Viedoklis: Atbalsts diabēta pacientiem – maziem soļiem, bet pareizajā virzienā

Raksta autore: Landa Jaunzema, Bērnu un jauniešu diabēta biedrības vadītāja 

Mūsdienās diabēta kontroli būtiski atvieglo nepārtrauktās glikozes uzraudzības sistēmas – tā ir iespēja ne tikai izvairīties no dūrieniem pirkstā, bet arī iegūt datus un analizēt miega, uztura un fizisko aktivitāšu ietekmi uz glikozes līmeni. Daudziem vecākiem joprojām nepieciešams iedrošinājums, lai uzticētos tehnoloģijām, tāpēc cenšos dalīties pieredzē un zināšanās, lai mazinātu ģimenēs neziņas sajūtu, kas pārņem, uzzinot, ka bērnam ir diabēts.

Manā ģimenē diabēts ienāca 2018. gadā, kad to diagnosticēja manam sešgadīgajam dēlam un tobrīd īsti nezināju, ko darīt. Meklēju visos iespējamos resursos, konsultējos ar kolēģiem un paziņām, kas dzīvoja ārvalstīs. Diabēta uzraudzība ir 24/7 darbs, jo visu laiku nepieciešams mērīt bērnam glikozes līmeni asinīs, lai aprēķinātu nepieciešamo insulīna devu, kas atkarīga no uzņemtā uztura, fizisko aktivitāšu apjoma, stresa, slimības un vēl daudziem apstākļiem. 24/7 – arī naktīs.

Uzzinot par diabētu, sākām lietot arī nepārtrauktās glikozes uzraudzības sistēmu, taču bija nepieciešams laiks, lai saprastu, ka tā ir ne tikai iespēja izvairīties no dūrieniem pirkstā [1], bet arī iespēja prognozēt glikozes līmeņa līkni, saņemt brīdinājumus trauksmes signāla veidā u.tml. Tāpat man bija nepieciešams laiks, lai saprastu, ka varu uzticēties ierīces kvalitātei un datu precizitātei. Nenoliegšu, ka sākotnēji šķita - drošības pēc nepieciešams noteikt glikozes līmeni pirms ēšanas arī ar glikometru, taču pakāpeniski tas kļuva neaktuāli. 2021. gadā, pateicoties sadarbībai ar Bērnu klīniskās universitātes slimnīcu, tika panākts valsts atbalsts nepārtrauktās glikozes uzraudzības sistēmu iegādei bērniem un jauniešiem līdz 18 gadiem. Latvijā ienāca vairāki ražotāji un mēs sākām lietot Dexcom ONE, ko lietojam joprojām.

Saprotot, ka ļoti daudzām ģimenēm trūkst informācijas, izveidoju sociālo tīklu lapu “Diabēts ģimenē” un sāku dalīties savā pieredzē. Vēlējos parādīt, cik atšķirīgas insulīna devas ir nepieciešamas dažādās situācijās un dažādiem cilvēkiem, kas un kā ietekmē glikozes līkni u.tml. Vēlme palīdzēt un izglītot noveda arī pie Latvijas bērnu un jauniešu diabēta biedrības, pie darbošanās Latvijas Diabēta federācijā un Bērnu slimnīcas vecāku padomē. Lieliski saprotu, ar ko vecāki saskaras, tāpēc spēju sniegt atbalstu. Protams, Bērnu slimnīca nodrošina apmācības, tomēr, atnākot mājās, vecākiem rodas aizvien jauni jautājumi, uz kuriem var atbildēt tikai tie, kuri ikdienā sadzīvo ar diabētu.

Lai spētu uzticēties tehnoloģijām, svarīgs ir pats sākums. Biedrībai vajadzēja lielu neatlaidību, lai iegūtu valsts finansējumu nepārtrauktās glikozes uzraudzības sistēmai - kad aptiekā saņēmu pirmo valsts apmaksāto sensoru, raudāju. Tas bija tik vērtīgs. Tieši tad es izjutu, ka tam patiesībā jābūt vienkārši – ienāc un saņem diabēta aprūpei tik nozīmīgo rīku. Šobrīd situācija ir vieglāka – maziem soļiem, bet mēs ejam pareizajā virzienā, gan runājot par nepārtrauktās glikozes uzraudzības sistēmu pieejamību, gan atbalstu ģimenēm. Vienlaikus gribētos, lai vairāk ģimenes zina un interesējas par iespējām, lai piesakās atbalstam un izmanto palīdzību.

Ar nepārtrauktās glikozes uzraudzības sistēmu varam rīkoties preventīvi un iegūt no tā, ka sensors nosūta precīzus [2][3] glikozes skaitļus 24/7 tieši uz viedierīci vai uztvērēju [4] - viss bez pirkstu dūrieniem vai skenēšanas. Šo gadu laikā esmu sapratusi, ka cukurs nav slikts, tas ir dabisks produkts, taču to jālieto ar mēru. Tāpat kā ikvienu citu produktu. Viens no lielākajiem izaicinājumiem, runājot par uzturu, ir nepārtrauktais “vasaras režīms”, proti, mums visu gadu neierobežotā daudzumā pieejami dažādi augļi, ātrie ogļhidrāti, kas ietekmē arī glikozes līmeni. Mūsdienās vairāk nav “ziemas režīma”, kad pieejams tikai ierobežots produktu loks. Tāpat ir pieejami dažādi saldinātāji, cukura alternatīvas, kurām arī ir dažāda ietekme uz glikozes līmeni. Pēdējos gados aktīvi pētu dažādus produktus un, pateicoties nepārtrauktās glikozes uzraudzībai, redzu, kā viens vai otrs produkts ietekmē glikozes līmeni, katras piecas minūtes, dienu un nakti. Tas palīdz saprast, kāda ir attiecīgā produkta loma mūsu ģimenes ikdienā. Ar šīm zināšanās dalos veselīga uztura meistarklasēs, lai padarītu vieglāku arī citu ģimeņu ikdienu.

Šobrīd kompensācijas mehānisms diabēta pacientiem līdz 18 gadiem ir pagaidu risinājums, kas nesniedz stabilitāti daudziem vecākiem un jautājums, vai tiks piešķirti līdzekļi arī nākamgad, ir aktuāls no gada uz gadu. Mainīgā politiskā un ekonomiskā situācijā, kādā šobrīd atrodas Latvija, tikai pastiprina bažas par to, vai līdzekļi “atradīsies” arī turpmāk? Latvija ir vienīgā valsts Baltijā, kur nepārtrauktā glikozes uzraudzības sistēma nav iekļauta kompensējamo iekārtu sarakstā uz palikšanu. Līdzekļi tiek piešķirti, taču, kad tie beidzas, ir atkal jālūdz rast iespēju kompensēt šo iekārtu, kas iekļauta diabēta ārstēšanas vadlīnijās. Bērniem, kuri sasniedz 18 gadu vecumu, nepienākas nekāds atbalsts, tāpēc viens no biedrības mērķiem ir panākt ne tikai stabilu finansējumu, bet arī tā piešķiršanu visiem 1. tipa diabēta pacientiem, lai nodrošinātu pieejamu diabēta aprūpi ikvienam!

[1] Ja Dexcom ONE glikozes līmeņa asinīs normas brīdinājumi un rādījumi neatbilst simptomiem vai gaidāmajiem rezultātiem, izmantojiet asins glikometru, lai pieņemtu lēmumus par diabēta ārstēšanu.