medicine.lv skaitļos

Lietotāji online145
Aktīvie uzņēmumi12083
Nozares raksti1506
Ekspertu atbildes21477
Atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu

Kā katru gadu, visā pasaulē šā gada 28.februārī atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Latvijas reto slimību pacientu biedrības un Slimību profilakses un kontroles centrs šo dienu atzīmēs ar akciju "Reys un draudzīgs" 27.februārī, Rīgā Benjamiņa namā.

Lai atbalstītu reto slimību pacientus Latvijā, jo īpaši bērnus, mūziķi Jenny May un Intars Busulis un hokeja klubs "Dinamo Rīga" kopā ar pacientiem piedalīsies fotosesijā "Rets un draudzīgs". Fotosesijas mērķis ir ne tikai sagādāt patīkamu pārsteigumu reto slimību pacientiem, kas bieži vien savas slimības dēļ ir aizmirsti un izolēti, bet arī parādīt sabiedrībai, ka cilvēki ar retām salimšanām ir tikpat nozīmīgi sabiedrības locekļi kā citi, tikai viņiem ir nepieciešams sabiedrības atbalsts, lai saņemtu nepieciešamo veselības aprūpi.

Aizbildinoties ar ekonomiskajiem apsvērumiem, valstī nav atrisināta zāļu un medicīnas ierīču pieejamība reto slimību pacientiem. Netiek kompensēta skābekļa atbalsta terapija cilvēkiem ar cistisko fibrozi un pulmonālo hipertensiju. Zāļu pieejamība individuālo kompensāciju gadījumā ir ierobežota ar 10 tūkstošiem latu gadā vienam cilvēkam, bet efektīvu ārstniecības līdzekļu cena ir daudz augstāka. Normatīvajos aktos paredzētais limits nolemj cilvēkus ar retajām saslimšanām nāvei, jo viņi nesaņem tik nepieciešamās zāles vai padara atkarīgus no ziedotāju un farmācijas industrijas labvēlības.

Danielam 7 mēnešu vecumā tika konstatēta cistiskā fibroze. Lai pielāgotos Daniela ikdienas aprūpei, viņa tētis un mamma pieņēma lēmumu strādāt vienā darba vietā, kurā ir maiņu darbs, lai gan mammai Maritai vajadzēja pilnībā mainīt nodarbošanos un pamest iemīļoto skaistumkopšanas nozari. Savukārt 31 gadu vecajai Zanei no Ērgļiem ir traucēta organisma apgāde ar skābekli tādā mērā, ka viņai ir grūtības pārvietoties ārpus mājas bez papildu skābekļa. Zanes draugi četru mēnešu laikā saziedoja pāri par 2 tūkstošiem latu portatīvā skābekļa aparāta iegādei.

Aprēķināts, ka Latvijā ir ap 140 tūkstošiem cilvēku ar retajām saslimšanām. Lielākā daļa vēl joprojām nav diagnosticēta. Pasaulē reto slimību diagnožu skaits ir robežās no 5 000 – 8 000. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst, nesasniedzot 5 gadu vecumu. 80% reto saslimšanu ir ģenētiskas izcelsmes, bet 20% no tām ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības.

Organizācija "Eurordis" 2013.gada Starptautisko Reto slimību dienu atzīmē devīzi "Solidaritāte pāri robežām". Arī Latvija kā ES dalībvalsts šogad pieņems izmaiņas LR normatīvajos aktos sakarā ar ES direktīvu par pārrobežu sadarbību veselības jomā, kurā ir atsevišķa sadaļa par reto slimību pacientu iespējām. Tas aktualizē ne vien jautājumu par solidaritāti un vienotu Eiropu, bet arīdzan jautājumu par Nacionālā plāna reto slimību jomā 2012.-2015.g. pieņemšanu Latvijā, kas joprojām kavējas, kā arī par iespēju reto slimību pacientiem izmantot citas valsts veselības pakalpojumus to slimību ārstēšanai, kuru ārstēšana Latvijas medicīnas sistēmai pietrūkst kompetences slimības retuma dēļ.

