Ārste: pacientiem vairāk jāapvienojas biedrībās (VIEDOKLIS)
Pacienti ar konkrētām slimībām un izaicinājumiem to ārstēšanā var kļūt pamanīti un sadzirdēti, ja apvienojas organizācijās. Īpaši tas ieteicams cilvēkiem ar retām slimībām, jo šajā segmentā daudziem nākas ciest no nepietiekama finansējuma veselības aprūpei un citiem trūkumiem gan sistēmā, gan vidē, kā arī no izpratnes trūkuma sabiedrībā.
Katra šāda slimība ir reta, bet šādu reto diagnožu ir tūkstošiem. Tāpēc šī gada Reto slimību diena Latvijā izvērsta Reto slimību mēnesī ar lozungu “Reti, bet daudz! 100 000 iemeslu rīkoties!”. Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā asoc. prof. Dr. med. Madara Auzenbaha stāsta, ka lielākā daļa reto slimību ir iedzimtas un sāk izpausties jau bērnībā, tāpēc Bērnu slimnīcā ir salīdzinoši lielāka pieredze šai jomā, un izveidots Reto slimību koordinācijas centrs. Un vairumam cilvēku ar retajām slimībām izaicinājums mūža garumā ir vides pieejamība un sociālā iekļaušanās.
Veidos vides pieejamības kartējumu
Runājot par bērniem ar retām slimībām, vecākus bieži nomoka liela neziņa un nedrošība par to, kā veiksies ar skolām, ar speciālām izglītības iestādēm, ar iespēju integrēt bērnu mācību iestādē, skaidro Madara Auzenbaha. Vecāki esot neziņā, kādas iestādes būs pieejamas, kādas būs programmas, kāda būs vides pieejamība.
“Svarīgs ir arī habilitācijas (palīdzības cilvēkam attīstīt iztrūkstošas spējas) atbalsts mācību iestādēs, tāpēc mēs ceram, ka varēsim īstenot projektu, kura gaitā Bērnu slimnīca kopā ar Reto slimību aliansi un citām nevalstiskajām organizācijām izveidotu kartējumu, kuri speciālisti un kur ir pieejami, kādi, kādus pakalpojumus un atbalstu bērns varētu saņemt konkrētajā iestādē,” skaidro ārste.
Viņa informē, ka šis projekts ir tapšanas stadijā un patlaban gaida Veselības ministrijas un Nacionālā veselības dienesta apstiprinājumu. Projektu uzsākot, būs svarīgs atbalsts no mācību iestādēm. Daudzas ģimenes saskaras ar atteikumu saņemt asistenta un/vai īpašās kopšanas pabalstu, kas daudzos gadījumos ir nozīmīgs atbalsts, īpaši ģimenēs, kurās bērna smagais veselības stāvoklis ir iemesls tam, ka viens no vecākiem nevar strādāt.
Pēc tam jau seko nedrošība par pieaugušo dzīvi, jo retās slimības ir uz visu mūžu. Arī tad aktuāli turpina būt atbalsta jautājumi, vides un sabiedrības pieejamība. Viens no sāpīgākajiem jautājumiem daudziem vecākiem, kuru bērniem ir retas slimības, kas izraisa invaliditāti, ir, kas notiks pēc viņu nāves, jo šobrīd Grupu māju jautājums valstī nav pietiekami sakārtots. Daudziem vecākiem šīs ir lielākās bailes.
Pacientu organizācijas ir instruments atbalstam
“Mēs ar kolēģiem vizītēs cenšamies motivēt cilvēkus apvienoties pacientu organizācijās, jo diemžēl pacienti un viņu tuvinieki to dara daudz kūtrāk, nekā gribētos. Protams, cilvēki ir aizņemti, viņiem ir ikdienas rūpes, jārisina finansiāli izaicinājumi,” stāsta Madara Auzenbaha un jūtas pārliecināta, ka grūtību reto slimību pacientiem noteikti ir vairāk nekā citiem, bet, ja pacienti neapvienojas biedrībās, viņu balsi tiešām nedzird.
Reto slimību alianse arī nevar pārstāvēt visus, kuri nav alianses sastāvā esošajās biedrībās. Katrai retajai slimībai ir savas īpatnības un vajadzības. Ļoti svarīgi būtu nekautrēties, neatlikt un apvienoties pacientu organizācijās, jo tas ir veids, kā palīdzēt sev vai saviem tuviniekiem. “Mums Latvijā šo biedrību ir maz, un es esmu novērojusi, ka mēs nepiedalāmies starptautiskos projektos, kas pulcē pacientu organizācijas, līdz ar to mēs neiegūstam kādu Eiropas Savienības finansējumu, neizskanam Eiropas līmenī,” pauž profesore.
Viņa uzskata, ka liels ieguvums reto slimību kopienā bija Latvijas Ultra reto slimību biedrības dibināšana pagājušajā gadā.
Finansējuma trūkums ir valstiska problēma
Protams, ka finanšu trūkums ir galvenā problēma gan ģimenēm, gan arī sistēmiski inovatīvo medikamentu nodrošinājumam.
“Es gribētu uzsvērt, ka Veselības ministrija, Nacionālais veselības dienests mūs dzird un saprot, dara visu iespējamo un limitētā finansējuma gadījumos cenšas iedalīt iespēju robežās maksimāli pieejamo, bet ar visu to ir pacienti, kas nesaņem nepieciešamo aprūpi vai medikamentus, un viņu stāvoklis pasliktinās,” skaidro Madara Auzenbaha.
Viņa pauž cerību, ka medikamentiem kādreiz tik ieviests Eiropas Savienības kopīgais iepirkums, kas ļoti nopietni varētu samazināt medikamentu cenu un ar to sekmēt zāļu pieejamību.
Vairāku gadu pieredze iezīmē situāciju, ka galvenā problēma ir nevis tā, kā esošo finansējumu sadala vai pārdala Veselības ministrija, bet gan tas, cik lieli līdzekļi ir šīs ministrijas rīcībā, cik Latvijā nepietiekams ir veselības aprūpes budžets kopumā.
Katrā ziņā pēdējos gados ir pieaugusi interese par retām slimībām, secinājusi ārste, paužot gandarījumu, ka Latvijā ir uzlabojusies Reto slimību reģistra aizpildīšana. “Šobrīd ar retajām slimībām mums ir reģistrēti apmēram 1,3% no dzīvajiem Latvijas iedzīvotājiem, kas ir ļoti liels procents,” uzsver ārste.
Bērnu slimnīca sadarbībā ar kolēģiem Eiropas valstīs ir uzsākusi unikālu projektu “Vienota rīcība par Eiropas Referenču tīklu integrāciju valstu veselības aprūpes sistēmās (JARDIN)”, kura ietvaros strādā, lai uzlabotu situāciju pacientiem ar nediagnosticētām slimībām. Nediagnosticēta slimība ir nevis tāda, kur ārsts vienkārši kavētos ar diagnozi, bet gan tāda slimība, kuru vislabākie speciālisti nespēj noteikt. Arī jaunajā Plānā reto slimību jomā būs nediagnosticēto slimību sadaļa.
“Mēs ļoti priecājamies, ka Latvijai ir darbojošs Reto slimību plāns, kas ļauj pacientiem un mums uzturēt cerību par labāku nākotni un kopā cīnīties par Reto slimību pacientu labbūtību,” pauž Madara Auzenbaha.
