medicine.lv skaitļos

Lietotāji online0
Aktīvie uzņēmumi12658
Nozares raksti1337
Ekspertu atbildes20843
Atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu

Kā katru gadu, visā pasaulē šā gada 28.februārī atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Latvijas reto slimību pacientu biedrības un Slimību profilakses un kontroles centrs šo dienu atzīmēs ar akciju "Reys un draudzīgs" 27.februārī, Rīgā Benjamiņa namā.

Lai atbalstītu reto slimību pacientus Latvijā, jo īpaši bērnus, mūziķi Jenny May un Intars Busulis un hokeja klubs "Dinamo Rīga" kopā ar pacientiem piedalīsies fotosesijā "Rets un draudzīgs". Fotosesijas mērķis ir ne tikai sagādāt patīkamu pārsteigumu reto slimību pacientiem, kas bieži vien savas slimības dēļ ir aizmirsti un izolēti, bet arī parādīt sabiedrībai, ka cilvēki ar retām salimšanām ir tikpat nozīmīgi sabiedrības locekļi kā citi, tikai viņiem ir nepieciešams sabiedrības atbalsts, lai saņemtu nepieciešamo veselības aprūpi.

Aizbildinoties ar ekonomiskajiem apsvērumiem, valstī nav atrisināta zāļu un medicīnas ierīču pieejamība reto slimību pacientiem. Netiek kompensēta skābekļa atbalsta terapija cilvēkiem ar cistisko fibrozi un pulmonālo hipertensiju. Zāļu pieejamība individuālo kompensāciju gadījumā ir ierobežota ar 10 tūkstošiem latu gadā vienam cilvēkam, bet efektīvu ārstniecības līdzekļu cena ir daudz augstāka. Normatīvajos aktos paredzētais limits nolemj cilvēkus ar retajām saslimšanām nāvei, jo viņi nesaņem tik nepieciešamās zāles vai padara atkarīgus no ziedotāju un farmācijas industrijas labvēlības.

Danielam 7 mēnešu vecumā tika konstatēta cistiskā fibroze. Lai pielāgotos Daniela ikdienas aprūpei, viņa tētis un mamma pieņēma lēmumu strādāt vienā darba vietā, kurā ir maiņu darbs, lai gan mammai Maritai vajadzēja pilnībā mainīt nodarbošanos un pamest iemīļoto skaistumkopšanas nozari. Savukārt 31 gadu vecajai Zanei no Ērgļiem ir traucēta organisma apgāde ar skābekli tādā mērā, ka viņai ir grūtības pārvietoties ārpus mājas bez papildu skābekļa. Zanes draugi četru mēnešu laikā saziedoja pāri par 2 tūkstošiem latu portatīvā skābekļa aparāta iegādei.

Aprēķināts, ka Latvijā ir ap 140 tūkstošiem cilvēku ar retajām saslimšanām. Lielākā daļa vēl joprojām nav diagnosticēta. Pasaulē reto slimību diagnožu skaits ir robežās no 5 000 – 8 000. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst, nesasniedzot 5 gadu vecumu. 80% reto saslimšanu ir ģenētiskas izcelsmes, bet 20% no tām ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības.

Organizācija "Eurordis" 2013.gada Starptautisko Reto slimību dienu atzīmē devīzi "Solidaritāte pāri robežām". Arī Latvija kā ES dalībvalsts šogad pieņems izmaiņas LR normatīvajos aktos sakarā ar ES direktīvu par pārrobežu sadarbību veselības jomā, kurā ir atsevišķa sadaļa par reto slimību pacientu iespējām. Tas aktualizē ne vien jautājumu par solidaritāti un vienotu Eiropu, bet arīdzan jautājumu par Nacionālā plāna reto slimību jomā 2012.-2015.g. pieņemšanu Latvijā, kas joprojām kavējas, kā arī par iespēju reto slimību pacientiem izmantot citas valsts veselības pakalpojumus to slimību ārstēšanai, kuru ārstēšana Latvijas medicīnas sistēmai pietrūkst kompetences slimības retuma dēļ.

