medicine.lv skaitļos

Lietotāji online0
Aktīvie uzņēmumi12209
Nozares raksti1422
Ekspertu atbildes21477
Bērnu slimnīcā vairāk nekā 9600 konsultācijas gadā Reto slimību pacientiem : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Bērnu slimnīcā vairāk nekā 9600 konsultācijas gadā Reto slimību pacientiem

Gada laikā Bērnu slimnīcā notikušas 9600 Reto slimību pacientu konsultācijas, pakalpojumus saņem gan bērni, gan pieaugušie. Tostarp klīnikas pakalpojumus saņem arī grūtnieces, kuru vēl nedzimušajiem bērniņiem konstatēta reta slimība.

Ar valsts atbalstu Bērnu slimnīcā 2021. gadā veikti 1720 molekulārās ģenētikas izmeklējumi, tādā veidā nodrošinot, ka katru gadu pieaug ģenētiski apstiprināto reto diagnožu skaits. Ģenētiķu uzraudzībā no viena gada vecuma bija divi pacienti, kuru ģenētisko diagnozi izdevies apstiprināt vien 2021. gadā, vienam no viņiem sasniedzot 18 gadu vecumu, bet otram – 22 gadu vecumu.

Šogad īstenots jaundzimušo skrīninga spinālās muskuļu atrofijas pilotprojekts 10 000 jaundzimušajiem. Šī diagnoze atklāta vienam bērniņam, kuram uzsākta ārstēšana vēl pirms simptomu sākšanās, kas ievērojami palielina iespēju, ka bērnam simptomi neattīstīsies.

Bērnu slimnīca var lepoties arī ar aktīvu dalību zinātnisko darbu izstrādē - tapušas vairākas jaunas starptautiskas zinātniskas publikācijas, pie vairākām darbs vēl turpinās.

Pediatre un bērnu reto slimību pētniece Madara Auzenbaha stāsta: “Paplašinājusies arī iespēja organizēt pārrobežu veselības aprūpi pacientiem ar retām slimībām. Bērnu slimnīca ir iesaistījusies 13 dažādos Eiropas references tīklos, turklāt nu jau 5 no tiem ir pilntiesīgie partneri – jau esošie Reto acu slimību tīkls, Bērnu reto onkoloģisko slimību centrs, kā arī no 2021. gada – Reto vielmaiņas slimību tīkls, Reto plaušu slimību tīkls un Reto iedzimto anomāliju un intelektuālo slimību tīkls. Speciālistu aktīva dalība šajos references tīklos sniedz iespējas ne tikai saņemt ārvalstu speciālistu un ekspertu konsultācijas sarežģītu pacientu aprūpē, bet nodrošina arī ārstu profesionālās kvalifikācijas celšanu.”

Pieaug piedāvājumu un iespēju klāsts reto slimību pacientiem

Pieaudzis aprūpes komandu skaits, kas nodrošina noteiktu reto slimību pacientu dinamisko novērošanu. Pacientiem tiek piedāvātas multiaprūpes dienas, kuru laikā pacients vienuviet dažu stundu laikā var saņemt vairāku nepieciešamo speciālistu konsultācijas.

Tikuši ieviesti jauni pakalpojumi rūpēs par pacientu psiholoģisko veselību. Reto slimību pacientiem ar retās slimības diagnozi pieejama smilšu terapija. Tāpat tiek nodrošinātas gan individuālās konsultācijas, gan psiholoģiskā atbalsta grupas, kā arī psihodiagnostika.

Izaicinājumi speciālistiem – ieguvums pacientiem

“Reto slimību pacienti saskaras ne tikai ar medicīniskiem izaicinājumiem. Bieži vien informācijas trūkums ir jautājumos, kuri nav medicīnas darbinieku kompetencē. Viens no nākotnes mērķiem ir piesaistīt sociālo jomu speciālistus, lai reto slimību pacientiem palīdzētu atrast nepieciešamo informāciju arī šajā sfērā. Tāpat centra speciālisti aicina jebkuru pacientu, kurš vēlas apvienoties noteiktas slimības grupā, sazināties ar Nevalstiskām organizācijām,aicinājumu ikdienas atbalstam izsaka pediatre.

