medicine.lv skaitļos

Lietotāji online324
Aktīvie uzņēmumi12155
Nozares raksti1480
Ekspertu atbildes21477
Bērnu slimnīcā vairāk nekā 9600 konsultācijas gadā Reto slimību pacientiem : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Bērnu slimnīcā vairāk nekā 9600 konsultācijas gadā Reto slimību pacientiem

Gada laikā Bērnu slimnīcā notikušas 9600 Reto slimību pacientu konsultācijas, pakalpojumus saņem gan bērni, gan pieaugušie. Tostarp klīnikas pakalpojumus saņem arī grūtnieces, kuru vēl nedzimušajiem bērniņiem konstatēta reta slimība.

Ar valsts atbalstu Bērnu slimnīcā 2021. gadā veikti 1720 molekulārās ģenētikas izmeklējumi, tādā veidā nodrošinot, ka katru gadu pieaug ģenētiski apstiprināto reto diagnožu skaits. Ģenētiķu uzraudzībā no viena gada vecuma bija divi pacienti, kuru ģenētisko diagnozi izdevies apstiprināt vien 2021. gadā, vienam no viņiem sasniedzot 18 gadu vecumu, bet otram – 22 gadu vecumu.

Šogad īstenots jaundzimušo skrīninga spinālās muskuļu atrofijas pilotprojekts 10 000 jaundzimušajiem. Šī diagnoze atklāta vienam bērniņam, kuram uzsākta ārstēšana vēl pirms simptomu sākšanās, kas ievērojami palielina iespēju, ka bērnam simptomi neattīstīsies.

Bērnu slimnīca var lepoties arī ar aktīvu dalību zinātnisko darbu izstrādē - tapušas vairākas jaunas starptautiskas zinātniskas publikācijas, pie vairākām darbs vēl turpinās.

Pediatre un bērnu reto slimību pētniece Madara Auzenbaha stāsta: “Paplašinājusies arī iespēja organizēt pārrobežu veselības aprūpi pacientiem ar retām slimībām. Bērnu slimnīca ir iesaistījusies 13 dažādos Eiropas references tīklos, turklāt nu jau 5 no tiem ir pilntiesīgie partneri – jau esošie Reto acu slimību tīkls, Bērnu reto onkoloģisko slimību centrs, kā arī no 2021. gada – Reto vielmaiņas slimību tīkls, Reto plaušu slimību tīkls un Reto iedzimto anomāliju un intelektuālo slimību tīkls. Speciālistu aktīva dalība šajos references tīklos sniedz iespējas ne tikai saņemt ārvalstu speciālistu un ekspertu konsultācijas sarežģītu pacientu aprūpē, bet nodrošina arī ārstu profesionālās kvalifikācijas celšanu.”

Pieaug piedāvājumu un iespēju klāsts reto slimību pacientiem

Pieaudzis aprūpes komandu skaits, kas nodrošina noteiktu reto slimību pacientu dinamisko novērošanu. Pacientiem tiek piedāvātas multiaprūpes dienas, kuru laikā pacients vienuviet dažu stundu laikā var saņemt vairāku nepieciešamo speciālistu konsultācijas.

Tikuši ieviesti jauni pakalpojumi rūpēs par pacientu psiholoģisko veselību. Reto slimību pacientiem ar retās slimības diagnozi pieejama smilšu terapija. Tāpat tiek nodrošinātas gan individuālās konsultācijas, gan psiholoģiskā atbalsta grupas, kā arī psihodiagnostika.

Izaicinājumi speciālistiem – ieguvums pacientiem

“Reto slimību pacienti saskaras ne tikai ar medicīniskiem izaicinājumiem. Bieži vien informācijas trūkums ir jautājumos, kuri nav medicīnas darbinieku kompetencē. Viens no nākotnes mērķiem ir piesaistīt sociālo jomu speciālistus, lai reto slimību pacientiem palīdzētu atrast nepieciešamo informāciju arī šajā sfērā. Tāpat centra speciālisti aicina jebkuru pacientu, kurš vēlas apvienoties noteiktas slimības grupā, sazināties ar Nevalstiskām organizācijām,aicinājumu ikdienas atbalstam izsaka pediatre.