Informāciju sagatavoja Ieva Plūme, Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes priekšsēdētāja
Ilustratīvs foto/ Foto: Stock.XCHNG

Reto slimību dienai veltīts oficiālais video

 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Izdegšanas sindroms – 21. gadsimta izplatītākā slimība

Izdegšanas sindroms – 21. gadsimta izplatītākā slimība

Labklājības skola piedāvā licencētas pieaugušo izglītības programmas, kas ir speciāli izstrādātas kā efektīvs instruments sevis sakārtošanai. Programmas “Stresa noturības veicināšana kā izdegšanas sindroma profilakse” un gan individuālas, gan grupu konsultācijas “Randiņš ar sevi”, kur tiek izmantoti neirografikas algoritmi, ir lieliska iespēja, kā ieklausīties sevī un atrast jaunus enerģijas avotus. 

Aktuālie piedāvājumi

Izskatīties labāk – tā nav veiksme, tas ir lēmums! Patiesība par plastisko ķirurģiju

Izskatīties labāk – tā nav veiksme, tas ir lēmums! Patiesība par plastisko ķirurģiju

Klīnikas "Aesthetica" pamatvērtības ir harmonija, samērīgums un dabiskums. Klientiem, kuri dažādu iemeslu dēļ vēlas veikt uzlabojumus savā izskatā, atgūt pašpārliecību un uzlabot savas dzīves kvalitāti, tas ir iespējams, nezaudējot savu "es". Komfortablā atmosfērā pieprasīti speciālisti, apvienojot augstu profesionālismu, precizitāti un gaumes izjūtu, palīdzēs jums uzlabot jūsu dzīves kvalitāti un piepildīt sapņus. 

Sekss pēc 60…

Sekss pēc 60…

Seksuālā veselība ir neatņemama vispārējās veselības sastāvdaļa, kas ietekmē vīriešu un sieviešu labklājību un vispārējo dzīves kvalitāti. Par to laikus jāpadomā, vēršoties pie speciālista, jo jaunie medicīnas sasniegumi ļauj vīriešiem nodrošināt ilgstošu dzimumaktivitāti un līdz ar to augstu dzīves kvalitāti.

Video

Pavasara nogurums vai tomēr iemesls vizītei pie ārsta? (VIDEO)

Pavasara nogurums vai tomēr iemesls vizītei pie ārsta? (VIDEO)

Bērnu slimnīcas speciālisti ar īpašu video aicina pievērst uzmanību hroniskai miegainībai. Mūsdienām raksturīgajā dzīves ritmā miegainība kļuvusi par bieži sastopamu problēmu, tādēļ nereti tiek uzskatīta par normālu vai parastu parādību. Visbiežākie miegainības cēloņi ir nepietiekams vai nekvalitatīvs miegs, bet daļai cilvēku nepieciešamība pēc miega ir palielināta slimības dēļ.

Produktu testi

Testa rezultāti: HealthAid MagCitra® – nervu sistēmas, muskuļu, kaulu un zobu veselībai

Testa rezultāti: HealthAid MagCitra® – nervu sistēmas, muskuļu, kaulu un zobu veselībai

Augustā Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HealthAid Baltics" piedāvāja testēt "HealthAid  MagCitra®" – uztura bagātinātāju nervu sistēmas, muskuļu, kaulu un zobu veselībai.

Dr. Pakalns Select Relaxols – spriedzes mazināšanai, sirdsdarbības uzlabošanai un relaksācijai

Dr. Pakalns Select Relaxols – spriedzes mazināšanai, sirdsdarbības uzlabošanai un relaksācijai

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar "Dr. Pakalns Select" zīmolu piedāvā testēt "Dr. Pakalns Select" RELAXOL spriedzes mazināšanai, sirdsdarbības uzlabošanai un relaksācijas veicināšanai.

Testa rezultāti: NATEO D Gummy D vitamīns – garšīgi želejvitamīni bērniem

Testa rezultāti: NATEO D Gummy D vitamīns – garšīgi želejvitamīni bērniem

Augustā un septembrī Medicine.lv sadarbībā ar Latvijas farmācijas uzņēmumu SIA "Sagitus" piedāvāja testēt dabīgos un garšīgos "NATEO D Gummy" želejvitamīnus bērniem un pieaugušajiem.

Uzņēmējs runā