medicine.lv skaitļos

Lietotāji online208
Aktīvie uzņēmumi12206
Nozares raksti1447
Ekspertu atbildes21477
Atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu

Kā katru gadu, visā pasaulē šā gada 28.februārī atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Latvijas reto slimību pacientu biedrības un Slimību profilakses un kontroles centrs šo dienu atzīmēs ar akciju "Reys un draudzīgs" 27.februārī, Rīgā Benjamiņa namā.

Lai atbalstītu reto slimību pacientus Latvijā, jo īpaši bērnus, mūziķi Jenny May un Intars Busulis un hokeja klubs "Dinamo Rīga" kopā ar pacientiem piedalīsies fotosesijā "Rets un draudzīgs". Fotosesijas mērķis ir ne tikai sagādāt patīkamu pārsteigumu reto slimību pacientiem, kas bieži vien savas slimības dēļ ir aizmirsti un izolēti, bet arī parādīt sabiedrībai, ka cilvēki ar retām salimšanām ir tikpat nozīmīgi sabiedrības locekļi kā citi, tikai viņiem ir nepieciešams sabiedrības atbalsts, lai saņemtu nepieciešamo veselības aprūpi.

Aizbildinoties ar ekonomiskajiem apsvērumiem, valstī nav atrisināta zāļu un medicīnas ierīču pieejamība reto slimību pacientiem. Netiek kompensēta skābekļa atbalsta terapija cilvēkiem ar cistisko fibrozi un pulmonālo hipertensiju. Zāļu pieejamība individuālo kompensāciju gadījumā ir ierobežota ar 10 tūkstošiem latu gadā vienam cilvēkam, bet efektīvu ārstniecības līdzekļu cena ir daudz augstāka. Normatīvajos aktos paredzētais limits nolemj cilvēkus ar retajām saslimšanām nāvei, jo viņi nesaņem tik nepieciešamās zāles vai padara atkarīgus no ziedotāju un farmācijas industrijas labvēlības.

Danielam 7 mēnešu vecumā tika konstatēta cistiskā fibroze. Lai pielāgotos Daniela ikdienas aprūpei, viņa tētis un mamma pieņēma lēmumu strādāt vienā darba vietā, kurā ir maiņu darbs, lai gan mammai Maritai vajadzēja pilnībā mainīt nodarbošanos un pamest iemīļoto skaistumkopšanas nozari. Savukārt 31 gadu vecajai Zanei no Ērgļiem ir traucēta organisma apgāde ar skābekli tādā mērā, ka viņai ir grūtības pārvietoties ārpus mājas bez papildu skābekļa. Zanes draugi četru mēnešu laikā saziedoja pāri par 2 tūkstošiem latu portatīvā skābekļa aparāta iegādei.

Aprēķināts, ka Latvijā ir ap 140 tūkstošiem cilvēku ar retajām saslimšanām. Lielākā daļa vēl joprojām nav diagnosticēta. Pasaulē reto slimību diagnožu skaits ir robežās no 5 000 – 8 000. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst, nesasniedzot 5 gadu vecumu. 80% reto saslimšanu ir ģenētiskas izcelsmes, bet 20% no tām ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības.

Organizācija "Eurordis" 2013.gada Starptautisko Reto slimību dienu atzīmē devīzi "Solidaritāte pāri robežām". Arī Latvija kā ES dalībvalsts šogad pieņems izmaiņas LR normatīvajos aktos sakarā ar ES direktīvu par pārrobežu sadarbību veselības jomā, kurā ir atsevišķa sadaļa par reto slimību pacientu iespējām. Tas aktualizē ne vien jautājumu par solidaritāti un vienotu Eiropu, bet arīdzan jautājumu par Nacionālā plāna reto slimību jomā 2012.-2015.g. pieņemšanu Latvijā, kas joprojām kavējas, kā arī par iespēju reto slimību pacientiem izmantot citas valsts veselības pakalpojumus to slimību ārstēšanai, kuru ārstēšana Latvijas medicīnas sistēmai pietrūkst kompetences slimības retuma dēļ.

