Viedoklis: Pacientu organizācijas Latvijā - kāda ir to nozīme un darbības princips?

Raksta autore: Baiba Ziemele, Latvijas Pacientu organizāciju tīkla valdes priekšsēdētāja, Latvijas Hemofilijas biedrības (LHB) valdes priekšsēdētāja

Jebkurš iedzīvotājs var būt pacients, bet vai jebkurš pacients var paust visas pacientu kopienas viedokli? Ļoti bieži dzirdam, ka dažādas amatpersonas un politiķi izmanto vārdus “pacientu labā”, “pacients centrā”, “tā būs labāk visiem pacientiem”. Nereti tieši aiz šiem vārdiem slēpjas rīcības un lēmumi, kas ne tikai nav pacientu interesēs, bet reizēm ir pat pretēji tām un nav saskaņoti ar pacientu kopienu. Mēs, pacientu organizācijas, aicinām ikvienu pacientu pievienoties pacientu organizācijai, kas pārstāv konkrēto saslimšanu, lai kopīgi varētu paust visas kopienas viedokli.

Individuālā līmenī ikviens no mums, jo īpaši pacienti, kuri vērsušies pēc visdažādākajiem veselības aprūpes pakalpojumiem slimnīcās un poliklīnikās, var (un viņiem vajadzētu) paust viedokli par saņemtajiem ārstniecības pakalpojumiem. Tādas aptaujas sauc par PREMs (patient reported experience measures) pētījumiem, tajās pacienti strukturētā veidā pastāsta savu pieredzi pakalpojumu saņemšanā – cik viegli bija sarunāt vizīti, atrast vajadzīgo kabinetu, kāda bija saziņa ar speciālistu vai jebkuru darbinieku, kurš bija iesaistīts pakalpojuma saņemšanā. Gluži kā jebkurā citā uzņēmumā, kur notiek klientu apkalpošana, arī veselības aprūpes iestāžu vadība šo ievākto informāciju apkopo un izmanto, lai uzlabotu sniegto pakalpojumu kvalitāti. Ar vispārīgiem rezultātiem, kas iegūti šādās aptaujās visā Latvijā, jebkurš iedzīvotājs, arī lēmumu pieņēmēji un politiķi, var iepazīties Slimību un profilakses kontroles centra mājaslapā. Situācijās, kad tiek pārkāptas pacientu (vai veselības aprūpes darbinieku) tiesības, vispirms būtu jāvēršas pie attiecīgās iestādes vadības vai Veselības inspekcijā. Par labo pieredzi var dažādos veidos informēt gan ārstu, gan māsu, gan jebkuru citu darbinieku, gan iestādi, kas pozitīvo atsauksmi ievietos arī savos sociālajos tīklos.

Latvijā ir ļoti maz tādu diagnožu, par kuru ārstēšanas rezultātiem regulāri tiktu vākti dati kopienas līmenī. Šādas aptaujas sauc par PROMs (patient reported outcome measures) pētījumiem – tajās pacienti ziņo par dažādiem ar ārstēšanu saistītiem veselības rezultātiem, tajā skaitā sarežģījumiem, blakus slimībām, un tamlīdzīgi. Šādus rīkus lielākoties izstrādā kāda pētnieciskā darba ietvaros kā īstermiņa novērtējumu, vai arī slimnīcas vai valstis var iebūvēt specifiskus indikatorus par pacienta ārstēšanas rezultātiem dažādos reģistros un datu bāzēs. Ja tādi instrumenti būtu pieejami arī Latvijā, tie sniegtu iespēju daudz vienkāršāk pieņemt lēmumus, kas attiecas uz dažādu diagnožu ārstēšanas pieejām un algoritmiem, tajā skaitā, modernākiem kompensējamiem medikamentiem. Kopā ar dažādiem zinātniskajiem pētījumiem un zāļu uzraudzības informāciju, ierēdņi, profesionālās asociācijas un pacientu organizācijas varētu pieņemt uz pierādījumiem balstītus lēmumus un padarīt visu veselības aprūpes sistēmu ne tikai balstītu vērtībā, bet arī ievērojami caurspīdīgāku, taisnīgāku un godīgāku.

Ikviena iedzīvotāja tiesības ir arī brīvi un aktīvi piedalīties dažādās demokrātiskās un pilsoniskās sabiedrības iniciatīvās. Katram no mums ir iespēja pieteikt iniciatīvu “ManaBalss” portālā un balsot par citu iesniegtajiem ierosinājumiem. Ja iniciatīva savāc noteiktu balsu skaitu, to virza izskatīšanai pašvaldībā vai Saeimā. Tā, piemēram, šobrīd tiek izskatīta iniciatīva par valsts apmaksātu zobārstniecību, higiēnas preču pieejamību skolās, un virkne citas. Taču tas ir tikai viens no veidiem, kā iedzīvotāji var ietekmēt politikas veidošanu un sabiedrības attīstību.

