medicine.lv skaitļos

Lietotāji online352
Aktīvie uzņēmumi12804
Nozares raksti1610
Ekspertu atbildes21477
Bērnu slimnīcā vairāk nekā 9600 konsultācijas gadā Reto slimību pacientiem : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Bērnu slimnīcā vairāk nekā 9600 konsultācijas gadā Reto slimību pacientiem

Gada laikā Bērnu slimnīcā notikušas 9600 Reto slimību pacientu konsultācijas, pakalpojumus saņem gan bērni, gan pieaugušie. Tostarp klīnikas pakalpojumus saņem arī grūtnieces, kuru vēl nedzimušajiem bērniņiem konstatēta reta slimība.

Ar valsts atbalstu Bērnu slimnīcā 2021. gadā veikti 1720 molekulārās ģenētikas izmeklējumi, tādā veidā nodrošinot, ka katru gadu pieaug ģenētiski apstiprināto reto diagnožu skaits. Ģenētiķu uzraudzībā no viena gada vecuma bija divi pacienti, kuru ģenētisko diagnozi izdevies apstiprināt vien 2021. gadā, vienam no viņiem sasniedzot 18 gadu vecumu, bet otram – 22 gadu vecumu.

Šogad īstenots jaundzimušo skrīninga spinālās muskuļu atrofijas pilotprojekts 10 000 jaundzimušajiem. Šī diagnoze atklāta vienam bērniņam, kuram uzsākta ārstēšana vēl pirms simptomu sākšanās, kas ievērojami palielina iespēju, ka bērnam simptomi neattīstīsies.

Bērnu slimnīca var lepoties arī ar aktīvu dalību zinātnisko darbu izstrādē - tapušas vairākas jaunas starptautiskas zinātniskas publikācijas, pie vairākām darbs vēl turpinās.

Pediatre un bērnu reto slimību pētniece Madara Auzenbaha stāsta: “Paplašinājusies arī iespēja organizēt pārrobežu veselības aprūpi pacientiem ar retām slimībām. Bērnu slimnīca ir iesaistījusies 13 dažādos Eiropas references tīklos, turklāt nu jau 5 no tiem ir pilntiesīgie partneri – jau esošie Reto acu slimību tīkls, Bērnu reto onkoloģisko slimību centrs, kā arī no 2021. gada – Reto vielmaiņas slimību tīkls, Reto plaušu slimību tīkls un Reto iedzimto anomāliju un intelektuālo slimību tīkls. Speciālistu aktīva dalība šajos references tīklos sniedz iespējas ne tikai saņemt ārvalstu speciālistu un ekspertu konsultācijas sarežģītu pacientu aprūpē, bet nodrošina arī ārstu profesionālās kvalifikācijas celšanu.”

Pieaug piedāvājumu un iespēju klāsts reto slimību pacientiem

Banner 280x280

Pieaudzis aprūpes komandu skaits, kas nodrošina noteiktu reto slimību pacientu dinamisko novērošanu. Pacientiem tiek piedāvātas multiaprūpes dienas, kuru laikā pacients vienuviet dažu stundu laikā var saņemt vairāku nepieciešamo speciālistu konsultācijas.

Tikuši ieviesti jauni pakalpojumi rūpēs par pacientu psiholoģisko veselību. Reto slimību pacientiem ar retās slimības diagnozi pieejama smilšu terapija. Tāpat tiek nodrošinātas gan individuālās konsultācijas, gan psiholoģiskā atbalsta grupas, kā arī psihodiagnostika.

Izaicinājumi speciālistiem – ieguvums pacientiem

“Reto slimību pacienti saskaras ne tikai ar medicīniskiem izaicinājumiem. Bieži vien informācijas trūkums ir jautājumos, kuri nav medicīnas darbinieku kompetencē. Viens no nākotnes mērķiem ir piesaistīt sociālo jomu speciālistus, lai reto slimību pacientiem palīdzētu atrast nepieciešamo informāciju arī šajā sfērā. Tāpat centra speciālisti aicina jebkuru pacientu, kurš vēlas apvienoties noteiktas slimības grupā, sazināties ar Nevalstiskām organizācijām,aicinājumu ikdienas atbalstam izsaka pediatre.

Reto slimību koordinācijas centrs (RSKC) pastāv jau 4 gadus. Tas organizē kā bērnu, tā pieaugušo reto slimību pacientu aprūpi un ārstniecību, kā arī rosina sadarbību dažādu speciālistu un iestāžu starpā. Pastāvīgi tiek apzināti arvien vairāk reto slimību gadījumi un reģistrēti arvien vairāk reto slimību pacienti. Kopējais Reto slimību reģistrā reģistrēto pacientu skaits pārsniedz 17 000, taču tas vēl ne tuvu neparāda reālo reto pacientu skaitu Latvijā

Reto slimību diena 28. februārī

Šogad 28. februārī – Reto slimību dienā, pateicoties Reto slimību pacientu organizāciju iniciatīvai, tiek izgaismoti vairāki objekti, tā pievēršot sabiedrības uzmanību cilvēkiem ar retām slimībām un viņu vajadzībām. Tiks izgaismota arī Bērnu slimnīcas Ģenētikas mājas siena. Spilgtās krāsas kalpo kā atgādinājums, ka Retās slimības ir tik dažādas kā atšķirīgās krāsas un vienlaikus tikpat krāsainas, kā viss cits šajā pasaulē.

