Sāk projektu reto slimību pacientu atstumtības mazināšanai
Rīga, 14.marts, LETA. Lai mazināto reto slimību pacientu atstumtību, sākta sabiedrības integrācijas projekta "Katrs cilvēks ir vērtība" realizācija, aģentūrai LETA pavēstīja biedrība ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem "Saknes" valdes loceklis Juris Beikmanis.
Viņš skaidroja, ka projektā plānots izglītot ne tikai reto slimību pacientus, bet arī plašu sabiedrību, tādējādi veicinot izpratni par to, ko nozīmē sirgt ar kādu retu slimību un ar kādiem izaicinājumiem šiem cilvēkiem ir jāsastopas. Jo informētāka un atbalstošāka kļūs sabiedrība, jo vieglāk tajā būs integrēties cilvēkiem ar smagajām diagnozēm, kuras uzliek tik daudz ierobežojumu, uzskata Beikmanis.
Tāpat projektā tiks organizēta Ģenētiski pārmantotu slimību pacientu atbalsta diena, kuras laikā būs iespēja noklausīties bezmaksas lekcijas par aktualitātēm reto slimību jomā un pieejamā atbalsta iespējām. Tiks izdots arī avīzes "Saknes" 3.numurs, kurā varēs lasīt pacientiem noderīgu informāciju un speciālistu skaidrojumus. Tāpat tiks papildināta informācija biedrības mājaslapā.
Vienlaikus tiks organizēta arī plašas sabiedrības informēšanas kampaņa, kurā tiks skaidrots, kādas izmaiņas pieejamo pakalpojumu klāstā paredz Plāns reto slimību jomā 2017.-2020.gadam.
Biedrības valdes loceklis skaidro, ka ģenētiski pārmantoto slimību pacienti, tostarp reto slimību pacienti, ir īpaši neaizsargāta sabiedrības daļa. Daudzi no viņiem nav informēti par savu īsto diagnozi un nevar piekļūt nepieciešamajiem medikamentiem. Informācijas par slimības simptomiem un iespējamo ārstēšanu trūkst gan pašiem pacientiem, gan ģimenes ārstiem, kuri bieži nezina, kā šiem cilvēkiem palīdzēt. Tā rezultātā reto slimību pacienti nespēj dzīvot pilnvērtīgu dzīvi un integrēties sabiedrībā, jo jūtas nesaprasti un nevērtīgi.
Projektu īsteno biedrība "Saknes" ar Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta atbalstu.
Jau ziņots, ka 28.februārī oficiāli darbu sāka Reto slimību koordinēšanas centrs. Turpmāk pacientiem ar retām slimībām tiks nodrošināta iespēja saņemt valsts apmaksātus molekulārās ģenētikas izmeklējumus, multidisciplināru konsīliju ieteiktas terapijas arī tādām retām slimībām, kurām līdz šim ārstēšana Latvijā nebija iespējama, kā arī veselības stāvokļa koordinētu novērošanu dinamikā.
