Atzīmējot Starptautisko reto slimību dienu, Bērnu klīniskā universitātes slimnīca ir sagatavojusi divus izglītojošus materiālus, kas kalpos kā palīgi cistiskās fibrozes pacientiem.

Tāpat līdz 24.martam iespējams rakstīt vēstules ģenētikas speciālistiem uz e-pasta adresi retasslimibas@bkus.lv, uzdodot visus interesējošos jautājumus par reto slimību diagnostiku, ārstēšanas un aprūpes iespējām.

Bērnu slimnīcas izveidotais video kalpos kā atgādinājums ikdienā par vingrošanas nozīmīgumu un palīdzēs Cistiskās fibrozes pacientiem justies veseliem pēc iespējas ilgāk! Fizioterapija ir galvenais un primārais ārstēšanas pasākums, kurš ir jāiekļauj katra pacienta ikdienas režīmā, jāveic regulāri, pat vairākas reizes dienā. Fizoterapija mazina hroniska bronhīta progresēšanu, ievērojami uzlabo pacienta dzīves kvalitāti, samazina respiratoro uzliesmojumu biežumu un var pagarināt dzīvildzi.

Daudzu pacientu dzīves neatņemama sastāvdaļa ir inhalāciju aparāti. Sagatavotais materiāls palīdzēs pacientiem pareizi rūpēties par tiem.

Gan video, gan inhalācijas aparātu aprūpes materiālus turpmāk varēs atrast Bērnu slimnīcas mājas lapā: ww.bkus.lv

Cistiskā fibroze (CF) ir iedzimta ģenētiska slimība, kas ir viena no visbiežāk sastopamajām iedzimtām slimībām pasaulē. To nosaka gēna mutācijas, un tā izpaužas ar visu ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumiem, kas izraisa dzīvībai svarīgu orgānu bojājumu. Pacientiem ir novērojams hronisks klepus ar krēpām, barošanas traucējumi - aizkuņģa dziedzera nepietiekamības dēļ: svara deficīts, augšanas aizture, taukos šķīstošo vitamīnu deficīta izpausmes u.c.

Pat veiksmīgi ārstējot CF, dzīvildze pacientiem ir ievērojami samazināta, proti, Eiropā dzīvildze vidēji tuvojas 40 gadiem. Elpošanas sistēma CF pacientiem ir vissvarīgākā orgānu sistēma, kura cieš visvairāk. Ikdienā krēpas veidojas biezas un viskozas, grūti atklepojamas, tās krājas bronhos, veido neatgriezeniskas izmaiņas (bronhu deformācijas, paplašinājumus), tas veicina mikrobu vairošanos un hronisku iekaisuma procesu elpceļos. Slimībai progresējot, elpošanas nepietiekamība ir galvenais nāves cēlonis.

Fizioterapija ir galvenais un primārais ārstēšanas pasākums, kurš ir jāiekļauj katra pacienta ikdienas režīmā, jāveic regulāri, pat vairākas reizes dienā. Fizoterapija mazina hroniska bronhīta progresēšanu, ievērojami uzlabo pacienta dzīves kvalitāti, samazina respiratoro uzliesmojumu biežumu un var pagarināt dzīvildzi.

Tāpēc esam gandarīti, ka BKUS ir pieejama visa nepieciešamā aprūpe šiem pacientiem, strādā komanda, kurā ir specializēti apmācīts fizoterapeits, kurš palīdz sastādīt individuālu vingrošanas plānu, sniegt vajadzīgo atbalstu. Video kalpos kā atgādinājums ikdienā par vingrošanas nozīmīgumu un palīdzēs mūsu pacientiem būtu veseliem pēc iespējas ilgāk!

Kopumā pasaulē ir zināmas līdz pat 8000 reto slimību, ar kurām saslimst no 6% līdz 8% iedzīvotāju. 80% no tām ir ģenētiskas izcelsmes, bet pārējās izraisa ārējās vides faktori. Lielākā daļa reto slimību nav pilnīgi izārstējamas, bet ar savlaicīgu diagnostiku, atbilstošu ārstēšanu un papildus medicīnisko aprūpi var uzlabot pacientu pašsajūtu un pagarināt dzīvildzi.