Ikvienam no mums ir iespējas iesaistīties nevalstiskajās organizācijās. Pārstāvnieciskā demokrātija nozīmē, ka dažādas sabiedrības grupas no sava vidus izvēlas cilvēkus (pārstāvjus), kuri aizstāv viņu intereses. Saskaņā ar Latvijas Pilsoniskās alianses veiktā pētījuma datiem, Latvijā ir teju 27 tūkstoši dažādu nevalstisko organizāciju, un tiek lēsts, ka par pilsoniskās sabiedrības organizācijām var uzskatīt tikai 865. Saskaņā ar Eiropas Padomes rekomendācijām, pilsoniskās sabiedrības organizācijas ir biedrības un nodibinājumi, kas ir neatkarīgi no valsts un pašvaldībām, ir sabiedrības iniciēti, kam nav peļņas gūšanas mērķa un to saimnieciskā darbība vērsta uz mērķa sasniegšanu. Viena no tādu organizāciju lomām ir būt par vidutāju starp valsts iestādēm un iedzīvotājiem.

Pacientu organizācijas ir tipiskas pilsoniskās sabiedrības organizācijas. Tās veido un vada pacienti līdzīgu pacientu interesēs, to biedri ir pacienti, tās informē sabiedrību par veselību kopumā un diagnozi, ar ko saskaras tās biedri, nodrošinot iespējas pacientiem ar konkrēto diagnozi satikties, mācīties un dalīties pieredzē, kā arī nodarbojas ar interešu aizstāvību. Pacientu organizācijās apvienojas cilvēki ar vienādām vai ļoti tuvām diagnozēm, visbiežāk tā ir kāda hroniska un/vai neārstējama slimība. Piemēram, Latvijas Hemofilijas biedrībā apvienojas cilvēki (pacienti un viņu tuvinieki, visbiežāk – pacientu vecāki), kuriem ir hemofilija A, hemofilija B, Villebranda slimība vai kāds no citiem koagulācijas faktoru defektiem/deficītiem. Latvijas Diabēta asociācijā ir cilvēki ar dažādām diabēta diagnozēm. Dauna sindroms Latvija apvieno vecākus, kuriem ir bērni ar Dauna sindromu. Lielākoties biedrības nosaukumā ietver diagnozi, ko tās pārstāv.

Katra pacientu kopiena no sava vidus demokrātiskā veidā izvirza vadītāju, kurš ir, ja tā var teikt, biedrības seja un organizē biedrības darbu, pārstāv savas pacientu kopienas intereses dažādās institūcijās un citviet. Lai pārzinātu kopienas intereses, biedrības vadītājs ir regulārā kontaktā ar savu kopienu. Mūsdienās to ērti darīt, izmantojot dažādus tiešsaistes rīkus, veidojot grupas Facebook un WhatsApp platformās. Protams, ir jāievēro virkne nosacījumu par datu drošību, labu pārvaldību, kā arī ētiskie principi. Piemēram, nedrīkst publicēt pacientu attēlus bez iepriekšējas saskaņošanas, izpaust biedru sarakstu, izmantot pacientu piemērus tādā veidā, ka viņus var identificēt. Katra biedrība veido savu sociālo tīklu profilu un, ja finanšu rocība atļauj, uztur mājaslapu internetā, kur ievieto ne tikai informāciju par slimību un dažādām biedrības aktivitātēm, bet arī ievieto Gada pārskatus, kur ietver gan notikušās aktivitātes, gan finanšu informāciju, gan citu svarīgu informāciju, piemēram, Ziedojumu pieņemšanas un Ētikas politiku, tādējādi nodrošinot caurspīdīgumu un veicinot uzticamību biedrības darbībai pacientu kopienā, biedrības atbalstītājiem un donoriem, un plašākai sabiedrībai. Jāpiebilst, ka  vairākas pacientu biedrības ir tik skaitliski mazas, ka nevar atļauties piesaistīt finansējumu un izveidot vai uzturēt mājaslapas. Atšķirībā no citu nozaru nevalstiskajām organizācijām, kas spēj nodrošināt finansējumu un piesaistīt profesionāļus, pacientu organizācijas bieži visu cenšas izdarīt pašu spēkiem. Tām ir arī rūpīgi jāizvērtē, no kādiem avotiem piesaistīt finansējumu vai atbalstu, lai apmaksātu nepieciešamos ārpakalpojumus (piemēram, kafijas pauzes konferencēs, PR aģentūru, juristu, un tamlīdzīgi), kas nepieciešami biedrības pilnvērtīgai un jēgpilnai darbībai. Līdzīgi kā citas nevalstiskās organizācijas, pacientu organizācijas piedalās atklātos konkursos, lai piesaistītu dažādu projektu finansējumu kopienai svarīgu/būtisku aktivitāšu īstenošanai no fondiem un grantu programmām, par ko līdz pēdējam centam atskaitās, tajā skaitā Valsts ieņēmumu dienestam. Pacientu organizācijām ir svarīgi, lai tām būtu konstruktīva un auglīga ilgtermiņa sadarbība ar nozares speciālistiem kā nacionālā, tā starptautiskā līmenī, lai kopā ar veselības aprūpes darbiniekiem, kuri spēj un vēlas  atbalstīt pacientu organizācijas, rastu priekšlikumus, kas uzlabo gan ārstēšanu konkrētām diagnozēm vai to grupām, gan arī visu veselības aprūpes sistēmu kopumā. Pacientu organizācijas nenodarbojas ar pacientu ārstēšanu, bet rūpējas par dažādu ārstēšanas iespēju pieejamību un veido dažādas informatīvās kampaņas, kur skaidro pacientiem, viņu tuviniekiem, sabiedrībai un nereti arī veselības aprūpes darbiniekiem slimības vai tās ārstēšanas specifiku un citu informāciju. Līdz ar to uz pacientu organizācijām gulstas milzīga atbildība par drošticamas informācijas sniegšanu un izplatīšanu.

