medicine.lv skaitļos

Lietotāji online350
Aktīvie uzņēmumi11975
Nozares raksti1540
Ekspertu atbildes21477
Atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu

Kā katru gadu, visā pasaulē šā gada 28.februārī atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Latvijas reto slimību pacientu biedrības un Slimību profilakses un kontroles centrs šo dienu atzīmēs ar akciju "Reys un draudzīgs" 27.februārī, Rīgā Benjamiņa namā.

Lai atbalstītu reto slimību pacientus Latvijā, jo īpaši bērnus, mūziķi Jenny May un Intars Busulis un hokeja klubs "Dinamo Rīga" kopā ar pacientiem piedalīsies fotosesijā "Rets un draudzīgs". Fotosesijas mērķis ir ne tikai sagādāt patīkamu pārsteigumu reto slimību pacientiem, kas bieži vien savas slimības dēļ ir aizmirsti un izolēti, bet arī parādīt sabiedrībai, ka cilvēki ar retām salimšanām ir tikpat nozīmīgi sabiedrības locekļi kā citi, tikai viņiem ir nepieciešams sabiedrības atbalsts, lai saņemtu nepieciešamo veselības aprūpi.

Aizbildinoties ar ekonomiskajiem apsvērumiem, valstī nav atrisināta zāļu un medicīnas ierīču pieejamība reto slimību pacientiem. Netiek kompensēta skābekļa atbalsta terapija cilvēkiem ar cistisko fibrozi un pulmonālo hipertensiju. Zāļu pieejamība individuālo kompensāciju gadījumā ir ierobežota ar 10 tūkstošiem latu gadā vienam cilvēkam, bet efektīvu ārstniecības līdzekļu cena ir daudz augstāka. Normatīvajos aktos paredzētais limits nolemj cilvēkus ar retajām saslimšanām nāvei, jo viņi nesaņem tik nepieciešamās zāles vai padara atkarīgus no ziedotāju un farmācijas industrijas labvēlības.

Danielam 7 mēnešu vecumā tika konstatēta cistiskā fibroze. Lai pielāgotos Daniela ikdienas aprūpei, viņa tētis un mamma pieņēma lēmumu strādāt vienā darba vietā, kurā ir maiņu darbs, lai gan mammai Maritai vajadzēja pilnībā mainīt nodarbošanos un pamest iemīļoto skaistumkopšanas nozari. Savukārt 31 gadu vecajai Zanei no Ērgļiem ir traucēta organisma apgāde ar skābekli tādā mērā, ka viņai ir grūtības pārvietoties ārpus mājas bez papildu skābekļa. Zanes draugi četru mēnešu laikā saziedoja pāri par 2 tūkstošiem latu portatīvā skābekļa aparāta iegādei.

Banner 280x280

Aprēķināts, ka Latvijā ir ap 140 tūkstošiem cilvēku ar retajām saslimšanām. Lielākā daļa vēl joprojām nav diagnosticēta. Pasaulē reto slimību diagnožu skaits ir robežās no 5 000 – 8 000. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst, nesasniedzot 5 gadu vecumu. 80% reto saslimšanu ir ģenētiskas izcelsmes, bet 20% no tām ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības.

Organizācija "Eurordis" 2013.gada Starptautisko Reto slimību dienu atzīmē devīzi "Solidaritāte pāri robežām". Arī Latvija kā ES dalībvalsts šogad pieņems izmaiņas LR normatīvajos aktos sakarā ar ES direktīvu par pārrobežu sadarbību veselības jomā, kurā ir atsevišķa sadaļa par reto slimību pacientu iespējām. Tas aktualizē ne vien jautājumu par solidaritāti un vienotu Eiropu, bet arīdzan jautājumu par Nacionālā plāna reto slimību jomā 2012.-2015.g. pieņemšanu Latvijā, kas joprojām kavējas, kā arī par iespēju reto slimību pacientiem izmantot citas valsts veselības pakalpojumus to slimību ārstēšanai, kuru ārstēšana Latvijas medicīnas sistēmai pietrūkst kompetences slimības retuma dēļ.

Informāciju sagatavoja Ieva Plūme, Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes priekšsēdētāja
Ilustratīvs foto/ Foto: Stock.XCHNG

Reto slimību dienai veltīts oficiālais video

 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Sāpes plecu locītavās – rīkojies, apmeklē fizioterapeitu!

Sāpes plecu locītavās – rīkojies, apmeklē fizioterapeitu!

