medicine.lv skaitļos

Lietotāji online0
Aktīvie uzņēmumi12713
Nozares raksti1395
Ekspertu atbildes21477
Atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu

Kā katru gadu, visā pasaulē šā gada 28.februārī atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Latvijas reto slimību pacientu biedrības un Slimību profilakses un kontroles centrs šo dienu atzīmēs ar akciju "Reys un draudzīgs" 27.februārī, Rīgā Benjamiņa namā.

Lai atbalstītu reto slimību pacientus Latvijā, jo īpaši bērnus, mūziķi Jenny May un Intars Busulis un hokeja klubs "Dinamo Rīga" kopā ar pacientiem piedalīsies fotosesijā "Rets un draudzīgs". Fotosesijas mērķis ir ne tikai sagādāt patīkamu pārsteigumu reto slimību pacientiem, kas bieži vien savas slimības dēļ ir aizmirsti un izolēti, bet arī parādīt sabiedrībai, ka cilvēki ar retām salimšanām ir tikpat nozīmīgi sabiedrības locekļi kā citi, tikai viņiem ir nepieciešams sabiedrības atbalsts, lai saņemtu nepieciešamo veselības aprūpi.

Aizbildinoties ar ekonomiskajiem apsvērumiem, valstī nav atrisināta zāļu un medicīnas ierīču pieejamība reto slimību pacientiem. Netiek kompensēta skābekļa atbalsta terapija cilvēkiem ar cistisko fibrozi un pulmonālo hipertensiju. Zāļu pieejamība individuālo kompensāciju gadījumā ir ierobežota ar 10 tūkstošiem latu gadā vienam cilvēkam, bet efektīvu ārstniecības līdzekļu cena ir daudz augstāka. Normatīvajos aktos paredzētais limits nolemj cilvēkus ar retajām saslimšanām nāvei, jo viņi nesaņem tik nepieciešamās zāles vai padara atkarīgus no ziedotāju un farmācijas industrijas labvēlības.

Danielam 7 mēnešu vecumā tika konstatēta cistiskā fibroze. Lai pielāgotos Daniela ikdienas aprūpei, viņa tētis un mamma pieņēma lēmumu strādāt vienā darba vietā, kurā ir maiņu darbs, lai gan mammai Maritai vajadzēja pilnībā mainīt nodarbošanos un pamest iemīļoto skaistumkopšanas nozari. Savukārt 31 gadu vecajai Zanei no Ērgļiem ir traucēta organisma apgāde ar skābekli tādā mērā, ka viņai ir grūtības pārvietoties ārpus mājas bez papildu skābekļa. Zanes draugi četru mēnešu laikā saziedoja pāri par 2 tūkstošiem latu portatīvā skābekļa aparāta iegādei.

Aprēķināts, ka Latvijā ir ap 140 tūkstošiem cilvēku ar retajām saslimšanām. Lielākā daļa vēl joprojām nav diagnosticēta. Pasaulē reto slimību diagnožu skaits ir robežās no 5 000 – 8 000. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst, nesasniedzot 5 gadu vecumu. 80% reto saslimšanu ir ģenētiskas izcelsmes, bet 20% no tām ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības.

Organizācija "Eurordis" 2013.gada Starptautisko Reto slimību dienu atzīmē devīzi "Solidaritāte pāri robežām". Arī Latvija kā ES dalībvalsts šogad pieņems izmaiņas LR normatīvajos aktos sakarā ar ES direktīvu par pārrobežu sadarbību veselības jomā, kurā ir atsevišķa sadaļa par reto slimību pacientu iespējām. Tas aktualizē ne vien jautājumu par solidaritāti un vienotu Eiropu, bet arīdzan jautājumu par Nacionālā plāna reto slimību jomā 2012.-2015.g. pieņemšanu Latvijā, kas joprojām kavējas, kā arī par iespēju reto slimību pacientiem izmantot citas valsts veselības pakalpojumus to slimību ārstēšanai, kuru ārstēšana Latvijas medicīnas sistēmai pietrūkst kompetences slimības retuma dēļ.

Informāciju sagatavoja Ieva Plūme, Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes priekšsēdētāja
Ilustratīvs foto/ Foto: Stock.XCHNG

Reto slimību dienai veltīts oficiālais video

 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Soļo cauri vasarai skaistām pēdām!

Soļo cauri vasarai skaistām pēdām!

Lai pēdu āda būtu veselīga un maiga, par to jārūpējas katru dienu. Apimi pēdu krēms ar medu un ceļmallapas ekstraktu ir piemērots pēdu ādas kopšanai ikdienā.