Informāciju sagatavoja Ieva Plūme, Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes priekšsēdētāja
Ilustratīvs foto/ Foto: Stock.XCHNG

Reto slimību dienai veltīts oficiālais video

 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Aktuālie piedāvājumi

Lai pacients viegli atrod ārstu: SEO medicīnas pakalpojumu vietnēm

Lai pacients viegli atrod ārstu: SEO medicīnas pakalpojumu vietnēm

Jebkuram veselības aprūpes uzņēmumam vai ārstu praksei vieglāk komunicēt ar saviem pacientiem, izveidojot tīmekļa vietni. Pastāstīsim, kādai tai jābūt, lai pēc iespējas ātrāk jūs atrastu ne vien klienti, kuri jau zina par jums, bet arī tie, kuri meklētājprogrammās ieraksta noteiktus atslēgvārdus.

Nakts hormons melatonīns – labam miegam

Nakts hormons melatonīns – labam miegam

Slikts miegs un neizgulēšanās rada nogurumu, pazemina produktivitāti un paaugstina slimību risku, kā arī paātrina ādas novecošanās procesus. Noskaidrosim, kas ir melatonīns un kā tas var palīdzēt atrisināt miega problēmas! 

Video

Izglītojošā video aicina pievērst uzmanību ādas veselībai (VIDEO)

Izglītojošā video aicina pievērst uzmanību ādas veselībai (VIDEO)

Noslēdzot šī gada melanomas modrības kampaņu “Dzimumzīmei vajag uzmanību”, melanomas pacientu atbalsta biedrība “Soli priekšā melanomai” ir sagatavojusi izglītojošu video, kāpēc ikvienam ir svarīgi veikt ķermeņa ādas pašpārbaudes un kā laikus atklāt bīstamo ādas vēzi.

Produktu testi

CELLTERMI PEPTOSOME REPAIR ESSENCE MIST – izsmidzināms līdzeklis ādas atjaunošanai un intensīvai mitrināšanai

CELLTERMI PEPTOSOME REPAIR ESSENCE MIST – izsmidzināms līdzeklis ādas atjaunošanai un intensīvai mitrināšanai

Novembrī un decembrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Baltic Beauty Prof" piedāvā testēt ādu atjaunojošu izsmidzināmo līdzekli CELLTERMI PEPTOSOME REPAIR ESSENCE MIST.

"BestBerry Skincare" ādas labsajūtai, skaistumam un veselībai

Novembrī un decembrī Medicine.lv sadarbībā ar "BestBerry" piedāvā testēt "BestBerry Skincare" kosmētiku ādas labsajūtai, skaistumam un veselībai.

Testa rezultāti: "Vegan Fox" kafijas skrubis ķermenim

Testa rezultāti:

Oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Amber Cosmetics" piedāvāja testēt "Vegan Fox" kafijas skrubi ķermenim.

"Acorus Balance Fiber" – šķiedrvielu kompleksi gremošanas sistēmai

Novembrī, decembrī un janvārī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Dabas tēja" piedāvā izmēģināt "Acorus Balance Fiber" – šķiedrvielu kompleksu gremošanas sistēmai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

"Unifarma Herbals": Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

UNIFARMA HERBALS – tradicionāli un dabiski produkti jūsu veselībai! Mūsdienu pasaulē skaistums un labsajūta ir būtiskas sastāvdaļas. Skaistums, tā ir iekšēja sajūta, kas ir jūsu labākais pārliecības avots. Jūs esat savas iekšējās pasaules veidotājs un, ietekmējot savu iekšējo pasauli, jūs ietekmēsiet arī apkārtējo.

 

AS "Sirowa Rīga": Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

AS

AS "Sirowa Rīga", kas ir lielākais profesionālās matu kosmētikas vairumtirgotājs, pārstāv tādus pasaulē zināmus zīmolus kā "Wella Professionals", "Kadus Professional", "Nioxin", "Sebastian Professional" un "System Professional".