medicine.lv skaitļos

Lietotāji online233
Aktīvie uzņēmumi12683
Nozares raksti11779
Ekspertu atbildes21477
Eksperti: Latvijā cistisko fibrozi ārstē Eiropas līmenī, izņemot dažas lietas : Latvijas veselības portāls | medicīnas uzņēmumi | medicine.lv

Eksperti: Latvijā cistisko fibrozi ārstē Eiropas līmenī, izņemot dažas lietas

Latvijā cistiskās fibrozes pacientu aprūpe notiekot gandrīz Eiropas līmenī, ja vien būtu vienlīdzīgāka moderno medikamentu pieejamība un pieaugušo pacientu aprūpes komanda, secināja V Starptautiskās konferences “Cistiskā fibroze Baltijā un Eiropā” dalībnieki – gan vietējie, gan ārvalstu speciālisti.

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja un cistiskās fibrozes (CF) pacientes mamma Alla Beļinska jūtas gandarīta, ka konference esot izdevusies saskaņā ar biedrības iecerēm, un viņa pateicas visiem, kas bija un piedalījās – gan lektoriem, gan klausītājiem un diskutētājiem un visiem iesaistītiem,  kas palīdzēja tā veiksmīgai norisei. Biedrības vadītāja pateicas Bērnu klīniskas universitātes slimnīcas vadībai un tas pārstāvjiem par to, ka konferences viesiem –  ārvalstu ekspertiem – dienu pirms konferences bija iespēja apmeklēt slimnīcu.

“Sadarbības tiltus ir jāveido, un bija lieliski, ka Bērnu slimnīcā mūs laipni uzņēma, lai pārrunātu cistiskās fibrozes ārstēšanu Latvijā. Tikšanas laikā tika izrādīta gan nodaļa, kurā uzturas cistiskās fibrozes pacienti, kad viņi ārstējas stacionārā, gan palātas, gan rehabilitācijas nodaļa,” skaidro Alla Beļinska.

Pacientu aprūpe Latvijā

“Ar interesi apmeklēju pirms konferences tikšanos ar Bērnu slimnīcas pārstāvjiem, kur patlaban atrodas Latvijā vienīgais cistiskās fibrozes kabinets. Tikšanās un ekspertu konference palīdzēja definēt CF aprūpes prioritātes Baltijas valstīs. CF aprūpe Latvijā ir salīdzināma ar Eiropas CF centriem. Nākamie svarīgākie punkti būtībā ir divi - visiem pacientiem vienlīdzīgi lietot jaunākās paaudzes cistiskās fibrozes transmembrānas vadītspējas regulatora (CFTR) modulatorus un CF aprūpē iesaistīt pieaugušo pacientu speciālistus, izveidot pieaugušo CF centru, kas ir loģiska nepieciešamība, palielinoties pacientu paredzamajam dzīves ilgumam,” skaidroja Prāgas (Čehijā) Cistiskās fibrozes centra direktors, Kārļa Universitātes profesors, mikrobiologs Pāvels Dževineks (Pavel Dřevínek).

Banner 280x280
Banner 280x280
Banner 280x280

Slovākijas Cistiskās fibrozes asociācijas pārstāve Katarina Štepankova (Katarína Štěpánková) rezumēja, ka cistiskās fibrozes konference bija lielisks pasākums. Viņa uzskata, ka jaunie CFTR modulatori palīdz īstenot brīnumterapiju, bet diemžēl ne visi CF pacienti tiek ārstēti ar efektīvākajiem modulatoriem, un Latvijā tas būtu jāmaina jo drīzāk, jo labāk. Arī Štepankova secināja, ka CF pacientiem ir laba aprūpe Rīgā, bet ir nepieciešams CF aprūpē iesaistīt pieaugušo speciālistus, lai attīstītu multidisciplināru CF komandu atbilstoši Eiropas aprūpes standartiem.

