medicine.lv skaitļos

Lietotāji online66
Aktīvie uzņēmumi12795
Nozares raksti1632
Ekspertu atbildes21477
Atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu

Kā katru gadu, visā pasaulē šā gada 28.februārī atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Latvijas reto slimību pacientu biedrības un Slimību profilakses un kontroles centrs šo dienu atzīmēs ar akciju "Reys un draudzīgs" 27.februārī, Rīgā Benjamiņa namā.

Lai atbalstītu reto slimību pacientus Latvijā, jo īpaši bērnus, mūziķi Jenny May un Intars Busulis un hokeja klubs "Dinamo Rīga" kopā ar pacientiem piedalīsies fotosesijā "Rets un draudzīgs". Fotosesijas mērķis ir ne tikai sagādāt patīkamu pārsteigumu reto slimību pacientiem, kas bieži vien savas slimības dēļ ir aizmirsti un izolēti, bet arī parādīt sabiedrībai, ka cilvēki ar retām salimšanām ir tikpat nozīmīgi sabiedrības locekļi kā citi, tikai viņiem ir nepieciešams sabiedrības atbalsts, lai saņemtu nepieciešamo veselības aprūpi.

Aizbildinoties ar ekonomiskajiem apsvērumiem, valstī nav atrisināta zāļu un medicīnas ierīču pieejamība reto slimību pacientiem. Netiek kompensēta skābekļa atbalsta terapija cilvēkiem ar cistisko fibrozi un pulmonālo hipertensiju. Zāļu pieejamība individuālo kompensāciju gadījumā ir ierobežota ar 10 tūkstošiem latu gadā vienam cilvēkam, bet efektīvu ārstniecības līdzekļu cena ir daudz augstāka. Normatīvajos aktos paredzētais limits nolemj cilvēkus ar retajām saslimšanām nāvei, jo viņi nesaņem tik nepieciešamās zāles vai padara atkarīgus no ziedotāju un farmācijas industrijas labvēlības.

Danielam 7 mēnešu vecumā tika konstatēta cistiskā fibroze. Lai pielāgotos Daniela ikdienas aprūpei, viņa tētis un mamma pieņēma lēmumu strādāt vienā darba vietā, kurā ir maiņu darbs, lai gan mammai Maritai vajadzēja pilnībā mainīt nodarbošanos un pamest iemīļoto skaistumkopšanas nozari. Savukārt 31 gadu vecajai Zanei no Ērgļiem ir traucēta organisma apgāde ar skābekli tādā mērā, ka viņai ir grūtības pārvietoties ārpus mājas bez papildu skābekļa. Zanes draugi četru mēnešu laikā saziedoja pāri par 2 tūkstošiem latu portatīvā skābekļa aparāta iegādei.

Banner 280x280

Aprēķināts, ka Latvijā ir ap 140 tūkstošiem cilvēku ar retajām saslimšanām. Lielākā daļa vēl joprojām nav diagnosticēta. Pasaulē reto slimību diagnožu skaits ir robežās no 5 000 – 8 000. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst, nesasniedzot 5 gadu vecumu. 80% reto saslimšanu ir ģenētiskas izcelsmes, bet 20% no tām ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības.

Organizācija "Eurordis" 2013.gada Starptautisko Reto slimību dienu atzīmē devīzi "Solidaritāte pāri robežām". Arī Latvija kā ES dalībvalsts šogad pieņems izmaiņas LR normatīvajos aktos sakarā ar ES direktīvu par pārrobežu sadarbību veselības jomā, kurā ir atsevišķa sadaļa par reto slimību pacientu iespējām. Tas aktualizē ne vien jautājumu par solidaritāti un vienotu Eiropu, bet arīdzan jautājumu par Nacionālā plāna reto slimību jomā 2012.-2015.g. pieņemšanu Latvijā, kas joprojām kavējas, kā arī par iespēju reto slimību pacientiem izmantot citas valsts veselības pakalpojumus to slimību ārstēšanai, kuru ārstēšana Latvijas medicīnas sistēmai pietrūkst kompetences slimības retuma dēļ.

Informāciju sagatavoja Ieva Plūme, Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes priekšsēdētāja
Ilustratīvs foto/ Foto: Stock.XCHNG

Reto slimību dienai veltīts oficiālais video

 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Šislera sāļi – tavai veselībai

Šislera sāļi – tavai veselībai

Grāmatas “Šislera sāļi” autori ir austrieši Tomass Feihtingers un Zuzana Nīdane-Feihtingere, mūsdienās ievērojamākie Šislera bioķīmijas eksperti, kas turpina V. Šislera darbu. Ar autoriem sarunājās grāmatas tulkotāja Laura Tidriķe.

