Aptauja: Ko tu nodomātu, ja ieraudzītu cilvēku ar šādu tūsku?
Ir slimības, kas līdzinās viena otrai pēc to pazīmēm. Tā, piemēram, pēkšņa tūska var būt gan alerģijas, gan hereditāras angioedēmas izpausme lēkmes laikā. Bet, ārstēšana būtiski atšķiras – kas palīdz alerģijas tūskas mazināšanai, tas nepalīdz hereditāras angioedēmas lēkmes novēršanai. Gan vienā, gan otrā gadījumā var būt situācijas, kad vilcināšanās var radīt letālas sekas, tālab ir svarīgi zināt, kas ir pēkšņās tūskas iemesls.
Tuvojoties Reto slimību mēnesim - februārim, iedzīvotāji aicināti atbildēt uz dažiem aptaujas jautājumiem par hereditāro angioedēmu jeb HAE https://ej.uz/aptaujaparHAE. Iespējams, aptauja palīdzēs vajadzīgā brīdī atpazīt slimību un veicinās izpratni, lai nejauši neizteiktu pārsteidzīgus secinājumus par to, kālab kāds cilvēks izskatās neierasti.
HAE jeb hereditārā angioedēma ir retā slimība, kas izpaužas kā zemādas tūska un var izveidoties gandrīz jebkurā cilvēka ķermeņa daļā – uz rokām, kājām, sejas, kakla. Negaidot var pietūkt vaigs, deguns, lūpas, mutes dobums, arī zarnas. Visbīstamāk, ja tūska skar rīkli, mēli un balseni. Ja piepampst balsene, cilvēks var nosmakt. Tāpēc ir tik svarīgi šo slimību atpazīt, nejaukt ar alerģiju un lēkmes brīdī saņemt atbilstošu palīdzību.
"Mēs neviens šobrīd skaidri nezinām iemeslus, kāpēc pēkšņi veidojas zemādas tūska. Lēkme var sākties ne no kā. Piemēram, pacients sēž, skatās televīziju un jūt, ka pēkšņi sāk kņudēt mēle. Pieejot pie spoguļa, redz, ka mēle sāk strauji piepampt. Šī ir viena no situācijām, kad dzīvība ir apdraudēta un viss atkarīgs no tā, vai ir iespēja ātri saņemt neatliekamo medicīnisko palīdzību. Ir bijuši gadījumi, kad pacients izdzīvo vienīgi tāpēc, ka tūska vairs neprogresē," uzsver imunoloģe, asociētā profesore Nataļja Kurjāne.
Atbildes uz aptaujas jautājumiem https://ej.uz/aptaujaparHAE palīdzēs gūt priekšstatu par Latvijas iedzīvotāju zināšanām un priekšstatiem par šo reto slimību, kā arī sniegs respondentiem minimālo nepieciešamo informāciju par to.
"Pēc pirmās lēkmes bija milzīga nesaprašana, kas notiek? Tūska turējās četras dienas, nezināju, ko lai vispār dara, lai tā pārietu... Ar tādu pietūkušu seju bija kauns pat no mājas iziet. Kad sēdēju poliklīnikā rindā pie ģimenes ārsta, bērni uz mani ar pirkstu rādīja – re, kāda tur sēž!" atklāj HAE paciente llze.
Vietnēs angioedema.lv un hae.lv var uzzināt, kā atpazīt hereditāro angioedēmu, pie kādiem speciālistiem vērsties, ja ir radušās aizdomas par to, ka slimības izpausmes līdzinās HAE. "Galvenais – doties pie alergologa vai imunologa, kas nozīmēs nepieciešamās analīzes. Pārbaudīties būtu vēlams arī tiem, kas ir piedzīvojuši tūsku bez alerģijas un nātrenes," uzsver dr. Nataļja Kurjāne.
"Lai gan vēl varēju normāli paelpot, sajūta bija baisa. Likās – ja tas turpināsies, nebūs labi, tāpēc saucām ātros. Tagad, protams, es to zinu – ja tūska ir saistīta ar elpceļiem, cilvēks ar HAE var arī nosmakt. Bet tonakt mana mamma mēģināja ārstam pateikt, ka tā nav alerģija, bet mēs nezinām, kas tas ir," sajūtas par otro HAE lēkmi stāsta llze. "Lai gan apzinos, ka mana slimība ir reta un bīstama, vienlaikus izjūtu tādu kā uzvaras garšu – man beidzot ir noteikta diagnoze, es zinu, ko darīt, ja lēkme atkārtosies."
Informācija ZL datubāzē