Baltijas valstīs ir nevienlīdzība

“Starptautiskā konference „Cistiskā fibroze Baltijas valstīs un Eiropā” 6. septembrī pulcēja aprūpētājus un pacientus ar vecākiem no Latvijas, Lietuvas, Igaunijas, kā arī vieslektorus no Čehijas, Vācijas, Polijas un Slovākijas, kopumā vairāk nekā 150 dalībniekus. Detalizēti tika prezentētas un apspriestas CF pacientu aprūpes struktūras un terapijas iespējas Latvijā, Lietuvā un Igaunijā. Bija iespaidīgi dzirdēt par apņēmīgām un labi organizētām daudznozaru CF komandām, to ciešo sadarbību ar CF pacientu organizāciju katrā valstī un iepriecinošajiem ārstēšanas rezultātiem,” apkopoja Justa Lībiga Gīsenes (Vācijā) universitātes Pediatrijas departamenta profesors Lucs Nērlihs (Lutz Nährlich).

Viņam pauda bažas par faktu, ka četrus gadus pēc augstas efektivitātes CFTR modulatoru apstiprināšanas Eiropā to pieejamība Baltijas valstīs ir nevienlīdzīga, atpaliekot no lielākās daļas citu ES valstu. Latvija bija pirmā valsts, kas 2022. gadā ieviesa CFTR modulatorus, taču pacientu vairumam efektivitāte ir ierobežota ar salīdzinoši zemāk efektīvo pirmās paaudzes CFTR modulatoru. Augsti efektīvā CFTR modulatora pieejamība visiem pacientiem ar cistisko fibrozi tāpat kā Igaunijā un lielākajā daļā citu ES valstu varētu pozitīvi ietekmēt kopējo CF populāciju, samazināt ārstēšanas slogu un optimizēt dzīves kvalitāti ievērojamam pacientu skaitam.

“Konferencē tika prezentētas un pārrunātas jaundzimušo skrīninga programmas, mikrobioloģija, esošās un turpmākās ārstēšanas iespējas, starptautiskā sadarbība pacientu organizāciju līmenī, dalība Eiropas CF reģistrā un mentorprogramma. Kopumā šīs auglīgās diskusijas dažādos līmeņos stiprina sadarbību Eiropas mērogā, kas nebūtu iespējama bez Allas Beļinskas pārstāvētās Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības gādības,” rezumē Lucs Nērlihs.

Vecākajam pacientam – trīsdesmit astoņi

Profesors Nērlihs akcentēja, ka konferencē vecākais CF pacients Latvijā ļoti emocionālā runā dalījās savā personīgajā pieredzē ar šo slimību, pastāstot par nesen veikto augsti efektīvo CFTR modulatoru ārstēšanu un ilgtermiņa sadarbību ar CF centru Rīgā.

Alla Beļinska stāsta, ka vecākajam pacientam, kurš izlēmis pirmo reizi uzstāties konferencē, bijusi ļoti iedvesmojoša runa. Latvijā vecākais CF pacients ir gandrīz 38 gadus vecs, un no 38 gadiem aptuveni seši gadi pavadīti slimnīcā, ārstējot CF izraisītās problēmas un komplikācijas.

“Šis vīrietis noveda līdz asarām daudzus cilvēkus. Tik motivējošu runu es sen nebiju dzirdējusi. Viņa pieredze, skatījums, attieksme pret dzīvi un dzīves ceļš, kuru viņš iet, ir apbrīnojams! Tas, ko paveic jaunā zāļu terapija, šķiet brīnums. Atceros viņa runu arī pēc konferences!” pauž uztura speciāliste Katrīna Barinova.

Secinājumi un prioritātes

“Konference ir sniegusi ļoti vērtīgas atziņas, noderīgu informāciju, manuprāt, gan pašiem pacientiem, vecākiem, gan profesionāļiem, kā arī, devusi iespēju uzzināt par pieredzi, ārstēšanas un aprūpes iespējām citās Baltijas un Eiropas valstīs. Uzzinot par citu valstu pieredzi, līdzīgām problēmām, to risinājumiem, tas noteikti mums palīdzēs nospraust jaunus mērķus un uzdevumus, kā vislabāk nodrošināt aprūpi un ārstēšanu mūsu pacientiem,” rezumē Bērnu slimnīcas Pulmonoloģijas un alergoloģijas nodaļas alergologs-pneimonolgs, cistiskās fibrozes ārste Elīna Aleksejeva, kura ir izveidojusi CF centru Bērnu slimnīcā.