Pacientu organizācijas var būt dažādas. Latvijas Pacientu organizāciju tīkla 2019. gadā veiktajā pētījumā noskaidrots, ka lielākā daļa aptaujāto Latvijas pacientu organizāciju darbojas nacionālā līmenī un ir iesaistītas dažādos tīklos – gan nacionālā, gan Eiropas, gan globālā līmenī. Latvijā ir gan ļoti maziņas pacientu biedrības, piemēram, tādas, kas darbojas reto slimību jomā un pārstāv tādas slimības, kas skar ne vairāk kā  piecus – desmit – divdesmit cilvēkus, gan ļoti lielas, piemēram, tādas, kas apvieno pacientus, izplata informāciju un nodarbojas ar interešu aizstāvību tādām slimībām, kas skar ļoti lielu iedzīvotāju daļu, piemēram, sirds un asinsvadu slimības, diabēts, dažādas onkoloģiskās saslimšanas. Ir biedrības, kurām ir tikai viena nodaļa, visbiežāk Rīgā, un ir tādas, kurām ir ļoti plašs reģionālo nodaļu tīkls, piemēram, Latvijas Multiplās sklerozes asociācija. Ir ļoti jaunas pacientu organizācijas, kas dibinātas pēdējo pāris gadu laikā, piemēram, Laimas slimības slimnieku biedrība un Epilepsijas biedrība “Aura”, un ir tādas, kas dibinātas līdz ar neatkarības atgūšanu un gadu gaitā vairākkārt transformējušās, lai turpinātu nodrošināt atbalstu pacientiem, piemēram, Latvijas Nieru slimnieku asociācija, Biedrība “AGIHAS”, Latvijas Hemofilijas biedrība, kas darbojas jau vairāk nekā 30 gadus. 

Kā norādīts Eiropas pacientu foruma materiālos, veselības jomā izšķir dažāda tipa pacientu organizāciju jumta (umbrella) organizācijas:

• nacionālās pacientu platformas, piemēram, Latvijas Pacientu organizāciju tīkls, kur kopīgu mērķu vārdā sadarbojas pacientu organizācijas no dažādām jomām;
• nacionālās pacientu jumta organizācijas, piemēram, tādas kā Latvijas Reto slimību alianse, kas apvieno dažādas pacientu organizācijas reto slimību jomā, Onkoalianse un Dzīvības koks, kas apvieno dažādas pacientu organizācijas onkoloģijā;
• federācijas, kurās apvienojas konkrētas diagnozes vai diagnožu grupu organizācijas no ES dalībvalstīm un Eiropas reģiona, piemēram, Eiropas Hemofilijas konsorcijs, Eiropas Cistiskās fibrozes organizācija, EATG – Eiropas AIDS ārstēšanas grupa, un daudzas citas, vai no visas pasaules, piemēram, Pasaules Hemofilijas federācija, kam ir nacionālās biedru organizācijas 152 valstīs;
• specifiskas nozaru jumta organizācijas Eiropas līmenī, piemēram, EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācija, kam ir gan nacionālo alianšu sadarbības platforma, gan sadarbības platforma Eiropas līmeņa federācijām par konkrētām retām slimībām, Eiropas Vēža pacientu koalīcija un citas;
• vispārīgas pacientu jumta organizācijas, piemēram, Eiropas Pacientu forums, kas apvieno gan Eiropas līmeņa federācijas, gan nacionālās pacientu platformas.