Aktuālie piedāvājumi

Dziednieces Diānas Audras meditācija – Jāņu nakts veselības uzlabošanai

Dziednieces Diānas Audras meditācija – Jāņu nakts veselības uzlabošanai

Dziedniece, gaišreģe Diāna Audra iesaka meditāciju Jāņu nakts veselības uzlabošanai, ko var veikt no 20.06. līdz 23.06. katru nakti, jo tās ir spēka uzņemšanas naktis.

Patiesības par skaistumkopšanas industrijas aizkulisēm, kas mainīs tavu dzīvi

Patiesības par skaistumkopšanas industrijas aizkulisēm, kas mainīs tavu dzīvi

Mēs ikdienā izmantojam dažādus skaistumkopšanas līdzekļus, lai justos labāk un uzlabotu savu izskatu, piemēram, padarītu ādu vizuāli jaunāku, taču bieži nemaz neaizdomājamies, kādas ir skaistumkopšanas industrijas aizkulises un kā top mūsu iemīļotākie produkti. Vai līdzekļi, ko izmantojam ikdienā, sniedz patiesu labumu mūsu ķermenim, un produktu ražotāji mums nemelo?

Video

Veselības ministrija skolām piedāvā mācību filmu par pusaudžu ņirgāšanos (VIDEO)

Veselības ministrija skolām piedāvā mācību filmu par pusaudžu ņirgāšanos (VIDEO)

Veselības ministrija (VM) kopā ar ekspertiem izstrādājusi mācību filmu pusaudžiem, kas skolotājiem palīdzēs darbā ar ņirgāšanās problemātikas risināšanu. Filmā ar praktiskām situāciju izspēlēm un eksperta komentāriem ir skaidrota ņirgāšanās būtība, pazīmes, sekas, kā arī piedāvāti rīcības principi gadījumos, kad pusaudži saskaras ar ņirgāšanās situācijām. 

Produktu testi

MARUSHA Skūšanās ziepes sausai ādai

MARUSHA Skūšanās ziepes sausai ādai

Jūnijā Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Eirobaltik" zīmolu "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvā testēt skūšanās ziepes ar pantenolu, kakao sviestu un E vitamīnu sausai ādai.

APIMI Pēdu krēms ar medu un ceļmallapas ekstraktu

APIMI Pēdu krēms ar medu un ceļmallapas ekstraktu

Jūnijā Medicine.lv sadarbībā ar SIA "ApiMI" piedāvā izmēģināt Pēdu krēmu ar medu un ceļmallapas ekstraktu.

Testa rezultāti: Ferabee – propolisa balzams no Apimi

Testa rezultāti: Ferabee – propolisa balzams no Apimi

Maijā Medicine.lv sadarbībā ar "Apimi" piedāvāja izmēģināt Propolisa balzamu "Ferabee". Īpaši noderīgs tas būs pēc knišļu kodumiem, to izraisītajām niezošajām pumpām, vēja aprautām lūpām un iesnu gadījumos.

Testa rezultāti: HealthAid® Acidophilus – līdzsvarota Acidophilus un Bifidus pienskābo baktēriju kombinācija

Testa rezultāti: HealthAid® Acidophilus – līdzsvarota Acidophilus un Bifidus pienskābo baktēriju kombinācija

Maijā Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HealthAid Baltics" piedāvāja testēt "HealthAid® Acidophilus" – uztura bagātinātāju ar līdzsvarotu Acidophilus un Bifidus pienskābo baktēriju kombināciju (60 kapsulas).

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Dr. Mauriņa vēnu klīnikai 10 gadi: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Dr. Mauriņa vēnu klīnikai 10 gadi: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Raidījums "Izstāsti Latvijai"  sveic savus ilgstošos partnerus DR. MAURIŅA KLĪNIKU 10 GADU JUBILEJĀ! Lai netrūkst ne darba, ne panākumu vēl daudzus gadus!

Cilmes šūnu banka: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Cilmes šūnu banka: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

SIA “Cilmes šūnu banka” ir “FamiCord Group” pārstāvis Latvijā kopš 2004. gada, kas ir lielākā cilmes šūnu banka Eiropā. Uzmanību, topošās māmiņas! Jūsu lēmums par nabassaites asins cilmes šūnu saglabāšanu ir ļoti svarīgs gaidāmā bērniņa dzīvē! Uzziniet vairāk, lai izdarītu pārdomātu izvēli!