medicine.lv skaitļos

Lietotāji online250
Aktīvie uzņēmumi12813
Nozares raksti12211
Ekspertu atbildes21477
Bērnu slimnīcā vairāk nekā 9600 konsultācijas gadā Reto slimību pacientiem : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Bērnu slimnīcā vairāk nekā 9600 konsultācijas gadā Reto slimību pacientiem

Gada laikā Bērnu slimnīcā notikušas 9600 Reto slimību pacientu konsultācijas, pakalpojumus saņem gan bērni, gan pieaugušie. Tostarp klīnikas pakalpojumus saņem arī grūtnieces, kuru vēl nedzimušajiem bērniņiem konstatēta reta slimība.

Ar valsts atbalstu Bērnu slimnīcā 2021. gadā veikti 1720 molekulārās ģenētikas izmeklējumi, tādā veidā nodrošinot, ka katru gadu pieaug ģenētiski apstiprināto reto diagnožu skaits. Ģenētiķu uzraudzībā no viena gada vecuma bija divi pacienti, kuru ģenētisko diagnozi izdevies apstiprināt vien 2021. gadā, vienam no viņiem sasniedzot 18 gadu vecumu, bet otram – 22 gadu vecumu.

Šogad īstenots jaundzimušo skrīninga spinālās muskuļu atrofijas pilotprojekts 10 000 jaundzimušajiem. Šī diagnoze atklāta vienam bērniņam, kuram uzsākta ārstēšana vēl pirms simptomu sākšanās, kas ievērojami palielina iespēju, ka bērnam simptomi neattīstīsies.

Bērnu slimnīca var lepoties arī ar aktīvu dalību zinātnisko darbu izstrādē - tapušas vairākas jaunas starptautiskas zinātniskas publikācijas, pie vairākām darbs vēl turpinās.

Pediatre un bērnu reto slimību pētniece Madara Auzenbaha stāsta: “Paplašinājusies arī iespēja organizēt pārrobežu veselības aprūpi pacientiem ar retām slimībām. Bērnu slimnīca ir iesaistījusies 13 dažādos Eiropas references tīklos, turklāt nu jau 5 no tiem ir pilntiesīgie partneri – jau esošie Reto acu slimību tīkls, Bērnu reto onkoloģisko slimību centrs, kā arī no 2021. gada – Reto vielmaiņas slimību tīkls, Reto plaušu slimību tīkls un Reto iedzimto anomāliju un intelektuālo slimību tīkls. Speciālistu aktīva dalība šajos references tīklos sniedz iespējas ne tikai saņemt ārvalstu speciālistu un ekspertu konsultācijas sarežģītu pacientu aprūpē, bet nodrošina arī ārstu profesionālās kvalifikācijas celšanu.”

Pieaug piedāvājumu un iespēju klāsts reto slimību pacientiem

Banner 280x280

Pieaudzis aprūpes komandu skaits, kas nodrošina noteiktu reto slimību pacientu dinamisko novērošanu. Pacientiem tiek piedāvātas multiaprūpes dienas, kuru laikā pacients vienuviet dažu stundu laikā var saņemt vairāku nepieciešamo speciālistu konsultācijas.

Tikuši ieviesti jauni pakalpojumi rūpēs par pacientu psiholoģisko veselību. Reto slimību pacientiem ar retās slimības diagnozi pieejama smilšu terapija. Tāpat tiek nodrošinātas gan individuālās konsultācijas, gan psiholoģiskā atbalsta grupas, kā arī psihodiagnostika.

Izaicinājumi speciālistiem – ieguvums pacientiem

“Reto slimību pacienti saskaras ne tikai ar medicīniskiem izaicinājumiem. Bieži vien informācijas trūkums ir jautājumos, kuri nav medicīnas darbinieku kompetencē. Viens no nākotnes mērķiem ir piesaistīt sociālo jomu speciālistus, lai reto slimību pacientiem palīdzētu atrast nepieciešamo informāciju arī šajā sfērā. Tāpat centra speciālisti aicina jebkuru pacientu, kurš vēlas apvienoties noteiktas slimības grupā, sazināties ar Nevalstiskām organizācijām,aicinājumu ikdienas atbalstam izsaka pediatre.

Reto slimību koordinācijas centrs (RSKC) pastāv jau 4 gadus. Tas organizē kā bērnu, tā pieaugušo reto slimību pacientu aprūpi un ārstniecību, kā arī rosina sadarbību dažādu speciālistu un iestāžu starpā. Pastāvīgi tiek apzināti arvien vairāk reto slimību gadījumi un reģistrēti arvien vairāk reto slimību pacienti. Kopējais Reto slimību reģistrā reģistrēto pacientu skaits pārsniedz 17 000, taču tas vēl ne tuvu neparāda reālo reto pacientu skaitu Latvijā

