Brīnumu nevar nopirkt par naudu
Es taču patiešām, patiešām ticēju brīnumam, – tā pēc 6000 eiro samaksāšanas par venoplastijas operāciju Polijā saka 28 gadus vecā multiplās sklerozes paciente Jūlija.
Ir pagājuši vairāki mēneši, solīto un gaidīto rezultātu nav, un Jūlija uz tiem vairs arī necer. Tikai tagad viņa saprot: naudu savas veselības labā varēja iztērēt daudz lietderīgāk.
2008. gadā itāliešu ārsts Paolo Zamboni paziņoja, ka multiplo sklerozi var ārstēt, likvidējot kakla vēnu sašaurinājumus, kuri lielai daļai šīs slimības pacientu traucē normālai asiņu attecei no galvas un muguras smadzenēm. Šos sašaurinājumus arī Latvijas pacientiem piedāvā likvidēt angiogrāfijas procedūras laikā ar venoplastiju, tā atjaunojot normālu asins plūsmu. Tomēr speciālisti atgādina: lai kā gribētos noticēt brīnumam, jāpatur prātā multiplās sklerozes īpatnības un zinātniskos pētījumos balstīta pasaules pieredze tās ārstēšanā.
Multiplā skleroze ir centrālās nervu sistēmas slimība, kas skar galvas un muguras smadzenes. Visbiežāk ar to saslimst 20 līdz 40 gadu vecumā, taču mēdz slimot arī pusaudži un mazāki bērni, kā arī cilvēki pēc 40 gadu vecuma. Sievietes ar multiplo sklerozi slimo divas līdz trīs reizes biežāk un krietni smagāk nekā vīrieši. Multiplo sklerozi uzskata par autoimūnu slimību – imūnsistēmas darbības traucējumu dēļ organisms pats uzbrūk savām šūnām un audiem, šajā gadījumā mielīnam, kas pasargā centrālo nervu sistēmu. Multiplās sklerozes simptomi un gaita ir neprognozējama un būtiski atšķiras katram pacientam. Visbiežāk novēro redzes traucējumus, stipru nogurumu, līdzsvara zudumu, koordinācijas problēmas, muskuļu stīvumu, runas problēmas, urīnpūšļa un zarnu problēmas, arī īstermiņa atmiņas problēmas, var būt pat daļēja vai pilnīga paralīze.
Tic jebkuram solījumam izārstēties
Pēc Multiplās sklerozes pacientu asociācijas datiem, Latvijā ir aptuveni 2500 multiplās sklerozes pacientu. Visas viņiem nepieciešamās zāles iekļautas valsts kompensējamo medikamentu grupā, un Latvija soli solī seko līdzi labākajai pasaules praksei multiplās sklerozes ārstēšanā. Kopš 2005. gada šīs slimības pacienti ar ārstu konsilija lēmumu var saņemt arī valsts atmaksātās zāles kopsummā par 700 latiem mēnesī. Latvijā var iegādāties arī jaunākās paaudzes medikamentu – vienu reizi mēnesī lietojamas injekcijas, kas gan nav iekļautas valsts kompensācijas sistēmā.
Multiplā skleroze ir hroniska slimība, un tā nav pilnībā izārstējama. Ar medikamentu palīdzību slimību var pieklusināt un palēnināt tās gaitu, kas gan lielā mērā ir atkarīga no katra pacienta individuālajām īpatnībām. Šo patiesību pieņemt ir grūti, tādēļ pacienti meklē arvien jaunas un jaunas iespējas.
