Saeimā nodibina deputātu grupu reto slimību pacientu atbalstam

Šodien, 2023. gada 12. janvārī, pēc Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas ierosinājuma ir izveidota deputātu grupa reto slimību pacientu atbalstam. Par tās vadītāju ir ievēlēts Lauris Lizbovskis (AS). Grupas darbā savu dalību pieteikuši 12 Saeimas deputāti.

Reto slimību pacientu atbalsta grupas sastāvā ir Lauris Lizbovskis (AS), Atis Deksnis (AS), Hosams Abu Meri (JV), Ingrīda Circene (JV), Mārtiņš Daģis (JV), Līga Kozlovska (ZZS), Edmunds Teirumnieks (NA), Linda Matisone (AS), Inga Bērziņa (JV), Antoņina Ņenaševa (Progresīvie), Edgars Zelderis (Progresīvie), Atis Švinka (Progresīvie).

Kā norāda Lauris Lizbovskis (AS), sabiedrības veselības pamatnostādnes 2021.-2027. gadam iezīmē retās slimības kā vienu no septiņām galvenajām prioritātēm nākamajiem gadiem: “Šajā ne visai vieglajā laikā svarīga ir ne tikai runāšana, bet arī rīcība. Turklāt sabiedrības veselībai ir būtiska loma valsts ekonomiskajā, ārējā un iekšējā drošībā, kā arī sociālajā labklājībā un izaugsmē. Ikviens pacients valstij ir svarīgs. Darbs Reto slimību pacientu atbalsta grupā ir iespēja aktīvi līdzdarboties un savlaicīgi reaģēt uz aktuāliem, ar retām slimībām saistītiem jautājumiem, tostarp sekot Plāna reto slimību jomā 2023.-2025. gadam izpildes gaitai.”

Deputātu atbalsta grupas reto slimību pacientiem veidošanā aktīvi iesaistījās viena no "Reto slimību dienas 2023" informatīvās kampaņas vēstnesēm Kristīne Smiltēna: “Cilvēkam veselība ir vissvarīgākā. Katram cilvēkam ir tiesības saņemt vislabāko valstī pieejamo veselības aprūpi. Ja mēs runājam par retajām slimībām, tad jāpatur prātā, ka tās nemaz nav tik retas. Kopumā ir zināmas vairāk nekā 6000 dažādu reto slimību diagnožu. Jūtot savu sociālo atbildību pret tām pacientu grupām, kuri bez valsts atbalsta nav spējīgi patstāvīgi rūpēties par savu veselības stāvokli, aicināju Saeimas deputātus iesaistīties Reto slimību pacientu atbalsta grupas izveidošanā.”

Saistībā ar jaunās deputātu grupas izveidi Latvijas Reto slimību alianses vadītājs Juris Beikmanis uzsver: “Reto slimību pacientu jautājumu risināšana nav tikai Latvijas mēroga problēma. Eiropas Savienībā tiek izstrādāts rīcības plāns, lai līdz 2030. gadam neļautu pārāk jauniem cilvēkiem zaudēt dzīvību retas slimības dēļ, uzlabotu cilvēku, kas slimo ar retajām slimībām, dzīves kvalitāti, nodrošinātu, lai Eiropa būtu pasaules līderis reto slimību inovāciju jomā. Tāpēc šī deputātu iniciatīva ir ļoti svarīga un mēs atbalstām Saeimas deputātu vēlmi iedziļināties un iesaistīties reto slimību pacientiem svarīgu jautājumu risināšanā.”

Latvijas Reto slimību alianse, kas apvieno 15 dažādas reto slimību pacientu organizācijas, sadarbībā ar Saeimas deputātu atbalsta grupu cer uzlabot veselības aprūpes sistēmu, lai:

• veicinātu veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību reto slimību pacientiem,
• uzlabotu viņu dzīves kvalitāti, tādējādi samazinot invaliditātē pavadīto gadu skaitu,
• nodrošinātu agrāku, ātrāku un precīzāku diagnostiku, ja ir aizdomas par retu slimību,
• izstrādātu mehānismu un veiktu nepieciešamos normatīvo aktu grozījumus, lai nodrošinātu inovatīvu zāļu un terapiju ātrāku izstrādi un pieejamību reto slimību pacientiem,
• optimizētu veselības digitālās tehnoloģijas, datu ievākšanu, apkopošanu, izvērtēšanu un uzturēšanu reto slimību pacientu un sabiedrības labumam,
• turpinātu attīstīt sadarbību starp dažādu ar veselības jomu saistītajām nevalstiskajām organizācijām un valsts politikas veidotājiem kopīgas politikas izstrādei un īstenošanai.