Reto slimību diena 28. februārī

Šogad 28. februārī – Reto slimību dienā, pateicoties Reto slimību pacientu organizāciju iniciatīvai, tiek izgaismoti vairāki objekti, tā pievēršot sabiedrības uzmanību cilvēkiem ar retām slimībām un viņu vajadzībām. Tiks izgaismota arī Bērnu slimnīcas Ģenētikas mājas siena. Spilgtās krāsas kalpo kā atgādinājums, ka Retās slimības ir tik dažādas kā atšķirīgās krāsas un vienlaikus tikpat krāsainas, kā viss cits šajā pasaulē.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Ādas kopšana rudenī – mitrināšana un aizsargāšana

Ādas kopšana rudenī – mitrināšana un aizsargāšana

Tāpat kā rudenī mēs nomainām savu garderobi, pret sezonai atbilstošiem apģērbiem, tāpat arī sejas ādas kopšanas rutīnā ir nepieciešams ieviest izmaiņas, lai pasargātu mūsu sejas ādu no ārējās vides kaitīgās ietekmes.

Aktuālie piedāvājumi

Profesionāla sejas ādas kopšana ar Noon Aesthetics: kas tas ir un kāpēc izvēlēties? 

Profesionāla sejas ādas kopšana ar Noon Aesthetics: kas tas ir un kāpēc izvēlēties? 

Premium klases dermatoloģiskās kosmētikas zīmols Noon Aesthetics piedāvā inovatīvus un zinātniski pierādītus ādas kopšanas risinājumus, kas īpaši izstrādāti profesionālai lietošanai. Zīmols palīdz risināt  dažādas sejas ādas problēmas, piedāvājot kosmētiku pret pigmentāciju, akni, novecošanās pazīmēm un ādas dehidratāciju.  

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Slēptās ādas slāpes: kā atgūt maigumu un mitrināšanu 

Ja vēlaties atgūt ādas mitrumu, maigumu un starojumu, sāciet ar vienkāršiem, bet efektīviem soļiem. Šajā rakstā pastāstīsim, kādi paradumi un kosmētikas līdzekļi palīdz atjaunot ūdens balansu un pasargāt ādu no pirmajām novecošanās pazīmēm. 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Ājurvēdas ieteikumi ziemeļzemju iedzīvotājiem 

Saskaņā ar Ājurvēdu viss sastāv no pieciem pamatelementiem: ētera, gaisa, ūdens, uguns un zemes. Katrā cilvēkā dominē viens vai divi pamatelementi, kuri nosaka cilvēka došu jeb konstitūciju.

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Testa rezultāti: Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

Testa rezultāti: Coral Taurine – nervu sistēmas veselībai

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu Coral Club piedāvāja izmēģināt Coral Taurine – uztura bagātinātāju, kam pamatā ir taurīns. Tas palīdz uzturēt nervu sistēmas veselību, enerģijas apmaiņu un sirds darbību pastāvīga stresa un pārslodzes apstākļos. 

Testa rezultāti: Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Testa rezultāti: Riņķa ziede – dabas līdzeklis ādas kopšanai, dziedēšanai un veselības stiprināšanai

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Riņķa ziede" piedāvāja izmēģināt ziedi, kas nosaukta tās radītāja Edgara Riņķa vārdā. Ziedes sastāvā ir tikai dabiskas, Latvijā iegūtas izejvielas – cūku tauki, gī sviests, egļu sveķi un bišu vasks –, kas apvienotas padara ziedi par vērtīgu dabisku līdzekli dažādu ādas un veselības problēmu ārstēšanai.

Hydro Boost – atgūsti sejas ādas starojumu

Hydro Boost – atgūsti sejas ādas starojumu

Oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar Coral Club piedāvā izmēģināt Hydro Boost – biocelulozes sejas masku no līnijas Ocean Glow ar Lipomask™ tehnoloģiju, kas dziļi mitrina ādu, palīdz mazināt sausumu un lobīšanos, kā arī palēnina pirmās novecošanās pazīmes. 

Testa rezultāti: tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Testa rezultāti: tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Eirobaltik" zīmolu "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvāja testēt tonējošu un dabiska iedeguma eļļu sejai un ķermenim ar burkānu un smiltsērkšķu eļļām.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Preparāts "Epsorin": Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Preparāts

Epsorīns ir dabīgs, augstākās kvalitātes ekstrakts no jauniem, nepārkaulotiem savvaļas ziemeļbriežu ragiem – pantiem. Ziemeļbriežu panti ir asinsrades orgāns, kas adaptējas bargajiem Arktikas apstākļiem, tādēļ no tiem ražotajam ekstraktam piemīt unikāls bioloģiskais potenciāls. 

Cilmes šūnu banka – katras dzīvības sākumā ir cerība: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes 

Cilmes šūnu banka – katras dzīvības sākumā ir cerība: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes 

Cilmes šūnu bankas misija ir vienkārša – palīdzēt ģimenēm piekļūt modernākajām medicīnas metodēm, kas pieejamas jau šodien, un tām, kas tiks radītas nākotnē, saglabājot nabassaites asinis un audus. Šī ir vienreizēja iespēja – tikai dzimšanas brīdī.