Multiplās sklerozes pacienti tic, ka jebkura jauna metode viņiem varētu palīdzēt, atzīst Latvijas Multiplās sklerozes centra vadītāja, neiroloģe Jolanta Kalniņa. Daktere ik dienu pieredz, cik ļoti pacienti alkst izveseļoties un cik maz ir jāizdara kādas jaunas ārstniecības metodes piedāvātājam, lai slimnieks noticētu. Vajag tikai pasmaidīt un teikt, ka viss būs labi – jūs izveseļosieties, saka daktere. Speciālistu pieredze liecina: ik pa laikam arī Latvijā uzrodas brīnumu solītāji, kas piedāvā iespēju pilnībā izveseļoties. Protams, par attiecīgu samaksu. Tā vēl nesen brīnumu solītāji mudināja multiplās sklerozes slimniekus doties uz Šrilanku, un pacienti pārdeva savus mājokļus, iedzīvi, lai ticētu, cerētu, bet galu galā pamestu šo pasauli ne savā, bet svešā zemē.
Multiplās sklerozes ārstēšanas speciālisti ir pārliecināti: ja pasaulē būtu atklāta kāda pētījumos balstīta un pierādīta multiplās sklerozes ārstēšanas metode, viņi par to zinātu un neslēptu šādu informāciju no saviem pacientiem. Kamēr šādu ziņu nav, speciālisti runā skaudri, bet patiesi un iesaka rūpīgi izvērtēt katru jauno piedāvājumu, konsultēties ar savu ārstējošo ārstu. Tikai tā var pasargāt sevi no nevajadzīga rūgtuma un cerību sabrukuma – jau tā ir grūti būt slimam, vēl grūtāk ir sagraut kārtējo izveseļošanās cerību.
Joprojām tic brīnumiem, bet ne tādiem
2010. gada decembra vidū uz venoplastijas operāciju Polijā devās multiplās sklerozes paciente Jūlija, 28 gadus veca rīdziniece. Viņa atceras, kā viss notika. Padzirdējusi par šādu jaunu iespēju, Jūlija internetā sāka meklēt informāciju. Katrs atrastais stāsts bija tik cerīgs un iedvesmojošs, ka Jūlija no sirds noticēja. Viņa kopā ar mammu vēroja video stāstus par multiplās sklerozes pacientiem, kam pēc venoplastijas brīnumainā kārtā strauji uzlabojās veselība, – tie, kas līdz tam necēlās, tagad staigāja un sajūsmā stāstīja, cik ir laimīgi. Jūlija arī tā gribēja. Problēma bija nauda. Operācijai vajadzēja 6000 eiro. Jūlija stāsta: Vectēvs ilgus gadus bija krājis man naudiņu, no saviem niecīgajiem ienākumiem atlicinot pa mazumiņam. Viņa sakrātos 2000 eiro es iemaksāju kā pirmo iemaksu par operāciju. Kad vectēvs vēl bija dzīvs, viņš man teica: ja es naudu notriekšu, viņš zārkā apgriezīsies uz otriem sāniem. Es ticu, ka vectēvs nedusmojas uz mani par to, kur ieguldīju viņa dāvanu... Es taču patiešām, patiešām ticēju brīnumam, stāsta Jūlija. Pārējo naudiņu Jūlijai saziedoja.
Operācija Polijā noritēja nepilnu stundu, un jau nākamajā dienā viņa varēja doties mājās. Patiesībā bija grūti – sveša vide, sveša valoda, sveša kārtība un noteikumi. Bet tas viss likās sīkums, jo es taču būšu vesela! Pirmajā laikā pēc operācijas patiešām likās, ka man strauji uzlabojas veselība. Tikai pēc tam sapratu, ka tā ir tikai mana saņemšanās un tā dēvētais placebo efekts: man šķita, ka esmu vesela, bet drīz vien sapratu patiesību. Sāka pietrūkt spēka, lai saņemtos, – nekādus solītos uzlabojumus es nejutu, un to visticamāk arī nebūs. Protams, var doties uz atkārtotu operāciju, bet tam atkal vajag naudu. Bet, ziniet, esmu sapratusi, ka brīnumu nevar nopirkt par naudu. Tas tā vienkārši nenotiek. Tomēr es joprojām ticu brīnumiem kā tādiem. Kamēr es vien būšu dzīva, es ticu un ticēšu, ka var notikt brīnums. Tikai tas nevar notikt par naudu, rūgti atzīst Jūlija.