Sāpes plecos var sagādāt diskomfortu, un kustību ierobežojums pazemina cilvēka dzīves kvalitāti. Sāpju ārstēšanas efektivitāte ir atkarīga no savlaicīgas saslimšanas diagnostikas un pacienta rīcības. Ir daži ieteikumi, kuri palīdzēs saprast, kā rīkoties un kur vērsties, lai veiksmīgi ārstētu sāpes plecos. 

Aktuālie piedāvājumi

Par labajām baktērijām. Kad un kāpēc tās lietot?

Par labajām baktērijām. Kad un kāpēc tās lietot?

LACTO SEVEN pienskābās baktērijas ir piemērotas visiem vecumā no viena gada vecuma. Un tās var lietot arī ikdienā. Izvēlies sev piemērotākās!

Jaunumi un tendences vēnu ārstniecībā. Vēnu apstrāde ar lāzeru

Jaunumi un tendences vēnu ārstniecībā. Vēnu apstrāde ar lāzeru

Pēdējā desmitgadē vēnu lāzerapstrādē bijis daudz jaunumu – gan lāzera aparātu, gan lāzera vadu, tāpat arī stratēģisku pieeju jomā. Lāzera loma fleboloģijā ir ievērojami pieaugusi. Par vēnu ārstēšanas metodēm stāsta Arnolds Kadišs, Dr. med., MBA, ķirurgs, flebologs, Dr. Kadiša vēnu klīnika. 

Holivudas pīlings vai kā padarīt ādu tīru dažos soļos

Holivudas pīlings vai kā padarīt ādu tīru dažos soļos

Kāpēc Holivudas pīlings? Tā ir iespēja pēc procedūras justies kā zvaigznei ar tīru un mirdzošu ādu. Uzzināsim par šo unikālo procedūru, kas derēs pat visjutīgākajai ādai! 

Video

Izglītojošā video aicina pievērst uzmanību ādas veselībai (VIDEO)

Izglītojošā video aicina pievērst uzmanību ādas veselībai (VIDEO)

Noslēdzot šī gada melanomas modrības kampaņu “Dzimumzīmei vajag uzmanību”, melanomas pacientu atbalsta biedrība “Soli priekšā melanomai” ir sagatavojusi izglītojošu video, kāpēc ikvienam ir svarīgi veikt ķermeņa ādas pašpārbaudes un kā laikus atklāt bīstamo ādas vēzi.

Produktu testi

MARUSHA eļļa sejas attīrīšanai un masāžai

MARUSHA eļļa sejas  attīrīšanai un masāžai

Septembrī un oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvā testēt sejas attīrīšanas un masāžas eļļu ar rīsu, auzu un jojobas eļļām.

HealthAid® Alfalfa Leaf

HealthAid® Alfalfa Leaf

Septembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HealthAid Baltics" piedāvā izmēģināt uztura bagātinātāju "Alfalfa Leaf®".

Testa rezultāti: "MindSet” – sabalansēts aktīvo vielu komplekss smadzeņu darbības uzlabošanai

Testa rezultāti:

Augustā Medicine.lv redakcija sadarbībā ar starptautisku zīmolu "Coral Club" piedāvāja izmēģināt produktu smadzeņu darbības uzlabošanai “MindSet” – sabalansētu vitamīnu, aminoskābju un citu aktīvo vielu kompleksu, kas veicina asinsriti, atmiņu un uzmanību, kā arī kognitīvās spējas.

Testa rezultāti: Jaunais LIVEO probiotiku komplekss kapsulās

Testa rezultāti: Jaunais LIVEO probiotiku komplekss kapsulās

Augustā Medicine.lv sadarbībā ar SAGITUS Latvijas Farmācijas uzņēmumu piedāvāja testēt jaunumu – iecienīto LIVEO pienskābo un bifidobaktēriju kompleksu kapsulās, bet tagad lielākā iepakojumā (ar 21 vienu kapsulu).

Izstāsti Latvijai veselības receptes

VCA poliklīnika "Dole": Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

VCA poliklīnika

Esi laipni gaidīts VCA poliklīnikā "Dole", Maskavas ielā 357, Rīgā, tirdzniecības centra "Dole" 2. stāvā. Sper soli pretī veselībai ar Veselības centru apvienību!

"Agetis supplements" – zinātniski pamatoti uztura bagātinātāji: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

"Emelin® FF Liquid" nodrošina kontrolētu maksimālu uzsūkšanos ar maigu ietekmi uz kuņģi. Tā pagatavojuma veids (šķidrā forma) nodrošina ātrāku un labāku dzelzs uzsūkšanos organismā.