Aicina novērst retās slimības miastēnijas pacientu diskrimināciju, paredzot līdzvērtīgu zāļu kompensācijas apjomu
Lai novērstu retās slimības miastēnijas pacientu diskrimināciju Latvijā un nodrošinātu pilnvērtīgas ārstēšanās iespējas, ārsti un pacienti aicina Veselības ministriju palielināt šīs diagnozes ārstēšanai nepieciešamo medikamentu valsts kompensācijas apjomu līdz 100% – tāpat kā tas ir citām retajām slimībām.
Latvijas Neiroimunologu asociācija, Latvijas Neirologu biedrība un miastēnijas pacienti ir nosūtījuši vēstuli Veselības ministrijai, Nacionālajam veselības dienestam un atbildīgajām Saeimas komisijām, norādot uz nevienlīdzīgo situāciju medikamentu pieejamības jomā vienai no retajām slimībām – Miastenia gravis (miastēnija). Patlaban miastēnijas medikamenti tiek kompensēti tikai 75% apmērā, kamēr citām retajām slimībām kompensācijas apjoms ir 100%. Kā arī miastēnijas medikamenti vispār nav reto slimību jeb R sarakstā. Šis 25% līdzmaksājums zālēm pacientiem var būt nopietns šķērslis kvalitatīvai ārstēšanai un normālai dzīvei. Tādēļ ārsti un pacienti aicina valsts institūcijas sakārtot šo situāciju un nodrošināt valsts kompensācijas apmēru miastēnijas medikamentiem līdz 100%, tādējādi novēršot miastēnijas pacientu diskrimināciju salīdzinājumā ar citām retajām slimībām.
“Miastēnijai Latvijā ir jācīnās ne tikai par līdzvērtīgu zāļu apmaksu, bet arī pret diagnozes nenovērtēšanu. Dažkārt es dzirdu – nu ko tā miastēnija, muskuļu vājums, tāds nogurums vien ir, pāries. Nepāriet! Man pacienti ar šo “nogurumu” nonāk reanimācijā un pavada tur nedēļas,” stāsta Dr. Viktorija Ķēniņa, Latvijas Neiroimunologu asociācijas valdes priekšsēdētāja. “Miastēnija ir nopietna diagnoze, un tās pacienti tāpat kā cilvēki ar citām retajām slimībām ir pelnījuši efektīvu ārstēšanu un pieejamus medikamentus,” saka ārste neiroimunoloģe.
Miastēnija ir izplatītākā hroniskā autoimūnā neiromuskulārā slimība, kura rada dažādu muskuļu grupu vājumu. Latvijā ir apmēram 225 pacientu ar šo diagnozi. Slimība būtiski samazina pacientu dzīves kvalitāti, piemēram, radot redzes traucējumus (acs plakstiņu noslīdējums, dubultošanās un neskaidra redze), runas traucējumus (neskaidra runa, balss nazāla pieskaņa), pacientiem mēdz būt grūtības košļāt un norīt ēdienu. Smagākos gadījumos, ar kādiem sastopas arī Latvijas ārsti neirologi, vājums skar elpošanas muskulatūru, un pacients faktiski nespēj pats elpot – bez hospitalizācijas un intensīvās terapijas ir letāls iznākums. Medikamentu regulāra un pareiza lietošana ir vienīgais veids, kā kontrolēt slimību un ļaut pacientam dzīvot pilnvērtīgu dzīvi – mācīties, strādāt, veidot ģimeni.
“Jau septiņus gadus sadzīvojot ar diagnozi miastēnija, esmu izgājusi cauri ļoti smagiem slimības posmiem, esot arī uz dzīvības un nāves robežas. Mana, tāpat kā visu pārējo miastēnijas pacientu, dzīve balstās uz medikamentu lietošanu katru dienu visa mūža garumā. Mana zāļu deva ikdienā mājās, nevis stacionārā, ir pat līdz 20 tabletēm dienā, un tas nemaksā maz. Domāju, cilvēkiem ar mazākiem ienākumiem ir ļoti grūti jau pašlaik apmaksāt nepieciešamos medikamentus, nemaz nerunājot par situāciju, ja tirgū parādītos inovatīvas, jaudīgas zāles. Tad mums Latvijā teorētiski būtu zāles, kas var glābt dzīvības, bet mēs tās nelietotu, jo neviens pacients nevarētu atļauties 25% līdzmaksājumu,” saka Marija Krūmiņa, miastēnijas paciente.
Latvijā pēdējos gados ir pievērsta lielāka uzmanība reto slimību ārstēšanas uzlabošanai – reto slimību pacientu veselības aprūpe ir viens no Sabiedrības veselības pamatnostādņu rīcības virzieniem, ir pieņemts Plāns reto slimību jomā. Medikamentu pieejamības nodrošināšanai izveidots atsevišķs, vienots kompensējamo zāļu saraksts reto slimību pacientiem, nosakot zāļu kompensāciju no valsts budžeta 100% apmērā. Taču miastēnijas pacienti atrodas nevienlīdzīgā situācijā ar citām diagnozēm, jo valsts joprojām kompensē tikai 75% no zāļu cenas, un miastēnijas medikamenti vispār nav R sarakstā.
