medicine.lv skaitļos

Lietotāji online181
Aktīvie uzņēmumi12827
Nozares raksti12148
Ekspertu atbildes21477
Bērnu slimnīcā vairāk nekā 9600 konsultācijas gadā Reto slimību pacientiem : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Bērnu slimnīcā vairāk nekā 9600 konsultācijas gadā Reto slimību pacientiem

Gada laikā Bērnu slimnīcā notikušas 9600 Reto slimību pacientu konsultācijas, pakalpojumus saņem gan bērni, gan pieaugušie. Tostarp klīnikas pakalpojumus saņem arī grūtnieces, kuru vēl nedzimušajiem bērniņiem konstatēta reta slimība.

Ar valsts atbalstu Bērnu slimnīcā 2021. gadā veikti 1720 molekulārās ģenētikas izmeklējumi, tādā veidā nodrošinot, ka katru gadu pieaug ģenētiski apstiprināto reto diagnožu skaits. Ģenētiķu uzraudzībā no viena gada vecuma bija divi pacienti, kuru ģenētisko diagnozi izdevies apstiprināt vien 2021. gadā, vienam no viņiem sasniedzot 18 gadu vecumu, bet otram – 22 gadu vecumu.

Šogad īstenots jaundzimušo skrīninga spinālās muskuļu atrofijas pilotprojekts 10 000 jaundzimušajiem. Šī diagnoze atklāta vienam bērniņam, kuram uzsākta ārstēšana vēl pirms simptomu sākšanās, kas ievērojami palielina iespēju, ka bērnam simptomi neattīstīsies.

Bērnu slimnīca var lepoties arī ar aktīvu dalību zinātnisko darbu izstrādē - tapušas vairākas jaunas starptautiskas zinātniskas publikācijas, pie vairākām darbs vēl turpinās.

Pediatre un bērnu reto slimību pētniece Madara Auzenbaha stāsta: “Paplašinājusies arī iespēja organizēt pārrobežu veselības aprūpi pacientiem ar retām slimībām. Bērnu slimnīca ir iesaistījusies 13 dažādos Eiropas references tīklos, turklāt nu jau 5 no tiem ir pilntiesīgie partneri – jau esošie Reto acu slimību tīkls, Bērnu reto onkoloģisko slimību centrs, kā arī no 2021. gada – Reto vielmaiņas slimību tīkls, Reto plaušu slimību tīkls un Reto iedzimto anomāliju un intelektuālo slimību tīkls. Speciālistu aktīva dalība šajos references tīklos sniedz iespējas ne tikai saņemt ārvalstu speciālistu un ekspertu konsultācijas sarežģītu pacientu aprūpē, bet nodrošina arī ārstu profesionālās kvalifikācijas celšanu.”

Pieaug piedāvājumu un iespēju klāsts reto slimību pacientiem

Banner 280x280

Pieaudzis aprūpes komandu skaits, kas nodrošina noteiktu reto slimību pacientu dinamisko novērošanu. Pacientiem tiek piedāvātas multiaprūpes dienas, kuru laikā pacients vienuviet dažu stundu laikā var saņemt vairāku nepieciešamo speciālistu konsultācijas.

Tikuši ieviesti jauni pakalpojumi rūpēs par pacientu psiholoģisko veselību. Reto slimību pacientiem ar retās slimības diagnozi pieejama smilšu terapija. Tāpat tiek nodrošinātas gan individuālās konsultācijas, gan psiholoģiskā atbalsta grupas, kā arī psihodiagnostika.

Izaicinājumi speciālistiem – ieguvums pacientiem

“Reto slimību pacienti saskaras ne tikai ar medicīniskiem izaicinājumiem. Bieži vien informācijas trūkums ir jautājumos, kuri nav medicīnas darbinieku kompetencē. Viens no nākotnes mērķiem ir piesaistīt sociālo jomu speciālistus, lai reto slimību pacientiem palīdzētu atrast nepieciešamo informāciju arī šajā sfērā. Tāpat centra speciālisti aicina jebkuru pacientu, kurš vēlas apvienoties noteiktas slimības grupā, sazināties ar Nevalstiskām organizācijām,aicinājumu ikdienas atbalstam izsaka pediatre.

Reto slimību koordinācijas centrs (RSKC) pastāv jau 4 gadus. Tas organizē kā bērnu, tā pieaugušo reto slimību pacientu aprūpi un ārstniecību, kā arī rosina sadarbību dažādu speciālistu un iestāžu starpā. Pastāvīgi tiek apzināti arvien vairāk reto slimību gadījumi un reģistrēti arvien vairāk reto slimību pacienti. Kopējais Reto slimību reģistrā reģistrēto pacientu skaits pārsniedz 17 000, taču tas vēl ne tuvu neparāda reālo reto pacientu skaitu Latvijā

Reto slimību diena 28. februārī

Šogad 28. februārī – Reto slimību dienā, pateicoties Reto slimību pacientu organizāciju iniciatīvai, tiek izgaismoti vairāki objekti, tā pievēršot sabiedrības uzmanību cilvēkiem ar retām slimībām un viņu vajadzībām. Tiks izgaismota arī Bērnu slimnīcas Ģenētikas mājas siena. Spilgtās krāsas kalpo kā atgādinājums, ka Retās slimības ir tik dažādas kā atšķirīgās krāsas un vienlaikus tikpat krāsainas, kā viss cits šajā pasaulē.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "heise marketing" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "heise marketing" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Kāpēc miegs ir tik svarīgs skolēniem?

Kāpēc miegs ir tik svarīgs skolēniem?

