Ārstu un pacientu sadarbībā top pirmais Reto slimību forums

Ceturtdien, retā datumā, 29. februārī – šā gada starptautiskajā Reto slimību dienā – Latvijā notiks “Reto slimību forums 2024”, kas būs pirmais šāda mēroga izglītojošs pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus.

Reto slimību forumu organizē Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru un Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas Stradiņa universitātes (RSU) Tālākizglītības centru. Foruma mērķis ir sniegt iespēju izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām. Foruma tēmas un lekcijas nodrošinās RSU docētāji, Bērnu Klīniskās universitātes slimnīcas, Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas ārsti, pacientu organizāciju un valsts institūciju pārstāvji. Dalība forumā ir bez maksas, bet iepriekš reģistrējoties, jo vietu skaits ir ierobežots. Forums notiks klātienē.

Programma pieejama šeit: https://retasslimibas.lv/reto-slimibu-forums-2024/

Saite reģistrācijai – šeit: https://ej.uz/Reto_slimibu_forums.

“Šis pasākums jau tā sākotnē ir pacientu pārstāvju izlolots un šobrīd auglīgā sadarbībā ar ārstiem speciālistiem reto slimību jomā mēs radām nozīmīgu notikumu. Foruma kopīga veidošana saturiski un struktūras ziņā ienes jaunas vēsmas tajā, ko dēvē par pacientu centrētu veselības aprūpi,” akcentē Reto slimību foruma idejas autore, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.

Viņa skaidro, ka foruma tēmu lokā būs tie reto slimību aspekti, kas interesē gan ārstniecības personas, gan cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus. “Tā piemēram, reto neiroloģisko slimību aprūpe Latvijā, ģenētiskās izmaiņas un reto slimību diagnostika,  primārās aprūpes un ģimenes ārstu loma reto slimību pacienta ceļā, iepazīšanās ar jaunākajām mākslas terapijas metodēm labbūtības veicināšanā un citas tēmas,” pauž Ieva Plūme.

Reto slimību forums ir lielisks rīks, lai īstenotu svarīgu uzdevumu, kas ietverts Latvijas valdības apstiprinātajā Plānā reto slimību jomā 2023.-2025.gadam, proti – veicināt ārstniecības personu tālākizglītību. Šādā veidā Latvijas Reto slimību alianse sniedz ieguldījumu sabiedrības izglītošanā un informēšanā, sekmējot Reto slimību plāna izpildi.

Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā  Dr. med. Madara Auzenbaha izklāsta pasākuma ieceri: “Forums ir veids, kā klātienē satikties veselības aprūpes speciālistiem un pacientiem gaisotnē, kas atšķiras no ikdienas klīniskās prakses vietās valdošās. Tā būs iespēja diskutēt par sabiedriski nozīmīgiem jautājumiem, nekoncentrējoties uz vienu atsevišķu slimību vai slimību grupu, bet uz retajām slimībām kopumā. Šī satikšanās varētu būt ļoti daudzpusīga, tostarp veselības aprūpes speciālisti iegūs jaunu informāciju par reto slimību pacientu aprūpi un vajadzībām.”

“Bērnu slimnīcā esam gandarīti, ka, pateicoties Reto slimību koordinācijas centra produktīvajai sadarbībai ar Nacionālo veselības dienestu, pagājušajā gadā izdevās paplašināt jaundzimušo skrīningu. Jau izdevies glābt mazuļus no smagas slimības izraisītajām sekām, jo dažas retās slimības citādi agrīni nav konstatējamas. Arī šogad, pilnveidojot Bērnu slimnīcas ģenētiskās laboratorijas iespējas, plānots vēl paplašināt jaundzimušo skrīningu. Bērnu slimnīcas reto slimību speciālisti iesaistīti starptautiskos tīklos, sadarbības projektos un zinātniskā darbībā, kas ļauj ekspertu līmenī uzlabot pacientu aprūpi un ārstēšanu. Svarīgi ar šo informāciju dalīties un Reto slimību forums ir viena no iespējām, kā to īstenot,” uzsver Valts Ābols, Bērnu slimnīcas valdes priekšsēdētājs.

Arī RSU vienmēr uzsvērusi gan ārstniecības personu, gan sabiedrības izglītošanas nozīmi reto slimību jomā, tāpēc tīklošanās iespējas visiem forumā iesaistītajiem ir nepieciešams un apsveicams solis.

RSU rektors Aigars Pētersons norāda: “Reto slimību forums būs būtisks notikums, kas apvienos pacientus, to ģimenes, zinātniekus un medicīnas profesionāļus, lai diskutētu par retajām slimībām. Forums kļūs ne tikai par platformu informācijas apmaiņai, bet arī kopienas veidošanai un atbalstam, tādējādi veicinot pētniecību un jaunu risinājumu attīstību reto slimību diagnostikā un ārstniecībā. Šīs diskusijas sekmēs izpratni par retajām slimībām, veicinās inovācijas medicīnā un stiprinās pacientu kopienas.”

“Reto slimību forumu 2024” finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par tā saturu atbild Latvijas Reto slimību alianse.

Pieteikties forumam: https://ej.uz/Reto_slimibu_forums

Plāns reto slimību jomā 2023.-2025.gadam:

https://likumi.lv/ta/id/336729-plans-reto-slimibu-joma-2023-2025-gadam