Kāds atbalsts pieejams neizārstējami slimiem bērniem un viņu ģimenēm?

Jau vairāk kā 20 gadus Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība savā paspārnē rūpējas par neizārstējami slimiem bērniem un viņu ģimenes locekļiem. Latvijā ir 600–700 ģimeņu, kurās aug neizārstējami slimi bērni, kuri teorētiski iekļaujas pēdējā laika aktuālajā terminoloģijā "mūžīgie bērni." Šo gadu laikā ar kolēģiem, vecākiem, Bērnu klīnisko universitātes slimnīcu, LR Labklājības ministriju, LR Veselības ministriju, atbalstītājiem, starptautiskiem sadarbības partneriem panākts daudz, lai panāktu galveno rezultātu – uzlabot šo bērnu un viņu tuvinieku dzīves kvalitāti. Kas ir reāli pieejamais atbalsts šīm ģimenēm?

Nepārtraukts, visaptverošs atbalsts 24/7, 365 dienas gadā

Pakalpojums ģimenēm ir pieejams 24 stundas diennaktī, septiņas dienas nedēļā, 365 dienas gadā: diennakts palīdzības telefons (ārstu, māsu, kapelāna, psihologa un sociālā darbinieka konsultācijas), ambulatoras konsultācijas un mājas vizītes, atbalsta grupu organizēšana slimo bērnu vecākiem, brāļiem un māsām. Tādējādi bērniem ir iespēja dzīvot mājās, nevis slimnīcās vai aprūpes iestādēs.

Katram starpdisciplinārās komandas profesionālim paliatīvās aprūpes komandā ir svarīga loma, gan strādājot individuāli ar pacientu vai viņa ģimenes locekļiem, gan plānojot un organizējot komandas darbu, lai ģimene kopumā saņemtu visatbilstošāko pakalpojumu un tādejādi tiktu panākta viņu dzīves kvalitātes uzlabošanās.

Pēdējo divu ar pusi gadu laikā bērnu paliatīvās aprūpes komanda veikusi 11 308 mājas vizītes un konsultācijas bērnu paliatīvās aprūpes dienestā, 17 203 telefona konsultācijas, 764 online konsultācijas.

"Esot bērnu paliatīvās aprūpes dienesta gādībā, allaž esmu jutusies drošībā – par to, ka varu piezvanīt jebkurā diennakts laikā, un mums palīdzēs – dos padomu, palīdzēs, atbrauks. Būtisks ir psiholoģiskais atbalsts, ko bērnu paliatīvās aprūpes komanda sniegusi. Ikdienas rūpēs ir ļoti būtiski, ka atbalsts tiek sniegts ne tikai bērniņam, bet arī mammai, tētim, brāļiem, māsām, no kura izriet kopējais ģimenes psihoemocionālais fons," stāsta mamma Jekaterina Kerēvica.

Valsts atbalsts

• Pirms 22 gadiem tika izveidots pirmais bērnu paliatīvās aprūpes dienests Latvijā ar mērķi sniegt profesionālu palīdzību bērniem ar dzīvi ierobežojošām slimībām  un viņu ģimenes locekliem. Valsts apmaksāto pakalpojumu grozā tika iekļauta medicīniskā aprūpe paliatīvo aprūpi saņemošiem bērniem, kas reģistrēti Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienesta uzskaitē.

• No 2018. gada 2. janvāra, paliatīvo aprūpi saņemošiem bērniem un viņu ģimenēm valsts apmaksā ne vien ārstniecības pakalpojumus, bet arī psihosociālo rehabilitāciju. Psihosociālā rehabilitācija ietver gan individuālas speciālistu (paliatīvās aprūpes komandas sociālā darbinieka un kapelāna) konsultācijas, gan atbalsta grupu nodarbības vecākiem, brāļiem un māsām, ne vien bērna slimības laikā, bet arī sērošanas periodā, divu gadu periodā pēc bērna nāves.

Atbalsta grupas vecākiem, brāļiem un māsām

Ilgstoši aprūpēt bērnu ar dzīvildzi ierobežojošu slimību, vecākiem ir sarežģīts, psihoemocionāli grūts laiks. Bērnu paliatīvās aprūpes dienesta darba pieredze liecina,  ka atbalsta  grupu dalībniekus – vecākus – apvieno fiziska un emocionāla izdegšana, sociāla izolētība. Tiek negatīvi ietekmēts viņu veselības stāvoklis, tai skaitā nogurums, miega traucējumi, trauksme, depresija.

