Viedoklis: Stomas pacienti varētu dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, ja vien valsts palīdzētu (INTERVIJA)

Diemžēl pēc ārstēšanas ir daudz cilvēku, kuri savā ziņā ir aizmirsti tādā kā nolemtībā, un sabiedrība bieži nezina, ka stomas nēsātājam ir bailes iziet no mājām, lai gan viņš varētu būt ekonomiski aktīvs un arī ar maisiņu pie vēdera dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, pat strādāt un maksāt nodokļus, ja valsts palīdzētu nebūt tik izolētiem un atkarīgiem no citiem.

Diemžēl Latvija izceļas Eiropas Savienībā ar to, ka slimība pacientam būtiski palielina nabadzības risku, jo slimības gadījumā salīdzinoši daudz nākas maksāt no savas kabatas gan par medicīnisko aprūpi, gan par zālēm un medicīniskajiem piederumiem. No iedzīvotāju personīgajiem līdzekļiem tiek maksāti aptuveni 36 procenti no visiem izdevumiem par veselības aprūpi, kamēr ES vidējais ir 15,4 procenti.

Latvijā ir arī viens no sliktākajiem rādītājiem, kā cilvēki novērtē savu veselību. Tikai aptuveni 25 procenti cilvēku, kuriem ir zemi ienākumi, norāda, ka viņu veselība ir laba. Vidējais rādītājs EU ir mazliet zem 60 procentiem.

Attiecībā uz hroniskām slimībām un specifisku aprīkojumu Latvijā varētu vēlēties vairāk atbalsta drošai un pilnvērtīgai dzīvei, kurā cilvēkiem, kas ārstējas, nebūtu jājūtas kā sodītiem, tostarp, ar “naudas sodiem” maksājot par to, par ko citi sabiedrības locekļi nemaksā. Šādās pieredzes atziņās intervijā dalās Latvijas Cilvēku ar īpašām vajadzībām sadarbības organizācijas SUSTENTO valdes locekle Iveta Neimane.

Cik efektīvi vai vajadzībām atbilstoši, jūsuprāt, tiek veidota valsts institūciju, tostarp, Veselības ministrijas politika?

No vienas puses jāatzīst – jā, ir atbalsts un ir atlaides maksājumos, cilvēkiem ar invaliditāti finansiālā ziņā daudzas lietas ir pieejamākas. Citādi ir ar attieksmi kopumā. Patlaban vispār varam teikt, ka visa veselības aprūpe ir diezgan lielā bedrē, un cilvēku ar invaliditāti aprūpe ir tieši tajā pašā bedrē. Diemžēl Latvijā daudzviet vēl aizvien ir medicīniskais skatījums uz cilvēku, nevis holistiskais skatījums, ka cilvēkam būtu jādzīvo pilnvērtīga dzīve. Pat ja mums daudzos punktos ārstniecībā viss ir kārtībā, tad diezgan bēdīgi ir ar tām lietām, kas saistītas ar cilvēka sadzīvošanu ar hronisku slimību, ar diabētu, ar invaliditāti, arī ar stomu, kam pastāvīgi vajadzīgas palīgierīces vai regulāri medikamenti, kas nodrošina dzīves kvalitāti. Parasti vajadzīgie līdzekļi ir lētākie, zemas kvalitātes, nedod vēlamo efektu, lai cilvēks varētu normāli dzīvot.

Un ko tā vietā?

Protams, mēs vēlētos, lai daudz ātrāk Latvijā tiktu ieviestas modernākās ārstniecības metodes, arī slimību monitoringa metodes, kas dod lielāku efektivitāti. Mēs maz ņemam vērā cilvēku kā sociālu būtni, cilvēka dzīvi kā vērtību, mēs vairāk rēķinam gultas dienas, medikamentu cenas, dzīvildzi un tamlīdzīgas lietas. Ne velti mēs esam pašā pēdējā vietā gan inovatīvo medikamentu ieviešanā, gan inovatīvu ārstēšanas metožu apmaksā. Daudzas ārstēšanas metodes tiek pielietotas faktiski neapmaksātas, slimnīcas tās sedz no saviem līdzekļiem. Man šķiet, mēs pamatīgi atpaliekam. Turklāt nav īsti godīgi slimību pārcietušam nodokļu maksātājam likt maksāt vēl vairāk un papildus par to, par ko citiem nav jāpiemaksā. Tāpat ir neracionāli un neloģiski taupīt, lai rezultātā būtu vēl papildu tēriņi aprūpei vai sociālajam atbalstam, ja tā vietā varētu ieguldīt, lai rezultātā iegūtu ekonomisku aktivitāti un varbūt arī nodokļus.