Venoplastija – iespēja vai brīnums?
Kopš 2011. gada aprīļa multiplās sklerozes pacientiem arī Latvijā tiek piedāvāts jaunums: ir veiktas pirmās vēnu angioplastijas pacientiem ar multiplo sklerozi, ir dzirdami solījumi, ka šī procedūra būs pieejama arī turpmāk.
Nekur pasaulē šī metode nav iekļauta valsts apmaksāto pakalpojumu grozā, jo tā ir tikai dažus gadus veca – tātad nepārbaudīta un klīniskos pētījumos nepierādīta. Esmu piedalījusies metodes aizsācēja, ārsta Zamboni, lekcijā, kurā viņš stāstīja, ka lielai daļai pacientu pēc tās uzlabojusies veselība. Arī viņš atzina, ka šī metode jāvērtē kritiski, jo nav veikti pietiekami daudz pētījumu, stāsta daktere J. Kalniņa, kura ir vairākkārt saskārusies ar pacientu vilšanos venoplastijā.
Saprotot un cienot pacientu ticību un paļāvību brīnumam, daktere tomēr iesaka vairākus zelta likumus, kas būtu jāievēro pacientam, izvēloties ikvienu jaunu ārstēšanas metodi, arī venoplastiju.
Pirmais likums: nepārtrauc uzsākto terapiju! Valsts apmaksātā terapija ir pierādīta pasaules līmeņa klīniskajos pētījumos, un tas joprojām ir labākais un efektīvākais dzīvildzes pagarināšanas un dzīves kvalitātes saglabāšanas veids.
Otrais likums: konsultējies ar savu ārstējošo ārstu! Tici – tavam ārstam rūp tava veselība. Tieši tāpēc viņš nemelo, bet saka patiesību. Pakonsultējies! Varbūt arī viņš piekritīs, ka jaunā, nupat aizsāktā metode tev var palīdzēt. Bet varbūt tieši otrādi – ārsts paskaidros, kādēļ tev sava veselība nav jāpakļauj papildu grūtībām.
Trešais likums: pārbaudi savus asinsvadus! Dodies pie laba speciālista uz kakla vēnu ultrasonogrāfiju, lai konstatētu, vai vispār piederi pie pacientu grupas, kam ir kakla vēnu sašaurinājums.
Ceturtais likums: izzini visu par operāciju. Ja arī tev šķiet, ka venoplastija varētu palīdzēt, pie speciālistiem, kas to piedāvā, noskaidro visu līdz sīkumam. Ko dos operācija? Kāda ir veselības uzlabojumu iespējamība? Cik operāciju būs vajadzīgs?
Daktere J. Kalniņa uzsver, ka arī pats ārsts Zamboni 2010. gadā neirologu konferencē Gēteborgā novēlēja nopietni izvērtēt pacientu nepieciešamību pēc šīs metodikas un atzīmēja, ka pētījumi turpinās. Tas arī ir galvenais, kas jāņem vērā, izšķiroties par jaunās metodes izmēģināšanu: tas nav brīnumlīdzeklis.
Multiplās sklerozes paciente Jūlija ir sapratusi, ka turpmāk viņa uzticēsies pārbaudītām metodēm – medikamentiem, fizioterapijai. Jūlija atzīst – prāvo naudas summu, kas tika atvēlēta bezjēdzīgajai operācijai Polijā, viņa savas veselības labā varēja iztērēt daudz lietderīgāk. Es saprotu, cik grūti ir nenoticēt jaunai cerībai. Bet ir jāpagaida. Ir jānogaida, kā attīstīsies šīs metodes pielietojums un pierādījumi tās efektivitātei. Nesteidzieties! Turklāt gribu lūgt arī ārstiem – esiet atbildīgi par saviem vārdiem un izprotiet, cik ļoti tajos ieklausās un tic pacienti. Nepieviliet mūs!, lūdz Jūlija.
Sabiedrisko attiecību kompānija Divi gani.