Aktuālie piedāvājumi

Bioptron gaisma cīņā pret novecošanos

Bioptron gaisma cīņā pret novecošanos

Ādas izskatu ietekmē mūsu dzīvesveids, ēšanas paradumi, veselības stāvoklis, kaitīgie ieradumi, ģenētika un daudzi citi faktori. Labā ziņa – ikviena no mums var parūpēties par savu sejas ādu un aizkavēt ādas novecošanos – uzziniet vairāk par gaismas terapiju ar Bioptron!

Kinezioloģiskais teips – atbalsts sportā un ikdienā

Kinezioloģiskais teips – atbalsts sportā un ikdienā

Kinezioloģiskais teips ir kļuvis īpaši iecienīts gan profesionālu sportistu, gan arī amatieru vidū. Tas ir praktiski nemanāms, tajā pašā laikā sniedz neatsveramu atbalstu, piedāvājot plašas iespējas gan traumu profilaksē, gan arī ārstēšanā. Uzlabo kustību brīvību kopā ar TONUS ELAST kinezioloģisko teipu! Konsultējies ar speciālistu, lai noskaidrotu, kā kinezioloģiskais teips var palīdzēt tavā ikdienā!

Nutrikosmētika: uz pierādījumiem balstīta pieeja

Nutrikosmētika: uz pierādījumiem balstīta pieeja

Nutrikosmētika pēdējos gados ir kļuvusi populāra, un veiktie pētījumi un testi nepārtraukti pēta to efektivitāti un drošību. Tāpat arī tiek vērtēta kolagēna produktu ietekme uz ādas elastību, mitrināšanu un grumbu samazināšanos.

Video

Kā ergonomiski iekārtot darba vietu, strādājot pie datora? Skaidro ergoterapeiti (VIDEO)

Kā ergonomiski iekārtot darba vietu, strādājot pie datora? Skaidro ergoterapeiti (VIDEO)

Atzīmējot Pasaules ergoterapijas dienu 27. oktobrī, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas (Austrumu slimnīca) Rehabilitācijas klīnikas ergoterapeiti ir sagatavojuši padomus un vienkāršus  ieteikumus, kurus būtu ieteicams ņemt vērā ikvienam, kurš, sēžot pie datora, veic darba pienākumus vai arī ikdienā pie datora ekrāna pavada ilgas stundas. 

Produktu testi

Testa rezultāti: Aknu sargs

Testa rezultāti: Aknu sargs

Aprīlī Medicine.lv sadarbībā ar SIA “Fito preparāti” piedāvāja izmēģināt dabīgu produktu aknu darbības veicināšanai.

Testa rezultāti: ho-fi® original Na+ hlorofilīns – Latvijas dabas sniegtais spēks organisma restartam

Testa rezultāti: ho-fi® original Na+ hlorofilīns – Latvijas dabas sniegtais spēks organisma restartam

Maijā Medicine.lv sadarbībā ar zīmolu everlab® piedāvāja testēt ho-fi® original Na+ hlorofilīnu organisma restartam.

"Dr. Leopolds" krēms AMICOS un gels "KERELAST 30+" sausas un sabiezējušas ādas kopšanai

Jūnijā Medicine.lv sadarbībā ar "Dr. Leopolds" piedāvā testēt komplektu - krēmu "Amicos" sausai un sabiezējušai ādai un "Keralast 30+" gēlu sabiezējušas ādas un nagu kopšanai.

Pēdu krēms “Urea 20” sausu pēdu ādas kopšanai

Pēdu krēms “Urea 20” sausu pēdu ādas kopšanai

Jūnijā Medicine.lv sadarbībā ar SIA “Gusto” piedāvā testēt pēdu krēmu “Urea 20” sausai pēdu ādai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Jelgavas poliklīnika: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Jelgavas poliklīnika: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Jelgavas poliklīnika nodrošina pieejamus un kvalitatīvus medicīnas pakalpojumus diagnosticēšanā, slimību ārstēšanā, rehabilitācijā, slimību novēršanā un profilaktisku pasākumu veikšanā.

Latvijas mikroķirurgi, programma “Salabo cilvēku, klonē mikroķirurgu”: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas mikroķirurgi, programma “Salabo cilvēku, klonē mikroķirurgu”: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas mikroķirurgu komanda jau kopš kara sākuma Ukrainā sniegusi nenovērtējamu palīdzību, glābjot karā ievainotos cilvēkus. Latvijas mikroķirurgi - Olafs Libermanis un Mārtiņš Malzubris - nenogurstoši "labo" ievainotos cilvēkus.