Reto slimību dienā notiks “Reto slimību forums 2025”
Šodien – starptautiskajā Reto slimību dienā – Latvijā notiks “Reto slimību forums 2025”, kas būs jau otrais šāda veida izglītojošs pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus. Šogad foruma uzmanības centrā – dati, informācija un informētība.
Reto slimību forumu organizē Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru Bērnu slimnīcas Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas Stradiņa universitātes (RSU) Tālākizglītības centru. Foruma mērķis ir sniegt iespēju izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām, diskutēt un izzināt.
Šogad vairāk uzmanības tiks veltīts Reto slimību reģistram un sociālos partnerus vienojošai Nacionālās spoguļgrupas izveidei, kā arī rehabilitācijai reto slimību kontekstā. Veselības ministrijas pārstāvji, rehabilitācijas jomas speciālisti un nevalstisko organizāciju pārstāvji diskutēs par aktuālo situāciju rehabilitācijas jomā Latvijā, cik kritiska ir pakalpojumu pieejamība un kvalitāte reto slimību pacientiem un vai tiešām terapiju caurumus aizlāpa ziedotāju maciņi?
“Reto slimību forums var kalpot kā informatīva platforma, uzrunājot gan pacientus, gan speciālistus, gan sabiedrību, tādējādi būtiski uzlabojot zināšanas un motivāciju reto slimību pacientu reģistrēšanai un datu pārvaldībai,” pauž Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā Dr. med. Madara Auzenbaha.
Viņa skaidro, ka patlaban rit Reto slimību reģistra optimizēšanas un pilnveidošanas process, lai nodrošinātu kvalitatīvu datu savlaicīgu ievadi un datu kontroles mehānismus, kas nodrošinātu vienmēr pieejamus un precīzus datus par retajām slimībām. Reto slimību reģistra mērķis ir veicināt individuālo pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanu, gan arī palielināt sabiedrības veselības sistēmas efektivitāti.
Reģistrs ļauj apkopot datus par reto slimību pacientiem un vēlāk sniegt attiecīgo informāciju, atbalstu un piekļuvi speciālistiem, kas pārzina konkrētās retās slimības nianses. Veselības aprūpes sistēmai reģistrs palīdz labāk plānot resursus, piemēram, speciālistu apmācību, aprīkojuma iegādi un aprūpes programmu izstrādi. Reģistra dati palīdz izstrādāt politiku, kas vairāk atbilstu reto slimību pacientu vajadzībām, uzlabojot normatīvos aktus un atbalsta mehānismus. Reģistrs nodrošina datubāzi pētniekiem, kas veicina jaunu ārstēšanas metožu un medikamentu izstrādi un ieviešanu. Visbeidzot, reģistrs var veicināt starptautisko sadarbību, drošā veidā daloties ar anonimizētiem datiem un pieredzi, kas var paātrināt pētījumu norisi un ārstēšanas metožu izstrādi globālā mērogā.
“Šogad Reto slimību foruma saturā ienāk jaunas vēsmas – būs iespēja dzirdēt nozīmīgas lekcijas par invaliditātes statusa noteikšanu valstī, paliatīvās aprūpes pilnveidi, kā arī diskutēt par reproduktīvo veselību un rehabilitācijas jautājumiem,” skaidro Reto slimību foruma idejas autore, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.
Reproduktīvās veselības diskusiju vadīs Rīgas Stradiņa universitātes Dzemdniecības un ginekoloģijas katedras docētāja, medicīnas doktore Vija Veisa, tajā piedalīsies andrologs, medicīnas doktors Juris Ērenpreiss, kardioloģe Agnese Štrenge un ārste ģenētiķe Ieva Grīnfelde. “Šajā diskusijā mēģināsim atklāt kādu daļu no tās intriģējošās jomas, kurā saskaras retās slimības un reproduktīvā veselība. Mūsu saruna būs izglītojoša gan medicīnas profesionāļiem, gan plašākai publikai, lai labāk izprastu veselības aprūpes dažādos aspektus reto slimību jomā,” pauž Ieva Plūme.
Pilna foruma programma apskatāma ŠEIT.
Dalība forumā ir bez maksas, bet iepriekš reģistrējoties, jo vietu skaits ir ierobežots. Forums notiks klātienē, tam būs arī tiešraide, ko translēs Latvijas Reto slimību alianses profilos Facebook un Youtube, kā arī sabiedrisko mediju portālā LSM.lv.
Pērn “Reto slimību forumā 2024”, kas notika 29. februārī un bija pirmais šāda veida pasākums, pavisam bija reģistrējušies 757 dalībnieki, to klātienē apmeklēja 225 dalībnieki, bet pārējie pieslēdzās attālināti. “Reto slimību forums 2024” pulcēja 482 ārstniecības personas, kā arī medicīnas studentus, valsts un pašvaldības iestāžu darbiniekus, veselības jomas komercuzņēmumu pārstāvjus, pacientu organizāciju pārstāvjus, cilvēkus ar retām slimībām, viņu līdzcilvēkus un citus interesentus.
Reto slimību forums ir rīks, lai veicinātu ārstniecības personu tālākizglītību, kā arī sabiedrības izglītošanu un informēšanu, sekmējot Plāna reto slimību jomā izpildi. Par tā saturu atbildīga ir Latvijas Reto slimību alianse. Starptautiskā Reto slimību diena tiek atzīmēta katru gadu februāra pēdējā dienā.