Sākoties jaunajam mācību gadam, daudzas ģimenes saskaras ar jautājumu – kā palīdzēt bērnam no rīta savlaicīgi pamosties un nodrošināt kvalitatīvu miegu? Miegs bērniem un pusaudžiem ir īpaši nozīmīgs, jo tas ne tikai atjauno spēkus, bet arī stiprina imunitāti, uzlabo koncentrēšanās spējas un noskaņojumu.

Aktuālie piedāvājumi

21. gadsimta tendence: hronisks nogurums un nervu sistēmas pārslodze – ko ar to darīt? 

21. gadsimta tendence: hronisks nogurums un nervu sistēmas pārslodze – ko ar to darīt? 

Ja vēlaties to stiprināt, paaugstināt izturību pret stresu un atgūt iekšējās stabilitātes sajūtu, sāciet ar vienkāršiem, bet efektīviem soļiem. Šajā rakstā pastāstīsim, kādi ieradumi, uzturvielas un pieejas palīdz tikt galā ar spriedzi un atjaunot spēkus. 

Pētījumi apstiprina: ilgstoši ignorēts pat neliels dzirdes zudums palielina demences risku

Pētījumi apstiprina: ilgstoši ignorēts pat neliels dzirdes zudums palielina demences risku

Mūsdienās dzirdes problēmas skar arvien plašāku sabiedrības daļu – ne tikai seniorus, bet arī pusmūža cilvēkus un pat jauniešus. Vision Express dzirdes centri piedāvā Labas dzirdes abonementu – moderna pieeja, kas ļauj saņemt kvalitatīvus dzirdes aparātus un pilnu atbalsta pakalpojumu klāstu par pieejamu ikmēneša maksu.

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Produkti un ieradumi, kas palīdz aknām tikt galā ar ikdienas slodzi 

Mūsu organisms katru dienu saskaras ar slēptu, taču ievērojamu slodzi. Taukvielām bagāta un pārstrādāta pārtika, medikamenti, slikta ekoloģija, hronisks stress, mazkustīgs dzīvesveids – tas viss iziet cauri mūsu ķermeņa galvenajam filtram: aknām. Tās nepārtraukti neitralizē toksīnus, sašķeļ taukus un regulē vielmaiņu. 

Video

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Raidieraksts ''Inovācijas veselībā'': veselības tehnoloģijas un to pieejamība

Kā notiek veselības tehnoloģiju izvērtēšana? Kādas Eiropas labās prakses veselības jomā būtu vērtīgi ieviest Latvijā? Un vai Latvija aktīvi pārņem dažādas inovācijas, tai skaitā veselības tehnoloģiju jomā? Uz šiem un citiem jautājumiem raidieraksta "Inovācijas veselībā" sērijā atbildēja Zāļu valsts aģentūras direktorei Indra Dreika.

Produktu testi

Testa rezultāti: SOMNIFORCE triple action – pamosties izgulējies!

Testa rezultāti: SOMNIFORCE triple action – pamosties izgulējies!

Augustā Medicine.lv sadarbībā ar Latvijas uzņēmumu SIA Forcemed piedāvāja testēt jaunu zīmolu un produktu – SOMNIFORCE triple action, kura aktīvās sastāvdaļas atbalsta centrālo nervu sistēmu un palīdz samazināt iemigšanai nepieciešamo laiku. 

Testa rezultāti: Jaunais LIVEO complex – papildu šķiedrvielas ātrākai iedarbībai

Testa rezultāti: Jaunais LIVEO complex – papildu šķiedrvielas ātrākai iedarbībai

Augustā Medicine.lv sadarbībā ar Latvijas farmācijas uzņēmumu SIA “SAGITUS” piedāvāja testam pavisam jaunu produktu vēdera labsajūtai – LIVEO complex. 

Tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Tonējošā un dabiska iedeguma eļļa sejai un ķermenim

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Eirobaltik" zīmolu "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvā testēt tonējošu un dabiska iedeguma eļļu sejai un ķermenim ar burkānu un smiltsērkšķu eļļām.

Testa rezultāti: SILMACHY sejas attīrītāji – efektīva un videi draudzīga ādas kopšana jutīgai un taukainai ādai

Testa rezultāti: SILMACHY sejas attīrītāji – efektīva un videi draudzīga ādas kopšana jutīgai un taukainai ādai

Jūlijā Medicine.lv sadarbībā ar SIA “Silmachy remedies” piedāvāja testēt cietos sejas attīrītājus – rozā mālu sejas attīrītāju normālai un jutīgai ādai un attīrītāju ar tējas koka eļļu kombinētai un taukainai ādai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

“TZMO Fonds Kopā mainām pasauli”: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

“TZMO Fonds Kopā mainām pasauli”: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Ar brīnišķīgām emocijām un jauku kopā būšanu 5. un 6. jūnijā LFF Sporta un atpūtas bāzē ir noslēdzies jau 19 Seni Cup 2025 futbola turnīrs, kuru TZMO Fonds rīko cilvēkiem ar īpašām vajadzībām no visiem Latvijas valsts un pašvaldību sociālās aprūpes centriem, kā arī dienas centriem.

LU RMK NRC Vaivari: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

LU RMK NRC Vaivari: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Ceļš uz masiera profesiju sākas LU Rīgas Medicīnas koledžā. Te nākamie masieri apgūst zināšanas, ko papildina reāla prakse – NRC "Vaivari" klīnikā. Nacionālais rehabilitācijas centrs "Vaivari" ir vieta, kur cilvēki ne tikai atveseļojas, bet arī iedvesmo. Te ir vajadzīgi aizrautīgi speciālisti – tādi, kas izvēlas masāžu kā sirdslietu.