Aicinājums reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem "Kopā vieglāk! Pievienojies! Nenoslēdzies!" (VIDEO)

Dr. med. Viktorija Ķēniņa, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienības vadītāja aicina ikvienu reto slimību pacientu: "Tavs dzīvesstāsts, kā tu pārvari grūtības, pieredze, sadzīvojot ar reto slimību, kādu citu pacientu var iedvesmot. Ja jūti, ka nevēlies palikt viens un gribi satikt citus, kuriem ir līdzīgi dzīves izaicinājumi, tad pievienojies kādai biedrībai, kas jau aktīvi strādā, vai izveido pats savu biedrību un apvieno pacientus. Kopā vieglāk! Pievienojies! Nenoslēdzies!"

Atzīmējot Reto slimību dienu, ārsti, kuri strādā ar reto slimību pacientiem, kā arī pacientu biedrības īpašā video aicinājumā "Kopā vieglāk! Pievienojies! Nenoslēdzies!" mudina ikvienu reto slimību pacientu pievienoties kādai pacientu biedrībai vai pat dibināt jaunu. Galvenais, nenoslēgties un nepalikt vienam ar savu slimību, īpaši šajā laikā, kad distancēšanās ir kļuvusi par ikdienas rutīnu. Kopā ir vieglāk, jo var dalīties, izrunāties, saņemt sapratni, un  kopā var vairāk sasniegt reto slimību aprūpē.

Dr. Ieva Mālniece, Reto slimību koordinācijas centra vadītāja: "Šogad, atzīmējot Reto slimību dienu, vēlamies uzrunāt ikvienu reto slimību pacientu! Aicinām jūs būt aktīvākiem un uzņemties iniciatīvu savā slimību grupā! Ja jūtat aicinājumu aktīvi darboties,  sazinieties ar Reto slimību koordinācijas centriem vai savu ārstu, lai nodotu mums šo informāciju. Kopīgi darbojoties, mums ir iespējams sasniegt mērķi – apvienot spēkus, lai uzlabotu veselības aprūpi reto slimību jomā."

Ik gadu februāra pēdējā svētdienā visā pasaulē un arī Latvijā tiek atzīmēta Reto slimību diena.  Pirmā Reto slimību diena Eiropā tika organizēta 2008. gada 29. februārī – datumā, kas mūsu kalendāros redzams tikai reizi četros gados. Reto slimību dienu aizsāka EURORDIS, Eiropas Reto slimību organizācija, kas šobrīd apvieno 956 reto slimību pacientu organizācijas no 73 valstīm, tostarp Latvijas. Šķietami retās slimības skar nelielu daļu sabiedrības, tomēr realitātē reto slimību pacientu ir daudz – retās slimības dzīves laikā skar 1 no 20 cilvēkiem.

Latvijā šobrīd darbojas Reto slimību koordinācijas centrs Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) paspārnē, kā arī Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienības Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcā (RAKUS) un Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcā (PSKUS). Kontaktinformācija saziņai ar koordinatoriem: retasslimibas@bkus.lv,  retasslimibas@aslimnica.lv, retasslimibas@stradini.lv.

Dr. med. Andris Skride, kardiologs, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas vadītājs, aicina: "Es aicinu uzņemties iniciatīvu un stāties biedrībās, jo katrs cilvēks ar savu individuālo pieredzi var nest jaunas idejas un jo vairāk biedrībās būs aktīvu biedru, jo pacientu biedrībai būs lielāks spēks."

Dr. med. Viktorija Ķēniņa, neiroloģe, imunoloģe, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienības vadītāja: "Vēlos uzsvērt, ka starp pacientiem ar retām saslimšanām ir arī pacienti ar īpašām vajadzībām. Šiem cilvēkiem ne vienmēr ir viegli pastāvēt par sevi, tādēļ pacientu organizācija vai biedrība būtu labs ceļš, kā viņi varētu tikt sadzirdēti."

Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja, Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja, skaidro: "Pacientu biedrībās bieži jau esam atrisinājuši dažādus jautājumus, ar ko jūs, iespējams, saskaraties pirmo reizi. Mēs varam palīdzēt ne tikai ar informāciju, bet arī sniegt padomu, kā vieglāk risināt kādu problēmu, vai arī tās atrisināt jūsu vietā. Ieskaties: https://retasslimibas.lv/pacientiem/ka-atrast-citus-pacientus/.

