Biedrība: Nepieciešama aktīvāka valsts iesaiste epilepsijas pacientu atbalstā
Strauji attīstoties inovatīvām terapijām, kuras jau sevi pasaulē pārliecinoši pierādījušas cīņā ar epilepsiju, pacientu biedrība “Aura” aicina lēmumu pieņēmējus jau no 2025. gada īstenot prioritāros pasākumus epilepsijas pacientu ārstēšanas uzlabošanai, paredzot tiem nepieciešamo finansējumu nākamā gada veselības aprūpes budžetā.
“Arī Latvijas pacienti ir pelnījuši medikamentus un terapijas, kas pieejami pacientiem Eiropā. Esam pateicīgi par Nacionālā veselības dienesta līdz šim paveikto epilepsijas pacientu ārstēšanas pieejamības un kvalitātes uzlabošanā. Panāktais progress sniedz plašākas iespējas uzlabot savu veselības stāvokli un paaugstināt dzīves kvalitāti, tomēr šim progresam jābūt straujākam, dodot iespēju dzīvot pilnvērtīgu dzīvi vēl lielākam pacientu skaitam,” uzsver biedrības valdes priekšsēdētāja Liene Ķince.
Nacionālajam veselības dienestam adresētajā vēstulē biedrība uzskaitījusi būtiskākos veicamos soļus ātrākai epilepsijas pacientu stāvokļa uzlabošanai. Balstoties pacientu un ārstu sniegtajā informācijā, biedrība definējusi vairākas prioritātes, kas veicinās turpmāku epilepsijas pacientu ārstēšanas pieejamības un efektivitātes uzlabošanu.
Kā prioritāte numur viens izvirzīta klejotājnerva stimulācijas jeb VNS terapijas pieejamības paplašināšana pieaugušajiem epilepsijas pacientiem, papildus esošajam skaitam nodrošinot valsts apmaksātus implantus vēl 20 epilepsijas pacientiem gadā. VNS terapija jau vairākus gadus tiek pielietota Latvijā un ir pierādījusi savu efektivitāti gan bērniem, gan pieaugušajiem pacientiem, kuriem epilepsijas ārstēšanai nepalīdz medikamenti. Pateicoties šai terapijai, arvien lielāks skaits epilepsijas pacientu spēj dzīvot kvalitatīvu dzīvi – mācīties un strādāt, vienlaikus spējot sadzīvot ar šo slimību.
Arī 2024. gada maijā notikušajā pirmajā Baltijas Neiromudulācijas konferencē dažādu valstu eksperti akcentēja neiromoduācijas, kura ietver arī VNS terapiju, pieaugošo lomu epilepsijas sekmīgā ārstēšanā. Neiromodulācija – gan invazīvā, gan neinvazīvā – ir pasaulē strauji augoša medicīnas nozare, kas ļauj piegādāt elektriskos vai farmaceitiskos līdzekļus tieši mērķa zonā, efektīvi ārstējot tādas slimības kā epilepsija, Parkinsona slimība, depresija u.c.
Arī veselības ministrs Hosams Abu Meri konferencē pauda gandarījumu par to, ka Latvijas bērniem jau ir iespēja saņemt valsts apmaksātu VNS terapiju. Viņš akcentēja, ka jāstrādā pie tā, lai to saņemtu plašāks pacientu loks, solot darīt visu iespējamo, lai Latvija būtu starp tām valstīm, kurās neiromodulācija pieejama plašām sabiedrības grupām.
Biedrības izvirzīto prioritāšu vidū ir arī medikamentu dažādības palielināšana epilepsijas ārstēšanai, jo Latvijā nav pieejami daudzi medikamenti, kuri Eiropā un pasaulē jau sen tiek izmantoti veiksmīgai epilepsijas lēkmju mazināšanai un ārstēšanai. No pasaulē pieejamajiem ap 30 dažādiem medikamentiem Latvijā reģistrēta tikai puse.
Biedrība aicina arī palielināt valsts apmaksāto medikamentu klāstu un nodrošināt savlaicīgu iespēju iegādāties individuālos medikamentus, jo pēdējā pusgada laikā novērota tendence, ka medikamenti ir pieejami ar lielu kavēšanos, vai arī tie nav pieejami vispār. Tāpat būtu jāpalielina arī individuālo medikamentu kompensācijas apjoms gadā.
Balstoties uz pacientu un ārstu izteiktajām bažām par psihoemocionālā atbalsta trūkumu epilepsijas pacientiem, biedrība aicina rast iespēju veidot apmaksātu vai daļēji apmaksātu speciālistu pieejamību psiholoģiskam atbalstam. Tādu speciālistu, kuri izprot epilepsijas pacientu psiholoģiskās problēmas, Latvijā ir ļoti maz, un to pieejamība ir niecīga, pat ja to apmaksā pats pacients.
Tāpat jāveicina arī ģimenes ārstu un citu specialitāšu ārstu informēšana un izglītošana par epilepsijas pacientu specifisko ārstēšanu, ja ir cita saslimšana, kā arī sabiedrības informēšana un izglītošana par šo slimību un, kā rīkoties, lai palīdzētu lēkmes gadījumā.
Epilepsijas biedrība “Aura” izveidota 2022. gadā, lai sniegtu atbalstu pacientiem, līdzcilvēkiem un sabiedrībai kopumā, izglītotu pacientus un sabiedrību, palīdzētu organizēt epilepsijas pacientu nodarbinātības jautājumus, psiholoģisko rehabilitāciju un integrāciju sabiedrībā. Biedrība ir Latvijas Pacientu organizāciju tīkla organizācija.