Lielākajai daļai Eiropas un globālo pacientu organizāciju ir arī medicīniskās padomes vai komitejas dažādu specifisku jautājumu risināšanā, kas arī piedalās zinātniskās domas virzīšanā, zinātnisko un medicīnisko sasniegumu skaidrošanā savām dalīborganizācijām, tādējādi nodrošinot savām dalīborganizācijām, arī Latvijas pacientu organizācijām, aktuālo informāciju par iespējām un riskiem. Lielākā daļa pacientu organizāciju regulāri šo informāciju izmanto, kad sniedz priekšlikumus normatīvajam regulējumam un politikas iniciatīvām Latvijā, lai parādītu arī Latvijas lēmumu pieņēmējiem, kā varētu uzlabot ārstēšanas un aprūpes iespējas, lai attiecīgi uzlabotu Latvijas iedzīvotāju ārstniecības rezultātus un indikatorus.

Nav tiesa, ka jebkuri pacienti var apvienoties un izveidot organizāciju. Šāda organizācija neatbilstu pacientu organizāciju definīcijai, jo pacientiem pacientu organizācijā jābūt īstiem un slimībai, kas to vieno, ar līdzīgiem izaicinājumiem gan personīgā, gan kolektīvā līmenī. PR aģentūru veidotās “pacientu organizācijas” lielākoties ir īslaicīgas – tās aktualizē kādu problēmu, taču tām nav pacientu piedzīvotās pieredzes – būtiskākā elementa, kas atšķir pacientu organizācijas no citām nevalstiskajām organizācijām, tās nevar veikt visus uzdevumus, kas raksturo īstu pacientu organizāciju. Piemēram, lai gan COVID 19 skāra ļoti lielu cilvēku skaitu, neizveidojās pacientu organizācija, kas aizstāvētu šo pacientu intereses. Personu ar īpašām vajadzībām vai pensionāru organizācijās arī ir daudz pacientu, taču tās nevar uzskatīt par pacientu organizācijām, jo tās nav vienas diagnozes pacientu kopienas. Ir arī daudzas citas nevalstiskās organizācijas, kas veiksmīgi darbojas veselības jomā, taču arī tās nevar uzskatīt par pacientu organizācijām. Šo organizāciju paveiktais veselības jomā ir ļoti būtisks un neizslēdz iespēju šīm organizācijām sadarboties ar pacientu organizācijām, lai kopīgi aktualizētu un risinātu kādu ar veselības tēmu saistītu jautājumu. Pacientu viedokli var paust tikai pacientu organizācijas, tām ir izstrādāta metodika, kā iekļaut visus savas kopienas pacientus informācijas apmaiņā. Arī Eiropas Pacientu forums savā manifestā aicina pievērst lielāku nozīmi pārstāvnieciskās demokrātijas stiprināšanai visos lēmumu pieņemšanas līmeņos veselības aprūpes jomā.