Latvijas Reto slimību alianse ir vienīgā jumta organizācija dažādām reto slimību pacientu organizācijām. Šobrīd Alianse apvieno jau 12 pacientu organizācijas un sadarbojas ar dažādām neformālām reto slimību pacientu apvienībām, tādējādi kopīgi būtiski uzlabojot reto slimību atpazīstamību un ārstēšanas organizāciju Latvijā, pārstāvot vairāk kā 100 000 cilvēku ar retām slimībām intereses nacionālā un starptautiskā līmenī."

Dr. med. Natalja Kurjāne, imunoloģe, interniste, Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca, aicina aktīvi piedalīties: "Biedrība var palīdzēt pacientam ar atbalstu un  arī sniegt papildus informāciju par to, kas notiek ar citiem pacientiem pasaulē, par jaunām iespējām terapijā un slimību diagnostikā. Ikviena pacienta pieredze ir derīga citiem pacientiem – katrs reto slimību pacients atceras, ko nozīmē brīdis, kad slimību diagnosticē. Pacients vēl nezina, kur iet, ko darīt, pie kā vērsties, kādas ir  prognozes, vai ir citi pacienti ar šo diagnozi. Informācija, ar ko var dalīties pacients, kuram jau ir šī pieredze, ir ļoti svarīga. Ja tu jūti vēlmi un spēju veidot biedrību vai aktīvi piedalīties un komunicēt ar citiem pacientiem, vērsies pie sava ārstējošā ārsta, lai uzzinātu vairāk par iespējām aktīvi darboties."

Ieva Plūme, Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes priekšsēdētāja, skaidro: "Cilvēks ar retu slimību bieži vien ir lielā neziņā, īpaši slimības sākuma posmā. Ja cilvēks ir aktīvs un vēlas darboties kopā ar citiem, esot pacientu biedrībā  ir iespēja būt zinošākam savā veselības aprūpē, piekļūt informācijai ātrāk un vieglāk. Piemēram, par piekļuvi medikamentiem, par ārstu, kurš ir labāk specializējies tavā slimībā. Esmu novērojusi, ka bieži vien pat tuvi radinieki nevar izprast ne sarežģīto slimību, ne slimnieka  sāpes un emocionālo stāvokli. Arī pacients biedrībai var dot ļoti daudz. Savas idejas un iespēju tās īstenot. Savu vīziju par to, kādai jābūt veselības aprūpei Latvijā, pacients var īstenot tieši pacientu biedrības ietvaros. Pirmais solis – uzdrošināties!"

Juris Beikmanis, biedrības "Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem "Saknes" vadītājs, aicina: "Ja tev ir diagnosticēta kāda no retajām slimībām un šķiet, ka esi palicis viens ar savu slimību, nenoslēdzies. Ir ļoti daudz un dažādas nevalstiskās organizācijas, kas palīdz un sniedz atbalstu pacientiem. Uzmeklē kādu no tām, un tev palīdzēs piemeklēt piemērotāko organizāciju! Viena no tādām ir biedrība "Saknes".  Nestāvi malā, esi aktīvs un iesaisties pacientu atbalsta aktivitātēs!"

Laura Ozoliņa, "PKU Fonds Latvija" pārstāve, uzsver: "Kopā esam lielāks spēks, nekā katrs pats par sevi! Tādēļ mēs, vecāki, pacienti un draugi, sanācām un izveidojām PKU fondu ar domu, lai nebūtu katrs par sevi, bet būtu kā viens liels vesels, lai varētu draudzēties un apzināt tās lietas, kas mums visiem ir kopīgas. Ja cilvēkam ir kāda reta slimība, tas nenozīmē, ka viņš nav pilnvērtīgs – viņš ir īpašāks. Viņam ir iespēja dzīvot un paskatīties uz pasauli savādāk."

Dr. med. Madara Kreile, pediatre, Bērnu klīniskā universitātes slimnīca: "Mēs, ārsti, ļoti vēlamies un aicinām jūs būt aktīviem un iesaistīties biedrībās. Lai jūs zinātu, ka neesat vieni, lai varētu iegūtu jaunu informāciju par to, kā aprūpēt savu bērnu ar reto slimību. Ja jūs nebūsiet vieni, arī slimības nasta būs daudz vieglāk panesama. Mūsu praksē ir bijuši gadījumi, kad, pateicoties mazā pacienta vecāku aktivitātei, iegūstam jaunu informāciju, kā labāk palīdzēt jūsu bērniņam, pat nozīmīgu informāciju par iespējamo terapiju. Ja esat gatavi iesaistīties, nākamajā vizītē pastāstiet par to savam ārstam vai sazinieties ar Reto slimību koordinācijas centru."

Noskaties ārstu un pacientu biedrību video aicinājumus reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem Reto slimību dienā!

Ārstu un pacientu biedrību kopīgais aicinājums (7 min.)