Kā darbojas pacientu organizācijas un kāda, jūsuprāt, ir pārstāvība cilvēkiem ar darbaspēju ierobežojumiem?

Pacientu organizācijas sākumā veidojas, pamatojoties uz kāda aktīva cilvēka, kurš ir ieinteresēts konkrētā jautājuma risināšanā. Būtiski, lai šī interese cilvēkam nenoplok, kaut invaliditāte vai hroniska slimība saglabājas. Piemēram, cilvēks veido kādu politiskas novērošanas organizāciju, un viņa interese tajā saglabājas, tad pacientu organizācijās bieži šī interese atslābst. Organizācijas veidojas samērā operatīvi – savācas trīs cilvēki un mēģina kaut ko darīt, jo daudz kam tikuši cauri, bet šīs organizācijas nekādā veidā netiek sekmētas. Mūsu valstī pacientu organizācijām faktiski nav atbalsta. Ja aplūkojam iespējas pieteikt kādus projektus, tad nevienā no tiem pacientu organizācija nav prioritāte. Pacientu intereses jācenšas iepīt starp ko citu. Daudzās valstīs tiek veicinātas pacientu atbalsta grupas, kas palīdz cilvēkiem, kuri nonākuši attiecīgā diagnozē vai situācijā. Tās apmāca tālāk dzīvot, palīdz apgūt visu, kas jāzina pacientam, nonākot kādā no pacientu grupām. Mūsu valstī šādas grupas netiek atbalstītas, tāpēc lielākā daļa biedrību dzimst un mirst ļoti ātri. Izdzīvo varbūt lielākas – tās, kas pārstāv kaut kādas plašākas grupas, kā, teiksim, Reto slimību alianse, kā Onkoalianse. Tās strādā jau nākamajā līmenī, nodarbojoties ar interešu aizstāvību, tiesību pārstāvību, kur dažreiz var piesaistīt kādus projektus. Bet primāri cilvēkiem visvairāk ir vajadzīgas tieši pamata līmeņa organizācijas, kas ir atbalsta grupas, bet diemžēl tādām aktivitātēm finansējums nav dabūjams.

Kādas ir šī pamata līmeņa pacientu organizācijas?

Pamata līmeņa organizācijas ir tās, kas strādā ar cilvēkiem, kuriem vajag informāciju, atbalstu, piederības sajūtu, un tas skar dažādas jomas, turklāt ne tikai pacientus. Piemēram, ja cilvēkam ir cukura diabēts, tad Lielbritānijā šādu pacientu pēc diagnozes uzstādīšanas novirza uz pacientu organizāciju. Tur nav nekādi kabineti, bet to dara organizācijas, kas iemāca, kā pareizi injicēt insulīnu, kā dalīt devas, sniedz padomus, kā labāk ēst, kā sakārtot dzīvi. Palīdz cilvēki, kas paši tam gājuši cauri. To papildina informācija, izglītošanās, sadarbība ar citām organizācijām, piemēram, mācību iestādēm. Tas ir svarīgākais pamats, jo pacients tajā brīdī, kad uzzina diagnozi, ir apjucis. Cilvēki jūtas vieni ar savu diagnozi. Līdzīgi to vajadzētu attīstīt stomu nēsātāju kopienai.

Ko jūs ieteiktu stomas nēsātājiem, no kuriem daudzi nerunā tāpēc, ka tā ir diezgan intīma tēma?

