Reto slimību koordinēšanas centrs gada laikā varēs veikt vismaz 1000 ģenētiskos izmeklējumus
Rīga, 28.febr., LETA. Jaunais Reto slimību koordinēšanas centrs gada laikā varēs veikt vismaz 1000 ģenētiskos izmeklējumus, kas līdz šim Latvijā nav bijuši pieejami, preses konferencē sacīja centra vadītāja Ieva Mālniece.
Centrs nodrošinās pakalpojumus gan bērniem, gan arī pieaugušajiem, tajā skaitā grūtniecēm, kuru vēl nedzimušajam bērniņam konstatēta reta slimība.
Lai nodrošinātu jaunos pakalpojumus, Reto slimību koordinēšanas centrā strādā reto slimību koordinators, pediatri un internisti ar kompetenci retajās slimībās, uztura speciālisti ar kompetenci vielmaiņas retajās slimībās, kā arī divi psihologi.
Kā pacientu papildu ieguvumus no jaunā koordinēšanas centra vadītāja pieminēja arī jaunas specifiskas medikamentozas ārstēšanas terapijas retām slimībām, kuras līdz šim Latvijā nebija nodrošinātas.
Sadarbībā ar Slimību profilakses un kontroles centru (SPKC) Reto slimību koordinācijas centrs pilnveidos reto slimību pacientu reģistru, ko Mālniece uzskata par pirmo soli valsts apmaksātu pakalpojumu pieejamībai reto slimību ārstēšanā.
Plānots, ka jaunais kooridinēšanas centrs arī nodrošinās informācijas par retajām slimībām apriti iesaistīto slimnīcu un kompetento valsts pārvaldes iestāžu starpā. Tāpat centrs iesaistīsies informācijas par retajām slimībām apkopošanā un aktualizēšanā, izmantojot starptautisko platformu "orpha.net".
Kā vēstīts, patlaban Reto slimību reģistrā atrodas 1481 pacients ar retas slimības kodu, bet speciālisti uzskata, ka Latvijā šo slimnieku skaits ir krietni lielāks. Mālniece iepriekš stāstīja, ka pastāv apmēram 8000 reto slimību diagnožu, un pacientu skaits atsevišķajās diagnožu grupās ir neliels. Ņemot vērā iedzīvotāju skaitu, Latvijā būtu jābūt apmēram 130 000 reto slimību pacientu.
Tāpat ziņots, pagājušajā gadā valdība apstiprināja Veselības ministrijas (VM) izstrādāto Plānu reto slimību jomā no 2017.gada līdz 2020.gadam. Kopumā, lai realizētu plānā tajā minētos pasākumus un uzlabotu reto slimību agrīno un savlaicīgo diagnostiku, ārstēšanu un informācijas apriti, nepieciešams papildus valsts budžeta finansējums 66,9 eiro apmērā, tostarp pieci miljoni eiro nākamgad, 31,4 miljoni eiro vēl pēc gada, 30,5 miljoni eiro 2020.gadā.