Reto slimību koordinācijas centrs (RSKC) pastāv jau 4 gadus. Tas organizē kā bērnu, tā pieaugušo reto slimību pacientu aprūpi un ārstniecību, kā arī rosina sadarbību dažādu speciālistu un iestāžu starpā. Pastāvīgi tiek apzināti arvien vairāk reto slimību gadījumi un reģistrēti arvien vairāk reto slimību pacienti. Kopējais Reto slimību reģistrā reģistrēto pacientu skaits pārsniedz 17 000, taču tas vēl ne tuvu neparāda reālo reto pacientu skaitu Latvijā

Reto slimību diena 28. februārī

Šogad 28. februārī – Reto slimību dienā, pateicoties Reto slimību pacientu organizāciju iniciatīvai, tiek izgaismoti vairāki objekti, tā pievēršot sabiedrības uzmanību cilvēkiem ar retām slimībām un viņu vajadzībām. Tiks izgaismota arī Bērnu slimnīcas Ģenētikas mājas siena. Spilgtās krāsas kalpo kā atgādinājums, ka Retās slimības ir tik dažādas kā atšķirīgās krāsas un vienlaikus tikpat krāsainas, kā viss cits šajā pasaulē.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Aktuālie piedāvājumi

Aknu veselība, pašsajūta un palīdzība aknām

Aknu veselība, pašsajūta un palīdzība aknām

FanDetox no Coral Club ir izstrādāts, lai aizsargātu aknas no pārtikas, narkotiku, alkohola un citu vielu toksiskās ietekmes, palīdzētu samazināt slodzi uz aknām un cīnītos ar taukaino aknu un paaugstināta holesterīna problēmu.

Kā izvēlēties medicīnisko halātu?

Kā izvēlēties medicīnisko halātu?

Prāna Ko piedāvā padomus, pēc kuriem būs vienkārši orientēties – kā izvēlēties medicīnisko halātu, un kam pievērst uzmanību.

Video

Izglītojošā video aicina pievērst uzmanību ādas veselībai (VIDEO)

Izglītojošā video aicina pievērst uzmanību ādas veselībai (VIDEO)

Noslēdzot šī gada melanomas modrības kampaņu “Dzimumzīmei vajag uzmanību”, melanomas pacientu atbalsta biedrība “Soli priekšā melanomai” ir sagatavojusi izglītojošu video, kāpēc ikvienam ir svarīgi veikt ķermeņa ādas pašpārbaudes un kā laikus atklāt bīstamo ādas vēzi.

Produktu testi

Testa rezultāti: "BestBerry" BIO Irbenāja ekstrakts imunitātei, vielmaiņai un vispārējās veselības veicināšanai

Testa rezultāti:

Februārī Medicine.lv sadarbībā ar SIA „BestBerry” piedāvāja testēt BIO Irbenāja ekstraktu imūnsistēmas atbalstam, vielmaiņai un vispārējās veselības veicināšanai.

"FanDetox" labvēlīgai iedarbībai uz aknu atjaunošanu un aizsardzību

Martā Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club", veselīgam dzīvesveidam paredzētu produktu ražotāju, piedāvā izmēģināt "FanDetox" – dzērienu, kas labvēlīgi iedarbojas uz aknu atjaunošanu un aizsardzību no alkohola, zāļu, nekvalitatīvas pārtikas un citu kaitīgu vielu toksiskās iedarbības.

Testa rezultāti: "Green Wing" Citronzāles eļļa ķermenim – izmēģini dabas svaigumu un maigumu!

Testa rezultāti:

Februārī Medicine.lv sadarbībā "Green Wing Paleo Skincare" piedāvāja testēt Citronzāles eļļu ķermenim.

Testa rezultāti: HealthAid® Vegan B Complex normālai enerģijas ieguves vielmaiņai

Testa rezultāti: HealthAid® Vegan B Complex normālai enerģijas ieguves vielmaiņai

Februārī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HealthAid Baltics" piedāvāja testēt B vitamīna kompleksu normālai enerģijas ieguves vielmaiņai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

"Larifan": Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Kas ir "Larifan"? Unikāli Latvijā ražoti BIO-farmaceitiskie  produkti! Tos iegūst biotehnoloģiskā ceļā no baktērijām, tātad "Larifan" ir dabiskas izcelsmes BioProdukts.

Magnija nepieciešamība organismā – "MagLiquid": Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Magnija nepieciešamība organismā –

Nogurums? Nespēks? Nepieciešama papildu enerģija? Raidījumā dr. Karīna Vernere un "Euroaptiekas" farmaceite Zane Melberga pastāstīs, kā mums var palīdzēt magnijs.