Viņus es varētu salīdzināt ar autiņbiksīšu izsišanas tēmu, jo arī tā bija tāda intīma tēma, kur ir grūti atrast cilvēkus, kas gatavi runāt. Kas pasaka, – jā, man vajag, es tos lietoju, tā ir nepieciešamība. Cilvēkiem grūti tikt pāri kautrēšanās barjerai. Šajā ziņā pacientu organizācija ir noderīga, tāpēc, ja stomas nēsātājiem tāda eksistē, tad tās darbība būtu jāatjauno un jāaktivizē. Ar intīmu problēmu ir ļoti grūti kādam sūdzēties vai lūgt palīdzību. Rīgas 1. slimnīcai ir īpašs Stomas kabinets, kurā ir mediķi, bet tādā mērā kā agrāk tas vairs nedarbojas, un mediķi pat nav svarīgākie šajā gadījumā. Organizācijai vajag sākt ar konsultāciju pa telefonu, sniegt informāciju, izglītot nepieredzējušos, morāli atbalstīt. Nākamais – prioritizēt kopējās vajadzības, jo ir tādas vajadzības, kuras katram atsevišķi būs tikai viņam, bet ir tādas, kas ir kopīgas visiem. Tad var sākt saprast, par ko vajag iestāties, par ko komunicēt ar sabiedrību un ierēdņiem. Kad cilvēki vairs nav vieni par sevi, tad samazinās arī kautrības vai neērtības izjūta. Viņi runā kā grupa, kurā var būt ne tikai pats stomas nēsātājs, bet arī tuvinieks vai radinieks. Stoma ir specifiska lieta, un es nedomāju, ka kāda cita organizācija īpaši rūpētos par šo specifisko jomu.

Ko mēs varētu vēlēties nacionālā mērogā?

Pamatā mēs koncentrējamies uz ārstēšanu, ārstēšanas momentu, bet mēs ļoti maz rūpējamies par dzīves kvalitāti pēc ārstēšanas. Ir tikai iestāšanās datums slimnīcā un izrakstīšanās datums – tālāk vienalga uz kurieni. Tas ir mīnuss, ka mums nav pat mērķa izvairīties no cilvēka invaliditātes. Valsts līmenī nemaz nepastāv tāds mērķis – maksimāli novērst invaliditāti, maksimāli cilvēku saglabāt veselu vai darbspējīgu.

Uzziņai

Latvijas Cilvēku ar īpašām vajadzībām sadarbības organizācija SUSTENTO, kas dibināta 2002. gadā, ir vienīgā jumta organizācija Latvijā, kas apvieno 55 cilvēku ar invaliditāti organizācijas, tādējādi veidojot tiešu vairāk nekā 50 000 cilvēku ar invaliditāti vai/un hroniskām saslimšanām pārstāvniecību.

SUSTENTO ir vienīgā organizācija, kas pārstāv Latvijas nevalstisko sektoru invaliditātes politikā Eiropas Savienībā, veicinot cilvēktiesību ievērošanu atbilstoši starptautiskajiem tiesību aktiem.

• Latvijā ir 2000 stomas nēsātāju, aptuveni 25% no tiem ir darbspējīgā vecumā. Vairākums šo pacientu dzīvos ar stomu līdz mūža galam.
• Valsts kompensēto produktu apjoms ir nepietiekams, lai nodrošinātu higiēnu, to limitu apmērs kopš 2005. gada nav mainījies.
• Nepietiekamo apjomu pacienti spiesti iegādāties par saviem līdzekļiem, kas pakļauj saslimušos nabadzības riskam, rada lielāku nevienlīdzību sabiedrībā, no kā Latvijā cenšamies izbēgt.
• Latvijā vienam pacientam ar stomu mēnesī tiek nodrošināti 40 kolostomas maisiņi, kas nomaināmi pēc katras vēdera izejas. Tas ir nepietiekami, lai nodrošinātu higiēnu un lai dienu sāktu un beigtu ar tīru maisiņu. Normālai ikdienas dzīvei ir nepieciešami 60-90 valsts apmaksāti kolostomas maisiņi* mēnesī.
• Drenējamo (ileo un uro) valsts kompensējamo maisiņu daudzums ir 15-20 gab./mēnesī, kas pat nav viens maisiņš dienā! Normālai ikdienas dzīvei ir nepieciešami 30-60 valsts apmaksāti drenējamie maisiņi* mēnesī.
• Pēc profesionālo asociāciju rekomendācijām pacientam nepieciešamas vismaz 10 divdaļīgo sistēmu pamatnes mēnesī, šobrīd Latvijā tikai 8 pamatnes.
• Salīdzinoši Ungārijā, Čehijā, Slovākijā un Igaunijā ir kompensēti vismaz 30 drenējamie maisiņi mēnesī un 60-90 kolostomu maisiņi.
• Ir nepieciešams palielināt stomas aprūpes produktu limitu, ko nodrošina valsts. Produktu klāsts jāpapildina ar jaunāku tehnoloģiju produktiem, neprasot pacientu piemaksas.