Asoc. prof. Madara Auzenbaha: Joprojām ceram, ka atradīsies papildu līdzekļi reto slimību pacientiem (INTERVIJA)
Februārī visā pasaulē īpaši tiek izcelta reto slimību joma, arī Latvijā, kur jau vairākus gadus reto slimību jomai akūti trūkst finansējuma. Tas viss spēj vienot mediķus, pacientus un viņu tuviniekus, visiem kopā uzlabojot lietas, ko iespējams paveikt arī bez papildu finansējuma, citam citu stiprinot kopīgos centienos, un tomēr meklējot iespējas uzlabot pacienta veselību, pašsajūtu, dzīves kvalitāti.
Šogad, 28. februārī, kad pasaulē atzīmē Reto slimību dienu, Rīgas Stradiņa universitātē notiks jau otrais “Reto slimību forums 2025”, kurā pārrunās tēmas, kas būs saprotamas ikvienam interesentam, ne tikai reto slimību speciālistam vai cilvēkam ar retu slimību. Par to un aktuālo nozarē šī intervija ar Veselības ministrijas galveno reto slimību speciālisti, Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārsti reto slimību jomā asoc. prof. Madaru Auzenbahu.
Kā vērtējat, kur šobrīd veselības sistēmā atrodas cilvēks ar reto slimību?
Šis gads sācies smagāk, jo mēs – ārsti un pacienti – gaidījām, ka būs pieejams lielāks finansējums. Mēs joprojām ļoti ceram, ka atradīsies papildu līdzekļi arī reto slimību pacientiem. Veselības ministrs ir izteicies, ka varbūt būs iespēja iekļaut kādus reto slimību medikamentus Kompensējamo zāļu sarakstā un arī citādi palīdzēt reto slimību pacientiem, bet pagaidām nav informācijas par konkrētiem soļiem. Vienlaikus esam gandarīti, ka pagājušajā gadā mums ir izdevies reģistrēt daudz reto slimību pacientu. Mēs nereti sakām: “Lai skaitītos, ir jāsaskaita”. Jo vairāk zinām, cik daudz ir reto slimību pacientu, jo pamanītāki viņi kļūst. Līdz 13. janvārim pavisam ir reģistrēti 21 018 dzīvie pacienti, no tiem 6283 bērni. Katra unikālā slimība ir reta, taču kopumā dažādu diagnožu skaits ir liels, tāpēc šādu pacientu valstī ir daudz, taču datus par pilnīgi visiem, visticamāk, nebūs iespējams iegūt nekad, jo reto slimību jomas specifika ir arī tās “neredzamība” – reizēm pacienti paši nenojauš par kādu retu slimību, ja tā būtiski neapgrūtina viņu dzīvi, un dažkārt slimība ir tik sarežģīta, ka gadiem un pat gadu desmitiem neizdodas diagnozi precizēt. Bet galvenais mērķis ir saskaitīt tos, kuriem nepieciešama palīdzība un īpaša aprūpe.
Kas ir aktuālākās vai sāpīgākās problēmas?
Pastāvīgs izaicinājums ir orfāno medikamentu (zāles retu slimību ārstēšanai) trūkums gan bērniem, gan pieaugušiem pacientiem. Turklāt orfānie medikamenti ir ļoti dārgi, jo izstrādes process ir gana sarežģīts un prasa lielu ieguldījumu gan pētniecībā, gan izgatavošanā, un potenciālo lietotāju skaits arī pasaules mērogā ir samērā neliels. Esam priecīgi, ka ir paaugstināts individuālās kompensācijas slieksnis, tomēr vairums specifisko reto slimību medikamentu tik un tā neiekļaujas noteiktajās robežās – faktiski orfānie medikamenti, kurus ģimenes varētu iegādāties, neeksistē. Citās valstīs ir dažādi mehānismi, ir nodibināti fondi, bet Latvijā šādus medikamentus var iegādāties tikai ar valsts vai ziedotāju atbalstu. Atsevišķos gadījumos ražotāji organizē īpašas līdzjūtības programmas un medikamentus faktiski dāvina, bet tā notiek reti. Finansējuma tik tiešām ļoti trūkst, un dažos gadījumos tiek atteikts tas, kas agrāk netika atteikts, tāpēc grūti iedomāties, kā šādos brīžos jūtas pacients. Liela nozīme tad ir pacientu biedrībām, kurās apvienojas brīnišķīgi, varoši un spēcīgi cilvēki. Arī Veselības ministrija sniedz savu atbalstu.
