Biedrība: Latvijā trūkst vienotas reto slimību pacientu uzskaites

Rīga, 6.okt., LETA. Latvijā joprojām trūkst vienotas reto slimību pacientu uzskaites, tāpēc nav iespējams pateikt precīzu reto slimību pacientu skaitu pateikt, informēja biedrības "Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem "Saknes" " valdes loceklis Juris Beikmanis.

Viņš norādīja, ka vispirms nepieciešams izglītot mediķus, lai viņi spētu šīs slimības atklāt un tādējādi ļautu pacientiem saņemt savlaicīgu un efektīvu ārstēšanu. Savukārt pacientu uzskaite ļauj plānot valsts budžetu veselības jomā un prognozēt nākotnes nepieciešamības reto slimību pacientu ārstēšanā. "Ja mēs nezinām cik ir reto slimību pacientu, tad nevaram plānot turpmākos procesus," uzsver Beikmanis.

Pēc viņa paustā, slimība tiek uzskatīta par retu, ja tā skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēkiem kopienā. Lai gan katrai atsevišķai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopā slimo 27 līdz 36 miljoni Eiropas Savienības iedzīvotāju. "Pieļauju, ka arī Latvijā šādu slimnieku ir diezgan daudz, taču daļa pacientu turpina ārstēt atsevišķus simptomus, tā arī neuzzinot simptomu patieso izcelsmi."

Beikmanis norādīja, ka daži no biedrībai zināmajiem Fābri pacientiem nejaušības un profesionālu ārstu dēļ uzzināja par savu veselības problēmu patieso cēloni. "Latvijā mēs varam runāt par 27 Fābri pacientiem, no kuriem 3-4 gaida nozīmēto terapiju. Slimība progresē, un katra diena bez terapijas viņiem ir neatgriezenisks zaudējums veselībai," sacīja biedrības pārstāvis.

Vienlaikus viņš skaidroja, ka savlaicīga reto slimību pacientu diagnosticēšana vēl nenozīmē, ka pacients uzriez ir jāārstē. Ārstu konsīlijs rūpīgi izvērtē katru pacientu, un lēmums sākt dārgu terapiju tiek pieņemts atbildīgi gan pacienta, gan valsts priekšā. Kaut arī ne visas retās slimības ir izārstējamas, vairumā gadījumu ir pieejami medikamenti, lai apturētu slimības progresēšanu un ļautu cilvēkiem dzīvot pilnvērtīgu dzīvi.

Beikmanis informēja, ka reto slimību zāles ir ļoti dārgas, turklāt jo retāka slimība, jo augstāka medikamenta cena. Latvijā viena pacienta ārstēšanai pieejamais valsts līdzfinansējums ir ierobežots, proti, kopējā maksimālā kompensācijas summa ir 14 229 eiro ar pievienotās vērtības nodokli. Šo līdzfinansējuma summu pacients var saņemt tikai tādā gadījumā, ja pats iegādājas dārgās zāles. "Vairums gadījumos cilvēki ar retajām slimībām nevar atļauties medikamentus iegādāties neskatoties uz valsts piešķirto līdzfinansējumu", atzīst biedrības valdes loceklis.

Viņš norādīja, ka biedrība sadarbībā ar citām nevalstiskajām organizācijām piedalījās Veselības ministrijas (VM) plāna reto slimību jomā 2017.-2020.gadam sagatavošanā, kas patlaban iesniegts Ministru kabinetam saskaņošanai. "Esam priecīgi, ka VM iesaistās jomas sakārtošanā un atzīst šāda plāna nepieciešamību. Mūsu mērķis ir runāt par reto slimību pacientu problemātiskajiem jautājumiem, panākt agrīnu reto slimību diagnostiku, ieviest precīzu pacientu uzskaiti un uzlabot ārstniecību," uzsver Beikmanis.

Rīt, 7.oktobrī, plkst.11 Rīgas Stradiņa universitātē norisināsies trešā reto slimību konference. Konferences mērķis ir gan esošajiem, gan topošajiem veselības aprūpes speciālistiem sniegt zināšanas par retajām slimībām, to diagnostikas un ārstēšanas iespējām.