Eiropas Parlamenta deputātus aicina uzlabot reto slimību pacientu aprūpi un ārstēšanu
Vairākas reto slimību pacientu organizācijas vērsušās pie jaunievēlētajiem Eiropas Parlamenta deputātiem, aicinot uz aktīvu rīcību, lai Latvijas iedzīvotājiem ar retajām slimībām ar ES institūciju starpniecību tiktu uzlabotas aprūpes un ārstēšanās iespējas, portālu MEDICINE.LV informēja Arta Legzdiņa.
Latvijā ir ap 160 000 iedzīvotāju, kuriem kādas smagas retas slimības dēļ būtu jāsaņem īpašs valsts atbalsts aprūpē un ārstēšanā. Eiropas Parlaments ir pieņēmis virkni normatīvo aktu, kuriem būtu jāuzlabo arī Latvijas reto slimību pacientu situācija, taču Latvijā šie akti netiek iedzīvināti un tādējādi īstenotas reto slimību pacientu tiesības uz kvalitatīvu veselības aprūpi.
Pēdējo gadu laikā valsts veselības politika un nepietiekamais finansējums nozarei reto slimību pacientu situāciju Latvijā ir pasliktinājis līdz bīstamai robežai. Tas apdraud slimo cilvēku veselību un dzīvību. Šāds kūtrums un pasivitāte ir klajā pretrunā ar Latvijas jau 2009.gadā akceptētajiem Eiropas Savienības Padomes ieteikumiem dalībvalstīm par rīcību reto slimību jomā (2009/C 151/02), kas prasa aktīvu rīcību situācijas uzlabošanai. Tāpēc organizācijas lūdz Eiropas Parlamenta deputātus iesaistīties reto slimību pacientu aprūpes un ārstēšanas jomas uzlabošanā, lūdzot sniegt atbildes uz sekojošiem jautājumiem:
- Kā panākt, lai jautājums par uzlabojumiem reto slimību ārstēšanā Latvijā tomēr tiktu iekļauts EP politiskajā dienaskārtībā, izmantojot politikas veidotāju rīcībā esošo ietekmi un iespējas?
- Ko deputāti ir gatavi darīt, lai veicinātu vienlīdzīgas ārstēšanās iespējas reto slimību pacientiem?
- ES politika reto slimību jomā paredz dalībvalstīs veidot reģionālos kompetences centrus, kas nodrošinātu vienlīdzīgu pieeju ārstēšanās pakalpojumiem visu ES valstu iedzīvotājiem, piemēram, Latvijas iedzīvotāji varētu ārstēties Austrijā, Beļģijā u.tml. Kā panākt, lai šāda politika tiktu iedzīvināta praksē un to varētu izmantot arī Latvijas reto slimību pacienti?
Diemžēl reto slimību pacientu nevalstisko organizāciju atkārtotie aicinājumi vairāku gadu garumā Veselības ministrijai ar patiesu interesi iesaistīties reto slimību pacientu problēmu risināšanā līdz šim nav guvuši dedzīgu atbalstu. Tikai nesen pēc vairākkārtējiem lūgumiem Veselības ministrija apņēmusies apkopot informāciju par reto slimību pacientu skaitu Latvijā, diagnozēm, zāļu apmaksas pieprasījumiem un izmaksām, kā arī meklēs iespējas no valsts budžeta daļēji apmaksāt plaušu transplantāciju.
