Pacientu biedrības vadītāja: Rodas iespaids, ka valsts līmenī problēmas tiek risinātas "no gadījuma uz gadījumu"
Foto: LETA
Rodas iespaids, ka, saskaroties ar reto slimību pacientu vajadzībām, valsts līmenī jautājumi tiek risināti "no gadījuma uz gadījumu", šodien Starptautiskajai reto slimību dienai veltītajā diskusijā "Cerību virtuve" sacīja Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja Ieva Plūme.
Par to liecinot, piemēram, fakts, ka par valsts apmaksātu plaušu transplantāciju un par iespējām to darīt Latvijā tiek aktīvāk un skaļāk runāts, kopš šāda nepieciešamība radusies pulmonālās arteriālās hipertensijas pacientei, 32 gadus vecajai Ērgļu pagasta iedzīvotājai Zanei Lazdiņai - viņai līdzekļus transplantācijai palīdzējis savākt labdarības portāls "Ziedot.lv".
Toties portāla "Ziedot.lv" vadītāja Rūta Dimanta pastāstīja, ka "Ziedot.lv" birojā katru mēnesi ierodas vismaz viens cilvēks, kam valsts kaut ko neapmaksā. "Tā ir emocionāli smaga situācija, jo cilvēkam ir jāsaprot, ka viņš ir saslimis ar nepareizo slimību," sacīja Dimanta. Viņa norādīja, ka fonds "Ziedot.lv" desmit gadu laikā medicīnas izdevumu segšanai savācis 9 miljonus eiro. "Tas liecina, ka līdzcilvēkiem nav vienalga," uzsvēra Dimanta.
Savukārt Veselības ministrijas (VM) valsts sekretāra vietniece veselības politikas jautājumos Egita Pole norādīja, ka valstij ir apmaksāto medicīnisko pakalpojumu grozs un, ja kāda medicīniska manipulācija tajā nav iekļauta, tad valsts pacientam līdzēt nevar. Toties valsts šajā gadā ir spērusi soli uz priekšu, apmaksājot divas sirds transplantācijas gadā, bet bērniem - aknu transplantāciju.
Reto slimību biedrības "Caladrius" pārstāve Dita Kļaviņa-Lauberte pastāstīja, ka no patlaban atklātajām apmēram 8000 slimībām aptuveni desmit ir tādas, kas iekļautas valsts apkmaksāto pakalpojumu grozā. Protams, ir paredzēta arī individuālā ārstnieciskā kompensācija, kas ir 14 000 eiro gadā, bet nereti zāles ir dārgākas, un pacientiem nepietiek naudas līdzmaksājumam. "Būtu nepieciešams izstrādāt kārtību, kā rīkoties, ja cilvēku skar kaite, kas nav ierakstīta normatīvos," sacīja Kļaviņa-Lauberte. Tāpat būtu nepieciešamība definēt un iekļaut likumā jēdzienu "retās slimības".
Plūme pavēstīja, ka viņas vadītā biedrība un citas pacientu organizācijas tikušās ar veselības ministri Ingrīdu Circeni (V) un citiem valsts institūciju pārstāvjiem. Tikšanās reizē panākts, ka līdz gada beigām Nacionālais veselības dienests apkopos datus par retajām slimībām Latvijā un noskaidros, kuru diagnožu slimnieki saņem pilnīgu valsts atbalstu, bet kuriem tas ir mazāks, jo patlaban izskatās, ka pret dažām pacientu grupām netiek ievērots vienlīdzības princips. Tāpat ticis virzīts jautājums par valsts apmaksātu plaušu transplantāciju, ko varētu veikt astoņiem līdz desmit cilvēkiem gadā.
Diskusijā tika aktualizēts jautājums par iespēju reto slimību pacientiem saņemt valsts atbalstu līdz 18 gadu vecumam, bet pēc tam tas ir ierobežots. Pēc diskusijas dalībnieku domām, situācija, ka cilvēks nesaņemtu medicīnas pakalpojumu dēļ nevar pilnvērtīgi dzīvot un strādāt, nav pieņemama, un valsts līmenī vajadzētu saprast, ka izdevīgāk ir veicināt cilvēka veselības uzlabošanos, lai viņš varētu atgriezties darba tirgū un maksāt valstij nodokļus. "Valstī netiek uzskatīts, ka vesels cilvēks ir ieguldījums ilgtermiņā," sacīja Plūme.
Tāpat tika skarts jautājums arī par Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā pieejamo reto slimību programmu bērniem, par kuras esamību atsevišķi slimnīcas ārsti nav informēti, un par pacientu nespēju uzticēties ārstiem un viņu norādījumiem.
"Dažreiz vienkārši ir jāsanāk pie galda un jāaprunājas, un tas nemaksā miljonus," sacīja Plūme. Lai izglītotu sabiedrību par retajām slimībām un sniegtu ieskatu problemātikā, martā 100 lielākajās "Mēness aptiekās" visā Latvijā norisināsies izglītojoša kampaņa "Dzīvība ir vērtīga - esi vērīgs!". Kampaņas laikā aptiekās būs pieejami tēmai veltīti plakāti un informatīvie materiāli.
Reto slimību dienai veltīti pasākumi Latvijā notiek jau sesto gadu.
Ar kādu no retajām slimībām Latvijā slimo 140 000 iedzīvotāju. Šīs kaites var būt gan iedzimtas, gan arī dažādu faktoru ietekmē pēkšņi radušās dzīves laikā.
Eiropā par retām tiek uzskatītas slimības, kuras skar ne vairāk kā piecus no katriem 10 000 cilvēkiem. Patlaban atklāto reto slimību skaits ir 5000 līdz 8000, un dzīves laikā saslimst 6% līdz 8% iedzīvotāju. Lai gan katrai atsevišķai retajai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopumā slimo 27 līdz 36 miljoni Eiropas Savienības iedzīvotāju. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst, nesasniedzot piecu gadu vecumu.