Vēlos īpaši uzsvērt, ka ir svarīgi, lai pacientu organizāciju vadītu pacients vai viņa tuvinieks, kam ir piedzīvotā pieredze ar konkrēto slimību. Slimības nešķiro iedzīvotājus pēc dzimuma, vecuma, ienākumiem vai citām sociāli ekonomiskām pazīmēm. Jebkurš cilvēks var kādā dzīves posmā saslimt ar kritisku vai grūti ārstējamu slimību, un viņa līdzšinējā profesionālā pieredze var būt noderīga efektīvai pacientu organizācijas mērķu sasniegšanai. Uzņemoties aktīvu dalību pacientu organizācijā, ir arī ārkārtīgi daudz jāmācās. Reizēm pacientu organizācijām ir valde vai padome, kurā vairākumā ir pacienti ar konkrēto slimību vai viņu tuvinieki, bet organizācijas darbu nodrošina apmaksāts sekretariāts. Latvijā izplatītāks ir modelis, kurā šī pacientu vai viņu tuvinieku veidotā valde bez atalgojuma brīvprātīgā kārtā veic visus statūtos paredzētos uzdevumus mērķu sasniegšanai. Nav pieņemts maksāt algu valdes locekļiem par pienākumu pildīšanu (ja vien kopiena nav izlēmusi savādāk), taču valdes locekļi var saņemt atlīdzību no projektu finansējuma par projekta uzdevumu veikšanu. Katrai kopienai rūpīgi jāizvērtē katra valdes kandidāta motivācija – viņiem jābūt ar piedzīvoto slimības pieredzi (dzīves pieredze un specifiskas zināšanas, kas rodas no sadzīvošanas ar konkrēto slimību visu mūžu vai ilgāku laika periodu) un jāspēj komunicēt ar savu kopienu. Pacientu interešu aizstāvība var būt ļoti izaicinoša – var nejauši nodarīt neatgriezenisku vai grūti labojamu kaitējumu pacientu interesēm. Lai to novērstu, pacientu organizācijas regulāri aicina savus biedrus piedalīties un izmantot dažādas apmācību iespējas: nozares konferences, izglītības programmas, piemēram, EUPATI (Eiropas Terapeitisko inovāciju apmācību programmu), dažādās vasaras skolas un interešu aizstāvības seminārus gan specifiskajās, gan pilsoniskai sabiedrībai kopumā nozīmīgās tēmās. Citiem nozares dalībniekiem dažreiz var būt ļoti izdevīgi, ka pacientu organizācijas pārstāvis ir “jauns un naivs”, nespēj pateikt nē un nepārzina situāciju nacionālajā un starptautiskajā līmenī – un tas noteikti nav pacientu interesēs. Pirms veidot jaunu pacientu organizāciju, aicinām rūpīgi pameklēt, vai konkrētajā slimībā jau nedarbojas kāda pacientu organizācija un kādu labumu tai varētu dot katrs pacients, kurš vēlas nodot savu pieredzi un uzlabot dzīves kvalitāti tādiem pašiem cilvēkiem kā viņš. Latvijā ir teju 50 dažādas pacientu organizācijas, ikviena no tām priecātos par jauniem brīvprātīgajiem, kuri piedalītos ar savām zināšanām, prasmēm un laiku kopīgo mērķu sasniegšanai.

No otras puses, lai aktīvi darbotos pacientu organizācijā, nepieciešams milzu resurss, kas nereti nemaz nav vienkārši pieejams cilvēkiem ar ļoti smagām diagnozēm vai viņu tuviniekiem, arī laiks, kas strādājošiem cilvēkiem ir ierobežots, un zināmas personības iezīmes, piemēram, uzņēmība un izturība.

Mūsu sabiedrība joprojām ir salīdzinoši nežēlīga – bieži vien pacientu pārstāvja paustā pieredze un informācija par savu, tuvinieku vai kopienas pārstāvju veselību, ar mērķi veicināt izpratni par slimību, kuras kopienu tas pārstāv, pārprot un izmanto pret viņu pašu. Atšķirībā no Rietumeiropas valstīm, kur tiek veicināta un stiprināta pacientu un pilsoņu iesaiste dažādu lēmumu pieņemšanā, Latvijā līdz tam joprojām ir diezgan tāls ceļš ejams.

Atsauces:

1. SPKC: Pacientu pieredzes mērījumi, 2021. https://www.spkc.gov.lv/lv/pacientu-pieredzes-merijumi-0
2. Latvijas Pilsoniskā alianse: Katra trešā pilsoniskās sabiedrības organizācija atrodas finansiāli grūtā situācijā: publicēts pētījums, 2024. https://nvo.lv/lv/zina/katra_tresa_pilsoniskas_sabiedribas_organizacija_atrodas_finansiali_gruta_situacija_publicets_petijums
3. Eiropas Savienības normatīvā regulējuma terminu skaidrojums: https://eur-lex.europa.eu/EN/legal-content/glossary/civil-society-organisation.html
4. Latvijas Pacientu organizāciju tīkls: Pacientu organizāciju definīcija, 2019. https://pacientu-organizacijas.lv/pacientu-organizacijas/definicija/
5. Latvijas Pacientu organizāciju tīkls: Pacientu organizācijas Latvijā, 2019. https://pacientu-organizacijas.lv/musu-darbs/petijumi/
6. Eiropas Pacientu forums: ES Parlamenta vēlēšanu manifests, 2024. https://www.eu-patient.eu/policy/campaign/eu-elections-campaign-2024/

Raksta avots: www.arsts.lv