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Proktologs saprot un palīdz

Proktologs saprot un palīdz

Dažkārt grūti atklāt savas delikātās problēmas un izklāstīt dakterim to, ko pacients nekad nevienam nav stāstījis. Bet, sastopoties ar saprotošu, lietišķu, ieinteresētu un vienlaikus diskrētu ārsta attieksmi, veidojas dialogs, rodas savstarpējā uzticība un ārstēšana var sākties. Vairāk par vizīti pie proktologa stāsta Dr. Mauriņa klīnikas ķirurģe proktoloģe Elīna Tauvēna. 

Aktuālie piedāvājumi

Ergonomisks krēsls – kādu izvēlēties, lai nesāpētu mugura?

Ergonomisks krēsls – kādu izvēlēties, lai nesāpētu mugura?

Ja, ilgstoši sēžot, jums nogurst un sāp mugura, pievērsiet uzmanību, kādu krēslu ikdienā izmantojat. Situāciju var uzlabot, parasta krēsla vietā izvēloties ergonomisku krēslu. Uzzināsim vairāk par Bambach ® Saddle Seat ergonomiskajiem krēsliem! 

Kā sagatavoties vasarai? Un ne tikai…

Kā sagatavoties vasarai? Un ne tikai…

Pavisam drīz mūs sagaida vasara, kad dzīve šķiet vienkāršāka, patīkamāka, interesantāka un garšīgāka. Šajā rakstā aplūkosim svarīgus gremošanas trakta slimību profilakses aspektus un sniegsim praktiskus padomus, kas palīdzēs rūpēties par savu organismu. 

Jaunums: šķidrie kolagēna diegi kosmetoloģijā

Jaunums: šķidrie kolagēna diegi kosmetoloģijā

Spāņu zīmols Freihaut šajā pavasarī ir nācis klajā ar jaunu procedūru REGEN, kas radīta, lai efektīvi novērstu kolagēna deficītu ādas struktūrā. Tas ir lielisks veids, kā samazināt grumbas bez invazīvas iejaukšanās. Uzzināsim vairāk par šo procedūru! 

Video

Kā ergonomiski iekārtot darba vietu, strādājot pie datora? Skaidro ergoterapeiti (VIDEO)

Kā ergonomiski iekārtot darba vietu, strādājot pie datora? Skaidro ergoterapeiti (VIDEO)

Atzīmējot Pasaules ergoterapijas dienu 27. oktobrī, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas (Austrumu slimnīca) Rehabilitācijas klīnikas ergoterapeiti ir sagatavojuši padomus un vienkāršus  ieteikumus, kurus būtu ieteicams ņemt vērā ikvienam, kurš, sēžot pie datora, veic darba pienākumus vai arī ikdienā pie datora ekrāna pavada ilgas stundas. 

Produktu testi

MARUSHA matu toniks ar rozmarīnu matu mitrināšanai, atjaunošanai un aizsardzībai pret karstumu

MARUSHA matu toniks ar rozmarīnu matu mitrināšanai, atjaunošanai un aizsardzībai pret karstumu

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvā testēt dabīgo matu toniku ar rozmarīnu, keratīnu un zīda proteīniem.

RUUTe pieniņš sejas ādas attīrīšanai "Liepa"

RUUTe pieniņš sejas ādas attīrīšanai

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar dabiskās kosmētikas zīmolu RUUTe® piedāvā testēt sejas ādu attīrošo pieniņu "Liepa", kas domāts jebkuram sejas ādas tipam un ko var izmantot arī acu zonai. 

“Ginerra” gremošanas sistēmas veselībai

“Ginerra” gremošanas sistēmas veselībai

Aprīlī Medicine.lv sadarbīobā ar starptautisko zīmolu “Coral Club” piedāvā testēt uztura bagātinātāju “Ginerra”.

"MarLie" šķiedrvielas efektīvai zarnu trakta darbībai

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Perfecto" piedāvā testēt" MarLie" šķiedrvielas efektīvai zarnu trakta darbībai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Santa Viltere: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dinsbergas klīnika, Dr. Santa Viltere: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Vismaz reizi dzīvē ir jāpārbauda sava sirds! No aprīļa šo izmeklējumu veic arī Dinsbergas klīnikā ar jaunāko un modernāko aparatūru Latvijā. Izstāsti Latvijai dodas vizītē pie kardioloģes ar 20 gadu pieredzi - dr. Santas Vilteres.

VC4 Baltijas vēnu klīnika, Dr. Patrīcija Ivanova: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

VC4 Baltijas vēnu klīnika, Dr. Patrīcija Ivanova:  Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Patrīcija Ivanova ir asinsvadu ķirurgs, flebologs, Dr.med., docente LU Ķirurģijas katedrā, Latvijas Asinsvadu ķirurģijas biedrības biedre, Latvijas Invazīvās radioloģijas asociācijas biedre, Eiropas Asinsvadu ķirurģijas biedrības biedre, Eiropas Kardiovaskulārās un invazīvās radioloģijas biedrības biedre, nokārtojusi eksāmenu asinsvadu ķirurģijā...