31. maijā notiks diskusija par reto slimību ārstēšanu Latvijā un jauno Eiropas Savienības Regulu
Lai apspriestu pēdējo gadu laikā sasniegto progresu reto slimību ārstēšanā un iepazītos ar priekšlikumiem jaunajai Eiropas Savienības Regulai un Latvijas Reto slimību plānam, uz diskusiju 31. maijā pulcēsies eksperti, Saeimas deputāti, Veselības ministrijas un Nacionālā veselības dienesta pārstāvji, kā arī mediķi un pacientu biedrību pārstāvji no ES un Latvijas.
“Diskusijas dalībnieki pārrunās piedāvātās izmaiņas Eiropas Savienības regulā par zālēm reti sastopamu slimību ārstēšanai un pediatrijā, kā arī jauno Latvijas plānu reto slimību jomā, kura izstrāde sākta jau pirms gada. Viens no galvenajiem tematiem ir arī pēdējo gadu laikā sasniegtais progress reto slimību ārstēšanas uzlabošanā un prioritātes nākamajiem gadiem,” uzsver Latvijas Reto slimību alianses priekšsēdētāja Baiba Ziemele.
Diskusijā aicināti piedalīties eksperti no Eiropas Savienības institūcijām, deputāti no Reto slimību atbalsta grupas Saeimā, Saeimas deputāti, speciālisti no Veselības ministrijas un Nacionālā veselības dienesta, ārsti speciālisti, pacientu biedrības, ražotāju asociācijas un plašsaziņas līdzekļu pārstāvji.
Eiropas organizācijas pārstāvēs Eiropas Farmācijas uzņēmumu un asociāciju federācijas (EFPIA) eksperte Tina Taube un Eiropas Reto slimību organizācijas (EURORDIS) pārstāve Avrila Dali.
Visa diskusija ir sadalīta trīs paneļos. Pirmo paneļdiskusiju par ES Regulu vadīs Saeimas deputāts un Veselības Ministrijas parlamentārais sekretārs Ilmārs Dūrītis; otrā paneļa uzmanības centrā būs Eiropas Reto slimību plāns, kas tiek izstrādāts vienlaicīgi ar Latvijas Reto slimību plānu. Tās vadītājs būs Saeimas deputāts, ārsts profesors Andris Skride. Trešais panelis būs veltīts jau sasniegtajam progresam un tuvākajām prioritātēm reto slimību ārstēšanas jomā, un to vadīs Kaspars Ģirģens, Saeimas Deputātu grupas vadītājs reto slimību pacientu atbalstam.
Eiropas Savienībā par retu uzskatāma slimība, ar kuru slimo ne vairāk kā viens cilvēks no 2000, kas nozīmē, ka Latvijā ir ap 90 tūkstoši reto slimību pacientu. Nelielā pacientu skaita dēļ zinātniskā informācija un šo slimību izpēte bijusi nepietiekama, un tas kavē inovatīvu risinājumu izstrādi un ieviešanu, tādējādi cieš pacientu diagnostika un ārstēšanas iespējas. Latvijas Reto slimību reģistrā iekļauta informācija par 16 503 cilvēkiem ar 1500 retām diagnozēm.
Šobrīd Latvijā tiek izstrādāts Reto slimību plāns 2023.–2025. gadam ar mērķi uzlabot reto slimību pacientu ārstēšanas rezultātus, veicinot agrīnu un savlaicīgu diagnostiku, veselības aprūpes kvalitāti un pieejamību, rehabilitāciju un dzīves kvalitāti.
Diskusija, kuru tiešsaistē 12.45 pārraidīs portāls www.la.lv, notiks “Radisson Blu Ridzene Hotel”, Reimersa ielā 1, Rīgā. Diskusijas tiešraide būs vērojama arī Latvijas Reto slimību alianses Facebook lapā.