Reto slimību koordinācijas centrs (RSKC) pastāv jau 4 gadus. Tas organizē kā bērnu, tā pieaugušo reto slimību pacientu aprūpi un ārstniecību, kā arī rosina sadarbību dažādu speciālistu un iestāžu starpā. Pastāvīgi tiek apzināti arvien vairāk reto slimību gadījumi un reģistrēti arvien vairāk reto slimību pacienti. Kopējais Reto slimību reģistrā reģistrēto pacientu skaits pārsniedz 17 000, taču tas vēl ne tuvu neparāda reālo reto pacientu skaitu Latvijā

Reto slimību diena 28. februārī

Šogad 28. februārī – Reto slimību dienā, pateicoties Reto slimību pacientu organizāciju iniciatīvai, tiek izgaismoti vairāki objekti, tā pievēršot sabiedrības uzmanību cilvēkiem ar retām slimībām un viņu vajadzībām. Tiks izgaismota arī Bērnu slimnīcas Ģenētikas mājas siena. Spilgtās krāsas kalpo kā atgādinājums, ka Retās slimības ir tik dažādas kā atšķirīgās krāsas un vienlaikus tikpat krāsainas, kā viss cits šajā pasaulē.

Dalies ar šo rakstu

Nedēļas tēma

Aktuālie piedāvājumi

Savlaicīga veselības kontroles vērtība visā ģimenē

Savlaicīga veselības kontroles vērtība visā ģimenē

Par godu e-veikala EVOLU.LV atklāšanai izsludinām unikālu 30% atlaidi visam veikala sortimentam*. Atlaide tiks aktivizēta, pasūtījuma noformēšanas laikā ievadot promo kodu. Ienāciet šeit: www.evolu.lv, izvēlieties preces, ievadiet promo kodu un saņemiet atlaidi!

3 vienkārši soļi ikdienas sejas kopšanā

3 vienkārši soļi ikdienas sejas kopšanā

Lai sniegtu ādai nepieciešamās rūpes, tu vari pieturēties pie 3 soļu principa – attīrīt, atjaunot un mitrināt. Šie vienkāršie ikdienas ieradumi ļaus tavai āda starot, un skatīties uz sevi spogulī varēsi ar smaidu sejā.

Video

Izglītojošā video aicina pievērst uzmanību ādas veselībai (VIDEO)

Izglītojošā video aicina pievērst uzmanību ādas veselībai (VIDEO)

Noslēdzot šī gada melanomas modrības kampaņu “Dzimumzīmei vajag uzmanību”, melanomas pacientu atbalsta biedrība “Soli priekšā melanomai” ir sagatavojusi izglītojošu video, kāpēc ikvienam ir svarīgi veikt ķermeņa ādas pašpārbaudes un kā laikus atklāt bīstamo ādas vēzi.

Produktu testi

Testa rezultāti: LIVEO pilieni – pierādītu pienskābo un bifidobaktēriju komplekss vēderam

Testa rezultāti: LIVEO pilieni – pierādītu pienskābo un bifidobaktēriju komplekss vēderam

Septembrī medicine.lv sadarbībā ar Latvijas farmācijas uzņēmumu SIA SAGITUS piedāvāja testēt LIVEO® pienskābo un bifidobaktēriju kompleksu pilienos.

"ApiMI" sejas krēmu komplekts vīriešiem un sievietēm

Oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "ApiMI" piedāvā izmēģināt dermataloģiski testētus Sejas krēmus gan puišiem, gan meitenēm.

"Green Wing Paleo Skincare" – eļļa sejai, kas ideāli piemērota lietošanai rudenī

Septembrī un oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Green Wing Paleo Skincare" piedāvā izmēģināt 100% dabīgu paleo kosmētiku – eļļu sejai. 

MARUSHA atjaunojošs serums sejai un acu ādai pret grumbām ar koenzīmu Q10

MARUSHA atjaunojošs serums sejai un acu ādai pret grumbām ar koenzīmu Q10

Septembrī un oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Eirobaltik" zīmolu "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvā testēt atjaunojošu pretgrumbu serumu sejai un acu ādai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Daktera Mauriņa Vēnu klīnika: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Daktera Mauriņa Vēnu klīnika: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Septembris Dr. Mauriņa Vēnu klīnikā – Senioru mēnesis! Tiek nodrošināta 20% atlaide flebologa konsultācijai, izmeklējumam un vēnu lāzeroperācijām. Veselas kājas – ātri un bez sāpēm!

D vitamīna nedēļas deva, eksperta viedoklis: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

D vitamīna nedēļas deva, eksperta viedoklis: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Mūsu organisma funkciju normālai norisei D vitamīna nepieciešamība ir jau zinātniski pierādīta. Latvijā aptiekās D vitamīns pieejams gan kā uztura bagātinātājs, gan kā recepšu zāles.