Ģimenē vecāku mīlestība, uzmanība un gādība ir nepieciešama visām atvasēm neatkarīgi no viņu veselības stāvokļa. Taču mammām un tētiem, kuriem ir jārūpējas par īpašo bērnu, sadalīt savu uzmanību ir izaicinājums. Smagi slimais bērns ievieš pārmaiņas visu ģimenes locekļu ikdienā, tāpēc atbalsta grupas ir nepieciešamas ne tikai vecākiem, bet arī brāļiem un māsām.

Viens no galvenajiem bērnu paliatīvās aprūpes mērķiem ir nodrošināt slimā bērna ģimenes locekļiem psihosociālu un garīgu atbalstu bērna slimības laikā un pēc bērna nāves – sērošanas periodā. Bērnu paliatīvās aprūpes komandas speciālisti īsteno atbalsta grupas ģimenēm, kurās ir ilgstoši, neizārstējami slims bērns un sērojošām ģimenēm.

Atbalsta grupas būtiski mazina paliatīvajā aprūpē esošo bērnu un viņu ģimenes locekļu sociālo un emocionālo spriedzi un atstumtību, ļauj izprast emocijas, dod iespējas pavērot attiecības no malas un ieraudzīt tajās savus saskarsmes modeļus, uzvedības veidus, manipulācijas, kļūt atvērtākiem, iemācīties lūgt palīdzību, uzlabo savstarpējo komunikāciju ģimenē, sekmē dzīves jēgas un mērķu apzināšanos.

Mamma Jekaterina Kerēvica par ieguvumiem no dalības atbalsta grupā: "Dalība vecāku atbalsta grupā man palīdzēja psiholoģiski – satikt citus vecākus, tapt iedvesmotai, apmainīties pieredzēm. Gūt viegluma un kopības sajūtu, ka neesmu viena."

"Savukārt darbā ar bērniem ne mazāk svarīga loma ir emociju izprašanai. Šajās atbalsta grupās talkā ņēmām Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības izveidoto darba burtnīcu "Stāsts par mani". Tā palīdz bērniem saprast savas emocijas, nosaukt tās vārdos un pat uzzīmēt. Bērni ir bez viltus, viņi ir ļoti atvērti un iekšējos pārdzīvojumus parāda savā rīcībā un rotaļā," stāsta Bērnu paliatīvās aprūpes dienesta kapelāne Aina Briede.

Lielais mērķis – iecere uzbūvēt bērnu paliatīvās aprūpes centru "Sapņu tilti"

Pēdējo gadu laikā Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība aktīvi strādā, lai iecere par bērnu paliatīvās aprūpes centra "Sapņu tilti" tapšanu īstenotos, kurā būtu:

• īslaicīgas uzturēšanās iespējas bērniem, kam nepieciešama paliatīvā aprūpe,
• atelpas brīdi ģimenēm,
• dienas centra pakalpojumus bērnu paliatīvās aprūpes klientiem,
• speciālistu konsultācijas un nodarbības gan grupās, gan individuāli bērniem un viņu ģimenes locekļiem, kā arī atbalsta grupas ne vien bērna dzīves laikā, bet arī pēc bērna nāves divu gadu sērošanas periodā,
• hospisa funkcijas paredz iespēju dzīves pēdējās dienas pavadīt kopā ar ģimeni maksimāli mājas apstākļiem pietuvinātā vidē,
• ​centra pakalpojumi palīdzēs nodrošināt pienācīgu dzīves kvalitāti neizārstējami slimiem bērniem un viņu ģimenēm, vienlaikus nodrošinot vecākiem iespēju atgriezties darba tirgū, kā arī izvēlēties par labu bērna dzīvošanai mājās, nevis ilgstošas aprūpes iestādēs.

"Mēs esam pateicīgi ikvienam, kuru uzrunājusi mūsu iecere uzbūvēt bērnu paliatīvās aprūpes centru, kas dotu iespēju nodrošināt ģimenes ar tik ļoti nepieciešamo dienas centru, atelpas brīdi un attīstīt pakalpojumu tuvā nākotnē. Lielu atbalstu mums snieguši Latvijā pazīstami cilvēki – gan piesaistot ziedojumus, gan paužot savu atbalstu, viedokli, ik dienas saņemam atbalstu arī no Latvijas iedzīvotājiem, esam pateicīgi starptautiskam atbalstam. Aiz katra atbalsta stāv liela cilvēkmīlestība un iestāšanās par šiem bērniem, viņu tuviniekiem. Liels atbalsts un darbs vēl nepieciešams, lai iecere  par bērnu paliatīvās aprūpes centru īstenotos," stāsta Bērnu paliatīvās aprūpes valdes priekšsēdētāja Anda Jansone.