Cistiskā fibroze (CF) ir viena no izplatītākajām retajām, ģenētiskajām slimībām, un Latvijā šī diagnoze ir apstiprināta nedaudz vairāk kā 50 pacientiem. Lielākā daļa CF pacientu ir gados jauni – bērni, pusaudži un jaunieši.

“Ar cistisko fibrozi slimo bērnu vecāki 2012.gadā dibināja Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību, kura atrodas Viesītē, Jēkabpils novadā,  un  sāka lielu darbu pie cistiskās fibrozes pacientu veselības kvalitātes uzlabošanas Latvijā. Kopš tā laika, mēs no trīs dibinātājiem, kurus apvienoja viņu bērniem uzstādītā diagnoze - cistiskā fibroze, esam izauguši līdz atzītai organizācijai gan valsts, gan Eiropas Savienības mērogā. Biedrības mērķu sasniegšanai, ejam sarežģītu un notikumiem bagātu ceļu,” pauž Alla Beļinska, LCFB valdes priekšsēdētāja.

16 cistiskās fibrozes pacientiem, kuri pašlaik saņem kompensējamo medikamentu kurš iekļauts kompensējamo zāļu sarakstā 2022.gadā, pēc CF ārstējošā ārsta viedokļa kā arī sagatavotajiem un iesniegtajiem konsīlija lēmumiem NVD,  attiecīgo diagnožu pacientu ārstēšanai ir nepieciešams daudz efektīvāks medikaments, kurš iekļauts kompensējamo zāļu sarakstā tikai 2023. gadā. Ārstēšanai ar tiem, zāļu saņemšanas nosacījumos, atbilst visi 16 cistiskās fibrozes pacienti vecumā no 6 gadiem un, kuriem ir vismaz viena CFTR gēna F508del mutācija. Tomēr, diemžēl divu gadu laikā, biedrība nevar tikt skaidrībā par piešķirto finansējumu CF pacientiem.

“Mēs, ar cistisko fibrozi slimo bērnu vecāki, ceram, ka no šiem bērniem un jauniešiem, izstādes varoņu stāstiem, cilvēki varēs smelties spēku, kā mēs to esam smēlušies no savām ģimenēm un mūsu mīļajiem bērniem, kuri dod mums, vecākiem, milzīgu spēku. Esam nepārtrauktā cīņa  pie nozīmīgiem un  dzīvildzei pagarinošiem medikamentiem. Esmu kopā ar citām ģimenēm Latvijā kuru bērni nevar pie šim zālēm tikt. Šogad mums visiem ir jauns pavērsiens, esmu ievēlēta darbam asociācijas ”CF Europe” konsultatīvajā padomē. Ar daudzām Eiropas valstīm kopā strādāsim, lai  padarītu cilvēku ar invaliditāti, cilvēku ar cistisko fibrozi, dzīvi labāku. Es ļoti ceru uz nozīmīgo pagrieziena punktu cistiskās fibrozes aprūpē!” saka Alla Beļinska, CF pacientes mamma un LCFB valdes priekšsēdētāja.

Pirmdien, 2024. gada 5. februārī, pulksten 16.00 Krustpils Kultūras centrā, Rīgas iela 212 tiks atklāta ceļojošā foto izstāde “Ar skatu nākotnē”, kuru organizē Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība. Izstādē būs iespēja iepazīt bērnus un jauniešus ar cistiskās fibrozes diagnozi un radīs priekšstatu par to, cik būtiski var uzlaboties un mainīties cilvēku ar CF dzīves, lietojot inovatīvus medikamentus. Papildus fotogrāfijām tika atspoguļoti šo bērnu un jauniešu vēstījumi – mirkļi no viņu ikdienas, kurus var pēc izvēles vai lasīt, vai noskenējot kvadrāt kodu noklausīties viņu dzīves stāstus, kurus ir ierunājuši vai nu paši izstādes varoņi, vai viņu ģimenes locekļi.

Fotoizstādes varoņi ir bērni un jaunieši ar cistiskās fibrozes diagnozi, kuri ir jautri, skaisti, aktīvi, talantīgi un, neskatoties uz veselības problēmām, mācās, nodarbojas ar mākslu un sportu. Viņiem ir liels gribasspēks izzināt, attīstīties un gūt panākumus. Viņu  smaids slēpj sāpes, grūtības un lielu vēlmi – būt veseliem!

Izstāde tapa ar Sabiedrības integrācijas fonda (SIF) atbalstu, no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. 2024. gada ceļojoša izstāde norisināsies vēl citās pilsētās. Izstādes fotogrāfe – medmāsa Jeļena Makejeva, kuru modeļi iedvesmoja ar savu dzīves spēku un pozitīvo attieksmi, tika izmantotas fotogrāfijas arī no ģimeņu personīgā arhīva. Krustpils kultūras centrā izstāde būs apskatāma līdz 2024. gada 05. martam.

Par LCFB

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība (LCFB) ir asociācijas “CF Europe” biedrs, kas ir nacionālo CF pacientu organizāciju federācija Eiropā, kurā pārstāv cilvēkus ar CF un viņu ģimenes Eiropā vairāk nekā 39 valstīs.

Cistiskā fibroze (CF) ir pārmantota slimība, viena no biežāk sastopamajām dzīvildzi ierobežojām slimībām. Slimība var noritēt katram indivīdam atšķirīgi un izpausties dažādās smaguma pakāpēs. Viena no vadošām ir elpošanas sistēma, kas slimībai progresējot noved pie elpošanas nepietiekamības un pāragras nāves. Tā var skart arī citus dzīvībai svarīgus orgānus- aizkuņģa dziedzeri, aknas, zarnu traktu. CF sastop vidēji vienam no 2500 bērniem.