Vēl starp izaicinājumiem minams nepietiekamais aprūpes komandu apjoms, kas strādā ar noteiktu diagnožu pacientiem, nav skaidri definēti speciālisti, kuri ir gatavi strādāt ar konkrēto reto slimību, kā arī nav pieejami funkcionālie speciālisti. Un tomēr tajā visā pacientam ir jāizdzīvo, un mums – speciālistiem – jāuztur pacientos cerība.
Kā Latvija izskatās uz Eiropas fona reto slimību jomā?
Esam daudz darījuši, lai būtu Eiropas līmenī. Esam iesaistījušies vairākos starptautiskos projektos, aktīvi darbojamies arī Eiropas references tīklos. Salīdzinot ar daudzām citām valstīm, esam samērā labi sakārtojuši reģistru un šobrīd to būtiski uzlabojam, lai tas būtu ārstiem draudzīgāks un veicinātu reto pacientu identificēšanu un reģistrāciju, kas savukārt ļaus politikas veidotājiem uzzināt par šādu pacientu esību. Eiropas līmenī mums ir gan stiprās, gan vājās puses, taču lepojamies, ka Eiropas kolēģiem interesē arī Latvijas speciālistu viedoklis par pacientiem, ārstēšanas taktiku un aprūpi. Ļoti daudz darba ir ieguldījuši gan veselības aprūpes speciālisti, gan pacientu organizācijas. No sirds lepojos par Reto slimību alianses starptautisko novērtējumu. Un, lai gan finansiāli mēs neesam tik stipri, cik vēlētos būt, esam stipri savā pārliecībā un motivācijā, lai, strādājot dažādos ārstniecības un aprūpes līmeņos, uzlabotu savu pacientu dzīves.
Ko līdztekus finansējumam valsts mērogā vēl var darīt, lai cilvēks ar reto slimību saņemtu tādu pašu aprūpi kā labajos piemēros?
Arī ierobežoto resursu gadījumā mēs pilnīgi noteikti varam censties sistēmu padarīt pieejamāku un pacientam draudzīgāku – varam definēt speciālistus, pie kuriem konkrētais pacients var vērsties, varam izstrādāt skaidrus un saprotamus pacientu ceļus. Arī saskarsmes kultūra pacientam ir ārkārtīgi svarīga. Mēs daudz uzmanības veltām reto slimību diagnostikai, bet samērā maz runājam par to periodu, kurā slimība jau ir diagnosticēta. Pacientam ir ārkārtīgi svarīgi, lai ārsts kaut pavisam nedaudz zinātu par pacienta reto slimību – gan diagnostiku, gan specifiskām iezīmēm, gan prognozēm. Tāpat profesionāla attieksme, vizīšu nekavēšana, pat “labdien” un iepazīstināšana ar sevi – tas uzlabo aprūpes kvalitāti un pacientu apmierinātību. Turklāt ikdienā, uzklausot pacientu atsauksmes, novēroju, ka aprūpes un ārstēšanas kultūra ar gadiem aug, un pacients arvien vairāk tiek iesaistīts lēmumu pieņemšanā plašākā informētības līmenī. Manuprāt, aug arī veselības aprūpes speciālistu izpratne. Iepriekšējā forumā mums bija interesanta diskusija par pacienta un ārsta attiecībām. Šajā sarunā mēs secinājām, ka šobrīd ārsts ar pacientu atrodas vienā līmenī un saruna notiek cieņpilni, ar augstu informētības pakāpi.
Kāds ir šā gada foruma mērķis, kādas būs tēmas un kas ir vēlamā mērķauditorija?
Mums ir ārkārtīgi svarīgi, lai nebūtu tādas īpaši definētas mērķauditorijas. Lai būtu visi kopā – gan pacienti, gan viņu piederīgie, gan veselības aprūpes speciālisti visos līmeņos, nevis tikai ārsti un tikai funkcionālie speciālisti. Arī vispārējās aprūpes māsas, ārstu palīgi, māsu palīgi, lai forumā satiktos ikviens, kuram ir nozīmīgs jēdziens “reta slimība”. Svarīgi, lai mēs izpratnē par retajām slimībām būtu kopā visi – arī šīs intervijas lasītāji. Tieši tāda ir iekļaujoša vide, iekļaujoša sabiedrība. Foruma tēmas nav izteikti medicīniskas vai īpaši specifiskas. Es runāšu par reto slimību aktualitātēm, kas notiek “mūsu mājās”, mūsu Latvijā. Profesors Andris Skride runās par klīniskajiem pētījumiem, būs arī Reto slimību alianses vadītāja Jura Beikmaņa prezentācija. Šoreiz runāsim par reproduktīvo veselību un invaliditāti. Tēmas ir ļoti plašas, taču to vienojošais mērķis ir uzlabot informētību un ieinteresētību par retām slimībām.
