Lielākā daļa jeb 56% Latvijas iedzīvotāju uzskata, ka retās slimības diagnoze ir nepārvarams izaicinājums, liecina Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas (SIFFA) veiktās aptaujas rezultāti*. Galvenokārt iedzīvotājus satrauc fakts, ka retās slimības ir grūti atklājamas, tās bieži tiek diagnosticētas novēloti, kā arī ir ierobežotas iespējas reto slimību ārstēšanā.

Vien 15% aptaujāto iedzīvotāju uzskata, ka retās slimības diagnoze kopumā ir uzveicams pārbaudījums. Savukārt vaicājot, kas iedzīvotājus visvairāk satrauc, domājot par retajām slimībām, visbiežāk jeb 46% aptaujātie ir norādījuši, ka viņus uztrauc fakts, ka retās slimības ir grūti atklājamas un bieži tiek diagnosticētas novēloti. Tikmēr 38% uztrauc ierobežotās iespējas reto slimību ārstēšanā, proti, 23% uztrauc, ka retās slimības nozīmē dārgu ārstēšanu, ko valsts nefinansē un 15% aptaujāto satrauc, ka reto slimību diagnozēm nav pieejama ārstēšana. 13% aptaujāto bažas rada fakts, ka retās slimības var piemeklēt pašu un ģimenes locekļus neatkarīgi no vecuma.  

“Aptaujas rezultāti sniedz ieskatu sabiedrības attieksmē un arī bažās attiecībā pret retajām slimībām. Faktiski vairāk nekā puse Latvijas iedzīvotāju retās slimības tiecas uzskatīt par nepārvaramu izaicinājumu un tas iezīmē vairākas problēmas – nav ticības gan slimības savlaicīgai diagnostikai, gan arī atbilstošai ārstēšanai. Diemžēl šī sabiedrības attieksme atbalso realitāti, kādu šobrīd piedzīvo reto slimību pacienti. Neskatoties uz apjomīgo darbu, kas paveikts iepriekšējos gados, joprojām ir virkne neatrisinātu problēmu. Vairāki reto slimību pacienti šogad tā arī nesagaidīja finansējumu inovatīviem medikamentiem, kas viņiem būtu visvairāk piemēroti,” uzsver Vladislava Marāne, SIFFA direktore.

Bezcerības sajūta arī mediķiem

Tam piekrīt arī Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas valdes priekšsēdētājs (RSSA) Andris Skride, kurš atzīmē, ka reto slimību diagnozēm un pacientiem ir jābūt prioritāšu augšgalā. Šobrīd pastāv maldīgs priekšstats, ka reto slimību pacientu skaits ir ļoti mazs, taču, paplašinoties diagnostikas iespējām, varam sagaidīt, ka identificēto pacientu skaits tikai pieaugs.

“Latvijā pēdējos gados reto slimību diagnostikas iespējas un ārstu kompetence ir būtiski augusi, tiek apzināti aizvien vairāk pacientu, kuriem pasaulē ir pieejami specifiski medikamenti, tādēļ redzu, ka retās slimības varēsim atklāt arvien agrīnāk, tomēr šobrīd lielākā problēma ir ierobežotās ārstēšanās iespējas un tas satrauc arī sabiedrību. Veselības ministrijas lēmums šogad nepiešķirt papildu finansējumu jaunu reto slimību diagnožu iekļaušanai kompensējamo medikamentu sarakstā tikai veicina bezcerības sajūtu gan pacientu, gan līdzcilvēku un visas sabiedrības vidū,” norāda A. Skride. 

V. Marāne arī papildina, ka Latvija reto slimību medikamentu pieejamības ziņā krietni atpaliek no citām Eiropas valstīm, joprojām cīnoties par tādu medikamentu iekļaušanu kompensējamo medikamentu sarakstā, kas citviet pasaulē jau sen tiek izmantoti. “Pieejamība medikamentiem ir būtiska, jo daudzos gadījumos tā ir vienīgā iespēja uzlabot pacientu stāvokli vai pat saglabāt dzīvību, tādēļ ir jāmeklē risinājumi, lai reto slimību pacienti saņemtu atbilstošu un efektīvu ārstēšanu,” komentē V. Marāne.

Jau vēstīts, ka šī gada 30. aprīlī Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas (VM) informatīvo ziņojumu “Par kompensējamo medikamentu pieejamības uzlabošanas nodrošināšanu 2024. gadam un turpmākajiem gadiem”. Tajā šogad reto slimību pacientu ārstēšanas iespēju paplašināšanai diemžēl netika piešķirts finansējums jeb pacienti saņēmuši apaļu nulli, lai gan saskaņā ar Nacionālā veselības dienesta aprēķiniem 2024. gadā bija un ir vajadzīgi 19 miljoni eiro. VM lēmums šogad kompensējamo medikamentu sarakstā neiekļaut medikamentus jaunu reto slimību diagnožu ārstēšanai nozīmē, ka daudziem pacientiem tiks atņemta vienīgā iespēja uzsākt valsts apmaksātu terapiju.

Jāpiebilst, ka šobrīd ir izvērtēti un atzīti par izmaksu efektīviem 7 jauni medikamenti, kas gaida savu kārtu, lai tiktu iekļauti kompensējamo medikamentu R sarakstā. Reto slimību pacienti cer, ka VM gūs atbalstu finansējuma pieprasījumā, lai rastu iespēju vēl šogad paplašināt ārstniecību arī reto slimību pacientiem.

 *Iedzīvotāju aptauju īstenojusi pētījumu aģentūra “Norstat Latvija” šī gada aprīlī, piedaloties 1009 iedzīvotājiem visā Latvijā vecumā no 18-74 gadiem.