Viņa uzsver, ka patlaban ir svarīgi, lai visas puses tiktu sadzirdētas, kopīgi meklēti risinājumi, lai visi pacienti saņemtu visefektīvāko terapiju, ko īpaši uzsvēra arī citu valstu pieredzējušie kolēģi, profesionāļi, zinātnieki, kur terapija tiek plaši lietota un ir pierādījusi savu klīnisko efektu, tā var pasargāt šos pacientus no pāragras nāves, nodrošināt kvalitatīvu dzīvildzi, iespēju jauniem cilvēkiem studēt, apgūt savas izvēlētās profesijas un būt noderīgi savai valstij.

“Paldies CF pacientu biedrībai par konferences organizēšanu un visiem vecākiem, kuri iesaistījās, kā arī, kolēģiem, kuri piedalījās un sniedza savas zināšanas,” pauda Elīna Aleksejeva.

Profesors Pāvels Dževineks iesaka, ka saistībā ar pieaugušo pacientu speciālistu iesaistīšanu cistiskās fibrozes pacientu aprūpē vispirms ir jāatrod entuziasma pilns cilvēks. Tāds, kura entuziasmu var atbalstīt valsts pārvaldes iestādes, respektējot viņa darba gadus un pieredzi. Nelielu palīdzību varētu sniegt CF sadraudzība: ja atrodat šādu pieaugušo speciālistu, viņš/viņa var pievienoties mācību struktūrām, doties apmeklēt, piemēram, Bordo klīniku Francijā, ar kuru Latvijai ir sadarbības projekts. Tas varētu palīdzēt motivēt šo speciālistu vēl vairāk iesaistīties CF pacientu aprūpē.

“Tiešām, kā vairāki konferences dalībnieki atzina, jaunās zāles dara brīnumus, un tagad lai tikai mūsu politiķi izdara tādu pašu brīnumu – visiem līdzvērtīgas zāles, kuras ir paredzētas un pieejamas visiem pacientiem,” rezumēja Alla Beļinska.

 

Dalies ar šo rakstu

Komentāri

=

* Lūdzu aizpildi summu vārdiski latviešu valodā ar visām garumzīmēm!

SIA "Latvijas Tālrunis" aicina interneta lietotājus - portāla lasītājus, rakstot komentārus par publicētajiem rakstiem un ziņām, ievērot morāles, ētikas un pieklājības normas, nekūdīt uz vardarbību, naidu vai diskrimināciju, neizplatīt personas cieņu un godu aizskarošu informāciju, neslēpties aiz citas personas vārda, neveikt ar portāla redakciju nesaskaņotu reklamēšanu. Gadījumā, ja komentāra sniedzējs neievēro iepriekšminētos noteikumus, viņa komentārs var tikt izdzēsts un SIA "Latvijas Tālrunis" ir tiesības informēt uzraudzības iestādes par iespējamiem likuma pārkāpumiem.

Nedēļas tēma

Aktuālie piedāvājumi

10 zelta likumi sejas ādas kopšanā

10 zelta likumi sejas ādas kopšanā

Tev arī liekas, ka informācijas par sejas ādas kopšanu ar visiem “pareizi”, “nepareizi” ir tik daudz, ka kļūst grūti orientēties? Kļūtu taču vieglāk, ja būtu viens špikeris ar visu, ko darīt un ko nedarīt, lai pasargātu sevi no informācijas pārbagātības un maldinošiem faktiem, ne tā? Pēc neskaitāmām sarunām ar kosmetoloģijas un citiem ādas kopšanas speciālistiem esam sagatavojuši sarakstiņu ar 10 zelta likumiem sejas ādas kopšanā.  

Jānis Jarāns intervijā atzīst: Nelaime nekad nenāk brēkdama!

Jānis Jarāns intervijā atzīst: Nelaime nekad nenāk brēkdama!