Saskaņā ar programmu jūs plānojat runāt arī par Reto slimību reģistru un nacionālo spoguļgrupu. Kas ir spoguļgrupa?
Spoguļgrupa ir jaunveidojums, un pirmā sēde tai bija tikai 2024. gada decembrī. Tā ir grupa, kas apvieno interesentus par retajām slimībām un politikas veidotājus. Tādas nacionālās spoguļgrupas ir daudzās pasaules valstīs. Mēs iekļaujam grupā politikas veidotājus, pārstāvjus no Veselības ministrijas, Nacionālā veselības dienesta, Slimību profilakses un kontroles centra, ārstus, speciālistus, profesionālās asociācijas, augstskolu pārstāvjus, zinātniekus un, protams, pacientu organizāciju. Šajā grupā mēs vienojamies par to, kas ir nepieciešams, kam pievērst lielāku uzmanību un kas būtu tās primārās lietas gadījumā, ja valsts piešķir papildu finansējumu. Tāpat drīzumā būs jāsāk nākamā Reto slimību plāna izstrāde. Svarīgi, ka šādas aktivitātes tiek izvērstas ne tikai Eiropā. Patlaban spoguļgrupas tiek attīstītas 37 valstīs – gan Eiropas Savienības valstīs, gan Austrālijā, Kanādā, Marokā un vēl vairākās valstīs ārpus ES. Līdz ar to šī būs lieliska iespēja arī sadarboties ar citām valstīm un rast kopīgus risinājumus tajos punktos, kur ir kopīgas rūpes un sāpes. Šobrīd esam uzlabojuši sadarbību ar lietuviešiem, ar kuriem ļoti daudz jautājumu sākam risināt kopā. Pēc kāda laika es nerunāšu vairs kā individuāls speciālists, bet mēs kopā paudīsim nacionālās spoguļgrupas viedokli ar citu nozīmi gan nacionālajā, gan Eiropas līmenī. Savukārt attiecībā uz reģistru – tas funkcionē, bet tehniski platforma ir novecojusi. Tāpēc izveidota reģistra darba grupa, kurā iekļautas visas iepriekš minētās organizācijas un pacientu pārstāvji. Ceram, ka pavisam drīz mums izdosies pāriet uz jaunu platformu.
Kas jums būtu lielākā vēlēšanās saistībā ar Latviju?
Visvairāk es vēlētos, lai reto slimību pacientiem būtu drošības sajūta un skaidrība par pilnīgi visiem procesiem viņu dzīvē. Pacientam būtu jābūt pieejamiem dažādiem aprūpes līmeņiem atkarībā no viņa vajadzībām. Būtiskas ir arī sociālās garantijas, īpaši smago diagnožu pacientiem, kuru labklājība šobrīd ir tieši atkarīga no viņu tuvinieku iesaistes. Es ļoti vēlētos, lai pacientu vecākiem vai tuviniekiem nebūtu jāuztraucas, kas notiks tad, kad bērns kļūs pilngadīgs, vai tiks garantēti cilvēka cienīgi dzīves apstākļi brīžos, kad tuvinieku vairs nebūs līdzās. Gribētu, lai pacienti ar retām slimībām apzinās savu vērtību, arī tie, kuri nekad nedosies darba tirgū un nesniegs ekonomisku pienesumu, pēc kura šobrīd bieži cilvēks tiek vērtēts. Brīnišķīgas būtu iespējas smago diagnožu pacientiem sniegt maksimāli daudz autonomijas, veidojot atbalsta rīkus, piemēram, grupu mājas vai iesaisti dažādos procesos atkarībā no spējām. Tāpat es ļoti gribētu palielināt sabiedrības izpratni par retajām slimībām un veicināt iekļaujošu attieksmi pret visiem pacientiem. Tāpēc aicinu izmantot iespēju un sekot mūsu forumam. Programma un saite uz reģistrāciju atrodama Reto slimību alianses tīmekļa vietnē. Forums norisināsies gan klātienē, gan to translēs sabiedrisko mediju portālā LSM, kā arī alianses profilos Facebook un Youtube.
