Reto slimību dienā aktualizēs emocionālās veselības un sociālo pakalpojumu nozīmi
Rīga, 28.febr., LETA. Šodien plkst.12 Eiropas Savienības mājā notiks Reto slimību dienas pasākums, kurā tiks aktualizēta emocionālās veselības un sociālo pakalpojumu nozīme cilvēkiem, kurus skar dzīvībai bīstamas, hroniskas slimības, aģentūru LETA informēja Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele.
Pasākumu atklās Ziemele, Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas priekšsēdētājs Andris Skride (AP), par emocionālās veselības nozīmi stāstīs psihoterapeits Artūrs Miksons, kā arī uzstāsies Labklājības ministrijas (LM) pārstāvji.
Ziemele norādīja, ka pasākumā cilvēkiem ar retām slimībām un viņu tuviniekiem būs pieejama aptauja par sociālo pakalpojumu nepieciešamību. Reto slimību alianse apkopos aptaujas datus un iesniegs atbilstošus priekšlikumus LM.
Retas slimības, salīdzinot ar vispārējo populāciju, skar nelielu cilvēku skaitu un to specifiku nosaka šo slimību retā izplatība. Eiropā un ASV slimība tiek uzskatīta par retu, ja tā skar ne vairāk kā vienu no 2000 cilvēkiem.
Ziemele atgādināja, ka katru gadu februāra pēdējā dienā Eiropā atzīmē Reto slimību dienu. Šī diena veltīta cilvēkiem, kas slimo ar retām slimībām, viņu tuviniekiem, zinātniekiem un mediķiem, kas meklē arvien jaunus veidus, kā ārstēt retas slimības un nodrošināt iespējami labāko dzīves kvalitāti šiem cilvēkiem.
Ziemele norādīja, ka šogad tiks aktualizēta emocionālās veselības un sociālo pakalpojumu nozīme cilvēkiem, kurus skar dzīvībai bīstamas, hroniskas slimības. Alianses vadītāja skaidroja, ka visbiežāk tie ir cilvēki ar īpašām vajadzībām, kuri saņem valsts paredzēto atbalstu, tomēr nereti cilvēkiem ar retu slimību ir arī tā sauktā "neredzamā" invaliditāte.
Pēc Ziemeles paustā, cilvēki ar šo "neredzamo" invaliditāti sastopas ar sabiedrības, speciālistu un ierēdņu stereotipiem un neizpratni. "Praksē ir gadījumi, kad šiem cilvēkiem tiek liegts invalīda statuss, lai gan ir nopietni funkcionālie ierobežojumi; tiek liegta iespēja izmantot invalīdu stāvvietas, jo cilvēkam ar neredzamo invaliditāti nav kustību traucējumu, taču pārvietošanās un smagumu nešana ir apgrūtinoša. Šāda attieksme ir ne vien sāpīga, bet tiesiskā ziņā netaisnīga. Reto slimību pacientiem un viņu ģimenēm ir svarīga ne vien medicīniskā ārstēšana, kas ietver precīzu diagnostiku, zāles, rehabilitāciju un citus veselības aprūpes pakalpojumus, bet arī sociālais atbalsts, kura mērķis ir atvieglot ikdienas rūpju nastu," uzsvēra Ziemele.
Viņa sacīja, ka kopumā ikvienu cilvēku ar retu slimību raksturo nomāktība, trauksme, neziņa par nākotni un miega traucējumi, un emocionālā veselība un sadzīvošana ar komplicētām izjūtām reto slimību pacientiem ir papildu slogs, un to ietekme nav apzināta nedz pasaules, nedz Eiropas līmenī.