Populārais aktieris Jānis Jarāns intervijā atklāj, ka ne tik sen ir nācies cīnīties ar “krabi”. Tas kož arī sportistiem, saka Jānis, jo pats vienmēr ir bijis sportiski aktīvs. Savā saslimšanā Jānis vaino savu nevērību pret vitamīnu lietošanu profilaksei, sevišķi D vitamīnu. Uzzināsim par D vitamīna papildus uzņemšanas nepieciešamību un tā lomu imūnsistēmas veselībai!

5 fakti par C vitamīnu, kurus, iespējams, nezināt

5 fakti par C vitamīnu, kurus, iespējams, nezināt

C vitamīnu daudzi  pazīst kā imūnsistēmas galveno atbalstītāju jeb “būsteri” un profilaksei cenšas ēst vairāk citrusaugļu vīrusu un saaukstēšanās sezonā. Tomēr C vitamīna loma ir daudz plašāka nekā tikai imunitātes atbalsts. Esam apkopojuši 5 oriģinālus faktus par C vitamīnu, kas palīdzēs jums labāk izprast tā funkcijas un maksimāli efektīvi izmantot veselībai.

Video

Raidījums "Kas notiek medicīnā": Kas notiek gastroenteroloģijā?

Raidījums

Informēt sabiedrību par esošo situāciju medicīnas nozarē, pastāstīt un parādīt, kā notiek nozares attīstība, kā tiek domāts par pacientu un ārstu labklājību, nākotni un digitalizācijas formām – tāds ir raidieraksta “Kas notiek Medicīnā” galvenais mērķis.

Produktu testi

Testa rezultāti: MARUSHA Attīrošs sejas toniks ar zaļo tēju

Testa rezultāti: MARUSHA Attīrošs sejas toniks ar zaļo tēju

Septembrī un oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar "MARUSHA Nord Ecosmetic" piedāvāja testēt sejas toniku un micelāro ūdeni ar alveju un zaļo tēju sejas ādas attīrīšanai, tonizēšanai un mitrināšanai.

Testa rezultāti: Farmaceitiskais nātrija bikarbonāts jeb soda kapsulās

Testa rezultāti: Farmaceitiskais nātrija bikarbonāts jeb soda kapsulās

Septembrī un oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "Veselības veikals" piedāvāja testēt farmaceitisko nātrija bikarbonātu jeb sodu kapsulās, kas palīdz uzturēt pareizu pH līmeni un izvadīt no organisma liekās skābes un toksīnus.

"Pure-C" – patentēts biopieejama C vitamīna avots imunitātes stiprināšanai

Oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar starptautisko kompāniju "Coral Club" piedāvā testēt "Pure-C" – uztura bagātinātāju ar C vitamīnu, kam ir īpaši izstrādāta gremošanas sistēmai droša, inovatīva un biopieejama forma PUREWAY-C ™

Testa rezultāti: HealthAid Zincovit-C® normālai imūnsistēmas darbībai

Testa rezultāti: HealthAid Zincovit-C® normālai imūnsistēmas darbībai

Septembrī un oktobrī Medicine.lv sadarbībā ar SIA "HealthAid Baltics" piedāvāja testēt HealthAid Zincovit-C® normālai imūnsistēmas darbībai.

Izstāsti Latvijai veselības receptes

Beautyfor: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Beautyfor: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

BEAUTYFOR - tās ir profesionālās preces frizieriem, manikīra un pedikīra meistariem, kosmetologiem; depilācijas līdzekļi, kā arī preces masieriem un SPA saloniem, un vēl daudz vairāk. Uzticieties BEAUTYFOR - tūkstošiem apmierinātu klientu! 

LJMC rehabilitācijas centrs, Vecmīlgrāvja 5.līnija 26, Rīga: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

LJMC rehabilitācijas centrs, Vecmīlgrāvja 5.līnija 26, Rīga: Izstāsti Latvijai – Veselības receptes

Latvijas Jūras medicīnas centra Rehabilitācijas klīnikā Vecmīlgrāvja slimnīcā ir pieejami dažādi ambulatori medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumi dažāda vecuma pacientiem sākot ar bērniem, pusaudžiem un pieaugušajiem.