi pielāgojās. Jāteic, ka Līvas imunitāte bieži ir izrādījusies stiprāka nekā viņas draugiem – pēc nakšņošanas teltī un izmirkšanas lietū viņa saslimusi retāk.

Nelaime nenāk viena

Mēdz teikt, ka nelaime nenāk viena. Pulmonālās hipertensijas biedrībai pirms dažiem gadiem bija informatīva reklāmas kampaņa, kas stāstīja par slimības pazīmēm. Līva ievērojusi, ka tādas izpausmes bieži vien gadās arī viņai. Sabiedriskā transporta pieturās uz plakātiem redzētie cilvēki ar zilajām lūpām neizrādījās sapņu tēli, bet gan skaudra realitāte – kārtējo reizi konsultējoties ar ārstu un meklējot informāciju par neizskaidrojamo elpas trūkumu un ārkārtīgo nogurumu pat pēc niecīgas slodzes, apstiprinājās ļaunākais – Līvai konstatēja vēl vienu retu diagnozi – pulmonālo arteriālo hipertensiju.

Pulmonālo hipertensiju jaunajai meitenei diagnosticēja tad, kad viņa bija uzsākusi studijas Liepājā pēc vidusskolas absolvēšanas – nepilnu 22 gadu vecumā –, taču iespējams, ka tā bijusi jau agrāk, bet tikusi saistīta ar cistisko fibrozi. Tomēr pastāvīgais elpas trūkums, zilās lūpas un nagi, paātrinātā sirdsdarbība pat pie elementārām un ikdienišķām kustībām nevarēja būt cistiskās fibrozes izpausmes. Tā kā Līva vienmēr centusies būt aktīva un gribējusi vakaros skriet nevis putekļiem pilnajās lielpilsētas ielās, bet pie jūras, šķita, ka jūra, pludmales smiltis, priedes un svaigais gaiss viņai nāks par labu, tomēr bija citādi – skriet nevarēja, jo sirds pa muti lēca laukā, vēlāk kļuva grūti pēc garas dienas uzkāpt piektajā stāvā, kurā meitene dzīvoja, nest iepirkumu somas un dejot. Par pulmonālo arteriālo hipertensiju Līva pirms slimības diagnosticēšanas neko nezināja, tāpēc norāda, ka ir ļoti nozīmīgi informēt sabiedrību par retām kaitēm, jo, ja tas netiktu darīts, ļoti daudzi pat neuzzinātu, kas viņiem kaiš. Novēlota diagnostika neļauj savlaicīgi uzsākt tik nepieciešamo ārstēšanu.

Nezaudēt motivāciju un cīņas sparu

Šobrīd Līva jūtas apmierinoši, lai gan norāda, ka vēlas daudz, taču saprot, ka jāmeklē kompromiss. Pēdējos 3 gados jaunās meitenes dzīvesveids ir krasi mainījies, jo grūtības sagādā fiziskas aktivitātes un nākas piemēroties – kad viņa kaut kur dodas, pat divas pieturas brauc ar autobusu, lai neietu ar kājām un nesagādātu sev lieku slodzi; ja ciemojas, tad uz trešo stāvu brauc ar liftu; ja iet uz veikalu, tad ņem līdzi draugu, kas nesīs pirkumus. Par dejām līdz rītam jau kādu laiku vispār ir aizmirsts. Bet šobrīd prātā ir svarīgs mērķis – iegūt autovadītājas apliecību un nopirkt mašīnu. Citiem varbūt liktos, ka tā ir kaprīze vai nevajadzīgs untums, bet Līva apzinās, ka tā ir nepieciešamība, jo meitene nevar un negrib sēdēt mājās, bet skriet apkārt kājām nav nepieciešamā spēka.

Jau divus gadus Līva strādā apdrošināšanas firmā. Visvairāk ikdienu apgrūtina nogurums un tas, ka skābekļa koncentrācija asinīs ir tik zema, ka sirdij jāstrādā krietni ātrāk, lai apgādātu organismu ar skābekli, tajā skaitā smadzenes. Kāpšanu pa trepēm viņa izjūt kā noskrietu maratonu. Līva strādā 2. stāvā, tāpēc ik rītu, ierodoties darbā, kolēģi mēdz jokot, ka viņa atkal esot uz darbu skrējusi pakaļ autobusam.

Jā, meitenei ir brīnišķīgi un saprotoši kolēģi un, kas nav mazsvarīgi, perspektīvas izaugsmei, tāpēc viņa priecājas, ka savulaik esot saņēmusies un pieteikusies darba vakancei, lai gan sākotnēji šaubījās, vai veselības stāvokļa dēļ maz varēs strādāt pilnu slodzi un nesagādās neērtības, ja bieži būs jāslimo. Tomēr viss pats no sevis veiksmīgi ir atrisinājies. Iekšējā vēlme strādāt un būt zobratiņam lielā organizācijā, mācīties ko jaunu, gūt pieredzi un strādāt kolektīvā, kur tevi uztver kā ģimenes locekli, ļoti gandarīja, tāpēc līdz pat šodienai Līva slimības dēļ nav kavējusi nevienu darba dienu, ar ko pati ļoti lepojas, lai gan atzīst, ka no rītiem reizēm ir grūti piecelties. Viņai palīdz pienākuma apziņa - jāceļas un jādara visu, kā nākas. Līva stāsta, ka pati reizēm brīnās, no kurienes viņā tāds dzīves spars, bet meitene par to tikai priecājas. Protams, slimība progresē, tomēr tas ir tikai loģiski – galvenais esot nezaudēt cīņas garu un motivāciju darīt to, kas tiešām interesē.

Dzīve bez steigas un ar smaidu

Slimība, saprotams, nereti ietekmē arī dzīves filozofiju – arī Līva norāda, ka vairs nekur nesteidzas, jo sirds darbība un elpas trūkums liek visu darīt lēnāk un pievērsties tam, ko citi pat ikdienas steigā nepamana. Ļoti palīdz psiholoģiskais atbalsts – draugi, kuri ir uz viena viļņa ar Līvu, un krustmāmiņa, kurai var palūgt atbraukt ciemos un izmazgāt grīdu, kad slimība to pašai neļauj. Kad pašsajūta ir pavisam slikta – parasti gan fiziski, nevis emocionāli, jo Līva vienmēr sevi spēj noskaņot uz pozitīva viļņa –, viņa sevi nomierina, iedzer kādu tableti un ļaujas ilgākam miegam, jo ikdienas procedūru un aprūpes dēļ ir spiesta celties ar lielu laika rezervi. Miers un atpūta parasti iekustina un uzmundrina jaunām dienas gaitām.

Līva necenšas plānot grandiozus mērķus, kuru īstenošanā būtu jāiesaista citi cilvēki un draugi, jo tad sekojot vilšanās, ka slimības dēļ nevar izpildīt solīto – nu, kaut vai ierasties laikus norunātā pasākumā. Tāpēc dzīves pavērsienus, attiecības ar draugiem un kolēģiem viņa atstāj pašplūsmā, ar smaidu vērojot, kurp dzīves straume nesīs.