Informāciju sagatavoja Ieva Plūme, Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes priekšsēdētāja
Ilustratīvs foto/ Foto: Stock.XCHNG

Reto slimību dienai veltīts oficiālais video

 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Dziedinošs uzturs veselībai

Dziedinošs uzturs veselībai

Meklējot veselīga uztura vadlīnijas, cilvēks nereti jūtas pazudis informācijas pārbagātībā, jo ir tik daudz dažādu diētu un brīžam pilnīgi pretēju ieteikumu. Uztura speciāliste un uzturzinātniece Silvija Ābele iepazīstinās ar GAPS uztura terapiju!

Aktuālie piedāvājumi

Dievu garšviela: viss par safrāna labvēlīgajām īpašībām

Dievu garšviela: viss par safrāna labvēlīgajām īpašībām

Mūsdienās ne visi zina, ka safrāns var ne tikai uzlabot pazīstamu ēdienu garšu, bet arī palīdzēt cīņā pret vairākām slimībām gan kā pretiekaisuma līdzeklis, gan kā viela, kas uzlabo garīgās spējas, mieru, miegu un jaunību. 

Profesionālo apavu nozīme ikdienas darbā

Profesionālo apavu nozīme ikdienas darbā

Rūpes par kājām sākas tieši ar apavu izvēli, taču ne visi tam pievērš uzmanību. Pareizi un ērti profesionālie apavi ir veselu kāju garantija, ietekmē vispārējo fizisko stāvokli un samazina saistīto slimību attīstības risku. 

Video

Izglītojošā video aicina pievērst uzmanību ādas veselībai (VIDEO)

Izglītojošā video aicina pievērst uzmanību ādas veselībai (VIDEO)

Noslēdzot šī gada melanomas modrības kampaņu “Dzimumzīmei vajag uzmanību”, melanomas pacientu atbalsta biedrība “Soli priekšā melanomai” ir sagatavojusi izglītojošu video, kāpēc ikvienam ir svarīgi veikt ķermeņa ādas pašpārbaudes un kā laikus atklāt bīstamo ādas vēzi.

Produktu testi

Testa rezultāti: FITODROGA 3 soļu programma gudrām rūpēm par ādas skaistumu pavasarī

Testa rezultāti: FITODROGA 3 soļu programma gudrām rūpēm par ādas skaistumu pavasarī

Maijā Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Fitodroga" piedāvāja testēt FITODROGA DERMOCOSMETIC komplektu sejas ādas kopšanai.

100% alvejas gels un izsmidzināms nomierinošais losjons “Aloe First”

100% alvejas gels un izsmidzināms nomierinošais losjons “Aloe First”

Jūnijā Medicine.lv sadarbībā ar Alveja.lv piedāvā testet alvejas gelu pret ādas apdegumiem un nomierinošu alvejas losjonu ādas nomierināšanai un šūnu atjaunošanai pie dažādiem ādas bojājumiem.

MARUSHA Rozmarīna un Nīma matu eļļa matu augšanas veicināšanai

MARUSHA Rozmarīna un Nīma matu eļļa matu augšanas veicināšanai

Jūnijā Medicine.lv sadarbībā ar "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvā testēt MARUSHA Rozmarīna un Nīma matu eļļu matu augšanas un ataugšanas stimulēšanai un sausas galvas ādas barošanai un mitrināšanai.

"Safrino" stresa mazināšanai un smadzeņu darbības veicināšanai

Maijā Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko zīmolu "Coral Club" piedāvā testēt "Safrino", kurā apvienots patentēts Irānas safrāna ekstrakts un mioinozitols. Produkta iedarbība ir vērsta uz stresa mazināšanu, miera un nosvērtības sekmēšanu un smadzeņu darbības, fokusa un koncentrācijas spēju uzlabošanai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

"Imunosil Sambucus" imunitātes veicināšanai no "Lotos Pharma": Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Bērniem trūkst tieši iegūtās imunitātes, kuru organisms attīsta dzīves laikā, tādēļ uzņēmība pret infekcijām ir augstāka. Mainoties gadalaikiem un laikapstākļiem, palielinās arī iespēja saslimt ar kādu no vīrusu infekcijām, ko visbiežāk saucam vienkārši par saaukstēšanos.

Mentālā veselība ar "Sedanorm" no SIA "Lotos Pharma": Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Mentālā veselība ar

Kā rūpēties par mentālo veselību? Lai mazinātu stresu, ievies savam organismam draudzīgu dienas kārtību – plāno to, atrodi balansu starp darbu un atpūtu, socializējies un regulāri tiecies ar draugiem, ja lasi ziņas, tad ierobežo tam veltīto laiku.